Дети дцп фото: Симптомы детского церебрального паралича — Метод Козявкина — Яркий Дворик

Содержание

Симптомы детского церебрального паралича — Метод Козявкина

Проявления детского церебрального паралича преимущественно мало заметны в раннем детстве, но становятся более очевидными при созревании нервной системы ребенка.

Ранние признаки развития ДЦП включают:

Задержку достижения таких вех развития как контроль головы, переворачивание, достижение предметов рукой, сидение без поддержки, ползание или ходьба.
Удерживание «детских» или «безусловных» рефлексов, которые в норме исчезают через 3-6 месяцев после рождения.
Преобладающее использование одной руки (праворукость или леворукость) к возрасту 18 месяцев. Это указывает на слабость или патологический мышечный тонус одной стороны, и может быть одним из ранних признаков ДЦП.

Клинические проявления и проблемы, связанные с ДЦП могут колебаться от очень незначительных к очень выраженным. Тяжесть проявлений связана с массивностью повреждения мозга.

Эти проявления могут быть очень незначительными, заметными лишь для профессионалов медиков, или могут быть явными и очевидными для родителей и других окружающих людей.

Патологический мышечный тонус. Мышцы могут быть очень тугими (спастичными) или чрезмерно расслабленными (гипотоническими). Из-за повышения тонуса конечности могут находиться в непривычном и невыгодном положении. Например, спастичные мышцы ног могут привести к перекрещению ног, напоминающее ножницы.
Патологические движения: Движения могут быть непривычно резкими, внезапными или медленными и червеобразными. Они могут быть неконтролируемыми или бесцельными.
Скелетные деформации: Больные на детский церебральный паралич часто имеют укорочение конечности на пораженной стороне. Если это не корригировать хирургическим образом или с помощью определенного устройства, это может вызвать перекос таза и формирования сколиоза (искривления позвоночника).
Контрактуры суставов: У пациентов с детским церебральным параличом часто движения в суставах становятся тугими, с ограниченной амплитудой движений. Это вызывается неравномерным давлением (усилием) на сустав разных мышечных групп за счет изменения их тонуса и силы.
Задержка умственного развития: Некоторые, хотя далеко не все дети с ДЦП имеют задержку умственного развития. Преимущественно, чем более выраженная умственная задержка, тем высший общий уровень инвалидности ребенка.
Судороги: Третья часть детей с ДЦП имеют судороги. Судороги могут начаться в раннем возрасте или через несколько лет после повреждения мозга, которое послужило причиной церебрального паралича. Физические проявления судорог могут быть частично замаскированными патологическими произвольными движениями.
Проблемы с речью: Речь частично зависит от движений языка, губ и горла. Некоторые дети с церебральными параличами не могут нормально управлять этими мышцами и таким образом не могут нормально разговаривать.
Проблемы с глотанием: Глотание является очень сложной функцией, которая требует точного взаимодействия многих групп мышц. Пациенты с ДЦП, которые не могут достаточно контролировать работу этих мышц имеют проблемы с сосанием, с приемом пищи и жидкости, контролем выделения слюны. У них часто развивается слюнотечение. Это может сопровождаться риском аспирации — вдыхания в легкое пищи или жидкости через рот или нос. Это может обусловить развитие инфекции или даже удушие ребенка.
Потеря слуха: Частичная потеря слуха не является редкой при церебральных параличах. Ребенок может не откликаться на звуки или иметь задержку развития речи.
Нарушения зрения: Три четверти детей с церебральными параличами имеют косоглазие (страбизм), то есть отклонения наружу или вглубь одного глаза. Это вызвано слабостью мышц, контролирующих движения глаз. Эти люди часто страдают близорукостью. Если косоглазие своевременно не корригировать, оно с течением времени может послужить причиной серьезных проблем со зрением.
Проблемы с зубами: Люди с церебральными параличами чаще имеют кариес. Это вызвано врожденными недостатками зубной эмали, а также трудностью с чисткой зубов.
Проблемы с контролем испражнения и мочеиспускания. Они обусловлены недостаточностью контроля над работой соответствующих групп мышц.

Когда обращаться за медпомощью

Если ребенок родился недоношенным, с низкой массой тела, или перенес определенные осложнения во время беременности или родов за ним необходимо внимательно следить родителям и врачам для выявления признаков формирования церебральных параличей.

Ниже указанные симптомы служат достаточным поводом чтобы обратиться к врачу.

ребенок имеет судороги
Движения ребенка выглядят необычно неуклюжими, толчкообразными не координированными, или медленными и червообразными
Мышцы ребенка выглядят чрезмерно напряженными, или, наоборот расслабленными и мягкими
ребенок не мигает глазами в ответ на громкий звук в возрасте одного месяца
ребенок не поворачивает свою голову в направлении звука в возрасте 4 месяцев
ребенок не достигает рукой за игрушкой в возрасте 4 месяцев
ребенок не сидит без поддержки в возрасте 7 месяцев
ребенок не говорит слов в возрасте 12 месяцев
ребенок имеет явную право- ли леворукость в возрасте до 12 месяцев
ребенок имеет косоглазие (страбизм — один глаз направленное вглубь, или наружу)
ребенок не ходит, или ходит с тугой или ненормальной походкою, как например походка на пальцах.

Это лишь некоторые из наиболее очевидных симптомов которые могут указывать на развитие детского церебрального паралича. Вам необходимо проконсультироваться с врачом относительно всех проблем, которые могут быть вызванны недостаточным контролем над работой мышц и движениями.

Очень важно начинать реабилитацию как можно раньше, чтобы предупредить развитие тяжелой неврологической инвалидности у детей с перинатальной патологией. Ведь мозг ребенка в первые месяцы жизни еще очень пластичнен, а компенсаторные возможности — высокие.

Именно поэтому медицинские специалисты Реабилитационного центра «Элита» (Львов, Украина) разработали специальную программу адаптированную для детей первого года жизни.

Истории семей, которые воспитывают детей с ДЦП, что такое ДЦП и почему он появляется, можно ли вылечить детский церебральный паралич | НГС

Я всё время искал смысл жизни, а этот парень дал мне понять, что смысл жизни в самой жизни. Мы ее не видим, мы живем в страхах и иллюзиях. Я смотрю на других родителей — они ругают детей за то, что они чего-то там не выучили, что они бегают, ломают что-то. Говорю: «Лёва, иди сломай хоть что-нибудь. Я самый счастливый буду, если ты куда-нибудь залезешь, дойдешь и сломаешь». Родителей не устраивают дети, которые не выигрывают в спорте, потому что они свои хотелки, свои страхи проецируют на них. А для меня счастье — это за руку с ребенком пройтись хотя бы раз.

Это не болезнь, это форма жизни такая. Эти ребята чему учат? Они умеют просто любить. Если он выражает эмоцию, то делает это честно и открыто. А мы боимся, что в нас плюнут, ударят за откровенность. Лёва научил меня быть настоящим. Не прятаться за вещи, должности, одежду. Он появился, и я ему благодарен. Физически мне стало тяжелее, но духовно — легче. Я счастлив, я живу этим. Таких деток всё больше и больше Бог посылает, я думаю, не просто так. Человек должен научиться любви. И исправлять в этой жизни ничего не надо.

Я долго пытался его исправить. Мы с ним по пять часов тренировались. Я его три раза учил ползать. Он ползал по квартире на руках, а потом — откат назад. Будто ничего нет. Если бы я пил, я бы тогда спился. Я не понимал — ты пашешь, тебе за эту работу деньги не платят. Просто встаешь, смотришь на него и берешь себя в руки. Он на меня смотрел и сразу плакал, уже понимал, что сейчас начнется. Мы часами с ним занимались. А потом я понял — да я же исправить его пытаюсь. Я? Да я с собой не могу разобраться. Зачем мне его исправлять?

И мы сменили тактику. Мы не вылечить его собираемся, мы просто живем. Когда ты с чем-то борешься, то ты всегда врага своего начиняешь этой силой. А нет никакого врага. Это я считаю, что я хочу для него блага. Но на самом деле я и себя спасаю, и семье облегчения хочу. Но для него-то это всё нормально. Когда такой замечательный ребенок приходит — его все носят, вокруг него бегают, на ушах стоят. И ему нравится жизнь, он счастлив и так.

Как распознать ДЦП у ребенка? | ЗДОРОВЬЕ

Всё должно быть вовремя!

– То, что младенца берут подмышки и водят по поверхности, а он не может встать на всю стопу, может быть связано с нарушением регуляции нервной системы. Но это ещё не признак детского церебрального паралича (ДЦП). Он проявляется, прежде всего, в нарушении сроков развития ребёнка. Причём настораживать должны не только задержки, но и «забегания вперёд». Недавно пришла ко мне радостная мамочка: – «У меня ребёнок быстро развивается – ему месяц, а он поворачивается, сесть пытается!». «Не радуйтесь, – говорю, – это у него тонус тела повышенный, нужно наблюдение врача». Сейчас занимаемся с малышом, назначили лечение.

На первом году жизни именно отклонения от графика развития могут сигнализировать о проблемах с психикой, нервной системой. Надо внимательно следить: когда малыш начал держать головку, перевернулся на живот, когда сел, пополз, когда сам игрушку в руки взял, как её держит, играет ли с нею? Если есть отклонения, важно как можно раньше провести диагностику и начать лечение, реабилитацию. Нередки истории, когда мама, как страус, «прячет голову в песок» и не хочет замечать у малыша тревожных сигналов. Но когда он в два года всё ещё не ходит и не говорит – начинает бегать по кабинетам, просить о помощи… А время упущено.

Сегодня благодаря ранней диагностике «проблемных» малышей выявляем достаточно рано. Так, ещё в родильном отделении путём скрининга у новорождённых выявляют пороки сердечно-сосудистой системы. Если требуется, оперируют – и в дальнейшем дети ведут полноценную жизнь. В Ханты-Мансийске неврологи ежегодно направляют в наш центр до 150 деток на первом году жизни. Это малыши с минимальными отклонениями в здоровье. После курса реабилитации 98% из них переходят в число здоровых. Тем, кто остался в тех самых двух процентах, – у кого, к примеру, то же ДЦП, – берём на систематическую реабилитацию. Благодаря своевременности удаётся снизить степень тяжести заболевания: ребёнок будет, скажем, не в коляске сидеть, а ходить самостоятельно.

Речь «живая» и «мёртвая»

Самые распространённые причины инвалидности у детей в Югре – ДЦП и психические заболевания, включая аутизм и пр. В 90% случаев ДЦП сопровождается речевыми и некоторыми другими психическими отклонениями.

В последнее время вообще растёт доля детей с речевыми отклонениями, при этом интеллектуальное развитие зачастую сохраняется. Почему так происходит? Точного ответа никто не знает. Возможно, здесь действует комплекс факторов: и плохая экология, и излучение компьютеров и телефонов, и плохая подготовка женщин к беременности и родам. Многие курят, употребляют алкоголь, вступают в беспорядочные половые связи. При обследовании беременных часто выявляют инфекции мочеполовой системы, а они влияют на здоровье ребёнка.

Родителям стоит задуматься об этом. И общайтесь с малышом! Он должен слышать речь. Телевизор, даже если «бубнит» целый день, не помогает, а лишь вредит малышу – ведь это речь «мёртвая». Если мама почитает с ребёнком книжку, споёт ему песенку, поиграет в ладушки, пособирает пирамидку – такое пойдёт на пользу и поможет психике малыша развиваться правильно.

Календарь развития ребёнка

1 месяц. Лежа на животе, ребенок пытается приподнимать голову или даже удерживает её поднятой несколько секунд.

2 месяца. Ребёнок поднимает голову и грудь, лёжа на животе.

3 месяца. Малыш пытается достать понравившийся ему предмет (но часто промахивается). При попытке потянуть за руки приподнимает голову.

4 месяца. Лежа на животе опирается на руки под прямым углом, тянется за различными предметами. Поворачивается на бочок. При потягивании за руки сгибает их в локтях, подтягивается.

5-6 месяцев. Поворачивается со спины на живот и обратно . При потягивании за руки присаживается. Берет игрушку из рук мамы

7 месяцев. Ребёнок может сидеть без поддержки, ползать на четвереньках.

8 месяцев. Малыш садится без посторонней помощи.

9 месяцев. Встает на ноги, держась за опору, переступает вдоль неё.

10 месяцев. Ребёнок быстро ползает на четвереньках, ходит с поддержкой за две руки.

11 месяцев. Малыш стоит без поддержки.

12 месяцев. Ребёнок ходит, держась одной рукой, пробует ходить самостоятельно.

Смотрите также:

принципы реабилитации детей с ДЦП / Новости города / Сайт Москвы

При ДЦП чаще всего страдают двигательные функции. Также могут быть нарушения интеллекта, зрения, слуха, чувствительности, речи, питания и даже поведения — это далеко не весь список сопутствующих заболеваний. Они порой гораздо больше влияют на адаптацию ребенка к жизни.

«Главное направление реабилитации при ДЦП — противостоять угасанию функций, беспомощности и бессилию, которых добивается болезнь»,

— считает Лариса Савина, реабилитолог, преподаватель Института.

Эксперт выделяет три принципа современной реабилитации детей с ДЦП:

Действуем комплексно. Одного медицинского сопровождения недостаточно, даже если ребенка наблюдают эксперты-звезды. Помимо педиатра, невролога, ортопеда или окулиста, к работе нужно подключать инструкторов ЛФК или физических терапевтов, психолога, логопеда и коррекционного педагога. При междисциплинарной работе можно максимально помочь ребенку и его семье.

Укрепляем то, что сохранно. Ребят с ДЦП нельзя лишать движения, иначе можно потерять и то, что они могут. Здесь лучшее средство — физическая терапия. Она улучшает координацию, равновесие, силу, выносливость, контроль над болевыми симптомами, поддержание позы, походку и общее здоровье. Кроме популярных массажа или традиционной лечебной гимнастики сюда входят и менее известные методики — например, нейроразвивающая терапия (Бобат-концепция, метод Войта), рефлексотерапия, иппотерапия и др.

Занимаемся системно, соблюдаем поэтапность. Все реабилитационные мероприятия проводятся по принципу: главное — не диагноз, а реальные возможности и ресурсы ребенка. Не надо требовать от человека невозможного, завышать планку и идти на рекорды. Научился владеть ложкой или удерживать позу? Отлично, ставим следующую цель! И обязательно хвалите ребенка за результаты: так он и сам захочет добиваться большего.

«В Москве существуют реабилитационные центры, помогающие семьям, где растет ребенок с ДЦП. Это и стационары, и полустационары, специалисты некоторых приезжают на дом. Но самое главное — чтобы работа по реабилитации проводилась постоянно, а не от случая к случаю. Два-три специализированных курса в год — это хорошо, но недостаточно. Форму нужно поддерживать и дома, чтобы противостоять диагнозу. Здесь многое зависит от родителей: развивайте у ребенка навыки самообслуживания, тренируйте его моторику, проводите занятия по коррекции когнитивных нарушений», —

рекомендует Лариса Савина.

ДЦП обнажает все дефекты системы

Как обстоит дело с диагностикой, медицинской помощью, реабилитацией детей с ДЦП в России и в частности в Саратове?

