Как выглядит заячья губа у человека: «Заячья губа» и «волчья пасть» |

Заячья губа | Симптомы | Диагностика | Лечение

Заячья губа: что это такое?

Хейлосхизис или заячья губа — это порок развития челюстно-лицевой области, заключающийся в незаращении верхней губы. С данным заболеванием рождается около 0,04% детей (чаще болеют мальчики).

Расщелина губы и нёба формируется на 8 неделе внутриутробного развития плода, когда происходит закладка челюстно-лицевых органов. Она редко является изолированным пороком. В каждом пятом случае заячья губа у детей говорит о наличии тяжелого врожденного синдрома. Лечением проблемы занимаются специалисты в области челюстно-лицевой хирургии, логопеды, стоматологи и педиатры.

Заячья губа у новорожденных: классификация заболевания

Если изучить фото заячьей губы у детей, станет понятно, что расщелина обычно расположена на верхней губе, с левой либо с правой стороны от ее средней линии. Иногда дефект проявляется сразу с обеих сторон рта или затрагивает нижнюю губу. Чаще одностороннее незаращение наблюдается слева. На фото заячьей губы у ребенка, которому поставили диагноз двухстороннего хейлосхизиса, вперед выступает весь межчелюстной отросток верхней челюсти.

Выделяют две формы болезни «заячья губа»:

• Полную. Имеется глубокая трещина, восходящая от губы к носу с обеих или только с одной стороны. Патология обусловлена несращением носового отростка с правым/левым верхнечелюстным.
• Неполную (частичную). На лице есть частичное расщепление в виде углубления (обычно оно одностороннее).

Протяженность и глубина дефекта могут быть разными. В легких случаях заячья губа повреждает только мягкие ткани. В тяжелых — негативному воздействию косметического дефекта подвергаются кости нёба и верхней челюсти, что говорит об одновременном развитии заячьей губы и волчьей пасти. Заболевание нередко сопровождается деформацией носа, расщелинами мягкого/твердого нёба.

Почему рождаются дети с заячьей губой

Формирование заячьей губы и волчьей пасти происходит из-за генетических нарушений. Мутация гена TBX22, способствующего расщеплению губы, — это и есть главная причина заболевания. Среди факторов, провоцирующих мутацию:

• употребление антибиотиков во время беременности;
• сильные стрессы, эмоциональные переживания;
• токсикоз;
• неблагоприятное инфекционное/радиационное воздействие;
• употребление наркотиков;
• курение, злоупотребление спиртным.

Особенно опасно воздействие перечисленных факторов в первые два месяца беременности. Также замечено, что чаще рождаются новорожденные с заячьей губой и волчьей пастью у рожениц старше 35-40 лет. Заболевание «заячья губа» может передаваться по наследству, поэтому родителям с данной патологией рекомендовано медико-генетическое консультирование до планирования беременности.

Симптомы заячьей губы

Незаращение губы визуализируется при внешнем осмотре новорожденного. На наличие генетической патологии указывает характерная деформация с односторонним либо двусторонним расщеплением в области нижней/верхней губы. Если проигнорировать важности хирургического лечения заболевания, в будущем у ребенка может развиться заниженная самооценка из-за непривлекательной внешности.

У младенцев заячья губа и волчья пасть препятствуют нормальному процессу сосания и глотания. Глубокие и большие расщелины губы могут привести к тому, что ребенка придется кормить через носовой зонд. В последующем из-за неправильного прикуса и деформации зубов нарушаются процессы пережевывания пищи.

Обычно заячья губа приводит к патологиям зубного ряда. Во рту у пациента могут отсутствовать некоторые зубы, углы их роста также не всегда являются правильными. Отмечается склонность к образованию кариеса. Чтобы устранить стоматологическую симптоматику, необходимо провести грамотное ортодонтическое лечение, коррекцию прикуса. В некоторых случаях требуется имплантация недостающих и пересадка лишних зубов.

Дети с заячьей губой испытывают трудности в период постановки звуков. Тогда говорят о ринолалии— расстройстве речевой функции, проявляющемся проблемным произношением согласных, нечетким произношением слов, выраженностью носового звука.

Если Вы обнаружили у себя схожие симптомы, незамедлительно обратитесь к врачу. Легче предупредить болезнь, чем бороться с последствиями.

Диагностика заячьей губы

Понять, что у ребенка сформировалась заячья губа, можно на УЗИ на 14-16 неделе беременности. Однако фото, полученное в результате ультразвуковой диагностики, не всегда позволяет поставить правильный предварительный диагноз.

После появления младенца на свет проблем с диагностикой не возникает. Дефект заметен сразу. Чтобы исключить наличие сопутствующих врожденных пороков, обычно проводятся дополнительные диагностические мероприятия (проверка зрения, слуха, поэтапная оценка уровня развития).

Лечение заячьей губы

Если изучить фото заячьей губы до и после операции, станет понятно, что сегодня данное заболевание успешно лечится — серьезный косметический дефект, препятствующий пережевыванию пищи и формированию речи, после операции превращается в едва заметный шрам над верхней губой.

Лечение врожденной расщелины губы показано всем детям, при условии, что отсутствуют противопоказания к выбранному хирургическому методу. Сделать операцию новорожденному, у которого помимо заячьей губы диагностирована физиологическая желтуха или пороки жизненно важных органов, сразу не удастся.

Хейлопластику принято проводить детям в возрасте от трех месяцев до полугода. При тяжелых формах генетического дефекта возможно осуществление операции в первые дни жизни. При этом должна наблюдаться стабильная прибавка в весе, не должно быть никаких патологий сердечно-сосудистой системы, ЖКТ, нервной и эндокринной систем, анемии. Считается, что чем раньше проведена хейлопластика, тем менее заметными будут последствия заячьей губы. Однако из-за малого анатомического размера губ у новорожденных и несовершенства некоторых физиологических функций, высок риск кровопотери. Поэтому врачи выжидают до трех-шести месяцев.

Операция по устранению расщелины позволяет полностью восстановить анатомическую структуру и целостность губ, избавиться от дефекта носа, нёба и иных лицевых нарушений. Также хейлопластика создает предпосылки для правильного развития челюстно-лицевой системы в будущем.

Очень важно, чтобы коррекция заячьей губы и волчьей пасти была завершена к трем годам — периоду, когда активно формируется речь. В противном случае родителям придется приложить много усилий, чтобы их ребенок научился правильно произносить звуки.

Хирургическое лечение заячьей губы

В зависимости от имеющихся дефектов нёба, губы, альвеолярного отростка и носа, хирурги выбирают, какая операция необходима каждому конкретному пациенту:

• Хейлопластика. Операция проводится в первые дни после рождения ребенка. Обеспечивает восстановление эстетической, анатомической и функциональной полноценностей больной губы.
• Ринохейлопластика. Операция позволяет корректировать заячью губу, носовые хрящи, аномально расположенные мышцы ротовой полости. Показана при тяжелых дефектах лицевого скелета.
• Ринохейлогнатопластика. Операция показана, если следует восстановить анатомическую полноценность губы, сформировать полноценный мышечный каркас в области рта, устранить хрящевую деформацию носа, убрать дефекты альвеолярного отростка. Дает возможность создать благоприятные условия для правильного развития носа, губ и верхней челюсти.

Благодаря высокому уровню развития современной медицины 90% детей, рожденных с заячьей губой и волчьей пастью, могут вести нормальный образ жизни, не стесняясь своей внешности. При этом в 70% случаев после проведения хирургического лечения может потребоваться дополнительное вмешательство в старшем возрасте, направленное на устранение остаточных деформаций носа и губы.

Чем опасная заячья губа

При отсутствии своевременного и грамотного лечения заболевание «заячья губа» приводит к неправильному формированию челюстно-лицевой системы, а именно к:

• серьезному эстетическому недостатку внешности;
• невозможности нормально пережевывать и глотать пищу;
• неспособности нормально разговаривать.

Группа риска

Риск рождения ребенка с заячьей губой высок, если будущая мама:

• проживает в районе с неблагоприятной экологической обстановкой;
• работает на вредном производстве;
• болеет вирусными инфекциями в первом триместре беременности;
• курит, злоупотребляет спиртным;
• употребляет наркотики;
• принимает антибиотики во время беременности;
• относится к категории старородящих.

Также высок риск рождения детей с заячьей губой в семьях, где кто-то из родителей (или сразу оба) имеет данное заболевание.

Профилактика

Чтобы минимизировать риск рождения ребенка с заячьей губой и волчьей пастью, будущие родители должны:

• отказаться от вредных привычек;
• планировать беременность заранее;
• обследоваться на ИППП и TORCH;
• проконсультироваться с генетиком, если у кого-то из родственников имеется данная патология;
• избегать необоснованного приема лекарственных препаратов;
• исключить стрессы;
• планировать беременность в молодом возрасте.

Данная статья размещена исключительно в познавательных целях и не является научным материалом или профессиональным медицинским советом.

Расщелина верхней губы и неба уже не приговор

По-простому этот анатомический дефект из-за сходства со строением соответствующих органов у зайца и волка жестко обозначают как «заячья губа» и «волчья пасть». В медицине его называют расщелиной верхней губы и неба. Еще в середине прошлого века такое чисто внешнее нарушение представляло практически непреодолимую преграду для нормального развития ребенка, в том числе и речевого. Сейчас подобные проблемы уже решаемы. Главное — как можно раньше обратиться за помощью к соответствующим специалистам.

С ПЕРВЫХ ДНЕЙ ЖИЗНИ

Как правило, о том, что ребенок родится с расщелиной верхней губы и неба, будущая мама узнает на 16- 20-й неделе беременности во время скринингового УЗИ. Наследственность сказывается лишь в 15-20% случаях. Остальное приходится на инфекционные заболевания, стрессы и токсикозы, которые женщина перенесла в первые два месяца беременности, когда формируется челюстно-лицевой скелет. Искать причины и виноватых бесполезно. Лучше сразу связаться с детскими челюстно-лицевыми хирургами, послать по электронной почте снимки и результаты УЗИ и поддерживать со специалистами связь, присылая снимки следующих УЗИ.

Малыш, если нет других проблем, появится на свет в обычном родильном доме. Надо сфотографировать, как выглядит дефект, и отправить снимок врачу. В подавляющем большинстве случаев операцию делают, когда ребенку исполнится 2-4 месяца. Маме и ребенку предстоит нелегкий период: из-за анатомического дефекта новорожденный плохо ест, не может полноценно глотать и сосать, чтобы его накормить, приходится использовать специальные бутылочки и соски.

Грудное вскармливание в подобных условиях сохранить сложно.

Но, если хирургическое вмешательство состоится в течение первого месяца жизни, многих проблем удастся избежать. Правда, для этого нужны владеющие методикой операций у новорожденных специалисты и соответствующее оборудование. В Московской ДКГБ № 9 имени Г.Н. Сперанского все условия сошлись в 2011 году. И вот уже восьмой год на ее базе специалисты Первого МГМУ имени И.М. Сеченова оперируют новорожденных с расщелиной верхней губы и неба.

Самому маленькому пациенту было всего 3 дня. Уже на следующий день после операции малыш может сосать грудь. На 6-7-й день маму с ребенком выписывают домой.

ПРОДОЛЖЕНИЕ СЛЕДУЕТ

Родителям надо быть готовыми к тому, что малышу предстоит многоступенчатое лечение с участием многих специалистов. К операции новорожденного готовят неонатологи, анестезиологи и челюстно-лицевые хирурги, при необходимости — ортодонты. После хирургического вмешательства остается небольшой рубец. На его заживление требуется обычно полгода.

