Психологические особенности детей с синдромом дауна – — — —

5.2 Особенности психического развития детей с синдромом Дауна

Хромосомные аномалии, как правило, оказывают влияние на рост и развитие ребенка. Синдром Дауна является хорошо изученным примером выраженного нарушения роста и развития, связанного с наличием лишней хромосомы. Рост индивида на протяжении всей жизни остается более низким, чем в норме, скорость роста варьирует в зависимости от возраста. Задержка формирования скелета особенно заметна в первые 6–8 лет жизни. В подростковом возрасте темпы роста и созревания скелета становятся более быстрыми и приближаются к норме.

Для этого синдрома характерна задержка формирования костной ткани, в том числе нарушение процессов роста и развития зубов. По сравнению с другими категориями детей с интеллектуальной недостаточностью у детей с синдромом Дауна достаточно часто наблюдаются аномалии строения зубов. У этих детей также имеются врожденные аномалии строения внутренних органов, в том числе врожденные пороки сердца. Со стороны анатомо-физиологических особенностей мозга у детей отмечается недоразвитие лобных долей и мозжечка, недостаточное развитие извилин мозговой коры, замедление темпа миелинизации нервных клеток.

Традиционно принято детей с синдромом Дауна относить к детям с интеллектуальной недостаточностью, поэтому для них характерно психическое недоразвитие, при котором действуют законы тотальности и иерархичности недоразвития (подробнее об этом см. в главе 4). Люди с синдромом Дауна в определенной степени демонстрируют интеллектуальную недостаточность, но разброс нарушений умственного развития достаточно велик: от нижней границы нормы до среднетяжелой степени умственной отсталости. Снижение уровня интеллектуального развития приня­то считать одной из главных особенностей людей с син­дромом Дауна. Как уже упоминалось, ранее данную категорию людей относили к группе глубоко умствен­но отсталых. Современные исследования подвергают критике более ранние выводы относительно уровня раз­вития интеллекта у людей с синдромом Дауна. Наши данные оценки уровня психического развития детей с помощью Мюнхенской функциональной диагностики развития [8] свидетельствуют, что среди детей с синдромом Дауна в возрасте до трех лет встречаются дети, развитие которых соответствует возрастным нормам по всем показателям, кроме развития активной речи. Другими словами, часть детей с синдромом Дауна в первые месяцы и даже годы не отстают в развитии и не отличаются значительно от своих сверстников. Это зависит от многих факторов, прежде всего от индивидуаль­ных особенностей ребенка, а также от того окружения, в котором он живет, от физической среды и от взаимодействия с окружающими взрослыми.

Дж. Карр [2] провела одно из немногих исследований, в котором с помощью лонгитюдной стратегии изучается развитие детей с синдромом Дауна: одни и те же дети наблюдались на протяжении четырех лет. Для сравнения изучались нормально развивающиеся дети того же возраста. В младенчестве в отношении

кормления младенцы с синдромом Дауна отличались меньшей живостью и жаждой пищи, демонстрировали более слабые сосательные рефлексы и были более сонливыми, чем их здоровые сверстники из контрольной группы. Матери не кормили их по первому требова­нию всего лишь потому, что младенцы были слишком непритязательными, редко плакали и вели себя так, что в определенных случаях их приходилось будить. Более того, грудью кормили меньшее число младен­цев ввиду трудностей, связанных с приучением их к сосанию.

Кормление из бутылочки не только было правилом, но дети с синдромом Дауна также оставались дольше зависимыми от бутылочки из-за задержки у них моторного развития. В 12 месяцев они напоминали 8-месячных, не могли контролировать хватательные движения, необходимые для самостоятельного питания. Хотя 4-летние дошкольники с синдромом Дауна продолжали отставать от контрольной группы в самостоятельном питании, 2/3 их были способны съесть обычные семейные обеды, и для большинства матерей кормление переставало быть проблемой.