– Татьяна Юрьевна, есть ли сейчас в России проблема с диагностикой детского церебрального паралича?

– Есть проблема с тем, что ставят его поздновато. В идеале, если есть диагноз, детям бы его получать в возрасте от полугода до года. Конечно, выше риск развития ДЦП у детей с недоношенностью и у детей, рожденных с экстремально низкой массой тела. Они должны находиться под постоянным наблюдением невролога. Когда станет понятно, что ребёнок здорово отстаёт в развитии, ставится «угроза ДЦП» и он направляется на госпитализацию в областную детскую больницу, либо в седьмую детскую клиническую больницу, либо в детское неврологическое отделение больницы им. Миротворцева («3-я Советская». –

Прим. авт.).

– Зачем?

– Потому что «детский церебральный паралич» – это стационарный диагноз. 80–85 процентов детей с ДЦП получают свой диагноз в возрасте от года до двух лет. Редко – позже. Хотя в моей практике были и такие случаи. Весной привели четырёхлетнего мальчика, который имеет явную форму болезни Литтля, нижний спастический парапарез, всю жизнь ходит на цыпочках, с недоношенностью в анамнезе, при этом ему почему-то ставят диагноз «плоско-вальгусные стопы».

Здесь от собственно медицинских переходим к системным проблемам. Во-первых, не во всех детских поликлиниках есть свой невролог или ортопед. Родитель бегает по соседним поликлиникам, где запись к специалистам расписана на два-три месяца вперед, а в первые годы жизни при возможном ДЦП счёт идёт на месяцы. Но родители вынуждены эти месяцы тратить на то, чтобы записаться к специалисту.

Во-вторых, должен существовать реестр всех детей с ДЦП.

– А такого реестра нет? И для чего он нужен?

– По сути, нет. А нужен он для того, чтобы эти дети получали другой порядок реабилитации и другой порядок осмотров. И не надо изобретать велосипед – всё уже придумано до нас.

Детский церебральный паралич имеет разные степени тяжести. Например, европейские врачи с конца 90-х следуют системе классификации глобальных моторных функций, в которой потенциал детей с детским церебральным параличом делится на пять уровней. Причем в течение жизни уровень может меняться. В соответствии с присвоенным уровнем ребенок получает определённую схему наблюдения: как часто его должен осматривать ортопед, как часто нужно делать снимки тазобедренных суставов. Если бы мы работали по этой системе, у участковых ортопедов не было бы вопросов, что им делать дальше. Сделали снимки, выявили нарушение, стандарт требует отправить в узкоспециализированное учреждение – направили его к нам. Мы уже принимаем решение – опять же на основании стандарта – оперировать этого ребенка или ограничиться наблюдением.

Выработать маршрутизацию пациента очень важно. Чтобы специалисты не пинали ребёнка и его родителей друг к другу. Чтобы не было футбола: это не наш профиль, идите к неврологу; нет, это не наш профиль, идите к ортопеду.

– Кто должен разрабатывать маршрутный лист?

– Минздрав РФ. Там есть экспертные советы, которые разрабатывают стандарты диагностики и лечения заболевания, спускают их в профильные учреждения, стационары и поликлиники, а мы уже как ответственные исполнители внедряем их в жизнь.

– Областной минздрав может на пробу обкатать нечто подобное у нас?

– Было бы идеально, если бы мы стали пилотным регионом. Но пилотные регионы уже есть. Это Тюмень и Курган. Они эту систему наблюдения внедряют несколько лет. Этот механизм становится всё более отработанным – это даже по документам видно. Мы ездили туда на мастер-класс. Приходит медсестра, приносит карточку пациента, самого ребенка еще нет. Но мы по записям в карте уже представляем, что это за ребенок, какие у него проблемы, как он работает ножками, как работает ручками, как общается и так далее. Так выглядит работа по международным классификациям.

Здесь не надо запоминать ничего сверхсложного. Когда ты начинаешь применять знания на практике, через какое-то время у тебя это получается на автопилоте. При взгляде на ребенка, на его поведение ты уже ждёшь проблем, которые он может выдать – контрактуру стоп, сгибание коленных суставов, определённый тип походки. И приблизительно представляешь, какие средства реабилитации ему могут понадобиться.

– Вы с этим где-то знакомились до поездки в Тюмень?

– В англоязычной литературе.

– Представляете, сколько врачей в России не знает английского языка?

– Проблема на самом деле не в знании английского языка. Проблема в обособленности существования советского, а потом и российского здравоохранения. У нас долго пропагандировался метод, который можно описать понятием «я так вижу». Часто в медицинских сообществах – не важно, Москва это, Санкт-Петербург, Саратов – есть человек, который в силу своего возраста, опыта, человеческих качеств почитаем как светило. Тяжело с такими спорить, потому что «я так вижу», «у меня был пациент». Не важно, что один пациент – это один пациент, а есть популяция, есть статистика.

Кстати, тоже проблема, и тоже наследие советских времен – у нас очень слабая статистическая обработка данных. Хотя медицинская статистика – это хлеб с маслом! Начинаешь обрабатывать, такие интересные закономерности вылезают, которых ты вообще не ожидал.

– Например?

– Я могу говорить только о своей диссертации. Я изучала разные рентгенометрические параметры тазобедренных суставов у детей с детским церебральным параличом. И выяснилось, что вероятность развития спастического вывиха бедра зависит не столько от того, насколько искривляется бедро, сколько от того, как деформируется таз. А считалось до этого долгие годы, что деформированное бедро – это показание к оперативному лечению. И тут выясняется: бедро может быть сколько угодно деформированным, вывиха не будет. Но вот если деформирован таз, то вывиху быть.

– Что у нас с реабилитацией для детей с ДЦП?

– Есть областной реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями, он на Крекинге. Сейчас открылся его филиал на улице Гвардейской, это в районе 4-й Дачной, Ленинскому району это более-менее жизнь облегчило. Но тоже, скажем так, не ближний свет. Есть реабилитационные койки в областной детской больнице. И есть маленький городской реабилитационный центр на Станционном проезде, напротив Железнодорожной больницы.

Но реабилитация – это не 21 день в год. Это непрерывный процесс. И тут мы сталкиваемся с интересной ситуацией в головах у родителей. Им не хочется продолжать это всё дома. А лечебная гимнастика – адаптация к ходьбе, вырабатывание правильной установки стопы – это процесс перманентный. Вы не можете с ребенком неделю заниматься и неделю не заниматься. Иначе уйдут стопы, перестанут сгибаться и разгибаться коленки. Мы получим проблему, которую «правильная» обувь не решает. Если пятки опустились, колени распрямились, то нужно держаться за эту ситуацию руками, ногами, когтями, зубами, чем угодно. И это борьба. Ежедневная работа. Без устали. Без «не хочу, не буду». Такая воля есть не у всех родителей. Но есть такие, как таран – «вижу цель, не вижу препятствий».

– Тяжело родиться инвалидом в России.

– Упёртость родителей в этой ситуации зависит не от географического положения, а от их головы. Я телевизор не смотрю, единственный канал у меня для разгрузки – это Парамаунт Камеди. Там недавно стали показывать сериал «Просто нет слов» про семью с тремя детьми, один из которых с ДЦП. И играет его мальчик, страдающий детским церебральным параличом. Ради того, чтобы быть поближе к реабилитационному центру и специальной школе, вся семья снимается с места, переезжает в новый район, селится в жутком полуразваливающемся доме, идёт на определённые жертвы. Я собираюсь этот сериал смотреть и рекомендовать его родителям своих пациентов.

– Его бы всем надо рекомендовать. Мне жаль, что на фоне разговоров о доступной среде у нас нет культуры включения в массовую культуру людей с особенностями.

– Увы. А это правильно и великолепно, если мы хотим этих людей выводить из тени, из их каморок, в которых они сидят порой всю жизнь. Но здесь нужно ломать шоры и у родителей. Опять же, ситуация из практики. Привели ко мне малыша, полгода. Я на него глянула, говорю: микроцефалия у вас? И сижу, бумаги заполняю. Вдруг слышу жуткие сдавленные рыдания. Мама в слезах: «Вы заметили! Я так стараюсь, чтобы никто не заметил, вот у всех дети…»

Умоляю, перестаньте мыслить категориями «как у всех». Вы сами себя стигматизируете. Это ваш ребенок. Вы его любите. Он такой. А у тех людей свои проблемы. Каждый прекрасен. Он удивительный у вас.

Я так поняла, опять же, не хваля себя, что я была первым врачом, который ей что-то сказал такое, что ей помогло эту ситуацию принять.

– К сожалению, чаще слышишь что-то вроде «особенные дети – это результат пьяных зачатий», и не от кого-нибудь, а от известного социолога Крыштановской в эфире Первого канала.

– Я эту историю знаю и понять не могу – какой же она социолог? Среди родителей моих пациентов я могу припомнить только одну асоциальную семью, но, я боюсь, что там это было не причиной, а следствием.

И поэтому иногда хочется что-то сделать с родителями, как-то их встряхнуть, сказать: послушайте, перестаньте. Не надо сидеть дома и рыдать. Не надо. Идите, погуляйте. Не будут на вас показывать пальцем. Чем больше людей вас увидит, тем проще и им, и вам будет привыкнуть к этой ситуации. Невозможно ребенку сидеть дома и дышать из форточки. Идите гулять. Среда не приспособлена? Да, у нас с этим плохенько, но лучше, чем десять лет назад. Появились пандусы – отлично! Социальные такси есть – замечательно, пользуемся! Есть социальные службы? Давайте вести с ними диалог!

И вот еще о чем бы мне хотелось сказать – вопрос эффективности применения технических средств реабилитации. Мало назначить его ребенку. Нужно оценить, оно помогло или не помогло, может его ребенок использовать или нет.

Из практики: приходишь смотреть пациента, дома есть специализированная дорожка. Пользуетесь? Нет. Почему? Он стоять не может. Здравствуйте, пожалуйста! А зачем её вам выписали? Когда заказывали, ещё мог стоять. Передать другому ребёнку не могут – нет системы преемственности.

Или выписывают ребёнку четыре пары ортопедической обуви в год. А её надеть невозможно: у него стопа деформирована. Зачем ему обувь? Давайте решать вопрос – если его надо оперировать, давайте его оперировать. Если его не надо оперировать, то давайте делать туторы, на которые можно будет надевать обычную обувь. Это экономит деньги. А то получается, у нас есть деньги, мы их на что-то тратим, при этом насколько это что-то детям с инвалидностью помогает – непонятно. Нет системы оценки эффективности этой помощи.

Есть такая замечательная фраза, её не я придумала: детский церебральный паралич – это заболевание, обнажающее все дефекты системы. Начиная с акушерства и гинекологии и заканчивая образованием. Всё. Родители ДЦПшных детей сталкиваются со всем: начиная от роддомов и заканчивая магазинами и кинотеатрами, в которых нет пандусов. И заведениями, которые вроде бы «фрэндли» к детям, но в которые с инвалидной коляской и на ходунках просто невозможно войти.

«ДЦП часто становится образом жизни» – Коммерсантъ Санкт-Петербург

Исполнительный директор благотворительного фонда «Александра» Ирина Буякова рассказала, как принимается решение: на чью реабилитацию собирать деньги, а кому отказать; как помочь практическими навыками родителям детей с тяжелыми заболеваниями и почему важно показывать миру людей с ДЦП.

— Кто входит в команду вашего фонда, кто чем занимается?

— Есть наши учредители — семья Аладько. Фонд — это их идея, и они утверждают его стратегию развития. Я как исполнительный директор пишу заявки на гранты, организую адресные сборы. Есть бухгалтерия и PR-отдел, волонтеры и кураторы проектов. Мы привлекаем медицинских экспертов — это врач-реабилитолог Лаврентий Неустроев, а также реабилитолог и невролог Екатерина Корсакова. Когда приходит запрос на адресный сбор на реабилитацию ребенка и мы проверяем документы, чтобы его начать, с медицинской точки зрения — за ними последнее слово.

— Врачи — это сотрудники фонда?

— Нет, они работают в клинике «РеаСанМед» (ReaSunMed, RSM). Мы подключаем их, когда нужна медэкспертиза при запуске адресного сбора.

— Каковы отношения клиники и фонда?

— Это коммерческие отношения. Нам как фонду нужна услуга, мы за нее платим клинике. Бывает, что такие консультации эксперты клиники оказывают как спонсорскую помощь.

Мы много работаем с этой клиникой, потому что коллеги предлагают эффективные методики, часто недоступные в государственных учреждениях. Они всегда готовы пойти навстречу и обсудить условия помощи конкретной семье или участия в нашем системном проекте. Семьям с детьми с особенностями развития часто приходилось прерывать платные занятия в бассейне, несмотря на улучшение в общем состоянии ребенка из-за того, что на полный курс не хватало денег. Чтобы у семей была возможность получать непрерывную помощь, учредитель RSM Наталья Аладько решила привлекать спонсоров и пожертвования. Так появился наш фонд.

— Расскажите, как устроены адресные сборы.

— Мы нечасто их проводим. В прошлом году было четыре или пять. В этом — из-за пандемии — всего два. Мы пока не очень крупный фонд. Запросы на адресные сборы приходят для детей в разном состоянии, аудитория больше откликается на помощь детям с высоким реабилитационным потенциалом, а мы хотим работать шире. С одной стороны, начав с этих ребят, мы быстрее сможем показать результат жертвователям, быстрее завоюем доверие и лояльность и следующим шагом сможем взять более тяжелых детей. С другой, детям в более тяжелом состоянии скорее нужны паллиативная, уходовая помощь и мягкие поддерживающие формы взаимодействия и терапии, а для этого необходим иной уровень развития системы паллиативной помощи в России. Надеюсь, что когда-нибудь наша страна придет к поддерживающей терапии для тяжелых форм ДЦП, но пока до этого далеко.

— Что, кроме медицинского заключения, вы учитываете в процессе принятия решения, запускать ли сбор на лечение конкретного ребенка?

— Готовность родителей слышать нас и сотрудничать. В основном мы ведем работу в соцсетях: «ВКонтакте» и Instagram. Их аудитория хочет видеть качественные фотографии и личные, интересные истории. Поэтому основное требование фонда к родителям — чтобы они не теряли с нами связь и рассказывали о ребенке. Какие мультики он любит, какие книжки читает, где семья гуляет, чем ребенок увлекается, какие у него отношения с братьями и сестрами. Когда человек открывает «ленту», ему совсем не хочется читать, что спастика свернула руки,— он вообще не знает слово «спастика», ему не хочется узнавать про боль. Поэтому мы ушли от диагнозов.

Второе — мы просим родителей присылать хорошие фотографии, имея в виду снимки в парке, с прогулки, в опрятной чистой одежде. А часто присылают фотографии за кухонным столом, с тарелкой каши, в грязных вещах. В лучшем случае такие фотографии просто пролистывают, в худшем — сразу отписываются от аккаунта фонда. С родителями, которые не понимают эту тонкость, работать крайне сложно, и они снижают степень вероятности помощи собственному ребенку. Это не моя прихоть и не прихоть фондов, это то, что нам диктуют цифровой мир и законы маркетинга. Если в Петербурге и в Москве люди это более или менее понимают, за их пределами — уже нет.