В 6-8 месяцев проводят операцию по коррекции неба. Важно сделать ее до того, как малыш начнет осваивать первые слоги. В 2-2,5 года при необходимости проводится коррекция губы и носа, в 4-4,5 — устраняют дефект альвеолярного отростка. Все это время за развитием ребенка внимательно следят педиатр, невролог, челюстно-лицевой хирург и психолог. Когда малыш начинает осваивать речь, подключается логопед. За развитием челюсти у малыша наблюдает ортодонт. Этот же специалист при необходимости выравнивает зубы, исправляет молочный, а затем и постоянный прикус. Если зубы требуется восстановить (у детей с расщелиной губы и неба порой отсутствуют два верхних передних зуба), подключается стоматолог-ортопед. В общей сложности в лечении задействованы 10-15 узких специалистов. Благодаря их усилиям до школы удается решить основные проблемы. В подростковом возрасте при необходимости и желании подростка устраняются оставшиеся после операций небольшие косметические проблемы.

***

ЗДЕСЬ, ЧТОБЫ ПОМОЧЬ ВАМ, ЭКСПЕРТ

Адиль Мамедов, врач-стоматолог, заслуженный врач РФ, лауреат международной гуманитарной премии ICPF, доктор медицинских наук, профессор, зав. кафедрой стоматологии детского возраста и ортодонтии Первого МГМУ имени И.М. Сеченова

***

Операции по устранению расщелины верхней губы и неба проходят за счет средств фонда обязательного медицинского страхования, то есть для родителей малыша они бесплатны.

Для лечения в соответствующей клинике нужно получить направление по форме 057у и сдать необходимые анализы.

***

Расщелина верхней губы и неба — это только физический дефект. На психическое здоровье и умственные способности он не влияет. Среди людей, родившихся с такой особенностью, есть и знаменитые ученые, и великие спортсмены, и известные музыканты.

Источник:  Счастливые родители

причины, симптомы, диагностика, лечение, профилактика

Врожденный дефект, который сформирован несросшимися во внутриутробном периоде тканями верхней челюсти и носовой полости, что обусловлено образованием расщелины губы. Для данного дефекта характерно развитие внешнего уродства, проблем с питанием, становлением речи. При этой аномалии ребенок имеет нормальное интеллектуальное развитие. Довольно часто этот дефект сочетается с волчьей пастью.

Причины

Возникновение патологии обоснованно наследственной предрасположенность. Аномалия связана с мутацией гена ТВХ22. Иногда формирование дефекта может быть связано со сбоями в работе генетической системы, обусловленными токсикозом, психоэсоциональными нагрузками, антибиотикотерапией, инфекционными заболеваниями, курением, приемом наркотических средств и алкоголя. Считается, что особенно опасным является воздействие негативных факторов на плод в первом триместре беременности. Иногда генные мутации, провоцирующие возникновение недуга, обусловлены поздними родами. При распределении негативных агентов по интенсивности воздействия их можно расположить в такой последовательности:

23%химические;

6% травматические;

5% биологические;

2% физические и все остальные.

Симптомы

Расщелина губы у младенца диагностируется непосредственно после рождения. Деформация лица – это основной симптом заболевания, аномалия ассоциирована с одно- либо двусторонней расщелиной в области верхней и нижней губы. Младенцы с такой аномалией не способны нормально сосать грудь, а кроме этого у них может быть нарушено глотание. При слишком большой расщелине кормление грудничка может производиться через специальный зонд. Если дефект не устранить, то в будущем он может вызвать неправильное формирование зубов, что может сопровождаться возникновением определенных сложностей при пережевывании.

У таких малышей может сформироваться неправильный прикус, а также наблюдается предрасположенность к развитию кариеса. Кроме этого, у ребенка, страдающего патологией, наблюдается нарушение звукообразования, что сопровождается возникновением дефектов речи.

Диагностика

Данный дефект может быть обнаружен еще на поздних сроках беременности при помощи проведения ультразвукового исследования плода. В том случае, если у пары уже имеется малыш с подобным уродством, то перед наступлением следующей беременности потребуется консультация генетика. Дефект определяется сразу после рождения.

Лечение

При диагностировании аномалии ее лечение возможно только хирургическим методом. Для устранения недуга показано использование определенных методов пластической хирургии, позволяющих провести полную реконструкцию лица. С учетом типа аномалии может быть проведена первичная хейлопластика, ринохейлопластика либо ринохейлогнатопластика.

В 90% случаев посредством методов пластической хирургии удается полностью устранить дефект и адаптировать малыша к нормальной жизни в социальной среде.

Профилактика

Пока не разработано способов профилактики этого недуга. Если у ближайших родственников либо у кого-то из пары была диагностирована заячья губа, то перед наступлением беременности потребуется консультация генетика.

Хирург для «зайки» – Газета Коммерсантъ № 62 (5335) от 11.04.2014

«Волчья пасть», «заячья губа» — это народные названия врожденных расщелин верхней губы, неба. В России каждый год примерно 5 тыс. ребятишек рождаются с такими дефектами, причем у многих, вот как у Саши,— сразу два. Одним мамам известно об этом еще до рождения ребенка, другие узнают, впервые взглянув на него и ужаснувшись. Но ужасаются недолго, потому что это же свой ребенок. С любовью и невеселым юмором мамы называют таких детей «зайками». И ждут встречи с настоящим хирургом. Вот только настоящие не сразу встречаются…

Сашина мама Татьяна благодаря УЗИ еще за две недели до родов знала, что родится «зайка». Сначала кормить Сашу можно было только через трубочку. Потом в перинатальном центре Калининграда смогли наладить почти нормальное кормление — через бутылочку с соской. И выписали с рекомендацией искать хирурга.

Но первый челюстно-лицевой хирург, найденный Татьяной, посоветовал ждать полгода, набирать вес, а потом прийти к нему… в частную клинику. Дал визитку… И вместо частной клиники Татьяна пошла в интернет, там познакомилась с подругами по беде и поняла, что «подождать полгода», «пусть наберет вес» — это отговорки… Наконец, врачи, найденные через знакомых, честно сказали: калининградские медики такой дефект исправить не смогут, только напортят, обращайтесь в Москву. Но потом оказалось, что напортить могут не только в Калининграде.

В одну столичную клинику попасть можно было только по некоему талону. Талон знакомые раздобыли, в клинику они попали, о чем Татьяна потом горько жалела. После операции хирург сказал, что она прошла успешно. Но через несколько недель верхняя губа сына резко устремилась вверх, а левое крыло носа почти легло на щеку…

Потом, когда они попали к настоящему хирургу, он, едва взглянув на Сашу, повернулся к практикантам: «Вот, посмотрите, это пример того, как оперировать нельзя!» Татьяна заплакала. Она и сама догадывалась, что нельзя, но все-таки когда собственный сын — живой пример неудачной операции…

Выяснять отношения с той клиникой и тем хирургом Татьяна не стала — зачем? Только для того, чтобы кого-то наказать? Ей было не до того, она сына спасала.

Да, именно спасала. Иной раз мы встречаем взрослых людей с такими дефектами. Если встречаем и замечаем дефект, значит, они или не оперированы, или оперированы неудачно (когда удачно, это практически незаметно). Так вот, если познакомиться с такими людьми и расспросить, что у них за жизнь, нам откроется много такого, что и заставляет ставить знак равенства между челюстно-лицевой операцией и спасением. У неоперированных проблемы с питанием, чреватые серьезными нарушениями по части гастроэнтерологии. У них проблемы с речью. Наконец, тяжелые проблемы с внешним видом, что иногда ведет к психическим расстройствам…

В Центре челюстно-лицевой хирургии Саше уже сделали одну операцию, исправляющую дефекты прежнего вмешательства. В тот же день Саша первый раз в жизни назвал маму не «аа», как до сих пор, а «мама»! Таня побежала к врачам рассказать об этом чуде, они посмеялись: «А как же вы думали, мы ведь знаем, что делаем!» Началось ортодонтическое лечение. Все это было подготовкой к главной операции — одномоментной реконструктивной пластике расщелин. И теперь Саша к ней готов. Но родители не готовы. Бюджетом такие операции не оплачиваются. А все деньги семьи ушли на лечение и связанные с ним разъезды.

У Саши уже сейчас обозначились проблемы, о которых сказано выше. Из-за искривленного носа затруднено дыхание. Есть он может только протертую пищу. «Мама» сказать уже может, а вот «папа» — никак, он изъясняется в основном гласными звуками и самыми простыми словами. Хотя, по всему видно, уже мог бы болтать за милую душу. Умственно Саша развивается явно с опережением своего возраста. И это между прочим довольно-таки типичная для «заек» история: природа, недодав ребенку в одном отношении, будто старается компенсировать свою оплошность в других. Саша сообразителен, по-детски хитер, явно с чувством юмора. Высокий, в отца. А уж подвижен так, что нашему фотокору пришлось буквально бегать за ним!

Вот только… Да вы и сами видите.

Ну ничего. У него есть главное: любящие мама и папа, старший брат, десятилетний Илья, которого мама называет своим главным помощником. И уже найдены настоящие хирурги. Теперь нам с вами осталось только немного им помочь.

Виктор Костюковский

Недостатки звезд: «заячья губа» у знаменитостей России и Голливуда, фото

“Заячья губа” — это расщелина в средней части неба из-за незаращения двух его половин, возникающая во время развития плода в утробе матери. Такие недостатки бывают даже у звезд, но это не мешает им продвигаться и наращивать свою популярность.

Редакция 24СМИ составила подборку знаменитостей с таким дефектом внешности, как “заячья губа”.

Денис Дорохов

Денис Дорохов

Комик Денис Дорохов, звезда КВН и шоу “Однажды в России”, родился с “заячьей губой” и не понаслышке знает, как трудно живется детям с этим дефектом. Именно поэтому артист создал благотворительный фонд “Безразличия.нет”, помогающий малышам с подобной проблемой.

Нестандартной внешности Дорохов ничуть не стесняется, сам пишет про себя шутки и обладает удивительной самоиронией. Личной жизни этот недостаток — тоже не помеха. Денис женат и воспитывает сына.

Хоакин Феникс

Хоакин Феникс, youtube.com

Шрам на лице звезды Голливуда Хоакина Феникса также не стал препятствием в его успешной карьере. Глядя на фото Феникса, специалисты сходятся во мнении, что в детстве актеру замаскировали расщелину с помощью хирургического вмешательства. Хотя сам Хоакин уверяет, что родился со шрамом, а не с “заячьей губой”.

Андрей Макаревич

Андрей Макаревич

Лидер российской рок-группы “Машина времени” Андрей Макаревич тоже страдал от расщепления неба. На детских фото артиста это видно невооруженным взглядом. Некоторое время музыкант даже носил усы, чтобы скрыть след от операции.

Кармит Бачар

Кармит Бачар

Американская певица Кармит Бачар появилась на свет с тяжелой формой “заячьей губы” и “волчьей пасти”. Врачи оперировали девушку каждый год вплоть до того момента, пока ей не исполнилось 18 лет. Из-за многочисленных операций лицо исполнительницы в подростковом возрасте выглядело настолько устрашающе, что один музыкальный агент посоветовал ей забыть о карьере в шоу-бизнесе.

Бачар не опустила руки, избавилась от части шрамов, стала солисткой успешной группы The Pussycat Dolls и даже преуспела в модельном бизнесе.

Михаил Боярский

Михаил Боярский, yandex.ru

Усы — неотъемлемый элемент образа Михаила Боярского, за которым, к слову, очень удобно прятать шрам от операции. По слухам, у знаменитости — “заячья губа”, но сам артист никак не комментирует эту информацию.

Чич Марин

Чич Марин

Заметный шрам — последствие устранения “заячьей губы” — есть также на лице известного американского комедийного актера Чича Марина. Он ничуть не стесняется этого недостатка, свободно выступает на сцене, снимается в кино и является любимчиком миллионов людей во всем мире.