— К вам обращаются не только из Петербурга?

— Приходят заявки со всей России. Если в фонд обращаются из другого региона, для нас важно проверить достоверность информации и подлинность истории. Помимо проверки документов, медицинские эксперты просят показать ребенка в динамике: снять, как он ест, как лежит, как передвигается. Как минимум надо убедиться, что он существует. На этом этапе фильтруется очень много анкет — для нас это показатель, что сотрудничество не сложилось бы: что мы сможем сделать вместе, если родители не готовы даже на такую простую просьбу?

— Что происходит, когда деньги на реабилитацию ребенка собраны?

— Мы переводим эту сумму в реабилитационный центр и закрываем сбор. История на несколько месяцев переходит в рубрику «новости подопечных», где мы рассказываем, как проходит реабилитация и каких успехов добивается ребенок,— своего рода отчет перед жертвователями.

— На сайте фонда написано, что он помогает взрослым и детям, но из девяти сборов все — реабилитация детей.

— Потому что взрослые к нам не обращаются.

— А если обратятся?

— Условия для взрослых такие же, как для детей. Вряд ли это будет человек с ДЦП, так как взрослые с церебральным параличом достаточно автономны: они уже умеют сами о себе позаботиться или их опекуны за многие годы научились справляться. Сами занимаются физкультурой дома — это такой образ жизни. Если к нам обратится за адресным сбором на реабилитацию взрослый, например, после инсульта или ДТП — почему нет? Но пока не обращаются.

— Детям с какими заболеваниями вы готовы собирать деньги на реабилитацию?

— Поражения центральной нервной системы, синдром Дауна, аутизм, спинальная мышечная атрофия (СМА), миопатия Дюшена, гипотония. Так как ДЦП в общем превалирует, кажется, что фонд помогает в основном детям с этим заболеванием. Но синхронным плаванием у нас занимаются 20 детей со спинальной мышечной атрофией и похожими миопатиями и 18 ребят с ДЦП.

— Как в «Александре» устроены системные проекты?

— В них намного проще работать и проще привлекать на них средства. В большом проекте можно помочь от десяти до сотни человек одновременно. У нас был родительский клуб — психологическая поддержка для мам и пап, которые воспитывают детей с тяжелыми диагнозами. Второй крупный проект на полтора года — синхронное плавание для детей с СМА и похожими диагнозами.

— Почему на системные проекты проще собирать деньги? Не раз слышала, что с адресной помощью легче, потому что личные истории вызывают у людей больше эмоций.

— Разные диагнозы — разные эмоции: маленькие симпатичные дети вызывают больше чувств, чем пятнадцатилетний ребенок с ДЦП. Чтобы помочь большему количеству подопечных, мы обращаемся за софинансированием к грантодателям. Системные проекты — это те, что могут поменять реальность сразу для большого количества людей. Например, мы способны защитить проект по синхронному плаванию перед комитетом по социальной политике — и они могут взять его как соцуслугу и внедрить ее в государственные реабилитационные центры. Соответственно, эту услугу многие дети будут получать бесплатно. Здесь мы говорим об инфраструктурной благотворительности, за которой будущее.

— Вы имеете в виду, что на системную помощь проще привлекать государственные субсидии и гранты, а не частные пожертвования?

— Да.

— Откуда поступали средства на них?

— За последние два года мы реализовали три таких проекта. Они идут за счет финансирования от «Александры» и привлеченного софинансирования Фонда президентских грантов (ФРП).

— На что вы будете тратить деньги в этом году?

— На продолжение занятий по синхронному плаванию и просветительский проект «ДЦП. Новая реальность».

— Что в него входит?

— Например, выпуск этого приложения. Снимем три видеоролика. Будем рассказывать про детей с ДЦП, показывать их миру, чтобы их перестали игнорировать. На детей с ДЦП очень, очень плохо собираются деньги. Притом, что это массовый диагноз, а в информационном поле их будто нет вообще. И фонды, которые занимались такими детьми и помогали им собирать деньги, рано или поздно отказываются от этих сборов: на сегодняшний день в Петербурге осталось только несколько. Есть еще фонд Гоши Куценко, они помогают детям с ДЦП. Но они в Москве, и Гоше Куценко легче привлекать деньги — за счет его известности, он благодаря авторитету своего имени имеет возможность развивать эту помощь.

— В Петербурге вы единственный фонд, который занимается адресным сбором для детей с ДЦП?

— Практически. Есть «Звезды детям» и фонд «Яркая жизнь», но и они испытывают сложности со сборами на детей с этим диагнозом. Это связано прежде всего с тем, что объективно сборы на детей с ДЦП сложно вести. Но проблема есть, и ее нужно решать.

— Почему вы хотите продолжать занятия по синхронному плаванию и что они дают детям?

— Дети с ДЦП каждый день вынуждены делать упражнения, чтобы компенсировать свое состояние в будущем. Ему просто говорят: «Это надо». Но в шесть-семь лет ребенку хочется смотреть мультики и бегать по парку с друзьями, а не заниматься лечебной физкультурой. А на синхронном плавании он занимается с группой, им просто классно и весело, они дружат. Становятся быстрее, выше, сильнее. С одной стороны, есть соревновательный момент, с другой — работа в команде над постановкой танца. В этом проекте ребята получают некую реабилитацию, но больше, конечно, мотивацию к тому, чтобы в дальнейшем заниматься основной медицинской реабилитацией. В следующем году, если выиграем грант, четырехмесячный курс занятий по синхронному плаванию смогут пройти 100 детей с ДЦП. В этом году на 30 мест мы получили 300 заявок — это страшная статистика.

— Дети занимаются вместе с родителями?

— Нет, ребята занимаются с тренерами, и родителей на время занятий мы просим уходить из бассейна. Прямо настаиваем, чтобы они пошли и этот час посвятили сами себе: выпили кофе или сходили в спортзал. Но, охваченные гиперопекой, они не всегда это делают.

— Как вы помогаете родителям детей с тяжелыми заболеваниями?

— В прошлом году — в рамках клуба, где с родителями работали психологи. Курс на основе теории привязанности. Правда, возобновлять его мы, скорее всего, не будем.

— Почему?

— Когда начинаешь работать с собой, начинаешь иногда сталкиваться с тем, с чем не хочешь. В такие моменты включается механизм, который в психологии называется «сопротивление»: начинаются возражения, и внешние обстоятельства как будто против — система стремится сохранить сама себя. Внешне это проявляется так: сахар закончился, замок сломался, в городе пробка, ребенок заболел, внезапная температура — в общем, находится много причин, почему человек готов пропустить встречу с психологом. Хотя у нас были волонтеры, которые могли провести время с детьми во время психологических групп, мы готовы были организовывать встречи в Zoom и WhatsApp. Это непростая работа: к каждому из 50 человек, пришедших в клуб, требовался особый подход, так как сложно проходить путь осознания и принятия проблемы. Но мы думаем помогать родителям в другом формате.

— В каком?

— Клубное обучение родителей. Они часто находятся в растерянности: многие медицинские центры обещают чудеса, и родители не знают, что реально может сработать. ДЦП очень часто становится образом жизни — ты всегда должен следить за ребенком: как он сидит, как держит спину, как держит ложку, как он лежит, как он идет… Мы можем дать родителям навыки, как помочь собственному ребенку.

Влада Мисюрева

Проявление ДЦП у малышей до года

Хотя при ДЦП у детей симптомы начинают проявляться где-то в годовалом возрасте и старше, некоторые признаки можно увидеть и в течение первого года жизни. О возможном заболевании и имеющихся отклонениях в развитии могут подсказать следующие симптомы:

новорожденный тяжело сосет и глотает пищу;
не реагирует на громкий звук, когда дети уже в месячном возрасте должны мигать, услышав поблизости звук, а в 4 месяца – поворачивать голову в его направлении;
не пытается достать игрушки в 4 месяца;
часто повторяет одни и те же движения или застывает в той или иной позе;
мышцы сильно напряжены, что невозможно повернуть голову в противоположную сторону и развести ему ножки;
когда ребенок долго лежит в неудобной позе и не пытается перевернуться на другой бок;
не любит лежать на животе, корчится, когда его переворачивают;
в положении тела наблюдается ассиметричность;
косоглазие;
часотое поперхивание, срыгивание

!!! Опознать заболевание до 6-ти месяцев практически невозможно. Например, признаки ДЦП в 3 месяца могут напоминать собой обычные небольшие отклонения от нормы, которые характерны для многих.

В 6 месяцев симптомы ДЦП проявляются намного выразительнее, чем у грудничка. Объяснить это можно тем, что к 6 месяцам ребенок уже становится довольно развитым и много чего умеет. Например, рефлексы его становятся условными, а характерные для новорожденных автоматическая ходьба и открывание рта при надавливании на ладонь исчезают. Если нет – то это тревожный знак, который говорит о возможной патологии головного мозга и нервной системы.

О патологии могут говорить и такие отклонения, как:

периодические судороги;
ребенок позже начинает ползать, а также ходить;
движения у ребенка неуклюжие и он часто пользуется только одной стороной тела;
косоглазие и гипертонус мышц;
к 7-ми месяцам не может сидеть без поддержки;
отворачивает голову, когда что-либо подносит ко рту;
к 1 году не произносит звуков, не ходит, или ходит на пальцах и т.д.
у ребенка в 7 месяцев не пропал хватательный рефлекс, характерный для новорожденных в первые месяцы жизни.

Самостоятельно родителю очень трудно понять, есть у ребенка ДЦП или нет: одни и те же признаки и симптомы, которые Вы наблюдаете, могут свидетельствовать о разных заболеваниях. Формы ДЦП и степень проявления признаков также очень различаются. Поэтому необходимо обязательно обратиться к врачу (педиатру или неврологу), рассказать о своих наблюдениях за ребенком. Свои наблюдения за ребенком родителю лучше записать, указав даты: в дальнейшем эти наблюдения могут пригодиться врачам.

Также Вы всегда можете обратиться за помощью в реабилитационный центр «Преодоление» (Череповец, ул. Юбилейная, 47) и пройти диагностику у специалистов в отделении ранней помощи. Записаться можно по т. 8 (8202) 28-46-47 (соцслужба) или по т. 28-42-56 (заведующий отделением ранней помощи Иванова Елена Николаевна).

Автор: Зайцева Анна Анатольевна, заместитель директора БУ СО ВО «РЦ «Преодоление»

Симптомы, причины, типы и методы лечения

Что такое церебральный паралич?

Детский церебральный паралич (ДЦП) относится к группе заболеваний, влияющих на движение и координацию мышц. Во многих случаях также страдают зрение, слух и ощущения.

Слово «церебральный» означает мозг. Слово «паралич» означает слабость или проблемы с движением тела.

ХП — наиболее частая причина двигательных нарушений в детском возрасте. По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), это влияет как минимум на 1.5–4 из 1000 детей во всем мире.

Симптомы ХП варьируются от человека к человеку и варьируются от легких до тяжелых. Некоторые люди с ДЦП могут испытывать трудности при ходьбе и сидении. У других людей с ДЦП могут возникнуть проблемы с захватом предметов.

Со временем симптомы могут стать более или менее серьезными. Они также различаются в зависимости от пораженной части мозга.

Некоторые из наиболее распространенных признаков включают:

задержки в достижении вех двигательных навыков, таких как переворачивание, сидение в одиночестве или ползание
изменения мышечного тонуса, такие как слишком гибкий или слишком жесткий
задержки в развитие речи и трудности с речью
спастичность или ригидность мышц и преувеличенные рефлексы
атаксия или отсутствие координации мышц
тремор или непроизвольные движения
чрезмерное слюнотечение и проблемы с глотанием
затруднения при ходьбе
в пользу одной стороны тела, например, дотянуться одной рукой
неврологические проблемы, такие как судороги, умственная отсталость и слепота

Большинство детей рождаются с ДЦП, но у них могут появиться признаки расстройства только через несколько месяцев или лет.Симптомы обычно появляются до того, как ребенок достигнет возраста 3 или 4 лет.

Позвоните своему врачу, если вы подозреваете, что у вашего ребенка ХП. Ранняя диагностика и лечение очень важны.

Аномальное развитие мозга или повреждение развивающегося мозга может вызвать ХП. Повреждение затрагивает часть мозга, которая контролирует движения тела, координацию и осанку.

Повреждение головного мозга обычно возникает до рождения, но также может произойти во время рождения или в первые годы жизни. В большинстве случаев точная причина ДЦП неизвестна.Некоторые из возможных причин включают:

Определенные факторы повышают риск ХП у младенцев. К ним относятся:

Существуют различные типы ЦП, которые влияют на различные части мозга. Каждый тип вызывает определенные двигательные расстройства. Типы ДЦП следующие:

Спастический церебральный паралич

Спастический церебральный паралич является наиболее распространенным типом ДЦП, поражающим примерно 80 процентов людей с ДЦП. Это вызывает скованность мышц и усиление рефлексов, затрудняя ходьбу.

Многие люди со спастическим ДЦП имеют отклонения при ходьбе, например, скрещивают колени или делают ножничные движения ногами во время ходьбы.Также могут присутствовать мышечная слабость и паралич.

Симптомы могут поражать все тело или только одну сторону тела.

Дискинетический церебральный паралич

Людям с дискинетическим ДЦП трудно контролировать движения своего тела. Расстройство вызывает непроизвольные ненормальные движения рук, ног и кистей рук.

В некоторых случаях поражаются также лицо и язык. Движения могут быть медленными и корчащимися или быстрыми и отрывистыми. Из-за них больному может быть трудно ходить, сидеть, глотать или говорить.

Гипотонический церебральный паралич

Гипотонический церебральный паралич вызывает снижение мышечного тонуса и чрезмерное расслабление мышц. Руки и ноги двигаются очень легко и кажутся гибкими, как тряпичная кукла.

Младенцы с этим типом КП плохо контролируют свою голову и могут иметь проблемы с дыханием. По мере взросления им может быть сложно сидеть прямо из-за ослабленных мышц. У них также могут быть проблемы с речью, плохие рефлексы и нарушения ходьбы.

Атаксический церебральный паралич

Атаксический ХП — наименее распространенный тип ХП.Атаксический ДЦП характеризуется произвольными мышечными движениями, которые часто кажутся дезорганизованными, неуклюжими или отрывистыми.

Люди с этой формой КП обычно имеют проблемы с равновесием и координацией. Им может быть трудно ходить и выполнять мелкую моторику, например хватать предметы и писать.

Смешанный церебральный паралич

У некоторых людей наблюдается сочетание симптомов различных типов ДЦП. Это называется смешанной СР.

В большинстве случаев смешанного ХП люди испытывают сочетание спастического и дискинетического ХП.

Детский церебральный паралич классифицируется в соответствии с Системой классификации общей двигательной функции (GMFCS). Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) и Служба надзора за церебральным параличом в Европе разработали GMFCS как универсальный стандарт для определения физических возможностей людей с ДЦП.

Система ориентирована на:

способность сидеть
способность двигаться и мобильность
диаграмма независимости
использование адаптивной технологии

Пять уровней GMFCS увеличиваются с уменьшением мобильности:

Уровень 1 церебральный паралич

КП 1-го уровня характеризуется способностью ходить без ограничений.