Маша Малиновская

Маша Малиновская

Некоторые эксперты предполагают, что под многочисленными пластическими операциями российская телеведущая и модель Маша Малиновская также скрывает шрам от “заячьей губы”. Губы артистки имеют не совсем естественную форму: подобные недостатки наблюдаются у людей, которым в детстве удаляли расщелину неба.

Заячья губа – волчья пасть. Или почему нельзя гладить хромую собаку

«Заячья губа – волчья пасть» в дефектологии —  это врождённая или приобретённая деформация, представляющая собой расщепление верхней губы и расщелину нёба.

Заячья губа обычно оперируется и её практически не видно. Волчья пасть даёт о себе знать утробным зычным голосом чревовещателя.

 Когда преподавала в университете, отметила про себя очень активную студентку, яркую, с огненной, рыжей копной волос.  Она попросила поставить зачёт автоматом в обмен на доклад по заранее согласованной теме.

Выбирая тему, обратила внимание на глухой звук её голоса, а потом разглядела едва заметный шрам, след от удачно прооперированной заячьей губы.  Мы мгновенно телепатически поняли друг друга. Волчья пасть… Как это обычно бывает, девушка стала тревожно сканировать лицо, пытаясь понять мою реакцию на открывшееся тайное и стыдное для неё. 

Во время работы в Институте Коррекционной педагогики (тогда Дефектологии) наблюдала детей с разной степенью патологии, у меня нет ни профессионального, ни человеческого чувства брезгливости.

 Сострадание, да.

Поэтому просто улыбнулась в никуда или вообще, тем самым давая понять, что ничего страшного не вижу, и, тем более, жду   с докладом на следующей неделе.

Она пришла в ярко красном сценическом платье, рыжая,  фееричная. Достала из футляра саксофон и заиграла…

Мне сложно было сдержать слёзы… Если не изменяет память, это был фрагмент из «Порги и бесс».  Явственно различала вызов, отчаяние, страстное желание быть красивой, но ещё большое желание выразить себя.

Мысленно крикнула ей браво и поставила автомат, доклад она зачитала.

Хочется провести параллель этой патологии с психологической деформацией, которая происходит с жертвами насилия любого вида.

Жертва имеет тенденцию перейти в статус преследователя, отыгрывая своё бессилие, так заяц становится волком.

Несколько лет назад на волне массовых протестов в Санкт- Петербурге, развернувшихся после убийства насильника отцом жертвы, одна из фракций Государственной Думы вышла с инициативой ужесточения наказания педофилам вплоть до смертной казни.

И поскольку тема моей диссертации была связана с изучением особенностей эмоционального развития детей при различных стилях родительского воспитания, к тому же моя программа по формированию эмоциональной компетентности была внедрена в 39 детских домах Москвы и области,  была приглашена в качестве эксперта.

После  доклада один из депутатов, отталкиваясь от тезиса  о том, что жертвы педофилов во взрослом возрасте часто сами становятся педофилами, отыгрывая  боль, спросил: «Можем ли мы утверждать, что педофилы множатся в геометрической прогрессии?».

Меня смутила такая постановка вопроса и я понимала, что любой факт можно передёрнуть, исходя из конъюнктуры момента. Но эта гипербола заставила  ещё раз задуматься о том, что зло, как и добро, ходит по кругу. Принцип бумеранга ещё никто не отменял.

 Я не смогла и, наверное, никогда не смогу привыкнуть к насилию над детьми. Когда закрывается дверь за очередной клиенткой, которую ребёнком близкий родственник заставлял осуществлять запретные сексуальные фантазии и при этом запугивал так, что девочка боялась, признаться кому-либо из взрослых.

Готовясь к докладу,  ознакомилась с большим количеством судебно-медицинского материала. В большинстве случаев взрослые не верили детям, либо обвиняли  в случившемся.

 Меня накрывает каждый раз и хочется крикнуть: «Остановите Землю. Я сойду!».

Обычно взрослые женщины – жертвы насилия бессознательно формируют условия для реконструкции своей детской травмы у дочерей. Так заячья губа становится волчьей пастью.

Но насилие может быть и психологическим. Одна моя возрастная клиентка часто с болью вспоминала эпизод из детского сада.  Тихий час. Дети решили побеситься, прыгать на кроватях и кидаться подушками в отсутствии воспитателей. Нянечка появилась неожиданно, поскольку клиентка была спиной к двери, в отличие от других детей, то не смогла вовремя среагировать. Дети дружно указали на неё как на зачинщицу беспорядка. Поэтому няня с подоспевшей воспитательницей решили наказать её по всей строгости. Сняли маечку, она осталась в трусиках. Поставили посредине группы и сказали, что если она до конца тихого часа пошевелится, то снимут и трусики, а потом поставят голой между рам окон.

 Можете себе представить ужас и стыд пятилетней девочки. Через какое-то время ноги и руки её стали леденеть, но она не смела пошевелиться. Ей на помощь пришло воображение. Трусики было одеты наизнанку и в боковом шве была треугольная бирочка, которую детская фантазия превратила в ушко зайчика, и сама она стала зайчиком-побегайчиком, сидящим зимой под ёлкой и не смеющим пошевелиться, чтобы не обнаружить своё присутствие серому волку.

На следующий день во время обеда она надкусывала котлеты детям группы.  Месть – это то блюдо, которое нужно подавать холодным.

Если однажды зло делает нас своей мишенью, нужно испробовать любые методы его нейтрализации. Если этого не происходит, то должны быть симметричные меры. Я не имею ввиду деяния, которые преследуются законом.

Мой инстаграм

Заячья губа и ринопластика | Международный центр пластической хирургии VIP

“Что такое заячья губа и ринопластика?”

---

Заячья губа является врожденным дефектом, который вызван деформацией губ или полости рта из-за нехватки тканей при формировании плода во время беременности. Заячья губа также влияет на окружающие мышцы, хрящи и кости, создавая деформацию в лицевой структуре. Операция по исправлению деформации губ выполняется в раннем возрасте, а ринопластика выполняется после 18 лет, когда лицевые кости уже полностью сформированы. Поскольку ринопластика в случае с заячьей губой подразумевает большие изменения в различных частях лицевой структуры, важно подождать до тех пор, пока лицевая структура не будет полностью сформирована.

Нос — это одна из самых заметных частей лица у человека, поэтому его вид оказывает большое влияние на весь образ. Деформация носа, связанная с заячьей губой, рассматривается как одна из наиболее сложных реконструктивных проблем в области ринопластики. Пациенты с заячьей губой из-за этого часто имеют носовую деформацию. Эти деформации могут различаться по своей тяжести. Кроме того, эта деформация может стать причиной сильной асимметрии ноздрей и основания носа.

Обращение врача

---

Ключом к успеху ринопластики с заячьей губой является коррекция формы носового хряща и носовой кости внутри. Ринопластика с заячьей губой при использовании реберного хряща требует продвинутых технологий, которые включают в себя пересадку реберного хряща для лечения пациентов с деформацией носа из-за заячьей губы. Сочетание реберной трансплантации и специализированной трансплантации ушного хряща позволяет осуществлять полный контроль за исправлением деформаций, связанных с деформацией носа при заячьей губе. Общие клинические проблемы, связанные с носовой деформацией при заячьей губе, являются отсутствие симметрии, проседание крыльев носа на пораженной стороне, тупой носогубный угол, короткая длина носа, отсутствие четко очерченного кончика носа, и деформированная колумелла. Ринопластика с использованием реберного хряща при заячьей губе может обеспечить пациентам стабильный и удовлетворительный внешний вид носа, так как реберный хрящ является сильным поддерживающим материалом для ринопластики.

Информация об операции

---

• Время проведения операции:     Может различаться
• Тип анестезии:     Общая анестезия
• Госпитализация:     1 день
• Снятие швов:     5-10 дней
• Время восстановления:     Может различаться

До и после

---

Побочные эффекты, такие как воспаление после операции, могут варьироваться в зависимости от особенностей организма каждого человека и могут вызвать необходимость соответствующего лечения. Пожалуйста, ознакомьтесь с предписаниями и инструкциями от врача.

7 основных симптомов деформации носа (при заячьей губе)

---

---

---

01    Верхняя челюсть и передняя носовая ость повреждены и отклонены в сторону.

02    Сильная деформация носовой перегородки с заложенностью носа.

03    Основание ноздрей слишком широкое, а ноздри имеют искривленную форму.

04    Хрящи крыльев носа расширены и сильно наклонены.

05    Ноздри выглядят приподнятыми.

06    Деформация увеличивается от верхней челюсти к хрящам крыльев носа.

07    Ринопластика с использованием реберного хряща при заячьей губе настоятельно рекомендуется для восстановления носовой перегородки, кожи и мягких тканей.

Почему реберный хрящ является лучшим материалом для ринопластики при заячьей губе?

---

01    Реберный хрящ может быть собран в достаточном количестве, имеет сильную структуру, которая идеальна для поддержания и исправления носовой деформации.

02    Высокая эффективность при заполнении вдавленной верхней челюсти для исправления основания носа.

03    Искривленная носовая перегородка корректируется одновременно с асимметрией ноздрей.

04    Короткая колумелла может быть удлинена.

05    Используя реберный хрящ, короткий нос может быть увеличен на спинке и кончике носа.

06    По сравнению с костным имплантатом, имплантат реберного хряща имеет гораздо более низкую скорость поглощения, даже если имплантат помещен во вдавленную кость.

07    Может сформировать натуральную и ровную форму ноздрей.

Связаться с нами

Для бесплатной онлайн-консультации или записи на прием, пожалуйста, заполните форму ниже. Для консультации по Whatsapp, пожалуйста, напишите или позвоните на номер +82-10-8665-6626

Please note: before and after photos may vary depending on each patient’s case.

Расщелина губы и неба: причины, лечение и речь

Расщелина губы и неба — это врожденные аномалии, которые возникают на лице во время внутриутробного развития плода. Расщелина может быть видимой и может привести к медицинским, поведенческим и социальным трудностям.

Современная медицина разработала хирургические коррекции заячьей губы и палитры.

Естественные структуры формируются в теле и сливаются вместе, пока плод развивается в утробе матери. Если они не сливаются, образуется разрыв, называемый расщелиной.

По оценкам Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), в Соединенных Штатах ежегодно рождается около 2650 младенцев с волчьей пастью. У около 4440 детей ежегодно появляется заячья губа, которая может возникать как с волчьей пастью, так и без нее.

Среди 15 типов расщелины рта и лица, заячья губа и волчья пасть составляют от 50 до 80 процентов этих врожденных аномалий, и это одна из самых распространенных в США.

Поделиться на Pinterest могут развиться проблемы с речью, если они не получат лечение расщелины.

Расщелина — это трещина или щель.

Расщелина на губе может быть небольшой или частичной и выглядеть как углубление на губе. Полная расщелина может распространяться на нос.

Односторонняя расщелина возникает либо на правой, либо на левой стороне верхней губы. Двусторонняя щель поражает обе стороны.

Расщелина неба возникает, когда две части черепа, образующие твердое небо, не сливаются вместе. Мягкое небо также имеет щель или расщелину.

У человека с полной расщелиной неба также может быть щель в челюсти, а неполная расщелина неба выглядит как дыра в небе.

С помощью современной хирургии большинство случаев можно исправить с минимальным рубцеванием.

Если не исправить, расщелина губы или неба может привести к:

• стоматологическим проблемам
• ушным инфекциям и возможной потере слуха
• затруднениям с кормлением
• низкой самооценке
• проблемам речи

Группа специалистов, от семейного врача до логопеда, будет работать, чтобы помочь ребенку с расщелиной, потому что это может вызвать ряд проблем с развитием.

В течение первых 12 недель беременности происходит развитие черепа плода.