ДЦП 2-го уровня

Человек с КП 2-го уровня может ходить на большие расстояния без ограничений, но не может бегать и прыгать.

Им могут потребоваться вспомогательные устройства, например, скобы для ног и рук, когда они впервые учатся ходить. Им также может потребоваться инвалидное кресло, чтобы передвигаться вне дома.

ДЦП 3-го уровня

Человек с КП 3-го уровня может сидеть с небольшой опорой и стоять без какой-либо поддержки.

Им необходимы портативные вспомогательные устройства, такие как ходунки или трость, при ходьбе в помещении.Им также нужна инвалидная коляска, чтобы передвигаться вне дома.

ДЦП 4 степени

Человек с ДЦП 4 степени может ходить с помощью вспомогательных устройств.

Они могут самостоятельно передвигаться в инвалидном кресле, и им нужна поддержка, когда они сидят.

ДЦП 5-го уровня

Человек с КП 5-го уровня нуждается в поддержке для сохранения положения головы и шеи.

Им нужна поддержка, чтобы сидеть и стоять, и они могут управлять моторным инвалидным креслом.

Врач диагностирует ХП, собрав полную историю болезни, проведя физический осмотр, который включает подробный неврологический осмотр, и оценив симптомы. Также можно провести дополнительное тестирование:

Электроэнцефалограмма (ЭЭГ) используется для оценки электрической активности мозга. Его можно назначить, когда у кого-то появляются признаки эпилепсии, вызывающей судороги.
МРТ использует мощные магниты и радиоволны для получения детальных изображений мозга.Он может выявить любые аномалии или травмы в головном мозге.
Компьютерная томография позволяет получить четкие изображения поперечного сечения головного мозга. Также он может выявить любое повреждение головного мозга.
УЗИ черепа — это относительно быстрый и недорогой метод использования высокочастотных звуковых волн для получения основных изображений головного мозга у младенцев.
Можно взять образец крови и протестировать, чтобы исключить другие возможные состояния, такие как нарушения свертываемости крови.

Если ваш врач подтвердит КП, он может направить вас к специалисту, который сможет проверить неврологические проблемы, которые часто связаны с этим заболеванием.Эти тесты могут выявить:

потерю и нарушение зрения, например, нечеткость зрения на один или оба глаза
глухоту
задержку речи
умственные нарушения
двигательные расстройства

Люди с ДЦП могут иметь другие проблемы, такие как :

Целью лечения является устранение ограничений и предотвращение осложнений. Лечение может включать вспомогательные средства, лекарства и хирургическое вмешательство.

Вспомогательные средства

Вспомогательные средства включают:

Лекарства

Пероральные противосудорожные препараты и миорелаксанты обычно используются в качестве препаратов первой линии для лечения ХП.Ваш врач может прописать:

Ваш врач может также предложить местные инъекции ботулотоксина типа A (ботокса) или интратекальную терапию баклофеном, при которой лекарство доставляется с помощью имплантируемой помпы.

Хирургия

Ортопедическая хирургия может использоваться для облегчения боли и улучшения подвижности. Это также может быть необходимо для расслабления напряженных мышц или для исправления костных аномалий, вызванных спастичностью.

Селективная дорсальная ризотомия (SDR) может быть рекомендована в качестве последнего средства для уменьшения хронической боли или спастичности.Он включает перерезание нервов у основания позвоночника.

Другое лечение

Другие виды лечения ХП включают:

логопед
физиотерапия
трудотерапия
рекреационная терапия
консультирование или психотерапия
консультации социальных служб

Хотя терапия стволовыми клетками проводится изучены в качестве потенциального лечения ХП, исследования все еще находятся на начальной стадии.

Лекарства от ХП не существует, но это состояние часто поддается лечению и контролю.Конкретный тип лечения варьируется от человека к человеку. Некоторым людям с ХП может не требоваться особая помощь, а другим может потребоваться обширный и долгосрочный уход за их симптомами.

Независимо от тяжести состояния лечение может улучшить жизнь людей с ХП. Следующее может помочь многим людям улучшить их моторику и способность общаться:

вспомогательные средства
лекарства
терапия
хирургия

Причины, симптомы, диагностика и лечение

Детский церебральный паралич (sera brul PAUL zee) (ДЦП) — это повреждение или аномалия развивающегося мозга, влияющая на движение.Это означает, что что-то случилось с мозгом или мозг не развивался нормально. Травма или отклонение от нормы, вызвавшие ХП, со временем не ухудшаются. По мере роста вашего ребенка функции могут измениться. Это не значит, что мозгу становится хуже.

По оценкам, от 8 000 до 10 000 младенцев, рожденных каждый год, будут иметь ХП.

Причины

Повреждение или аномалия развивающегося мозга является причиной ХП. Иногда инфекция, тромбы, недоношенность, генетические проблемы или недостаток кислорода могут вызвать ХП.Часто причина неизвестна. Нет известного лекарства от ХП, но симптомы можно контролировать с помощью растяжки в домашних условиях, физиотерапии, трудотерапии, логопедии, фиксации, лекарств и хирургии.

Признаки КП

ЦП можно описать по количеству задействованных конечностей ( Рисунок 1 ).

Quadriplegic (kwa drha PLEE jik) : поражены обе руки и обе ноги (4 конечности). Это НЕ обязательно означает, что ребенок вообще не может двигать руками и ногами, просто задействованы обе руки и обе ноги.
Hemiplegic (heem uh PLEE jik): Поражаются одна рука и одна нога (2 конечности) с одной стороны.
Diplegic (краситель PLEE jik): Задействованы обе ноги.
Triplegic (попробуйте PLEE jik): Затронуты обе ноги и одна рука (3 конечности).

CP также можно описать по типу движения пораженных конечностей.

Спастика (SPAS tic): Спастичность — это сопротивление движению, зависящее от скорости.Это означает, что чем быстрее вы пытаетесь растянуть сустав, тем большее сопротивление вы чувствуете. У ребенка с ДЦП повышен мышечный тонус, и мышцы могут ощущаться «напряженными» или «скованными».
Hypotonic (Hi po TAHN ick): Это означает, что у ребенка с ДЦП низкий мышечный тонус. Конечности могут казаться «гибкими».
Атетоид (игрушка ATHE): Это означает, что у ребенка с ДЦП повторяющиеся скручивания и повороты конечностей.Это тонкие бесполезные движения. Детям с ДЦП часто трудно контролировать свои движения.
Типы большинства детей с ДЦП частично совпадают; однако обычно наиболее примечательным является один тип. Например, у ребенка со спастическим ДЦП может быть повышенный мышечный тонус конечностей, но низкий мышечный тонус (гипотония) мышц шеи и туловища.

Диагностика

Отсутствие вех в развитии может быть первым признаком задержки развития.Отсутствие вех в моторном (двигательном) развитии может быть первым признаком того, что у ребенка есть церебральный паралич. Нормальное развитие обычно происходит в разном возрасте. Например, ребенок, который нормально развивается, будет ходить сам в возрасте от 9 до 15 месяцев.
У некоторых детей с церебральным параличом вехи могут наступить раньше. Например, ребенок с односторонним (гемиплегическим) ДЦП может кататься раньше, чем через 6 месяцев, потому что одна сторона жесткая. Если вы чувствуете, что вашему ребенку не хватает вех, поговорите с его педиатром.
CP диагностируется на основании того, что врач вашего ребенка обнаружит во время осмотра. Диагноз ставится на основании истории болезни вашего ребенка и медицинского осмотра. Врач вашего ребенка также может сделать МРТ, чтобы проверить мозг вашего ребенка.
МРТ покажет, как выглядят части мозга, а не то, что ваш ребенок может делать. Врач вашего ребенка увидит, что он может делать во время обследования. Вашему ребенку все равно может быть поставлен диагноз ХП, даже если результаты МРТ в норме.
МРТ может показать структуру мозга, но не то, насколько хорошо он работает. У детей с ДЦП проблемы с работой мозга.
Хотя диагноз ХП основан на изменениях движений, травмы и аномалии головного мозга могут иметь и другие последствия. У некоторых детей с ХП могут быть изменения:
- Изъятия
- Поведение
- Ощущение (зрение, слух и т. Д.)
- Восприятие (понимание и использование сенсорной информации)
- Познание (способность обращать внимание и учиться)
- Коммуникация (способность понимать и использовать язык)

Лечебные процедуры

Каждый ребенок с CP уникален. Лечение ориентировано на потребности вашего ребенка и его физические проблемы.

Растяжка в домашних условиях: Растяжка помогает мышцам быть более расслабленными и менее спастичными. Это также может помочь увеличить подвижность вашего ребенка. Растяжка наиболее эффективна, если делать ее ежедневно.
Therapy: Физическая, профессиональная и логопедическая терапия помогают вашему ребенку улучшить речь и движения.
Раскосы: Раскосы используются для поддержки и позиционирования сустава.Это помогает правильно двигать суставы. Он сохраняет суставы в правильном положении, чтобы предотвратить травмы суставов. Подтяжки названы в честь той части тела, которую они поддерживают.
- Ортез на голеностопный сустав (AFO) — это скоба, поддерживающая стопу и лодыжку. Ортез поднимается чуть ниже колена.
- Верхний маллеолярный ортез (SMO) — это скоба, которая поддерживает стопу и пяточную кость. Ортез подходит чуть выше лодыжки.
Лекарство: Большинство лекарств, используемых при ХП, используются для уменьшения спастичности. Лечащий врач вашего ребенка решит, какие лекарства лучше всего. Некоторые из этих лекарств:
- Баклофен (Лиорезал)
- Диазепам (валиум)
- Ботулотоксин (Ботокс)
- Дантролен (Dantrium)

Часто задаваемые вопросы

Сможет ли мой ребенок ходить?

Каждый ребенок с КП индивидуален.Поскольку ДЦП представляет очень широкий круг людей, трудно сказать, что конкретный ребенок с ДЦП сможет делать в будущем. Когда вашему ребенку около пяти лет, врач может лучше определить функцию, но это никогда не бывает уверенным. Некоторые дети с диплегией не ходят до 4-6 лет.

А как насчет контрактуры и спастичности?

Контрактуры можно рассматривать так, как будто мышца представляет собой короткий кусок веревки; не имеет значения, как быстро вы пытаетесь растянуть мышцу.Останавливается там же. Контрактура — это фиксированное сокращение длины мышцы. Контрактуры часто возникают, когда мышцы не растягиваются и становятся слишком короткими, чтобы полностью разогнуть сустав (например, голеностопный или коленный). Контрактуры часто становятся заметными после периодов роста, потому что кости обычно растут первыми, а мышцы тянутся.

Спастичность можно рассматривать, как если бы мышца была пружиной; чем быстрее вы растягиваете мышцу, тем больше у вас сопротивления и тем быстрее мышцы останавливаются.Растягивайте мышцу медленнее, чтобы вы могли растянуть ее дальше.

Важно решить, присутствует ли контрактура или спастичность, потому что лечение одного не помогает другому. Основные методы лечения контрактур — это растяжение, фиксация и хирургическое вмешательство. Во избежание хирургического вмешательства важно ежедневно выполнять растяжку в соответствии с указаниями врачей и терапевтов.

Члены команды

Есть много людей, которые помогут позаботиться о вашем ребенке. Могут быть доступны отдельные специалисты или группа поставщиков медицинских услуг, которые помогут вам в уходе за вашим ребенком на протяжении всей жизни.Команда предоставляет целостное представление о потребностях вашего ребенка.

Помощник по административным вопросам: Помощник по административным вопросам поддерживает команду с планированием встреч, сортировкой телефонных звонков и другими административными обязанностями.

Координатор по уходу: Координатор по уходу помогает родителям находить и координировать услуги, которые могут понадобиться их ребенку. Разработан план ухода, ориентированный на семью.

Медицинский помощник: Медицинский помощник поддерживает команду, выполняя такие задачи и процедуры, как измерение роста и веса, проверка показателей жизнедеятельности пациентов, а также введение лекарств и инъекций.

Медсестра: Медсестра обучена проводить тщательную оценку и разрабатывать план, чтобы помочь вашему ребенку оставаться здоровым и здоровым. Медсестра координирует уход, чтобы помочь улучшить состояние ребенка.

Диетолог: Диетолог обучен определять потребности ребенка в калориях и питании.

Эрготерапевт: Эрготерапевт занимается повседневной деятельностью (ADL), мелкой моторикой, почерком, координацией и укреплением верхних конечностей (рук).ADL включают купание, одевание и прием пищи.

Ортопед: Ортопед — врач, прошедший подготовку в области операций на костях, суставах и мышцах. Для детей с ХП ортопед оценивает преимущества операции по удлинению мышц, защиту суставов от подвывиха и вывиха, реконструкцию суставов и выравнивание позвоночника для улучшения осанки.

Ортолог (или THO tist): Ортолог обучен изготовлению скоб, таких как AFO.

Педиатр: Педиатр — это врач, обученный уходу за детьми. Детям с ХП педиатр обеспечивает диагностику и лечение всех заболеваний, которые есть у всех детей, например, простуды, а также проблем, более распространенных при ХП, таких как запор. Педиатр также проверит основные этапы развития. Часто педиатр предоставляет ребенку медицинский дом и смотрит на «общую картину».

Психиатр: Физиатр (fizz EE at trist) или врач физической медицины и реабилитации (PM&R) — это врач, обученный улучшению функций.Для детей с ДЦП физииатр может оценить и устранить спастичность; определить необходимость и прописать медицинское оборудование для облегчения ухода, безопасности и независимости; и оценить потребность в терапевтических мероприятиях, назначить их и направить их.

Физиотерапевт: Физиотерапевт работает над движением, балансом, координацией и укреплением нижних конечностей (ног), чтобы помочь ребенку с ДЦП повысить его или ее независимость и подвижность.

Социальный работник: Социальный работник обучен пропаганде, налаживанию связей и поддержке, чтобы помочь улучшить благосостояние детей с ДЦП и их семей.

Патолог языка речи: Патолог языка речи работает над языковыми навыками, общением, вокализацией и глотанием. У детей с ДЦП могут быть задействованы речевые мышцы. Ребенок может использовать неречевые способы общения, такие как язык жестов и устройства для улучшения общения. Всегда сосредотачивайтесь на том, что может делать ваш ребенок. Помогите своему ребенку сделать все, что в его силах!

Обратитесь за помощью:

Баклофен (Лиорезал), HH-V-95
Диазепам (валиум), HH-V-162
Дантролен (Дантриум), HH-V-132
МРТ, HH-III-69

Детский церебральный паралич (PDF)

Симптомы, методы лечения и причины церебрального паралича

Медицинский осмотр доктораНиколас Гутьеррес Кортес, доктор философии в области клеточной биологии и физиологии — магистр молекулярной и клеточной генетики — Вашингтонский университет и университет Бордо

Что такое церебральный паралич?

Детский церебральный паралич — нарушение развития и основная причина инвалидности у детей раннего возраста. От него страдают около 500 000 детей и взрослых, ежегодно диагностируется около 8 000 младенцев и от 1 200 до 1 500 детей дошкольного возраста.