Две отдельные пластинки из кости и ткани формируются и постепенно движутся навстречу друг другу. В этот момент они соединяются или сливаются во рту и носу, образуя череп.

Неполное слияние приведет к расслоению.

Определенные гены делают расщелину у одних людей более вероятной, чем у других.

Хотя большинство родителей с расщелиной не передают ее своим детям, расщелины часто встречаются у близких родственников.

Риск может быть выше, если мать курит или употребляет более 10 единиц алкоголя в течение каждого месяца беременности, если у нее недостаточно фолиевой кислоты или если она страдает ожирением.

По данным CDC, некоторые лекарства от эпилепсии, такие как топирамат или вальпроевая кислота, могут увеличить риск заячьей губы, если беременная женщина использует их в течение первых 3 месяцев беременности.

Поделиться на PinterestХирургия может закрыть заячью губу, позволяя ребенку говорить и есть без проблем.

Для детей, рожденных с расщелиной, доступен ряд вмешательств.

Ортодонт может начать восстанавливать нёбо и сводить губы вместе в течение недели после родов.

Это лечение, называемое назоальвеолярным формованием (NAM), направлено на подготовку младенца к будущей операции.

Операция по закрытию заячьей губы может проводиться в течение 3–6 месяцев после рождения. Младенцы обычно получают лечение от волчьей пасти в возрасте от 9 до 18 месяцев.

Это должно позволить ребенку говорить и есть без каких-либо затруднений.

Корректирующая хирургия может помочь выровнять челюсть.

В случаях, когда ребенку требуется операция по исправлению челюсти, некоторые врачи предпочитают подождать, пока ребенок не достигнет возраста от 10 до 12 лет, прежде чем выполнять операцию.

Ожидание развития всех взрослых зубов перед операцией может предотвратить необходимость в корректирующих операциях в дальнейшем.

Другие специалисты предпочитают исправлять челюсть раньше, утверждая, что логопед менее эффективен, когда пациент старше.

Большинству детей с расщелиной губы или неба по мере роста потребуется сочетание хирургических методов и операций.

Расщелина иногда достигает альвеолярного гребня верхней челюсти, края, по которому верхняя челюсть встречается с зубами. Когда это происходит, хирург берет костную ткань из другой части тела, например, бедра, и использует ее для заполнения расщелины.

Во многих странах бригада специалистов по лечению волчьей пасти или черепно-лицевой группы наблюдает за младенцами, пока они не достигнут совершеннолетия. Для некоторых людей наблюдение может продолжаться всю жизнь.

Рубцы от современной хирургии расщелины часто минимальны, но в более позднем возрасте человеку может быть проведена дополнительная операция для косметической коррекции оставшейся рубцовой ткани.

Расщелина губы и неба могут влиять на речь из-за центральной роли губ, неба и языка в формировании слов.

Аномалия может привести к более высокому риску инфекций уха, которые могут повредить слух.

Тимпаностомические трубки могут помочь предотвратить скопление жидкости в среднем ухе.

Речевой патолог может помочь решить проблемы с речью.Ребенку могут потребоваться другие виды хирургии, помимо восстановления расщелины, чтобы уменьшить количество воздуха, выходящего через нос во время речи.

Логопед также может помочь ребенку исправить проблемы с речью, возникшие до ремонта.

Дети с расщелиной учатся компенсировать это при разговоре. После ремонта им приходится учиться новым способам образования слов.

В настоящее время ребенку с расщелиной чаще всего предстоит эффективная корректирующая операция в раннем возрасте, что снижает социальное воздействие и проблемы с самооценкой, которые могут вызвать заячья губа или палитра.

Даже в этом случае ребенку может потребоваться поощрение для взаимодействия с другими детьми с раннего возраста. Другие дети могут спросить, чем отличается внешний вид человека с заячьей губой. Ребенок с расщелиной должен уметь объяснить своим друзьям свое состояние.

Если расщелина вызывает проблемы со слухом и речью, важно, чтобы родители или опекуны обсудили это со школой. Затем учителя могут позаботиться о том, чтобы ребенок сидел на сиденье, с которого было бы легче видеть и слышать.

Поделиться на Pinterest Ребенку с расщелиной губы или неба могут потребоваться ортодонтические скобы для выпрямления и изменения положения зубов.

Дети с заячьей губой или нёбом, как правило, испытывают больше проблем с зубами, чем другие дети.

Альвеолярный гребень, костный гребень, поддерживающий верхние зубы и десны, может развиться не полностью.

Ребенку могут потребоваться ортодонтические скобы для выпрямления и изменения положения зубов.

Разрушение зубов чаще встречается у детей с заячьей губой, волчьей пастью или и тем, и другим. Соблюдение хорошей гигиены полости рта может помочь снизить риск кариеса и проблем с зубами.

Расщелина неба может быть сложной задачей как для родителей, так и для детей, но сейчас широко доступны корректирующие операции и другие вмешательства.

Невозможно предотвратить расщелину неба, но отказ от алкоголя и табака во время беременности может снизить риск расщелины и других проблем. Проконсультируйтесь с врачом, прежде чем принимать какие-либо лекарства во время беременности.

Если расщелины есть в одной или обеих родительских семьях, родители также могут обратиться за генетической консультацией до беременности, чтобы помочь им понять риск рождения ребенка с волчьей пастью.

Расщелина губы или неба — это врожденная аномалия, при которой появляется щель в верхней губе или нёбе.

Заболевание возникает, когда кости черепа неправильно срастаются во время развития плода.

Это может привести к проблемам с речью, кормлением и слухом, а также к изменению внешнего вида лица. Это может повлиять на уверенность младенца, самооценку и социальную жизнь.

Доступна коррекционная хирургия, и различные методы лечения, включая логопедию и тимпаностомические трубки, могут помочь восстановить функции слуха и речи. Детям с волчьей пастью также может потребоваться дальнейшее стоматологическое лечение.

Состояние может существенно повлиять на благополучие ребенка в ранние годы, но прогноз обычно очень хороший.

Q:

Каковы долгосрочные последствия заячьей губы после корректирующей операции?

A:

Если у ребенка заячья губа и нет волчьей пасти, операция обычно проводится в течение первого года жизни.

После этого ребенок может вести жизнь, аналогичную жизни человека, рожденного без расщелины. Им все равно нужно будет проконсультироваться со своим хирургом и черепно-лицевой бригадой, если таковая имеется, и они могут столкнуться с более высоким риском инфекций уха и проблем со слухом.

Им также необходимо будет уделять должное внимание гигиене зубов, поскольку они будут подвержены более высокому риску кариеса и проблем с зубами. Дети с расщелинами чаще нуждаются в ортодонтическом лечении по мере взросления.

Некоторым детям в более позднем возрасте требуется еще одна операция по поводу заячьей губы.

Карен Гилл, MD Ответы отражают мнение наших медицинских экспертов. Весь контент носит исключительно информационный характер и не может рассматриваться как медицинский совет.

Расщелина губы и неба | Nemours

Расщелина губы и неба

Что такое расщелина?

Орофациальная (или-о-фэй-шуль) расщелина — это когда ребенок рождается с отверстием в губе и / или нёбе (нёбе).Заячья губа и волчья пасть — одни из самых распространенных врожденных дефектов.

Заячья губа и нёбо поддаются лечению. Большинству детей может быть сделана операция по их восстановлению в течение первого или двух лет жизни.

Как образуются расщелины?

В течение первых 6–10 недель беременности кости и ткани верхней челюсти, носа и рта ребенка обычно соединяются (сливаются), образуя нёбо и верхнюю губу. Расщелина возникает, когда части губы и рта не срастаются полностью.

Заячья губа может выглядеть как небольшое отверстие на краю губы или может переходить в нос. Он также может распространяться на десны. Расщелина неба может различаться по размеру. Это может повлиять только на мягкое небо, которое находится около задней части глотки, или оно также может сделать отверстие в твердом небе ближе к передней части рта.

Большинство расщелин попадают в одну из трех категорий:

1. заячья губа сама по себе — чаще всего у мальчиков
2. Сама по себе волчья пасть — наиболее часто встречается у девочек
3. Заячья губа и волчья пасть вместе — чаще встречается у мальчиков

Обычно заячья губа обнаруживается при рождении ребенка, хотя некоторые из них выявляются при пренатальном УЗИ.Расщелину неба труднее увидеть до тех пор, пока после рождения тщательно не осмотрите внутреннюю часть рта ребенка.

Расщелина может быть на одной стороне рта ( односторонняя, расщелина) или на обеих сторонах рта ( двусторонняя, расщелина).

Что вызывает расщелины?

Врачи не всегда знают, почему у ребенка появляется расщелина губы или неба, но считается, что многие расщелины являются комбинацией генетических (наследственных) и факторов окружающей среды (например, некоторых лекарств или недостатка витаминов).И отцы, и от матери могут передавать ген или гены, вызывающие расщелину неба или губы.

Прием определенных лекарств (например, некоторых противосудорожных препаратов) во время беременности может увеличить шансы женщины на зачатие ребенка с заячьей губой или нёбом. Точно так же мамы, которые не получают нужное количество питательных веществ для беременных (например, недостаточно фолиевой кислоты), могут увеличить риск развития расщелины у своего ребенка. Воздействие определенных химических веществ на мать также может вызвать расщелину.

Женщины, которые курят сигареты, употребляют наркотики или употребляют алкоголь во время беременности, также повышают риск врожденных дефектов у их ребенка.Исследования показали, что мамы, которые злоупотребляют алкоголем (выпивают четыре или более порций за короткий период времени) в течение первых недель беременности, имеют более высокий риск рождения ребенка с лицевым врожденным дефектом, таким как заячья губа или волчья пасть.

Может ли расщелина вызвать другие проблемы со здоровьем?

Как вы могли догадаться, заячья губа и нёбо могут повлиять на многие функции рта и лица. У детей, рожденных с расщелиной губы или неба, могут быть проблемы с кормлением, слухом, зубами и речью.

Проблемы с кормлением

Дети с заячьей губой обычно не имеют проблем с кормлением. Но когда дело касается вкуса, кормление может стать более сложной задачей.

Обычно вкус предотвращает попадание пищи и жидкостей в нос. Расщелина неба приводит к тому, что младенцы заглатывают много воздуха и срыгивают пищу в нос. Это также затрудняет захват и сосание младенцами во время грудного вскармливания или кормления из бутылочки. В результате ребенку с расщелиной неба может потребоваться специальная соска и бутылочка для сцеживания грудного молока или смеси.Мамы, кормящие грудью, могут захотеть поговорить с консультантом по грудному вскармливанию, который может предложить дополнительные рекомендации и предложения.

Младенцы с проблемами кормления должны регулярно осматриваться врачом, чтобы убедиться, что они хорошо набирают вес.

Накопление жидкости в среднем ухе и потеря слуха

Многие дети с волчьей пастью подвержены риску скопления жидкости в среднем ухе. Эта жидкость не может проходить через евстахиеву (yoo-STAY-shun) трубку должным образом, что может привести к инфекциям уха и даже к потере слуха.Таким образом, детям с расщелиной неба обычно нужно вставлять ушные вкладыши в барабанные перепонки, чтобы помочь отвести жидкость и улучшить слух.

Детям с расщелиной неба следует проверять уши и слух один или два раза в год или чаще, если у них проблемы со слухом.

Стоматологические проблемы

Дети с расщелиной губы и неба часто имеют проблемы с зубами. Это могут быть мелкие зубы, отсутствующие зубы, лишние зубы (называемые сверхкомплектными) или зубы, которые находятся в неправильном положении. У них может быть дефект десны или альвеолярного гребня (кости, которая поддерживает зубы).Дефекты гребня могут смещать, наклонять или вращать постоянные зубы или мешать правильному прохождению постоянных зубов.

Регулярные посещения детского стоматолога, специализирующегося на заячьей губе и нёбе, очень важны. Дантист проверит рост и развитие рта ребенка, выявит проблемы и при необходимости проведет лечение.

Проблемы с речью

У детей с заячьей губой меньше проблем с речью, чем у детей с заячьей губой. Примерно у каждого пятого ребенка с волчьей пастью возникают проблемы с речью после хирургического вмешательства.Чаще всего это означает, что голос ребенка носит гиперназальный характер (звучит так, как будто ребенок говорит через нос). Это происходит из-за того, что нёбо недостаточно хорошо двигается, чтобы воздух не просачивался из носа.

Дети с расщелиной также могут иметь другие типы речевых проблем, не относящиеся к расщелине; например, возрастные ошибки, такие как слово «замуж» вместо «красный». Иногда стоматологические проблемы, связанные с расщелиной, искажают некоторые звуки, особенно «с», «ш», «ч» и «джи».«

Патологоанатомы могут проверить речевые и языковые навыки ребенка и при необходимости порекомендовать лечение.

Как лечат расщелины?

Если у вашего ребенка заячья губа и / или нёбо, ваш педиатр поговорит с вами о бригаде по лечению заячьей губы и неба. Эта команда медицинских специалистов будет работать вместе, чтобы удовлетворить потребности вашей семьи и, в конечном итоге, помочь вашему ребенку перейти на попечение взрослых.

Лечебная бригада вашего ребенка может включать помимо педиатра:

• Пластический хирург
• Врач уха, горла и носа (отоларинголог)
• хирург-стоматолог
• врач-ортодонт
• стоматолог
• Логопед
• аудиолог
• медсестра
• социальный работник
• психолог или терапевт
• генетик
• Координатор команды

Ваш ребенок может посещать эту группу по уходу несколько раз в год, в зависимости от его или ее потребностей.Кого будут видеть во время посещения, зависит от структуры группы по уходу и потребностей вашего ребенка. Координатор группы поможет организовать посещения, а группа должна сообщить вашему врачу о плане лечения.

Хирургическое лечение

Расщелина губы обычно лечится хирургическим путем в больнице под общей анестезией, когда ребенку от 3 до 6 месяцев. Если заячья губа широкая, специальные процедуры, такие как склеивание губ или устройство формовочной пластины, могут помочь сблизить части губы, прежде чем губа будет полностью восстановлена.При восстановлении заячьей губы на губе под носом обычно остается небольшой шрам.

Обычно в возрасте 9–12 месяцев можно исправить волчью пасть. Пластические хирурги соединяют мышцы мягкого неба и переставляют ткани, чтобы закрыть расщелину. Эта операция требует общей анестезии и короткого пребывания в больнице для выздоровления.

Цель операции — создать нёбо, которое хорошо подходит для речи. У некоторых детей, однако, будет продолжаться носовой голос после исправления волчьей пасти, а у некоторых позже может появиться гнусавый голос.

По мере взросления детей и изменения структуры их лица могут потребоваться дополнительные операции. Это могут быть операции, такие как фарингопластика, которая помогает улучшить речь, или трансплантаты альвеолярной кости, которые помогают обеспечить стабильность постоянным зубам. Костный трансплантат закрывает щели в кости или деснах возле передних зубов и обычно выполняется, когда детям от 6 до 10 лет.

Когда дети станут подростками, они, вероятно, захотят (и должны) больше участвовать в уходе за ними. Они могут захотеть сделать свои шрамы менее заметными, улучшить внешний вид носа и верхней губы или улучшить прикус с помощью ортогнатической хирургии.Эти операции могут улучшить речь и дыхание, неправильный или неправильный прикус и внешний вид.

Стоматологическое и ортодонтическое лечение

Сохранение здоровых зубов и предотвращение кариеса очень важно для детей с расщелиной губы и неба, у которых может быть больше проблем с зубами, чем у других детей. Им следует регулярно посещать стоматолога и каждый день чистить зубы зубной нитью.

Дети с расщелиной губы и неба могут начинать ортодонтическое лечение уже в возрасте 6 лет. Это может начаться с небного расширения, процесса, который делает ширину неба нормальной.Позже для позиционирования зубов могут потребоваться скобы. Ваш ортодонт обсудит с вами эти вопросы.

У некоторых детей с расщелиной может отсутствовать постоянный зуб, который можно заменить съемным приспособлением или, в раннем взрослом возрасте, зубным имплантатом.

Логопед

Некоторым детям понадобится логопед после ремонта. Специалист по речевым патологиям будет внимательно следить за развитием вашего ребенка и обсуждать с вами, нужна ли терапия.

Как я могу помочь своему ребенку?

Это может быть сложно, когда дети пропускают школу из-за частых посещений врача или когда проблемы с речью мешают им хорошо общаться со своими сверстниками.Несмотря на эти и другие социальные, психологические и образовательные проблемы, дети с расщелинами просто хотят, чтобы с ними обращались так же, как со всеми остальными.

Дети могут столкнуться с издевательствами и издевательствами из-за того, как выглядят заячья губа и нёбо. Если вашего ребенка дразнят, говорите об этом и будьте терпеливым слушателем. Попробуйте дать ребенку инструменты, чтобы противостоять дразням. Узнайте, что ваш ребенок хотел бы сказать им, и практикуйте это вместе.

Некоторым детям трудно взрослеть с заячьей губой или волчьей пастью, и им может потребоваться помощь в определенных ситуациях.Психологи и социальные работники из лечебной бригады могут помочь вам пережить эти трудные времена, поэтому обращайтесь к ним, если вашему ребенку нужна дополнительная поддержка. Хорошая новость заключается в том, что большинство детей с заячьей губой или волчьей пастью вырастают здоровыми и счастливыми взрослыми.

По мере того, как ваш ребенок приближается к подростковому возрасту, помните, что ваше взаимодействие может измениться. Вы можете быть его лучшим доверенным лицом, или ваш ребенок может не разделять с вами свои заботы. В любом случае оставайтесь открытыми для общения и поддержите своего ребенка этими советами:

• Призовите ребенка быть уверенным в себе и не позволяйте расщелине определять, кто он или она.
• Сделайте свой дом теплым, поддерживающим и гостеприимным местом, где прославляются личные ценности и достижения.
• Поощряйте дружбу и отношения вашего ребенка. Подружитесь с людьми, которые отличаются от вас и подавайте пример.
• Что касается всех детей, то участие в спорте, музыке и других занятиях будет иметь большое значение для того, чтобы помочь детям с расщелинами осознать свою самооценку.
• Дайте вашему ребенку свободу принимать решения и рисковать.Возможность принимать решения на раннем этапе — например, выбирать, какую одежду надеть или какие продукты есть — дает детям уверенность и навыки, чтобы принимать более важные решения позже. Это поможет им стать более независимыми.
• Если ваш ребенок — особенно маленький ребенок — хочет поговорить с классом о заячьей губе и нёбе, договоритесь с учителем. Вы можете попросить кого-нибудь из лечебной бригады прийти. Но помните, что вашему ребенку может потребоваться дополнительная уверенность, чтобы встать перед классом, поэтому подбадривайте его.

Рецензент: Рупал Кристин Гупта, MD
Дата проверки: 14 октября 2014 г.

Расщелина губы и неба

Расщелина губы и неба

Немного запрокиньте голову и посмотрите в зеркало. Вы видите, как ваш нос соединяется с верхней губой?

А теперь открой рот. Вы видите шов на небе? Иногда это можно почувствовать пальцем или языком. Вот где ваше нёбо срослось посередине.Вы можете видеть, что нёбо идет от передних верхних зубов к задней части рта.

Что такое расщелина губы или неба?

Слово расщелина означает разрыв или разрыв между двумя вещами. заячья губа — расщелина верхней губы. Это может произойти на одной или двух сторонах губы, создавая более широкое отверстие в носу. волчья пасть — расщепление неба. Это оставляет отверстие между носом и ртом.

Иногда заячья губа и волчья пасть возникают вместе.Расщелина губы и неба очень распространены и встречаются примерно у 1 или 2 из 1000 детей, рожденных в Соединенных Штатах каждый год.

Расщелина губы и неба — врожденные дефекты . Это означает, что они происходят во время развития ребенка. Обычно рот и нос ребенка развиваются между первыми 6 и 12 неделями роста внутри матери. У некоторых младенцев части губ и нёба не срастаются. Поскольку губы и нёбо развиваются отдельно, возможна только заячья губа, одна волчья пасть или и то, и другое вместе.

Мы не всегда знаем, почему у конкретного ребенка заячья губа или нёбо. Иногда болезнь передается по наследству. Это означает, что у человека с заячьей губой или волчьей пастью может быть родственник с таким же заболеванием.

В других случаях волчья пасть является частью синдрома, что означает наличие врожденных дефектов и в других частях тела. Иногда расщелина может быть связана с тем, что произошло во время беременности матери, например, с лекарством, которое она могла принимать, недостатком определенных витаминов или воздействием сигаретного дыма.Однако в большинстве случаев причина расщелины неизвестна.

Что происходит с ребенком с расщелиной губы или неба?

У ребенка с расщелиной губы и неба могут быть другие трудности, в том числе проблемы с кормлением, выделение жидкости в среднем ухе и потеря слуха, проблемы с зубами и проблемы с речью.

Проблемы с кормлением

Вы когда-нибудь смеялись так сильно, когда пили молоко, что оно текло у вас из носа? Поскольку у детей с расщелиной неба есть отверстие между носом и ртом, у них возникает та же проблема, но это может происходить каждый раз, когда они пьют, а не только когда смеются.К счастью, есть специалисты по кормлению и специальные детские бутылочки, которые могут помочь.

Проблемы со слухом и ухом

Дети с волчьей пастью могут потерять слух. Это может быть вызвано скоплением жидкости внутри уха. Обычно им нужны очень маленькие специальные трубочки, помещенные в их барабанные перепонки, чтобы лучше слышать. Поэтому детям с расщелиной неба следует проверять уши и слух примерно один или два раза в год.

Стоматологические проблемы

Дети с расщелиной губы или неба часто имеют проблемы с зубами.Эти проблемы могут включать мелкие зубы, отсутствующие зубы, лишние зубы или кривые зубы. Всем детям необходимо регулярно посещать стоматолога и содержать зубы в чистоте. Ребенку с расщелиной, возможно, также придется обратиться к ортодонту за брекетами, чтобы убедиться, что его или ее зубы растут ровно.

Проблемы с речью

Дети с заячьей губой или заячьей губой также могут иметь проблемы с речью. Когда вы говорите, мышцы мягкого неба не позволяют воздуху выходить из носа, а не изо рта.Дети с волчьей пастью обнаруживают, что их мягкое небо иногда плохо двигается и позволяет слишком большому количеству воздуха выходить из носа во время разговора. Это создает у них проблемы с определенными звуками и заставляет их звучать так, будто они говорят частично через нос.

Чем занимаются врачи?

Для лечения заячьей губы или нёба требуется команда специалистов различного профиля (в данном случае — специалистов по оказанию помощи детям с расщелинами). В эту команду входят пластический хирург, патолог, речевой патолог, ортодонт, отоларинголог (врач, специализирующийся на проблемах уха, носа и горла — скажем, о-ту-лар-ун-ГОЛ-э-э-джист), хирург-стоматолог. , дантист, генетик, социальный работник, психолог, аудиолог и другие специалисты в области здравоохранения.Поскольку ребенок может видеть столько разных людей, в команде есть координатор, который вместе с родителями помогает все организовать.

Детям с расщелиной губы и неба потребуется несколько операций, чтобы исправить расщелину. Заячья губа обычно восстанавливается к возрасту от 3 до 6 месяцев. Во время операции врач закрывает щель в губе. У человека, которому в младенчестве вылечили заячью губу, будет шрам на губе под носом.