Детский церебральный паралич возникает в результате черепно-мозговой травмы, полученной во время внутриутробного развития или родов.Однако, поскольку симптомы ДЦП влияют на координацию и независимость движений ребенка, травма не всегда диагностируется сразу, особенно при легких симптомах.

Родители обычно замечают, что что-то не так, когда ребенок не может достичь таких этапов развития, как

прокатка
ползет
ходьба

Это может привести к постановке диагноза в более позднем возрасте, учитывая детей, которым поставлен диагноз в раннем возрасте.

Детский церебральный паралич возникает в результате повреждения моторной коры головного мозга. Это часть мозга, которая влияет на мышечный контроль и координацию.

По этой причине у детей с церебральным параличом часто возникают проблемы с ходьбой и мелкой моторикой. Тип и тяжесть симптомов могут значительно варьироваться от одного пациента к другому, и индивидуальный случай может быть более сложным из-за наличия сопутствующих состояний, таких как

когнитивные нарушения
эпилепсия
проблемы со зрением
и более

Процедуры CP всегда очень индивидуализированы в соответствии с потребностями пациента.Лекарства от церебрального паралича нет, но существует множество методов лечения и лечения, которые могут облегчить симптомы.

Получите помощь в оплате лечения детского церебрального паралича

Простая, бесплатная и бесплатная оценка случая может помочь улучшить качество жизни вашего ребенка и дать вам душевное спокойствие.

Каковы симптомы церебрального паралича?

Поскольку существует так много типов ХП, симптомы будут варьироваться от одного пациента к другому. Конкретные симптомы, которые проявляет человек, будут зависеть от типа церебрального паралича, а также от расположения пораженных групп мышц.

Тем не менее, у детей с ХП часто встречается ряд симптомов, и похожие ранние признаки могут быть замечены родителями или опекунами.

Детский церебральный паралич диагностируется на основании следующих клинических признаков:

Неправильный мышечный тонус, включая гипотонию, гипертонию и дистонию
Плохая координация движений и трудности с движением
Аномальные рефлексы, включая чрезмерные или недоразвитые рефлексы
Трудности с поддержанием осанки и равновесия
Нарушение общей моторики
Трудности с мелкой моторикой
Нарушение двигательной функции полости рта

Не у каждого ребенка с церебральным параличом проявляются все эти симптомы.Однако наличие некоторых или всех этих симптомов без какой-либо другой идентифицируемой причины может побудить врача исследовать возможность церебрального паралича. Диагноз будет подтвержден визуализацией головного мозга.

Что вызывает церебральный паралич?

Детский церебральный паралич — нервно-мышечное заболевание, вызванное повреждением моторной коры развивающегося мозга. Это влияет на двигательные функции, в том числе на способность человека двигаться, хватать предметы и говорить.

Он также может влиять на мышечный тонус, в результате чего люди с чрезмерно тонизированными, напряженными мышцами и жесткими суставами или расслабленными, гибкими мышцами и суставами.

Тип и тяжесть симптомов ХП в значительной степени зависят от степени травмы головного мозга и времени ее возникновения. Есть четыре основных ситуации, которые могут привести к возникновению церебрального паралича:

Пренатальное нарушение миграции клеток головного мозга. В развивающемся плоде клетки дифференцируются и перемещаются на свои места, чтобы сформировать соответствующий тип клеток. Если что-то нарушает этот процесс, не позволяя клеткам мозга мигрировать и развиваться должным образом, может возникнуть ряд неврологических состояний.
Пренатальная недостаточная миелинизация нервных клеток. В организме миелин действует как изоляция для защиты нервных клеток. Недостаток миелина может привести к образованию незащищенных нервных клеток, которые могут быть повреждены.
Перинатальная гибель клеток головного мозга. В процессе родов клетки мозга могут погибнуть в результате асфиксии (удушья) или кровопотери. Это чаще всего наблюдается при тяжелых родах или периодах дистресса плода на поздних сроках беременности, требующих экстренного родоразрешения.
Постнатальные нефункциональные или несоответствующие синапсы.После рождения черепно-мозговая травма может привести к повреждению головного мозга и ХП. Некоторые частые причины — инфекция головного мозга, травмы и асфиксия.

По сути, церебральный паралич возникает, когда клетки мозга, отвечающие за мышечный контроль и движение, либо не могут развиваться должным образом, либо умирают в результате травмы.

Хотя не каждый случай ДЦП можно предотвратить, а основные причины многих случаев ДЦП неизвестны, существуют определенные факторы риска, которые могут увеличить вероятность развития церебрального паралича у ребенка:

Преждевременные роды или низкая масса тела при рождении
Поражение плода, включая проблемы с плацентой, пуповиной и околоплодными водами
Длительные и тяжелые роды, во время которых может возникнуть удушье
Менингит или другая инфекция головного мозга
Травма после рождения, включая несчастные случаи, которые могут привести к повреждению головного мозга

Хотя точная причина детского церебрального паралича не всегда раскрывается, по оценкам, от 10 до 15 процентов случаев ДЦП возникают в результате врачебной халатности.Это может включать:

Неспособность распознать дистресс плода во время родов и принять соответствующие меры
Неспособность реанимировать «синего ребенка» достаточно быстро после рождения
Выписка рецепта на лекарство, небезопасное для беременной матери
И другие проблемы, возникающие из-за неспособности обеспечить надлежащий уровень ухода до, во время и после родов.

Получите помощь в оплате лечения детского церебрального паралича

Можно ли предотвратить церебральный паралич и каковы факторы риска?

Поскольку лекарства не существует, исследования церебрального паралича были сосредоточены в первую очередь на профилактике и лечении. По мере того, как основные причины ХП становятся все более понятными, можно предпринять определенные шаги для предотвращения церебрального паралича путем смягчения факторов риска.

Некоторые из факторов риска развития ХП включают:

Преждевременные роды и низкая масса тела при рождении
Долгие, тяжелые роды
Тяжелая болезнь и инфекция
Генетические аномалии
Медицинская халатность
Воздействие определенных лекарств или веществ во время внутриутробного развития плода

Некоторыми из этих рисков можно управлять или снижать их.Улучшенные варианты генетического скрининга позволяют родителям выявлять определенные факторы риска до зачатия или на ранних сроках беременности.

Самая предотвратимая причина церебрального паралича — врачебная халатность. Хотя злоупотребление служебным положением составляет лишь приблизительно 10-15 процентов диагностированных случаев ХП, каждый случай можно предотвратить.

Родители, чьи дети пострадали от медицинской халатности, должны подать иск о правовой помощи к ответственному медицинскому персоналу с целью привлечения их к ответственности и предотвращения такой же участи будущих детей.

Типы церебрального паралича

Детский церебральный паралич — это заболевание, которое может влиять на пациента по-разному, и тип и тяжесть симптомов будут варьироваться в зависимости от степени перенесенной травмы головного мозга.

По этой причине у двух людей с ЦП не будет абсолютно одинаковых обстоятельств. Однако основное сходство между случаями позволяет разделить CP на несколько идентифицируемых типов.

Понимая тип церебрального паралича у вашего ребенка, вы сможете лучше понять доступные варианты лечения.Однако имейте в виду, что возможно наличие более одного типа ХП, что повлияет на симптомы и лечение.

Спастический церебральный паралич

Спастический церебральный паралич — наиболее распространенный тип, которым страдают более 70 процентов пациентов с ХП. Этот тип характеризуется гипертонусом или повышенным мышечным тонусом и жесткими, напряженными мышцами.

У людей со спастичностью могут быть мышцы, которые они не могут расслабить, что приводит к ригидности суставов. Если пациент может ходить, у него может быть ненормальная походка.Также часто возникают трудности с едой и речью.

Спастический или пирамидный церебральный паралич можно дополнительно охарактеризовать по пораженным частям тела.

Спастическая квадриплегия

Это самый тяжелый вид спастического церебрального паралича. Это вызвано значительным повреждением головного мозга и поражает все тело. Пациенты со спастической квадриплегией испытывают гипертонус во всех четырех конечностях, что мешает им ходить или эффективно использовать руки.

Пациенты также могут бороться с:

Судороги обычны для людей с этим типом ХП; когнитивные нарушения также распространены из-за степени повреждения мозга.

Спастическая диплегия

Другие, менее тяжелые случаи спастического церебрального паралича могут быть диплегией, поражающей в основном ноги, или гемиплегией, поражающей конечности только с одной стороны тела.

Получите помощь в оплате лечения детского церебрального паралича

Атетоидный церебральный паралич

Атетоидный церебральный паралич, также называемый дискинетическим или дистоническим ХП, составляет от 10 до 20 процентов всех пациентов с ХП.Чаще всего для него характерны неконтролируемые движения. Некоторые общие симптомы включают:

Медленное изгибание тела
Судорожные движения в конечностях
Затруднение удержания головы вверх
Затруднения при глотании и приеме пищи

Атетоидный церебральный паралич чаще поражает верхние конечности и шею, чем нижнюю часть тела. Это не часто возникает при когнитивных нарушениях, но пациенты могут с трудом говорить и есть.

Атаксический церебральный паралич

Атаксический церебральный паралич — наименее распространенный тип церебрального паралича, которым страдает от 5 до 10 процентов пациентов.Название происходит от корневого слова «атаксия», что означает «несогласованный», которое описывает трудности с балансом и координацией, возникающие при этом типе ДЦП.

Наиболее частые симптомы атаксического ХП включают:

Затруднение в координации произвольных движений
Проблемы с осанкой и равновесием
Проблемы с когнитивной функцией
Знание языков

Люди с атаксическим церебральным параличом могут испытывать тремор при попытке произвольных движений.У них также может быть неустойчивая походка и трудности с выполнением любой задачи, требующей мелкой моторики, особенно в руках и пальцах.

Атаксический ХП часто диагностируется в более позднем возрасте, чем другие типы, обычно после достижения ребенком 18-месячного возраста.

Смешанный церебральный паралич

Поскольку различные формы церебрального паралича вызываются травмами разных областей головного мозга и могут возникать множественные травмы головного мозга, у некоторых пациентов наблюдается более одного типа ДЦП.

В случаях смешанного ХП присутствуют симптомы более чем одного типа.Например, некоторые мышцы пациента могут быть гипертоническими, а другие группы мышц — гипотоническими.

Наиболее частая смесь симптомов — это смесь атетоидных и спастических симптомов. Реже всего встречаются комбинации атетоидных и атаксических симптомов. Пациент со смешанным спастическим и атетоидным ДЦП обычно может демонстрировать ригидность мышц в сочетании с непроизвольными движениями.

На смешанный церебральный паралич приходится 10 процентов всех случаев ДЦП.

Серьезность местоположения

В дополнение к типу испытываемых симптомов церебральный паралич можно также классифицировать по степени тяжести.Большинство случаев ДЦП приводит, по крайней мере, к некоторой степени паралича, а тяжесть паралича и его распространение по телу могут варьироваться от одного человека к другому. Группы:

Моноплегия: поражает только одну конечность или часть тела
Диплегия / параплегия: поражает две части тела, часто обе ноги
Гемиплегия: поражает все конечности с правой или левой стороны тела
Двойная гемиплегия: поражает все четыре конечности
Квадриплегия: поражает все тело, включая шею и туловище

Более распространенный паралич сопровождается повышенным риском опасных побочных эффектов, таких как пневмония, а также повышенной вероятностью сопутствующих состояний, таких как когнитивная инвалидность и эпилепсия.

Как диагностируется церебральный паралич?

В большинстве случаев церебральный паралич впервые подозревается, когда родитель или опекун замечает задержки в развитии ребенка. Ожидается, что в процессе роста дети будут преодолевать определенные этапы, такие как поднятие головы, переворачивание, ползание и ходьба.

Неспособность достичь этих вех или необычное поведение при попытке этих перемещений часто является первым признаком того, что что-то не так.

При обнаружении первых симптомов или задержки развития врач ребенка проведет ряд диагностических тестов, в том числе визуализацию головного мозга для выявления участков повреждения мозга.Типы изображений включают:

MRI (магнитно-резонансная томография), которая обеспечивает трехмерное изображение мозга.
CT (компьютерная томография) сканирование, при котором рентгеновские лучи головного мозга снимаются под разными углами для получения поперечного сечения мозга.
ЭЭГ (электроэнцефалограмма), измеряющая электрическую активность головного мозга.
Ультразвук , использующий мощные звуковые волны для получения изображения мозга.

В дополнение к визуализации головного мозга может проводиться тестирование для выявления следующего:

Нарушение слуха
Нарушение зрения
Когнитивные функции
Другие симптомы, которые часто сочетаются с церебральным параличом

Диагноз церебральный паралич может быть поставлен при наличии симптомов и при обнаружении травмы головного мозга. Большинство случаев церебрального паралича, до 70 процентов, диагностируется к первому дню рождения ребенка, а 43 процента тяжелых случаев диагностируются в первые месяцы жизни.Чем тяжелее симптомы, тем раньше можно поставить диагноз.

Какие варианты лечения?

Лечение церебрального паралича может улучшить общее качество жизни пациентов. Управляя симптомами и предотвращая развитие или ухудшение вторичных состояний, лечение церебрального паралича может быть направлено на то, чтобы позволить ребенку жить как можно лучше.

Хотя заболевание нельзя вылечить, лечение симптомов и терапия позволят пациенту приспособиться к своей инвалидности.

Наиболее распространенные формы лечения — это специализированная терапия, которая помогает улучшить определенные действия и симптомы, а также лекарства, которые могут уменьшить боль, расслабить мышцы и предотвратить судороги. В некоторых случаях может помочь хирургическое вмешательство.

Эффективность лечения будет зависеть от тяжести симптомов ХП. В некоторых случаях люди с ХП могут продолжить самостоятельную и продуктивную жизнь во взрослом возрасте благодаря терапии и лечению ХП.

Лечение CP может помочь с:

Устранение болевых симптомов
Повышение гибкости суставов
Повышение мобильности
Повышение четкости и тонуса мышц
Лечение вторичных симптомов
Обеспечение большей независимости

Лечение может начаться сразу же после того, как симптомы впервые обнаружены, при этом некоторые варианты лечения доступны до того, как ребенку будет поставлен официальный диагноз.

Тип назначаемого лечения может меняться на протяжении жизни ребенка, чтобы отражать изменения в состоянии и возможностях пациента. Например, по мере взросления ребенка терапия может становиться более интенсивной.

Поскольку у жизни с церебральным параличом очень много аспектов, медицинская бригада вашего ребенка может состоять из нескольких специалистов. Некоторые из врачей, с которыми вы можете работать для предоставления лечения, включают:

Педиатры
Физиотерапевты
Неврологи
Эрготерапевты
Логопеды
Психиатры
Хирурги-ортопеды

Педиатр вашего ребенка может выступать в качестве основного поставщика медицинских услуг, предлагая направления к специалистам и руководя процессом ухода.

Является ли ХП заболеванием?

Хотя неспециалист иногда может назвать церебральный паралич заболеванием, этот термин с медицинской точки зрения неверен. С медицинской точки зрения у болезни есть конкретная идентифицируемая причина, такая как факторы окружающей среды, инфекционные агенты или генетические аномалии.

Расстройство относится к группе симптомов или аномалий, которые могут не иметь единственной причины или чья причина не полностью известна или понятна.