Расщелина неба обычно лечится в возрасте от 9 до 12 месяцев.Во время операции по поводу расщелины неба врачи закрывают отверстие между небом рта и носом и повторно соединяют мышцы мягкого неба.

После операции дети будут регулярно проходить проверку слуха, чтобы проверить, нет ли проблем со слухом, вызванных скоплением жидкости в ушах. Если у них есть специальные трубки, помещенные в их барабанные перепонки, отоларинголог проверит, правильно ли они работают, предотвращая скопление жидкости.

Многим детям, в том числе с расщелиной губы или неба, требуется ортодонтия или брекеты после того, как их постоянные зубы прорастают.Брекеты могут выпрямить кривые зубы.

Детям с расщелиной губы и неба также может понадобиться костный трансплантат , когда им будет около 8 лет. В костном трансплантате хирург берет кусок кости, обычно из бедра ребенка, и использует ее, чтобы заполнить промежуток в верхней части десны. Это позволяет верхней части десны лучше удерживать постоянные зубы и сохранять устойчивость верхней челюсти.

По мере того, как дети с заячьей губой или заячьей пастью становятся старше и становятся подростками, некоторые могут захотеть сделать свои шрамы менее заметными, выровнять челюсти или выпрямить носы.Операции по выполнению этих действий могут улучшить прикус, речь, дыхание и внешний вид человека.

Жизнь с расщелиной губы или неба

У некоторых детей с серьезной расщелиной губы или неба сплюснутый нос или маленькая челюсть. Другие дети с просто волчьей пастью могут выглядеть так же, как и все остальные. В любом случае, дети с заячьей губой или волчьей пастью хотят, чтобы с ними обращались так же, как со всеми остальными. У человека может быть заячья губа, но у него также могут быть красивые глаза, отличное чувство юмора или потрясающий умопомрачительный данк!

Если у вас заячья губа или волчья пасть, возможно, что-то в вашем лице нельзя изменить, а что-то можно изменить.Врачи могут делать удивительные вещи, чтобы вы чувствовали себя хорошо, когда вы выглядите снаружи, а вы можете делать что-то, чтобы чувствовать себя хорошо из-за того, что вы внутри.

Несмотря на множество успешных операций и лечения расщелины губы и неба, некоторым детям приходится с трудом расти с этим заболеванием. У них могут быть одноклассники, которые дразнят или запугивают их, или просто любопытны и хотят узнать больше об этом.

В любом случае дети с расщелиной неба могут получить помощь в таких ситуациях, поговорив со своими родителями, учителями или консультантами, и, конечно же, с любым членом их команды, занимающейся расщелиной неба.Хорошая новость в том, что дети с заячьей губой или заячьей губой могут вырасти и вырастут здоровыми и счастливыми взрослыми!

Рецензировано: Рупал Кристин Гупта, MD
Дата рассмотрения: август 2014 г.
Первоначально рецензировано: Джозеф А. Наполи, MD, DDS, и Линда Д. Валлино, PhD, MS, CCC-SLP / A, FASHA

Насмешка над губами Хоакина Феникса — вот что каждый должен знать о заячьей губе

После обсуждения появления актера Хоакина Феникса в своем ток-шоу в начале этого месяца Венди Уильямс получила почти всеобщее осуждение за то, что высмеивала тех, у кого заячья губа — распространенный врожденный дефект, при котором верхняя губа не формируется полностью, пока она еще находится в эмбрионе.К ее чести, Уильямс поспешила извиниться. Обратите внимание, что также неясно, есть ли у Феникса заячья губа или просто шрам. К сожалению, этот инцидент стал еще одним напоминанием о том, как люди с различиями в лицах (и их семьи) часто чувствуют себя стигматизированными и могут столкнуться с дискриминацией и социальной изоляцией.

Каждый из нас посвятил большую часть своей профессиональной жизни пониманию того, что вызывает расщелины, а также лечению и защите интересов пострадавших. Мы генетики и детский черепно-челюстно-лицевой хирург.Учитывая, что январь является Национальным месяцем профилактики врожденных дефектов, мы трое чувствовали, что это была возможность объяснить, как образуются расщелины и как они влияют на людей, которые с ними живут. И что можно сделать, чтобы предотвратить их?

Азбука расщепления

Существует несколько различных типов лицевых расщелин. Наиболее распространенными являются заячья губа, когда верхняя губа не формируется должным образом, оставляя щель, и заячья нёба, когда нёбо не закрывается во время внутриутробного развития ребенка.

Эти врожденные дефекты возникают на очень ранней стадии развития, когда эмбрион достигает размера рисового зерна. На этом этапе лицо представляет собой просто набор опухолей, быстро растущих друг к другу, чтобы слиться вместе и сформировать губы, нос и нёбо. Таким образом, в некотором смысле каждый начинает с расщелины губы и неба.

В большинстве случаев эти опухоли срастаются до конца первого триместра беременности, образуя неповрежденную губу и нёбо. Когда этого не происходит, ребенок рождается с расщелиной губы, неба или и того, и другого.Во всем мире расщелины лица возникают у 1 из 700 рождений, что делает их одним из наиболее распространенных врожденных дефектов.

Расщелина губы и неба — одни из самых распространенных врожденных дефектов во всем мире. БрюсБлаус / Викимедиа, CC BY-SA

Как расщелины вредит качеству жизни

Люди с расщелиной губы и неба, а также члены их семей сталкиваются со многими проблемами, связанными с этим врожденным дефектом. Хотя расщелины могут показаться косметическими проблемами, они негативно влияют на основные функции, такие как прием пищи и речь.Детям с расщелинами приходится переносить несколько операций по коррекции, которые часто начинаются, когда им всего несколько месяцев. Однако зачастую операции — это только начало.

Обычно требуется много лет интенсивного ортодонтического лечения и логопеда. Общая стоимость лечения на протяжении всей жизни оценивается как минимум 200 000 долларов США на человека. Помимо неотложной медицинской помощи, люди, рожденные с расщелиной, также имеют тенденцию испытывать больше трудностей в обучении, более высокие уровни смертности на всех этапах жизни и более высокий риск других заболеваний, таких как рак груди, мозга и толстой кишки.

Детям, родившимся в США с такими заболеваниями, повезло, что у них есть такая поддержка, учитывая множество проблем с расщелинами губ и неба. Существуют превосходные команды, занимающиеся пропагандой , , заботой и поддержкой , , которые работают над удовлетворением потребностей детей и их семей.

В Китае детские дома в основном содержат детей, брошенных семьями из-за серьезных медицинских проблем, в том числе из-за заячьей губы. AP Photo / Нг Хан Гуань

Расщелины вызывают несколько факторов

Расщелины на лице, вероятно, существуют столько же, сколько и люди.Ранний пример — фараон Тутанхамон, более известный как царь Тутанхамон, страдал частичной волчьей пастью.

Поскольку расщелины часто являются внешне видимыми особенностями, многие пытались объяснить их появление. Ранняя гипотеза предполагала, что мать была беременна во время затмения, в то время как Шекспир приписывал эту особенность вмешательству озорных спрайтов. Многие культуры также считали, что расщелины были «в крови» или семейными, что согласуется с нынешним пониманием.

Наша группа в Университете Питтсбурга потратила много лет, пытаясь понять причины расщелины, и добилась заметных успехов.

Расщелины считаются «сложными» теми, кто изучает врожденные дефекты, что означает, что они являются результатом сочетания факторов окружающей среды во время беременности и семейной генетики. Некоторые из экологических причин включают прием определенных лекарств, отпускаемых по рецепту, и воздействие некоторых токсинов во время беременности.

Завершение проекта «Геном человека» в конце 1990-х — начале 2000-х годов предоставило нам важные научные инструменты для выявления генетических факторов, ведущих к сложным чертам характера, таким как лицевые расщелины.На сегодняшний день ученые определили по крайней мере 30 возможных генетических регионов, повышающих риск лицевых расщелин, и мы подозреваем, что есть еще много других регионов, которые предстоит открыть.

Однако исследования на популяционном уровне, такие как те, которые идентифицировали эти 30 генетических регионов, могут сказать нам лишь очень много. Исследователи по-прежнему сталкиваются с серьезной проблемой определения конкретных генов, которые создают риск для конкретных людей и семей. Есть и другие загадки, например, почему одна волчья пасть чаще встречается у девочек, но когда волчья пасть сочетается с заячьей губой, она чаще встречается у мальчиков.

Можно ли предотвратить расщелины?

Родители, у которых есть ребенок с расщелиной, иногда винят себя. Это прискорбно, потому что до сих пор нет известных мер, которые родители могли бы предпринять, чтобы окончательно предотвратить лицевую расщелину.

Доктора знают, что курение и неправильное питание во время беременности могут увеличить шансы на рождение ребенка с расщелиной. Но это важные факторы для улучшения здоровья при каждой беременности, а не только для предотвращения расщелины.Есть также некоторые свидетельства того, что добавки с фолиевой кислотой до и во время беременности могут обеспечить некоторую защиту.

По мере того, как ученые узнают больше о генетических и экологических факторах риска расщепления, мы надеемся, что появятся новые действенные доказательства, которые поддержат усилия по профилактике. Однако, прежде всего, наша самая важная задача — работать над улучшением качества жизни пострадавших. Это начинается с понимания.

[ Понравилось то, что вы прочитали? Хочу больше? Подпишитесь на ежедневную рассылку The Conversation.]

Поиск причины расщелины неба показывает карту генома лица — ScienceDaily

Когда-то в Европе беременные женщины избегали кроликов, чтобы их дети не рождались с «заячьей губой». Но это, по-видимому, не единственное заблуждение о состоянии, которое сейчас известно как заячья губа.

В выпуске Cell Reports от 1 мая исследователи UConn Health сообщают, что распространенное современное мнение о том, что заболевание вызывается геном, на самом деле вовсе не так.

Их исследования могут изменить наше понимание формирования лица.

Расщелины рта и лица встречаются у 1 из 500 человек, что делает их одним из самых распространенных врожденных дефектов. Иногда расщелина — это всего лишь небольшое углубление на губе человека, а в других случаях расщелина глубоко проникает в губу, верхнее небо и даже нос. И в большинстве случаев у человека с расщелиной нет других пороков развития костей или других органов.

Несколько генов были связаны с лицевыми расщелинами, но они составляют лишь очень небольшое количество случаев.

«Они не похожи на другие заболевания, вызванные мутацией в гене. Обычно это синдромы, затрагивающие несколько систем органов. В большинстве случаев расщепления нет ничего плохого», — говорит Джастин Котни, доцент генетики и геномных наук. в UConn Health. Он изучает геном человека, но не гены, которые говорят организму, какие белки производить. Вместо этого он сосредотачивается на регуляторах, частях ДНК, которые сообщают генам, когда и где действовать. Эти регуляторы, также известные как усилители, обычно связаны с определенными частями тела.

«Мы думали, что случаи расщепления часто могут быть вызваны нарушением одной из этих регуляторных частей ДНК», — говорит Котни. Усилители все еще плохо изучены. Они расположены по всему геному, и часто неясно, какие гены они контролируют, потенциально на очень больших расстояниях. «Несмотря на то, что у нас есть вся последовательность генома человека, определение энхансеров и понимание того, что они делают, сродни попытке работать с картой, написанной на чужом языке», — говорит он.

Лаборатория Котни приступила к расшифровке этой карты.