Поскольку многие факторы могут вызывать ХП, а симптомы очень разнообразны, правильнее называть его расстройством.

Есть ли лекарство от церебрального паралича?

В настоящее время нет известного лекарства от церебрального паралича. В настоящее время ХП лечат с помощью лекарств и методов лечения, которые помогают смягчить симптомы, но не могут исправить основную патологию. У ребенка с церебральным параличом будет ДЦП на протяжении всей жизни.

Это связано с тем, что ХП вызывается травмой головного мозга, а современная медицина не может регенерировать ткань мозга.

Нервы и клетки мозга не заживают так же, как другие части тела, и повреждения, которые они получают, обычно непоправимы.Однако современные достижения в использовании терапии стволовыми клетками показали некоторые многообещающие результаты в нейрорегенеративном лечении.

Стволовые клетки — это особый тип недифференцированных клеток. Все клетки развивающегося плода начинаются как стволовые клетки, которые затем дифференцируются, чтобы стать специфическими типами клеток с определенной целью.

Некоторые из этих клеток остаются в организме на протяжении всей жизни человека. Изолируя эти клетки и вводя их в поврежденную область, ученые считают, что клетки могут развиваться в мозг и нервную ткань.Это может привести к излечению от церебрального паралича и многих других неврологических состояний и нарушений в будущем.

Лекарства от церебрального паралича

Лекарства могут помочь уменьшить некоторые симптомы и облегчить боль. Чаще всего пациентам с ХП назначают миорелаксанты, снижающие спастичность, и противосудорожные препараты. Некоторые лекарства от церебрального паралича, которые может принимать ваш ребенок, включают:

Баклофен: миорелаксант, обеспечивающий долгосрочное снижение мышечной спастичности
Дантриум / дантролен: миорелаксант, принимаемый при сильных спазмах
Диазепам / валиум: общий релаксант, снимающий напряжение и помогающий при судорогах
Ботокс: при введении непосредственно в пораженные мышцы может уменьшить спастичность.
Flexeril: миорелаксант, который блокирует нервные импульсы, посылаемые в мозг
Depakene: противосудорожный препарат, известный для лечения мелких и больших припадков
Дилантин: один из наиболее известных и эффективных противосудорожных препаратов.

Все лекарства имеют потенциальные побочные эффекты, и их следует обсудить с врачом, чтобы вы могли найти правильный компромисс между преимуществами и недостатками.

Операционные возможности

Ортопедическая хирургия не всегда эффективна, но для правильного кандидата она может предложить впечатляющие результаты. Целью хирургического вмешательства в качестве лечения ХП является улучшение подвижности или снижение вероятности осложнений.

Например, мышечная спастичность может привести к растяжению или вывиху суставов; хирургическое вмешательство может предотвратить это. Адрес хирурга:

Сколиоз
Спастичность мышц
Проблемы с желудочно-кишечным трактом
Проблемы с суставами
Контрактура мышц
Вывих бедра
Тремор

В некоторых случаях хирургическое вмешательство также может помочь облегчить боль.Однако не каждый человек будет хорошим кандидатом на операцию, и перед тем, как продолжить лечение, следует оценить риски.

Варианты терапии

Доступен ряд вариантов терапии в зависимости от симптомов и потребностей человека. Терапия является одним из наиболее распространенных и эффективных методов лечения ХП для улучшения качества жизни и повышения независимости, и она наиболее полезна в сочетании с другими вариантами лечения.

Существует несколько вариантов терапии, в том числе:

Логопед, который может улучшить языковые навыки и помочь с едой и глотанием.
Физиотерапия, улучшающая подвижность и координацию.
Трудотерапия, которая может помочь человеку приспособиться к его или ее дому, школе или рабочей среде.
Рекреационная терапия, которая может развить социальные навыки и дать творческий выход.
Музыкальная терапия, которая может быть успокаивающей и предлагать творческий выход.
Поведенческая терапия, которая может помочь обеспечить здоровые механизмы преодоления эмоциональных проблем.
Иппотерапия, при которой лошади используются для улучшения баланса и силы мышц.
Интенсивная терапия с использованием костюма, при которой используется специальный костюм для улучшения баланса и контроля мышц.

Терапия также может быть полезна для родителей и опекунов, предлагая практические решения общих проблем, а также создавая возможности для эмоциональной поддержки и механизмов преодоления.

Какова продолжительность жизни ребенка с церебральным параличом?

Детский церебральный паралич — это пожизненное заболевание, но не дегенеративное. Это означает, что со временем симптомы не ухудшатся.Благодаря лечению и терапевтическим вмешательствам многие дети с церебральным параличом могут вырасти и жить независимой и продуктивной жизнью. Многие другие могут дожить до взрослой жизни с помощью профессиональных опекунов и семейной помощи.

Поскольку между отдельными случаями ДЦП существует такая большая разница, трудно оценить среднюю продолжительность жизни с церебральным параличом. Продолжительность жизни человека будет зависеть в первую очередь от тяжести симптомов и успешности лечения. Одно исследование, опубликованное Национальным институтом здоровья, предполагает, что в наиболее тяжелых случаях вероятность дожить до 30 лет может составлять 25 процентов.Менее тяжелые случаи могут жить намного дольше.

Факторы, влияющие на продолжительность жизни человека, включают:

Уровень инвалидности. Те, кто страдает параплегией, имеют более высокий риск развития осложнений, чем те, чьи симптомы затрагивают меньше тела.
Наличие второстепенных условий. Осложнения, связанные с сопутствующими заболеваниями, могут привести к увеличению смертности.
Умение самостоятельно принимать пищу. По оценкам, 1 из 15 детей с церебральным параличом должен получать питание через зонд.Это может повлиять на продолжительность жизни и привести к дополнительным осложнениям.
Мобильность. Люди, которые могут передвигаться самостоятельно или с помощью средств передвижения, часто будут жить дольше, чем полностью парализованные. Это в значительной степени связано с риском таких осложнений, как пролежни, удушье и пневмония.

Не существует универсального ответа или решения на вопрос о том, как долго будет жить ребенок с церебральным параличом. Всегда лучше проконсультироваться с врачом вашего ребенка, чтобы обсудить его или ее индивидуальный прогноз, чтобы можно было составить соответствующие планы.

Понимая потенциальные риски и возможности осложнений, вы можете помочь смягчить эти факторы и помочь обеспечить наилучшее качество жизни и продолжительность жизни вашего ребенка.

Как мне узнать, был ли детский церебральный паралич результатом врачебной халатности?

Медицинская халатность является причиной относительно небольшого, но значительного числа новых случаев церебрального паралича каждый год. Это также наиболее легко предотвратимая причина ХП.

Если вашему ребенку недавно был поставлен диагноз ДЦП, вы можете обратиться к юристу по церебральному параличу, чтобы он помог вам расследовать обстоятельства, связанные с родами, и определить, могла ли быть причиной злоупотребления служебным положением.

Медицинская халатность имеет место, когда халатность или халатность медицинского работника приводят к врачебной ошибке. Это может произойти на любом уровне. Например, врач может не распознать дистресс плода, что приведет к родовой травме.

Медсестра может не защитить младенца от инфекции в отделении интенсивной терапии.Ошибка администрирования может привести к тому, что диагностическая информация не будет вовремя передана родителям. Все это может привести к осложнениям, которые могут привести к церебральному параличу.

Распространенные медицинские ошибки включают:

Злоупотребление служебным положением во время родов и родоразрешения, включая неспособность выявить дистресс плода, неправильное использование щипцов, отсроченную реанимацию младенца и другие подобные проблемы.
Отсутствие адекватной информации на ранних сроках беременности. Если врач не смог выявить врожденные дефекты или не проконсультировал родителей по результатам анализов, может быть возбужден судебный иск о неправомерном рождении ребенка.
Неправильное обращение с материнскими инфекциями. Это может включать непроведение тестов на наличие болезней, отсутствие адекватного лечения и непроведение тестирования младенцев после рождения для определения наличия инфекции.
Ошибки приема лекарств, включая неправильную дозировку или лекарства, которые не подходят для беременных женщин.
Диагностические ошибки, которые приводят к ухудшению симптомов или неспособности оказать адекватную помощь, что приводит к травме головного мозга
Системные и административные ошибки, которые могут привести к любой из вышеперечисленных или других проблем, которые могут привести к травме развивающегося плода или новорожденного.

Не всегда легко выявить врачебную халатность, и срок давности будет варьироваться от штата к штату. По этой причине, если вашему ребенку был поставлен диагноз церебральный паралич или у вас есть какие-либо основания подозревать, что могла произойти халатность со стороны врача, важно поговорить с адвокатом.

Большинство адвокатов бесплатно проконсультируются с вами, чтобы определить, есть ли у вас жизнеспособное дело, и чем раньше вы начнете расследование, тем выше ваши шансы на успешное ведение судебного процесса для получения урегулирования, которое вы по праву заслуживаете.

История

Нервно-мышечные расстройства с симптомами, соответствующими современным определениям церебрального паралича, существовали веками. Исторические записи описывают случаи, напоминающие то, что мы теперь знаем как ХП, имевшие место еще в Древнем Египте.

Первое серьезное исследование патологии, лежащей в основе церебрального паралича, началось в 1830-х годах, когда Уильям Джон Литтл начал изучать инвалидизирующие состояния.

В 1853 году Литтл опубликовал статью, описывающую неонатальные травмы и врожденные нарушения, влияющие на мышечную систему; к 1861 году было получено раннее определение церебрального паралича.В то время считалось, что «частичное удушение» ребенка во время родов может привести к этому расстройству, которое тогда было известно как болезнь Литтла.

Церебральный паралич получил свое современное название в 1889 году, когда сэр Уильям Ослер, опираясь на исследования Литтла, начал изучать инвалидность. Несколько десятилетий исследований привели к созданию в 1949 г. Объединенного фонда борьбы с церебральным параличом (UCP), который продолжает распространять знания и оказывать поддержку по сей день.

Что нужно знать о детском церебральном параличе

Когда вы впервые сталкиваетесь с диагнозом церебральный паралич своего ребенка, вы можете с трудом понять, что будет значить этот диагноз и как он повлияет на вашу жизнь.ХП сложный, и он различается у разных пациентов. Однако есть несколько общих моментов, которые помогут вам понять, в каком состоянии находится ваш ребенок:

Детский церебральный паралич описывает группу заболеваний, которые проявляются схожими симптомами. Любой ХП вызван травмой моторной коры головного мозга, влияющей на баланс, осанку и способность двигаться. —

ХП поражает примерно 1 ребенка из 345. Это наиболее частая форма нарушения моторики у детей раннего возраста.

Самая распространенная форма ХП — спастическая ХП, поражающая до 85% всех случаев.При спастическом церебральном параличе мышцы пациента напряжены, и эта жесткость может привести к неловким движениям.

От 50 до 60 процентов детей с церебральным параличом могут ходить самостоятельно или с помощью средств передвижения и приспособлений.

Наряду с церебральным параличом часто существует ряд сопутствующих состояний. К ним относятся

эпилепсия
Нарушения обучаемости
когнитивные нарушения
слепота.

Эти состояния не вызваны ХП, а возникают в результате того типа черепно-мозговой травмы, которая вызвала ХП.

Большинство ХП является врожденным, то есть возникло до или во время родов. Факторы риска врожденного ХП включают

преждевременные роды
низкая масса тела при рождении
Осложнения при родах

Воздействие определенных инфекций, лекарств и химических веществ в утробе матери также может привести к ХП. ХП также может быть приобретен после рождения, чаще всего в результате черепно-мозговой травмы или инфекции головного мозга.

У большинства детей диагноз ХП диагностируется в течение первых двух лет после рождения.Более тяжелые случаи обычно диагностируются в более раннем возрасте; легкие симптомы могут дольше оставаться незамеченными.

Хотя ХП является серьезным заболеванием, продолжающимся всю жизнь, существует множество методов лечения, которые могут уменьшить тяжесть симптомов и позволить детям с церебральным параличом прожить долгую, независимую и активную жизнь.

Источники, используемые в этой статье

В помощь детям с тяжелым церебральным параличом присядьте | Октябрь | 2020 | Newsroom

Сидение — это занятие, которое большинство из нас считает само собой разумеющимся, включая людей, которые передвигаются в инвалидных колясках из-за физических недостатков.

Но хотя дети с тяжелым церебральным параличом (ДЦП) могут пользоваться инвалидными колясками, они часто не могут сидеть — и даже те, кто в состоянии это сделать, рискуют упасть вперед, если попытаются пошевелить головой или руками.

Ситуация может улучшиться, если сотрудничество между профессором ТК Эндрю Гордоном и исследователями Школы инженерии и прикладных наук Фу при Колумбийском университете принесет ожидаемые плоды.

КЛЮЧЕВЫЙ ПАРТНЕР Эндрю Гордон, профессор кафедры движений, провел годы, разрабатывая новые методы лечения, которые помогли детям с церебральным параличом.(Фото: Архив ТК)

В недавнем предварительном исследовании, опубликованном в журнале Science Magazine , роботизированное устройство, созданное исследователями из Колумбии под руководством Гордона — авторитета в области церебрального паралича, ранее разработавшего методы лечения, которые улучшили подвижность тысяч детей с более легкими формами заболевания. КП — позволил детям с отсутствием «контроля осанки сидя» не только сидеть, но и улучшить контроль над верхней частью тела.

[Прочтите исследование Гордона и соавторов, которое было опубликовано в Интернете в журнале IEEE Transactions of Neural Systems and Rehabilitation Engineering .Прочтите Science Magazine историю об исследовании. Посмотрите видео ниже о терапии с использованием нового экспериментального роботизированного устройства. ]

Теперь Гордон и исследователи из Лаборатории робототехники и реабилитации (ROAR) под руководством профессора машиностроения из Колумбии Сунил Агравал получили пятилетний грант от Национального института здравоохранения на 3 миллиона долларов на дальнейшее усовершенствование устройства и его испытания в более крупном масштабе. группа детей с ДЦП.

«Практически все исследования по реабилитации ХП на сегодняшний день с доказательствами эффективности — включая нашу работу — проводятся с детьми с самой легкой формой ХП», — говорит Гордон. «Обычно они ходят амбулаторно и имеют одну работающую руку, а терапия направлена на то, чтобы научить их лучше ходить и улучшить функцию поврежденной руки. Но это оставляет детей с более тяжелым двусторонним ДЦП или детей, которые ходят со вспомогательными приспособлениями ».

Посмотрите видео о терапии на аппарате TRuST.

Экспериментальное устройство, получившее название TRuST (от «Тренажер поддержки туловища»), обеспечивает поддержку туловища с помощью ремня, прикрепленного к кабелям. Они, в свою очередь, прикреплены к «датчикам силы» и двигателям. Устройство передает информацию в компьютер, чтобы определить область тела ребенка, которая нуждается в стабилизации. Когда движение угрожает вывести тело за пределы зоны, в которой оно будет оставаться в вертикальном положении, устройство в ответ поднимает его в вертикальное положение.

«По сути, мы создаем силовое поле — индивидуально нанесенное на карту пространство вокруг каждого ребенка, за пределами которого они могут упасть», — говорит Гордон. «Затем мы призываем их выйти за пределы этой зоны безопасности, предлагая им предметы, игры и мячи, до которых они должны дотянуться. Когда они уходят слишком далеко, устройство помогает вернуть их в центральное положение. Но сила устройства установлена на уровне 10 процентов от массы тела, поэтому им все равно придется прилагать усилия, что позволяет им постепенно улучшать свои характеристики.«По мере того, как их производительность улучшается, размер зоны безопасности увеличивается, что требует от детей двигаться дальше.

До сих пор физиотерапевты обычно обеспечивали стабилизацию, обнимая ребенка руками на любом уровне тела, где необходима поддержка. Некоторые терапевтические центры предоставляют ремешок такого уровня, но, по словам Гордона, «это пассивное устройство, которое удерживает детей в неподвижном состоянии — на самом деле оно не бросает вызов их позе, в то время как мы бросаем им вызов на границе силового поля.”

По сути, мы создаем силовое поле — индивидуально нанесенное на карту пространство вокруг каждого ребенка, за пределами которого они могут упасть. Затем мы предлагаем им выйти за пределы этой зоны безопасности, предлагая им предметы, игры и шары, до которых они должны дотянуться. Когда они уходят слишком далеко, устройство помогает вернуть их в центральное положение. Но сила устройства установлена на уровне 10 процентов от массы тела, поэтому им все равно придется прилагать усилия, что позволяет им постепенно улучшать свои характеристики.
— Эндрю Гордон, профессор наук о движении

В настоящее время устройство TRuST, которое представляет собой большое неподвижное устройство, предназначено для использования только в экспериментальной терапии. Но «долгосрочная цель, помимо реабилитации, состоит в том, чтобы делать мобильные устройства меньшего размера и больше», — говорит Гордон. «Мы хотим, чтобы он был доступен для использования дома, особенно для детей в инвалидных колясках, чтобы это был не просто инструмент для терапии, а что-то, что они могли бы иметь с собой все время, чтобы улучшить качество жизни.Это может быть полезно для других групп пациентов с нарушениями контроля положения сидя, в том числе с травмой спинного мозга.

Сотрудничество между Гордоном и лабораторией ROAR на раннем этапе выиграло от ежегодного финансирования в размере 100000 долларов от преподавателя-ортопеда Джозефа Дутковски, который тогда был преподавателем Колумбийского университета, который получил грант от Мальтийских рыцарей на посевные исследования в области педиатрии.

В рамках другой работы, финансируемой NIH, Гордон проводит исследование, чтобы выяснить, может ли использование неинвазивной стимуляции мозга сократить время, затрачиваемое на физиотерапию для детей с более легкими формами ХП.

[Прочтите рассказ о работе Гордона по помощи детям с ДЦП лучше схватывать предметы.]

— Джо Левин

Опубликовано 29 октября 2020 г.

Стрельба красоты | Вдохновляющие фильмы

Фильм через объектив камеры отражает перспективу инвалидности

«Съемка красоты» — фотографии многих
«Съемка красоты» рассказывает о том, как искусство может помочь людям с ограниченными возможностями заявить о своей жизни, и дает четкое представление о надеждах, мечтах и трудностях нескольких начинающих фотографов.
Режиссер: Джордж Качадориан
Продюсеры: Кортни Бент, Джордж Качадориан и Крис Вулф
Сценарий: Фейт Солоуэй, Эрик Шмидер и Паркер Бент
Основано на: Правдивая история фотографа Кортни Бент
В ролях: Кортни Бент, фотограф
Рейтинг : Без рейтинга
Жанр: документальный
Продолжительность: 62 минуты
Дата выхода: 2 апреля 2009 г. (США)

Поначалу это звучит достаточно прямолинейно. Начинающий модный фотограф получает приглашение от некоммерческой организации по борьбе с церебральным параличом сфотографировать участников дневной программы.Он развивается до такой степени, что участники дневной программы делают фотографии самостоятельно.

Но то, что произошло за четыре года с фотографом и режиссером Кортни Бент и начинающими фотографами дневной программы United Cerebral Palsy of MetroBoston, стало свидетельством способности искусства лечить, вдохновлять и доказывать всем нам. что независимо от уровня наших способностей, у нас больше общего, чем кажется на первый взгляд.

Эти откровения — и многое другое — отражены в 62-минутном документальном фильме «Shooting Beauty», созданном и снятом Бентом и снятым номинированным на премию Эмми режиссером Джорджем Качадорианом.Фильм был выпущен в 2009 году и получил широкое признание за его попытку раскрыть скрытую сердцевину красоты в центре внимания фотографов, которая существует практически во всех нас.

Тони

Иногда камера может запечатлеть то, что мы хотим сказать, и почему мы хотим сказать это более убедительно, чем слова. В случае того, что можно было бы назвать проектом «Изобрази это», фотография передает послание о потребности в любви, ожидании принадлежности, горести утраты и восторге от того, что тебя понимают.

Проект был катарсическим для участников программы UCP, а также для их учителя фотографии.

«Я выросла в семье, где оба моих родителя работали в индустрии моды, — сказала она. «Мода и одежда — как вы выглядели — это то, что оплачивало счета … Я просто никогда не чувствовал, что могу вписаться в этот мир»

Интересные перспективы

Семена «Стреляющей красавицы» начались, в первую очередь, на танцевальном вечере в Бостоне.

Крис

«Я фотограф из Бостона, и одним из событий, которые я снимала, был танец-а-тон», — сказала она.«Это было в этом огромном конференц-центре. На пяти этажах люди танцевали под разную музыку.

«Однажды я увидела эту группу людей в инвалидных колясках», — сказала Кортни. «Итак, я смотрю на этих людей и думаю, что это меня пугает… Мне было любопытно. Каково кому-то жить в мире, в котором они действительно не вписываются? »

Многие из людей, которых Кортни встретила той ночью на танцполе, посещали дневную программу в штаб-квартире United Cerebral Palsy в MetroBoston.Один предложил ей сфотографироваться. Она согласилась.

«Во всяком случае, это я столкнулась со своими страхами перед чем-то, что так отличалось от моего мира, чтобы посмотреть, смогу ли я понять это», — сказала она. «Я чувствовал, что меня не примут в моем мире; Я задавался вопросом, можно ли меня принять в их мире? »

Но как только Кортни сфотографировала людей, которых встретила, непредвиденные последствия стали очевидны. Кортни заметила, что другие находили фотографии странными. Ей пришло в голову, что она, должно быть, делает что-то не так, потому что на фотографиях проявляются стереотипы.

«Вот тогда я понял, что им нужно взять фотоаппарат в свои руки. Им нужно было начать рассказывать свои истории, потому что у меня это не очень хорошо получалось », — сказала она.

Итак, Кортни модифицировала фотоаппараты «наведи и снимай» с помощью штатива и прикрепила их к инвалидным креслам. Она добавила функции, облегчающие работу каждому фотографу. Она также научила их загружать пленку, если они могли. Она подготовила их к фотографированию, исходя из их сильных сторон. Один молодой человек по имени EJ управляет камерой языком.

Мари

Фотографии, сделанные учениками Кортни, были сделаны с уникальной физической точки зрения фотографа; фотографии рассказывают их истории с их точки зрения.

Один из фотографов, Тони Найт, делал фотографии и снимал на видео свои путешествия из своего инвалидного кресла с электроприводом.

«Я сталкиваюсь с ситуациями, когда маленькие дети, мы говорим о пяти- и шестилетних детях — самых любопытных существах на земле — подходят ко мне и спрашивают:« Что с тобой? »- сказал он.«Вот почему я люблю детей, они будут бросать там всевозможные вопросы. И, вероятно, это вопросы, которые взрослые хотели знать, но не решались задать.

Иногда фотографии были радостными, например, женщина с младенцем на руках или улыбающийся водитель автобуса, но в других случаях они запечатлевали других людей, выглядящих смущенными или отворачивающихся. Для случайного наблюдателя фотографии показывают, с чем люди с ограниченными возможностями справляются каждый день.

«Я пытался запечатлеть на этой фотографии реакцию людей на мою инвалидную коляску, а также на мою камеру», — сказал Тони.«Некоторые из них выглядят сбитыми с толку, другие смотрят на меня так, как будто меня там нет. Если вы посмотрите на это достаточно долго, это будет реакция общества в целом. Если вы посмотрите на нее повнимательнее, все это будет на картинке.

Точки обзора

По мере развития проекта отношения Кортни из наставника превратились в друзей. Мэй Джо Чейссон сказала Кортни, как она была возмущена тем, что ее мать случайно открыла заднюю часть камеры и открыла пленку.

Выставка Shooting Beauty в ночь открытия ежегодного кинофестиваля Moving Images в Винфене.

EJ объяснил Кортни, почему он делал фотографии с верхнего этажа своего многоквартирного дома.

«Вы можете увидеть все, что происходит в сообществе», — сказал он. «Я приехал сюда однажды, когда я был подавлен и подавлен. Я приехал сюда и почувствовал себя хорошо. У меня такое чувство, что я свободен. Я не заперт, заперт в мире.”

Шерил Магнуссон, которая для общения использует таблицу слов и алфавит, поделилась с Кортни своей грустью из-за безответной любви.

Том Херрик, участник дневной программы UCP, изначально не хотел участвовать в проекте. Он вырос в доме и оставался в одной спальне с момента его рождения до 18-летнего возраста. Из-за этого он не был социализирован должным образом, и у него были эмоциональные программы, которые мешали ему общаться с другими.

Падающая красавица звезды на Независимом кинофестивале в Бостоне.

Он передумал фотографировать, и это оживило его. Это помогло вытащить его из панциря. После первого задания Тома у него было два или три автопортрета, один из которых был опубликован на первой полосе местной газеты.

Том, который изучил навыки темной комнаты, сказал, что было захватывающе видеть, как изображение появляется на бумаге.

«Я с нетерпением жду возможности увидеть, как будут выглядеть подобные фотографии», — сказал он.«Это почти как Рождество. Вы можете получить огромное удовольствие от этого ».

Когда Кортни обеспечивает место в Центре мультикультурного искусства в Кембридже, штат Массачусетс, для выставки, каждый фотограф выберет для выставки фотографии, которые ему больше всего нравятся. Фотография получилась нетрадиционной. Как ни странно, композиция получилась художественно.

После показа на фестивале документального кино в Ньюберипорте.

Последняя коллекция изображений, собранная за четыре года, служит заявлением о том, как люди с ограниченными возможностями видят мир, документируя свою жизнь через объектив камеры.И шоу имело огромный успех как с точки зрения посещаемости, так и с точки зрения преодоления барьеров между людьми с ограниченными возможностями и всеми остальными.

С момента выхода документального фильма концепция «Стрельба по красоте» превратилась в программу, которая включает выездной семинар для людей с особыми потребностями, школьную программу, программу патчей для девочек-скаутов и семинары по вопросам инвалидности для колледжей и корпораций. Также проводится сбор средств, чтобы помочь предоставить доступные камеры организациям, обслуживающим людей с ограниченными возможностями.

Цель «Съемки красоты» такая же, как когда Кортни впервые вошла в здание UCP, чтобы получить голос и начать разговор.

«Каждый имеет право быть услышанным», — сказала Кортни. «Для меня самое главное — начать разговор».

«Shooting Beauty» получил 22 награды на различных кинофестивалях по всей территории Соединенных Штатов, в том числе награды зрителей на фестивале независимого кино в Дуранго в 2010 году, на фестивале независимого кино в Бостоне в 2009 году, на кинофестивале в Фениксе в 2009 году и на международном кинофестивале Moondance в 2009 году.

Студенты. Премьера фестиваля полнокадрового документального кино.

Фильм был удостоен высших документальных наград на кинофестивале в Шарлотте 2009 года, кинофестивале в Ниагаре в Буффало в 2010 году, кинофестивале в Нью-Гэмпшире в 2009 году и международном кинофестивале Moondance в 2009 году.

Фильм также получил другие награды, в том числе награду за лучшую режиссуру Качадориану на фестивале FirstGlance Hollywood Festival 2010 и фестивале полнокадрового документального кино 2009 года.

«Стреляющая красавица» был назван самым вдохновляющим документальным фильмом на Международном фестивале документальных фильмов в Атланте в 2009 году. «CapeCod Times» также назвала этот документальный фильм «Фильмом года» в 2009 году.

Чтобы узнать больше о документальном фильме, посетите:

Сайт «Shooting Beauty»

Детский церебральный паралич — Диагностика и лечение

Диагноз

Признаки и симптомы церебрального паралича могут стать более очевидными со временем, поэтому диагноз может быть поставлен только через несколько месяцев после рождения.

Если ваш семейный врач или педиатр подозревает, что у вашего ребенка церебральный паралич, он или она оценит признаки и симптомы вашего ребенка, проследит за его ростом и развитием, изучит историю болезни вашего ребенка и проведет медицинский осмотр. Ваш врач может направить вас к специалисту, имеющему опыт лечения детей с заболеваниями головного мозга и нервной системы (детскому неврологу, педиатру, специалисту по физической медицине и реабилитации или специалисту по развитию детей).

Ваш врач может также назначить серию анализов, чтобы поставить диагноз и исключить другие возможные причины.

Сканирование мозга

Технологии визуализации мозга могут выявить области повреждения или аномального развития в головном мозге. Эти тесты могут включать следующее:

МРТ. МРТ использует радиоволны и магнитное поле для получения подробных трехмерных изображений или изображений поперечного сечения мозга вашего ребенка. МРТ часто позволяет выявить поражения или аномалии в головном мозге вашего ребенка.
Этот тест безболезненный, но шумный и может занять до часа.Вашему ребенку, скорее всего, предварительно сделают успокаивающее или легкую общую анестезию.
УЗИ черепа. Это можно делать в младенчестве. Ультразвук черепа использует высокочастотные звуковые волны для получения изображений мозга. Ультразвук не дает детального изображения, но его можно использовать, потому что он быстрый и недорогой, и он может предоставить ценную предварительную оценку состояния мозга.

Электроэнцефалограмма (ЭЭГ)

Если у вашего ребенка подозревают судороги, ЭЭГ может дополнительно оценить состояние.У ребенка, страдающего эпилепсией, могут развиться судороги. В тесте ЭЭГ к коже головы ребенка прикрепляют серию электродов.

ЭЭГ регистрирует электрическую активность головного мозга вашего ребенка. Обычно при эпилепсии наблюдаются изменения в нормальных моделях мозговых волн.

Лабораторные тесты

Тесты крови, мочи или кожи могут использоваться для выявления генетических или метаболических проблем.

Дополнительные тесты

Если у вашего ребенка диагностирован церебральный паралич, вас, скорее всего, направят к специалистам для проверки вашего ребенка на другие состояния, часто связанные с этим расстройством.Эти тесты могут выявить проблемы с:

Видение
Слух
Выступление
Интеллект
Развитие
Механизм

Дополнительная информация

Показать дополнительную информацию

Лечение

Дети и взрослые, страдающие церебральным параличом, нуждаются в длительном уходе со стороны бригады медперсонала. Помимо педиатра или физиотерапевта и, возможно, детского невролога для наблюдения за медицинской помощью вашего ребенка, в команду могут входить различные терапевты и специалисты по психическому здоровью.