Исследователи изучили ткани человеческого лицевого развития на самых ранних стадиях, всего через четыре-восемь недель после зачатия. Человеческое лицо в этот момент не выглядит таким уж большим, просто набор складок и выпуклостей, но эти структуры выполняют жизненно важную работу. Если они не двигаются и не сливаются в нужное время в развитии, могут возникнуть расщелины. Чтобы идентифицировать энхансеры, которые могут регулировать эти процессы, команда Котни использовала молекулярные метки, которые идентифицируют активные части ДНК. Затем они сравнили свою карту с работой предыдущих исследователей, чтобы выяснить, какие из этих активных последовательностей ДНК были общими с другими тканями, а какие были особенно активными во время развития лица.Котни и его команда считают, что эти специфические для лица усилители способствуют возникновению многих случаев волчьей пасти. Если эти усилители удаляются или включаются в неправильном месте или в неподходящее время, складки и выпуклости раннего лица могут разрастаться в неправильном направлении, сливаться слишком рано или не сливаться вообще.

В своей статье исследователи смогли найти энхансеры, которые, если их удалить, могут вызвать болезнь Ван-Бухема, серьезное заболевание утолщения костей, или синдром Пьера Робина, совокупность черепно-лицевых аномалий, включая расщепление.В целом команда Котни обнаружила тысячи ранее неизвестных усилителей, которые, вероятно, участвуют в построении черепа и лица. Далее они показывают, что эти усилители чаще встречаются рядом с частями нашей ДНК, ранее связанными с расщеплением, а также с обычными различиями в том, как выглядят человеческие лица.

«Мы обнаружили большую часть нормативной архитектуры черепно-лицевого развития», — говорит Котни. «Теперь мы можем начать понимать, какие варианты в нашем геноме могут способствовать черепно-лицевым аномалиям.Мы надеемся, что в будущем эти аннотации помогут ученым разработать целевые методы лечения для исправления или предотвращения этих дефектов во время беременности ».

Финансирование этой работы было предоставлено Национальным институтом стоматологических и черепно-лицевых исследований.

Выявлены новые генетические причины расщелины губы и неба

Несиндромальная расщелина губы и неба, представляющая около 70% случаев расщелины губы и неба во всем мире, обычно возникает изолированно, без других физических аномалий.Предоставлено: Getty Images.

Исследование, проведенное международной исследовательской группой, в которую входили исследователи из Детского исследовательского института Сиэтла, предполагает, что варианты четырех генов являются основной причиной несиндромальной расщелины губы и неба у людей. Гены, впервые связанные с расщелиной губы и неба, кодируют белки, которые работают вместе в сети, обеспечивая важное понимание биологической основы одного из наиболее распространенных физических пороков развития.

Представляя около 70% случаев расщелины губы и неба во всем мире, несиндромальные расщелины губы и неба обычно возникают изолированно без других физических отклонений.Долгое время считалось, что эта черепно-лицевая мальформация вызвана сочетанием многих распространенных генетических вариантов и факторов окружающей среды, каждый из которых вносит небольшой вклад в риск рождения ребенка с расщелиной.

Опубликованное в American Journal of Human Genetics , исследование предоставляет первое свидетельство того, что значительное количество несиндромальных расщелин имеют единственную генную основу, а не сложную основу, как считалось ранее.

Исследование расширенных семей дает окончательные генетические ключи

Сотрудничество между Seattle Children’s, Медицинской школой Университета Вашингтона, Neuroscience Research Australia (NeuRA), Университетом Радбауд в Неймегене и Университетом Айовы использовало секвенирование следующего поколения для изучения 72 больших семей, в которых несколько человек были затронуты несиндромальными заболеваниями. заячья губа и нёбо.

Доктор Тимоти Кокс, член Центра биологии развития и регенеративной медицины исследовательского института и Детского черепно-лицевого центра Сиэтла, руководил исследованием вместе с доктором Тони Росколи, адъюнкт-профессором из NeuRA, Сиднейской детской больницы в Рандвике и Университета Южного Уэльса в Сиднее. . Вместе они разработали другой подход к изучению генетической основы несиндромальной расщелины губы и неба.

«Предыдущие исследования были сосредоточены на использовании большого числа больных без очевидного семейного анамнеза, поиске общих генетических вариантов, которые связаны с повышенным риском рождения ребенка с расщелиной», — сказал Кокс.«Наши новые результаты показывают, что несиндромальная расщелина губы и неба, встречающаяся в семьях, с большей вероятностью будет вызвана редким вариантом, который мы можем точно определить с помощью доступных новых технологий секвенирования».

Появляется ключевой путь заячьей губы и неба

Результаты секвенирования всего экзома показали, что генетические варианты в четырех недавно включенных генах в дополнение к другому гену, ранее связанному с несиндромальной расщелиной губы и неба, составляли 15% семей, принимавших участие в исследовании, и почти 3% семей. во-вторых, для подтверждения результатов использовалась большая группа небольших семей и отдельные случаи.

Пять функционально связанных генов играют важную роль в регуляции пути, известного как эпителиальный комплекс кадгерин-катенин. Поскольку этот комплекс соединяется с другими генами, ранее связанными с несиндромальной и синдромальной расщелиной губы и неба, полученные данные могут привести к новым диагностическим тестам и методам лечения расщелины губы и неба.

«Генетический путь, который возник из этих данных, возможно, является одним из самых значительных достижений в генетике расщелины губы и неба за последние 15 лет», — сказал Кокс, который также является профессором педиатрии в Медицинской школе UW.«Путь представляет собой цель для будущих исследований, которые исследуют способы воздействия или изменения пути для предотвращения расщелины губы и неба».

Дальнейшие исследования

Расщелина губы и неба восстанавливается с помощью корректирующей хирургии. Будущие исследования позволят дополнительно изучить биологию и связать результаты с будущими потенциальными методами лечения. Эти открытия позволят генетикам предоставлять семьям более точную информацию.

«Важно отметить, что мы также показали, что у некоторых затронутых людей в этом исследовании был вариант гена, который не был унаследован ни от одного из родителей, то есть, вероятно, возник спонтанно у пораженного человека на раннем этапе развития — и поэтому родители могли быть уверены в том, что очень низкий шанс иметь еще одного больного ребенка », — сказал Росколи.

Лаборатория

Кокса в Детском центре Сиэтла также изучает, как факторы питания матери взаимодействуют с генами, контролируя формирование лица будущего ребенка, и как эти факторы влияют на риск рождения ребенка с расщелиной губы и неба. Он надеется, что его исследование приведет к инновационным подходам к снижению серьезности или частоты возникновения заячьей губы и неба у новорожденных, которые имеют генетическую предрасположенность к врожденному дефекту.

«Хотя не у всех, кто наследует один из этих генетических вариантов, разовьется расщелина губы и неба, это существенно увеличивает риск заболевания», — сказал Кокс.«Благодаря нашим постоянным исследованиям, я считаю, что однажды можно будет предсказать индивидуальный риск развития расщелины и, надеюсь, внести простые изменения в рацион, чтобы предотвратить или уменьшить тяжесть расстройства».

Это исследование было поддержано грантами Австралийского совета по здравоохранению и медицинским исследованиям, Laurel Endowment for Pediatric Craniofacial Research, March of Dimes и Национальных институтов здоровья.

Ресурсы

Связанные

Социальная стигма и культурные убеждения, связанные с заячьей губой и / или нёбом: восприятие родителями своего опыта в Кении

Целью этого исследования было изучить опыт родителей детей с CL / P; и далее описать стигматизацию и культурные убеждения, связанные с CL / P.В этом разделе дается описание участников, подробный отчет о результатах и ​​иллюстрации, подтверждающие эти выводы.

Всего было опрошено 24 участника. Участники были отобраны из регионов страны. Большинство участников прибыли из центральной Кении, за которой следуют Рифт-Валли и Найроби (Таблица 1). Большинство участников составляли 91% женщин. По крайней мере, 10 (47%) участников были женаты, 8 (33%) были разлучены или разведены, а 6 (25%) все еще не замужем.

Таблица 1 Характеристики участников.

Анализ данных повлек за собой два основных цикла кодирования, как описано Miles et al. (2014). Первый цикл кодирования предполагал, что исследователи погрузились в необработанные данные и внимательно прочитали их и задумались. Во время этого цикла была произведена конденсация данных, что позволило исследователям извлечь наиболее значимые данные, собрать фрагменты данных, которые идут вместе, и затем сконцентрировать их в легко анализируемые единицы.

Во втором цикле была использована временная стратегия кодирования, которая помогла автору сгруппировать коды в более значимые темы. Майлз и др. (2014) утверждают, что временная стратегия кодирования позволяет качественному исследователю вывести предварительные коды, относящиеся к их исследованиям, из теоретической основы или из проанализированной литературы, чтобы сформировать начальную основу для анализа. В этом исследовании предварительная стратегия кодирования руководствовалась соответствующей обзорной литературой, в том числе (Adeyemo et al., 2016; Hsieh et al., 2013; Нельсон и др., 2012; Wanjeri and Wachira, 2009) и в основном рассказали, как были названы темы. Чтобы составить окончательный список тем, предварительные коды были пересмотрены, изменены, некоторые удалены или расширены, чтобы включить новые коды в зависимости от информации, полученной из данных. В следующем разделе подробно представлены результаты этого исследования.

Опыт и восприятие родителей детей с CL / P

После проведения тематического контент-анализа были выявлены пять всеобъемлющих тем (как показано в Таблице 2): эмоциональный опыт рождения ребенка с CL / P; реляционный опыт; бремя забот и забот; реакция публики и друзей; и источник социальной поддержки.

Таблица 2 Темы о жизненном опыте и восприятии родителей детей с CL / P.

Эмоциональный опыт рождения ребенка с CL / P

Почти во всех случаях с опрошенными респондентами получение ребенка с CL / P вызвало различные эмоциональные реакции со стороны родителей. Эти эмоциональные реакции включали шок или удивление, стресс, страх, самообвинение, принятие ребенка или отказ от него, стыд и даже мысли о самоубийстве и убийстве.

Большинство матерей рассказали, как они пережили тяжелые и тревожные моменты, пытаясь примириться с реальностью рождения ребенка с CL / P, как показано в следующих отрывках:

Это был удручающий опыт; Я действительно плакал.Я был шокирован, потому что раньше я не видел такого ребенка в своей общине. (Респондент 11)

После рождения ребенок много плакал. Она выглядела странно. Ее рот раскололся посередине и всегда был широко открыт, и когда она плакала, она выглядела очень странно. Я все время задавался вопросом, действительно ли она была человеком. Я не слышал и не видел в своей жизни такого состояния. (Респондент 14)

Для большинства родителей момент, когда они держали своих младенцев на руках или впервые увидели их, был стрессовым и пугающим, и многие из них стали винить себя, пытаясь понять причину этого состояния.Они считали себя виноватыми, возможно, потому, что они не стремились соблюдать правила дородовой помощи или потому, что они использовали противозачаточные средства до зачатия ребенка, рожденного с CL / P:

Считаю, что виновата в этом состоянии, так как не ходила в клинику во время беременности; это могло быть причиной. (Респондент 10)

Иногда мне интересно, что я сделал не так. Иногда я задаюсь вопросом, не были ли причиной этого противозачаточные средства для планирования семьи, и я больше не использую их.(Респондент 24)

В некоторых случаях респонденты сообщали о случаях, когда шок, страх и тревога приводили к окончательному отторжению детей, рожденных с CL / P, их отцами, как описано в отрывках ниже:

… Когда мой муж пришел посмотреть на ребенка, он посмотрел на ребенка и был потрясен. Он выглядел встревоженным и рассерженным. Он покачал головой и отверг ребенка. Он сказал, что ребенок не его и не похож на него.Старшие врачи больницы пытались поговорить с ним, но он все еще выглядел недовольным и рассерженным. Он просто покинул помещение, даже не поговорив со мной. (Респондент 2)

Отец моего ребенка сказал, что это не его сын, несмотря на то, что он очень на него похож. Он сказал, что не рожает «валемаву» (детей-инвалидов). (Респондент 24)