Лекарства

Лекарства, которые могут уменьшить мышечное напряжение, могут использоваться для улучшения функциональных способностей, лечения боли и лечения осложнений, связанных со спастичностью или другими симптомами церебрального паралича.

Инъекции мышц или нервов

Для лечения стягивания определенной мышцы врач может порекомендовать инъекции онаботулинтоксина А (ботокса, диспорта) или другого средства. Вашему ребенку будут нужны инъекции примерно каждые три месяца.

Побочные эффекты могут включать боль в месте инъекции и легкие симптомы гриппа. Другие более серьезные побочные эффекты включают затрудненное дыхание и глотание.

Миорелаксанты полости рта

Для расслабления мышц часто используются такие препараты, как диазепам (валиум), дантролен (дантриум), баклофен (габлофен, лиорезал) и тизанидин (занафлекс).

Диазепам несет в себе определенный риск зависимости, поэтому его не рекомендуется использовать в течение длительного времени. Побочные эффекты этих препаратов включают сонливость, изменения артериального давления и риск повреждения печени, что требует наблюдения.

В некоторых случаях баклофен вводят в спинной мозг через трубку. Помпа хирургическим путем имплантируется под кожу живота.

Вашему ребенку также могут быть прописаны лекарства для уменьшения слюнотечения — возможно, инъекции ботокса в слюнные железы.

Терапия

В лечении церебрального паралича важную роль играют различные методы лечения:

Физиотерапия. Тренировка мышц и упражнения могут помочь вашему ребенку укрепить силу, гибкость, равновесие, двигательное развитие и подвижность.Вы также узнаете, как безопасно заботиться о повседневных потребностях вашего ребенка дома, таких как купание и кормление ребенка.
В течение первых одного-двух лет после рождения и физиотерапевты, и эрготерапевты оказывают поддержку по таким вопросам, как контроль головы и туловища, перекатывание и хватание. Позже к обследованию инвалидных колясок привлекаются терапевты обоих типов.
Ребенку могут порекомендовать скобы или шины, чтобы улучшить его функции, например улучшить ходьбу и растянуть жесткие мышцы.
Трудотерапия. Эрготерапевты работают, чтобы помочь вашему ребенку обрести независимость в повседневной деятельности и распорядке дня дома, в школе и в обществе. Адаптивное оборудование, рекомендованное для вашего ребенка, может включать ходунки, четвероногие трости, системы сидения или электрические инвалидные коляски.
Речевая и языковая терапия. Специалисты по речевой патологии могут помочь улучшить способность вашего ребенка говорить четко или общаться с помощью языка жестов.Они также могут научить пользоваться устройствами связи, такими как компьютер и синтезатор речи, если общение затруднено.
Логопеды также могут решить проблемы с приемом пищи и глотанием.
Лечебно-оздоровительная терапия. Некоторым детям полезно заниматься регулярными или адаптивными рекреационными или соревновательными видами спорта, такими как лечебная верховая езда или катание на лыжах. Этот тип терапии может помочь улучшить моторику, речь и эмоциональное благополучие вашего ребенка.

Хирургические процедуры

Может потребоваться хирургическое вмешательство, чтобы уменьшить мышечное напряжение или исправить аномалии костей, вызванные спастичностью. Эти процедуры включают:

Хирургия ортопедическая. Детям с тяжелыми контрактурами или деформациями может потребоваться операция на костях или суставах, чтобы поставить руки, бедра или ноги в правильное положение.
Хирургические процедуры также позволяют удлинить мышцы и сухожилия, укорачиваемые из-за контрактур.Эти исправления могут уменьшить боль и улучшить подвижность. Эти процедуры также могут облегчить использование ходунков, скоб или костылей.
Перерезка нервных волокон (селективная дорсальная ризотомия). В некоторых тяжелых случаях, когда другие методы лечения не помогли, хирурги могут перерезать нервы, обслуживающие спастические мышцы, в ходе процедуры, называемой селективной дорсальной ризотомией. Это расслабляет мышцы и уменьшает боль, но может вызвать онемение.

Альтернативная медицина

Некоторые дети и подростки с церебральным параличом используют какие-либо формы дополнительной или альтернативной медицины.Эти методы лечения не приняты в клинической практике.

Например, гипербарическая оксигенотерапия широко пропагандируется при лечении церебрального паралича, несмотря на ограниченные доказательства ее пользы. Контролируемые клинические испытания таких методов лечения, как гипербарическая оксигенотерапия, тренировки с отягощениями с использованием специальной одежды, вспомогательные движения для детей и определенные формы электростимуляции, не дали окончательных результатов или пока не показали положительных результатов.

Терапия стволовыми клетками изучается как подход к лечению церебрального паралича, но исследования все еще оценивают ее безопасность и эффективность.

Помощь и поддержка

Когда ребенку ставят диагноз инвалидность, вся семья сталкивается с новыми проблемами. Вот несколько советов по уходу за своим ребенком и за собой:

Развивайте независимость вашего ребенка. Поощряйте любые усилия по достижению независимости, даже самые незначительные.
Защитите своего ребенка. Вы важная часть медицинского персонала вашего ребенка. Не бойтесь говорить от имени своего ребенка или задавать сложные вопросы своим врачам, терапевтам и учителям.
Обратитесь за поддержкой. Круг поддержки может иметь большое значение, помогая вам и вашей семье справиться с церебральным параличом и его последствиями. Как родитель, вы можете чувствовать горе и вину из-за инвалидности вашего ребенка.
Ваш врач может помочь вам найти группы поддержки, организации и консультационные службы в вашем районе. Вашему ребенку также могут быть полезны программы поддержки семьи, школьные программы и консультации.

Подготовка к приему

Если у вашего ребенка церебральный паралич, то, как вы узнаете о его состоянии, может зависеть от тяжести инвалидности, появления признаков и симптомов и наличия факторов риска во время беременности или родов.

Вот некоторая информация, которая поможет вам подготовиться к встрече вашего ребенка с его или ее врачом.

Что вы можете сделать

Составьте список:

Симптомы , которые вас беспокоят и когда они появились
Все лекарства, витамины и другие добавки , которые принимает ваш ребенок, включая дозы
История болезни вашего ребенка, , включая другие состояния, с которыми ему был поставлен диагноз
Вопросы, которые следует задать своему врачу

По возможности возьмите с собой родственника или друга, который поможет вам запомнить полученную информацию.

Вопросы, которые следует задать врачу

Какие анализы понадобятся моему ребенку?
Когда мы узнаем результаты тестов?
К каким специалистам нам нужно обратиться?
Как вы будете следить за здоровьем и развитием моего ребенка?
Можете ли вы предложить учебные материалы и местные службы поддержки в отношении церебрального паралича?
Может ли мой ребенок пройти комплексную междисциплинарную программу, учитывающую все его потребности во время одного посещения, например, клинику церебрального паралича?

Не стесняйтесь задавать другие вопросы.

Чего ожидать от врача

Ваш врач может задать вам вопросы, в том числе:

Что вас беспокоит по поводу роста или развития вашего ребенка?
Насколько хорошо ваш ребенок ест?
Как ваш ребенок реагирует на прикосновения?
Наблюдаете ли вы благоприятное воздействие на одну сторону тела?
Достигает ли ваш ребенок определенных этапов в развитии, таких как переворачивание, отжимание, сидение, ползание, ходьба или речь?

Декабрь24, 2020

Центр церебрального паралича и спастичности | Что такое церебральный паралич?

Детский церебральный паралич (ДЦП) — хроническое пожизненное заболевание, которое:

вызвано непрогрессирующим повреждением или нарушением развивающегося мозга
влияет на связь между мозгом и мышцами
вызывает несогласованные движения и позы

Детский церебральный паралич — наиболее распространенная двигательная инвалидность у детей в Соединенных Штатах и во всем мире.Хотя это невозможно исправить, дети с ДЦП могут вести богатую, полноценную жизнь при соответствующем медицинском и хирургическом лечении, а также при поддержке семьи и специализированной терапии.

Что вызывает церебральный паралич?

Причиной церебрального паралича является черепно-мозговая травма или порок развития мозга, возникающие во время развития мозга — в любое время от зачатия до примерно двух-трех лет жизни. В результате у ребенка могут быть нарушены мышечный контроль, координация мышц, мышечный тонус, рефлекс, осанка и равновесие, что может вызвать аномальный тонус, нескоординированные движения и позы.

Однако во многих случаях точную причину установить невозможно.

Хотя ХП часто возникает без конкретной причины, с этим заболеванием связаны определенные факторы риска. В их числе:

преждевременные роды (примерно 25% ХП связаны с недоношенными)
очень низкая масса тела при рождении (особенно у младенцев весом менее 1000 граммов или 2,2 фунта).
Кровоизлияния в мозг (внутримозговое кровотечение) и травмы головного мозга
некоторые вирусы и инфекции, поражающие мать во время беременности, включая цитомегаловирус (CMV), краснуху (краснуху), токсоплазмоз и инфекции мочевыводящих путей или инфекции почек
генетические аномалии
Злоупотребление химическими веществами / веществами со стороны матери во время беременности

Распространенные типы церебрального паралича

Есть много способов классифицировать церебральный паралич.Наиболее часто определяемыми типами являются спастический, дискинетический и смешанный церебральный паралич.

Спастический церебральный паралич характеризуется повышенным мышечным тонусом. Это означает, что мышцы необычно напряжены и жестки, что влияет на движение и рост. Спастический церебральный паралич может поражать одну конечность, обе ноги, одну или обе стороны тела или все тело.
Дискинетический церебральный паралич характеризуется непроизвольными движениями, такими как дистония, и трудностями при выполнении скоординированных движений.
Смешанный церебральный паралич описывает людей, которые страдают как спастическим, так и дискинетическим церебральным параличом.
Атаксический церебральный паралич (наименее распространенный тип) характеризуется трудностями с равновесием и движениями, которые могут казаться беспорядочными или резкими.

Признаки и симптомы церебрального паралича

Признаки церебрального паралича у разных детей различаются и со временем могут меняться. Признаки состояния могут включать:

слабость в одной или нескольких конечностях (руках или ногах)
стоя и ходьба на цыпочках
Проблемы с мелкой моторикой (например, письмо или использование ножниц)
Сложность поддержания равновесия
ненормальная ходьба, волочение одной ногой / обеими ногами или ногой
Непроизвольные, неконтролируемые и бесцельные движения
жесткость и / или высокий тонус всех мышц
плохой контроль головы

Младенцы с ДЦП часто медленно достигают вех в развитии, таких как обучение переворачиванию, сидению, ползанию или ходьбе.

У детей с ДЦП также могут быть дополнительные проблемы, в том числе:

Смещение бедра или искривление позвоночника (сколиоз)
Костные аномалии, такие как остеопения, переломы, которые возникают слишком легко из-за хрупкости кости, и ротационные деформации
изъятия
Потеря или ухудшение зрения
потеря или нарушение слуха
Нарушение речи
Нарушения обучаемости
трудности с кормлением
поведенческие проблемы
задержки развития
умственная отсталость
респираторные заболевания, такие как астма и аспирация
Проблемы с контролем кишечника и мочевого пузыря
запор
Гастроэзофагеальный рефлюкс (ГЭРБ)
плохая прибавка в весе
чрезмерное слюнотечение

Наша группа по уходу проконсультируется с вами и педиатром вашего ребенка и направит их к любому количеству узких специалистов в детской больнице Бостона, которые, по мнению группы, могут быть потенциально полезными для вашего ребенка.

Как диагностируется церебральный паралич?

Если у вашего ребенка симптомы ХП, очень важно получить диагноз в раннем детстве. Чаще всего детям ставят диагноз церебральный паралич в возрасте от двух до трех лет. Обследование церебрального паралича в Boston Children’s предоставляет точную и объективную информацию, которая позволяет врачам предвидеть осложнения до их развития. Устранение симптомов ХП в раннем детстве, до пика развития, может иметь огромное влияние на результаты лечения вашего ребенка.

Тесты для диагностики церебрального паралича могут включать:

неврологическое обследование для оценки рефлексов и двигательной функции вашего ребенка
Магнитно-резонансная томография (МРТ) , в которой используется комбинация больших магнитов, радиочастотных волн и специального компьютера для создания подробных изображений органов и структур внутри тела.
лабораторные исследования (анализы крови и мочи)

Другие тесты, которые могут быть выполнены, чтобы лучше понять состояние вашего ребенка, включают:

анализ походки , обзор привычек вашего ребенка
электроэнцефалограмма (ЭЭГ), неинвазивная процедура, при которой регистрируется непрерывная электрическая активность мозга через электроды, прикрепленные к коже черепа
сканирование компьютерной томографии (КТ) , в котором используются рентгеновские лучи и компьютерные технологии для получения изображений поперечного сечения частей тела (включая кости, мышцы и органы)

Пациенты со сложными нарушениями моторики могут быть направлены в современную лабораторию по изучению походки в близлежащей реабилитационной больнице Сполдинг.

Узнайте больше о диагностике церебрального паралича в детской больнице Бостона.

Лечение детского церебрального паралича в Бостонской детской больнице

Детский церебральный паралич — это пожизненное заболевание, требующее постоянного лечения, которое часто меняется по мере взросления ребенка. Наша цель — помочь вашему ребенку достичь максимальной функциональности, независимости и комфорта. Лечение направлено на лечение расстройства, а именно:

Предотвращение или минимизация физических деформаций и дискомфорта
Максимально возможное улучшение и усиление подвижности и подвижности
Расширение возможностей вашего ребенка быть максимально независимым в школе, в обществе и в зрелом возрасте
Улучшение общего состояния здоровья вашего ребенка

Бостонская детская больница, преданная своему делу группа врачей, специализирующихся на лечении церебрального паралича, понимает, что нет двух одинаковых детей с этим заболеванием.Наша команда предлагает индивидуальные и комплексные планы лечения церебрального паралича, которые будут такими же уникальными, как и ваш ребенок. Познакомьтесь с нашей командой по борьбе с церебральным параличом.

Обращение к симптомам ДЦП в раннем детстве чрезвычайно важно для максимального контроля над мышцами, независимости и комфорта по мере того, как ваш ребенок продолжает развиваться. Наша команда экспертов, работающих по разным специальностям, разработает комплексный план ухода с учетом потребностей вашего ребенка. По мере того, как ваш ребенок меняется и растет, план лечения тоже будет меняться.

План лечения вашего ребенка может включать медицинские (нехирургические) методы лечения, такие как лекарства, инъекции в мышцы, гипсовые повязки и физиотерапию. Некоторым нашим пациентам помогают хирургические процедуры, чтобы улучшить их подвижность и комфорт. Хирурги-ортопеды, неврологи, нейрохирурги, врачи комплексного ухода, физиотерапевты и другие специалисты проконсультируются с вами, чтобы принять совместные решения по уходу за вашим ребенком.

План лечения вашего ребенка может включать:

Узнайте больше о лечении церебрального паралича в Boston Children’s.

Назначить встречу

Чтобы записаться на прием, получить дополнительную информацию или получить второе мнение о своем ребенке, позвоните нам по телефону 617-355-6021 или запишитесь на прием онлайн.

Иностранные пациенты

Для семей, проживающих за пределами США, позвоните в Международную службу здравоохранения детей Бостона по телефону + 1-617-355-5209 .