В некоторых случаях, узнав, что у них родился ребенок с болезнью CL / P, некоторые родители думали либо о самоубийстве, либо об убийстве ребенка.У некоторых родителей были явные убийственные представления о том, как они могут на самом деле убить ребенка, как показано ниже:

Когда я увидел ребенка, я был разочарован. Я хотел броситься с некоего высокого обрыва, неся ее на спине, чтобы она умерла или мы оба умерли. Но я вернулся домой и воодушевился. Мой муж не знал. (Респондент 19)

Мой муж тоже был в шоке. Увидев ребенка впервые, он сказал, что раньше не видел ничего подобного.Он даже однажды предположил, можно ли задушить ребенка. (Респондент 16)

Бремя ухода и заботы

Бремя ухода и связанные с этим проблемы были еще одной важной темой, которая возникла из данных, собранных от родителей детей с CL / P. В теме было четыре подтемы: трудности с кормлением ребенка; финансовое напряжение; потребность в постоянном внимании; учеба в школе; развитие речи. Все респонденты постоянно описывали различные проблемы, с которыми они столкнулись при кормлении детей.Для многих из них это было самым сложным в уходе за детьми с CL / P. Многие матери были разочарованы тем, что ребенок не мог сосать грудь или держаться за соски. По имеющимся данным, матери прибегали к сцеживанию молока и кормлению ребенка с ложечки. Разочарование большинства молодых матерей детей с CL / P хорошо отражено в следующем отрывке:

Одной из самых неприятных проблем для меня было кормление ребенка.Моя малышка продолжала плакать, и я не мог ей помочь — я был в сильном стрессе. Мне было интересно, как ребенок будет кормить и сосать грудь. Ребенок не мог держаться за сосок. Ребенок сильно похудел. У нее было 4 кг, и она сбросила до 3 кг за несколько дней. Раньше она много плакала, и это удручало мое сердце… до такой степени, что я чувствовал, что могу выбросить ребенка и покинуть свой дом. (Респондент 7)

Помимо трудностей с кормлением детей с CL / P, респонденты выразили озабоченность следующими проблемами: необходимость постоянного внимания; учеба в школе; развитие речи; и финансовое напряжение.Многие матери объяснили, что им пришлось бросить свою повседневную работу, чтобы ухаживать за детьми, рожденными с CL / P. Эта постоянная потребность во внимании и особой заботе заставила многих респондентов обеспокоиться будущими перспективами обучения своих детей с CL / P, о чем свидетельствует следующий отрывок:

Основная проблема заключается в том, что этот ребенок полностью зависит от меня, и я не могу оставить этого ребенка с кем-то еще. Поэтому я не могу ходить на работу, как другие мамы. (Респондент 12)

Кроме того, большинство респондентов назвали финансовые ограничения серьезной проблемой для родителей с детьми с CL / P.По мнению большинства респондентов, ребенок нуждался в особом сухом молоке и постоянном медицинском уходе, что было намного выше того, что они могли себе позволить.

… Врач посоветовал купить сухое молоко Nestle Nan, но молоко было слишком дорого… Пришлось покупать две банки в неделю. Это действительно меня напрягало… Я знала, что мне нужны деньги, много денег, чтобы вылечить ребенка. Но у меня не было таких денег. (Респондент 4)

Опыт отношений

Опыт отношений сформировал третью важную тему, которая возникла в ходе интервью.Эта тема в основном отражала опыт, основанный на отношениях, в частности о том, как на отношения родителей с другими повлияло наличие ребенка с CL / P. Выяснилось, что наличие ребенка с CL / P имело множество неблагоприятных последствий для отношений между родителями детей с CL / P и другими членами сообщества. Подтемы этой темы включали изоляцию; натянутые супружеские отношения; развод или развод; и отказ со стороны большой семьи и друзей.

Многие родители, опрошенные в ходе этого исследования, сообщили о случаях изоляции.В основном они были в двух формах: изоляция членами сообщества и друзьями и самоизоляция. Любая форма изоляции оказала эмоциональное воздействие на пострадавших родителей, как показано в приведенных ниже отрывках.

Люди из моего сообщества дистанцировались от нас. Остался только отец ребенка и один отзывчивый сосед. (Респондент 12)

Состояние моего ребенка существенно повлияло на мою социальную жизнь, особенно на то, что я хожу в церковь.Я больше не хожу в церковь. Я тоже больше не хожу в гости к своим друзьям. Я не хожу в общественные места, потому что люди будут задавать вопросы. Как видите, очевидно, что она не может кормить грудью, поэтому носить с собой все эти вещи, чтобы кормить ее, немного громоздко. Иногда мне кажется, что я буду беспокоить людей. Так что я просто остаюсь дома. (Респондент 13)

В некоторых случаях, по сообщениям респондентов, рождение ребенка с CL / P приводило к натянутым супружеским отношениям, разводу или раздельному проживанию.Следующие отрывки иллюстрируют это:

Это условие действительно повлияло на мои отношения с мужем… ему было трудно принять это условие. Он отрицал это и обижался на нас… он приходил ко мне в гости, но не разговаривал со мной… затем он уходил молча и не говорил мне. Он не хотел иметь с ним ничего общего, он просто ушел, и казалось, что я родила ребенка-инвалида, что, казалось, глубоко его оскорбило. (Респондент 2)

Мой муж винил меня в состоянии ребенка.Пока мы говорим, мы расстались из-за этого ребенка. Я уезжаю в родительский дом. Нам пришлось расстаться, потому что он считал состояние нашего сына инвалидностью, хотя врач сказал нам, что это временное состояние, и с мальчиком все будет в порядке после операции. (Респондент 9)

В некоторых случаях матери детей с состоянием CL / P не только разводятся, но и отвергаются членами семьи и друзьями из-за состояния их детей, как эти респонденты рассказывают в следующих отрывках:

Члены семьи моего мужа не хотели, чтобы я или ребенок вернулись в их дом, потому что они думали, что это станет для них обузой и, вероятно, испортит их общественный имидж.Им было интересно, как люди воспримут это состояние, и они хорошо известны в своем районе. Они чувствовали, что ребенок будет позором… они не хотели, чтобы их называли «семьей с ребенком-инвалидом». (Респондент 2)

Реакция общественности и друзей

Из полученных данных выяснилось, что родители детей, страдающих CL / P, были обеспокоены двумя основными вещами: люди сплетничали и плохо говорили о ребенке и смотрели на своих детей, как показано выдержка ниже:

Мне не нравится, как люди пялятся и сплетничают о моем ребенке.Они не говорят то, что мы вместе, но они говорят что-то, когда уходят. (Респондент 10)

Люди много плохого говорят о моем ребенке. Когда я прохожу мимо, неся своего ребенка, люди просто много смотрят на моего ребенка. Дети прекращали играть на обочине дороги, чтобы все время пялиться на него и спрашивать, что с ним случилось. (Респондент 24).

Да, я боялся историй, которые люди рассказывают о вашем ребенке, и не хотел, чтобы люди навещали меня.Потому что позже они распустили слухи, увидев моего ребенка. Подобные слухи меня очень взволновали (Респондент 8).

Источник социальной поддержки

Наконец, тема источника социальной поддержки почти всегда переплеталась в рассказе о жизненном опыте родителей. Согласно данным, собранным в ходе этого исследования, существует два основных источника социальной поддержки: семья и церковь:

Моя семья ободряла меня; мне звонили и уверяли, что с ребенком все будет хорошо.Они даже приносили мне вещи, и это меня радовало. Моя сестра приходила к нам домой, и мы поддерживали друг друга. Такая поддержка заставила меня забыть обо всем. (Респондент 2)

Я могу сказать, что наша церковь помогла мне больше всего… деньгами и информацией, пока я не смог дойти до этого места. (Респондент 5)

Характер компонентов сообщений о стигме, связанных с CL / P

В этом разделе представлены выводы о природе сообщений о стигматизации, связанных с CL / P.Структура SMC использовалась для описания четырех категорий сообщений (отметки, ответственность, ярлык и опасность) (Smith, 2007).

Знаков

Знаки, которые идентифицируют людей с CL / P в сообществах, представленных респондентами, соответствовали симптомам, описанным в другом месте в этой статье. Вкратце, отметки, характеризующие CL / P, включают разделенную верхнюю губу, которая может продолжаться в нос через ноздрю и в резкое отверстие (твердое небо сразу за резцами).

Ответственность

Ответственность относится к тому, как вина за стигматизируемое состояние распределяется на стигматизируемую группу (или их ближайших родственников). Из данных об ответственности вытекают две темы: вина со стороны других; и самообвинение. Большинство респондентов сообщили, что их обвиняли другие члены их сообществ или близкие члены семьи в состоянии CL / P, как показано в отрывках ниже:

Люди винили меня в состоянии моего ребенка.Некоторые люди говорили мне, что я продал своего ребенка дьяволу и присоединился к культу поклонников дьявола. (Респондент 12)

Мой муж винил меня в состоянии ребенка … Он, казалось, глубоко верил, что я виновата в состоянии нашего сына. Это как если бы я сделал что-то плохое нашему сыну, которое вызвало это заболевание. (Респондент 2)

Примечательны случаи, когда респонденты винят себя в состоянии своих младенцев.Многие были убеждены, что состояние их детей было результатом того, что они делали или не делали во время беременности.

Иногда мне интересно, что я сделал не так, что могло стать причиной этого. Иногда мне кажется, что причиной этой проблемы были противозачаточные средства для планирования семьи, которые я использовала до зачатия этого ребенка. Я ими больше не пользуюсь… (Респондент 24)

Считаю, что виновата в этом состоянии, так как не ходила в клинику во время беременности; это могло быть причиной.(Респондент 10)

Ярлыки

Ярлыки относятся к названиям ссылок, которые даются стигматизированным лицам. В большинстве случаев, как следует из данных, людей с CL / P называли «млемаву». Млемаву — это термин, заимствованный из языка суахили, на котором в основном говорят в Восточной Африке, что означает «инвалид». Другой ярлык на суахили, возникший из данных, — «кивете», что по-прежнему означает «инвалид» (этот термин считается невежливым среди носителей суахили).

Другая женщина пришла ко мне домой и сказала мне отнести кивете (инвалида) моему мужу… Мне хотелось плакать, но я сказала Богу дать мне силы. (Респондент 24)

Нам пришлось расстаться, потому что он смотрел на нашего млемаву (инвалида) и свое состояние как на настоящий улемаву (инвалидность), хотя врач сказал нам, что это временное состояние, и с мальчиком все будет в порядке после операции. (Респондент 2)

Опасность

Опасности — это сообщения стигмы, которые связывают стигматизируемого человека с физической или социальной опасностью, угрожающей образу жизни сообщества.В этом случае люди, затронутые CL / P, были детьми, и поэтому респонденты не ожидали и не сообщали о каких-либо физических опасностях. Однако из данных следует, что дети с CL / P часто ассоциировались с плохими предзнаменованиями или злыми духами и, таким образом, рассматривались как носители злых чар. Члены сообщества будут ограничивать свое общение с такими детьми из-за страха получить злое заклинание:

Люди просто смотрели на него издалека.Они никогда не захотят приближаться к моему ребенку. Некоторые считали, что младенец одержим каким-то злым духом… или это дурное предзнаменование. Они считали, что прикосновение к нему приведет к плохим вещам. (Респондент 1)

Культурные верования, связанные с CL / P в Африке

Пять основных представлений о причине CL / P возникли из данных: проклятия, злые духи, наследственное состояние, воля Бога и травмы от природных явлений. Наиболее распространенные убеждения среди сообществ, представленных в этом исследовании, заключаются в том, что CL / P является наследственным заболеванием.