Развитие отношений привязанности у младенцев с синдромом Дауна было в целом таким же, как у здоровых младенцев. При этом контакт глаз у них устанавливался позже, социальная улыбка была менее частой и интенсивной, и хотя после первых двух месяцев жизни младенец издавал звуки даже чаще, чем дети контрольной группы, наблюдалась менее скоординированная очередность при вокализации и больше голосовых «столк­новений» между матерью и ребенком. Сложные модели поведения, составляющие привязанность (поиск близости, протест против разлуки, настороженное отношение к незнакомцам), организованы так же, как и у нормально развивающихся младенцев, и у них в большинстве случаев формировалась надежная привязанность. Однако имелись отличия в качестве определенных компонентов поведения: аффект был притуплён, латентность плача при разлуке была большей, а успокоить ребенка было труднее.

Период от 9 до 36 месяцев отличался собственными специфическими проблемами. При нормальном развитии ребенок и мать на этой стадии начинают участвовать в совместной деятельности, а их взаимодействие все чаще включает такие объекты, как игрушки и картинки. Ребенок с синдромом Дауна испытывает меньший интерес к исследованию объектов и большие трудности с поддержанием совместного внимания к объектам и взрослому, как правило, отстраняясь от игры.

Приучение к опрятности. Детей двух групп начинали приучать к опрятности в одном и том же возрасте. Однако к 4-летнему возрасту дети с синдромом Дауна значимо отставали во всех аспектах опрятности: они чаще мочились в постель, мочили и пачкали свои штанишки и были менее умелыми в самообслуживании.

Что касается инициативы, то начинающие ходить дети с синдромом Дауна реагировали на окружающую среду, но не демонстрировали ни той интенсивности усилий, ни того интереса к новизне, которые отличали их нормально развивающихся сверстников. Поэтому их описывают как легко идущих на контакт, обладающих слабой реакцией, позитивно настроенных и упорных. В целом дети с синдромом Дауна часто описываются как «пассивные».

В дошкольном возрасте, к возрасту четырех лет, между детьми с синдромом Дауна и контрольной группой не было различий с точки зрения видов и количества проблем, таких как вспышки гнева, агрессивность, дистресс и оппозиционное поведение, хотя дети с синдромом Дауна озорничали чаще (например, балуясь с выключателями света или пряча вещи в туалете).

Особенности развития детей с синдромом Дауна во многом зависят от того, в каких социальных условиях они воспитываются.

۞ Иллюстрация

Н.Ю. Баранова пишет: «В свое время мы проводили исследование, направ­ленное на сравнение детей с синдромом Дауна, воспиты­вающихся в семьях и проживающих в домах ребенка. Нетрудно догадаться, что дети отличались, как день и ночь. Если домашние дети к двум годам хорошо ходили, самостоятельно ели, прекрасно общались со взрослыми, имели навыки сюжетной игры, то дети того же возраста в доме ребенка в лучшем случае могли самостоятельно сидеть, но не умели общаться, быстро уставали от взаи­модействия со взрослыми, навыки какой-либо игры от­сутствовали» [8, с. 137].

Для детей с синдромом Дауна характерна мышечная гипотония, то есть сниженный мышечный тонус в конечностях, а также тонус мышц губ и языка. Мышцы вялые, они лишены упругости. Это является одной из причин задержки развития двигательных функций, а также недоразвития речи. Для детей характерна неловкость движений, походки, повышенная гибкость (гипермобильность) суставов. У них обнаруживаются задержки в развитии основных локомоторных функций: удержание головы, сидение, прямостояние, с трудом формируется координация движений. Чем сложнее двигательная функция, тем значительнее сдвинуты сроки овладения ею детьми. Но большинство детей, в конце концов, овладевают многими из крупных локомоторных актов, хотя их действия не столь ловкие и точные. Они ходят, бегают, карабкаются, катаются на велосипеде, большинство умеют самостоятельно одеваться, пользоваться туалетом и самостоятельно есть, могут научиться выполнять несложную работу по дому. Так, возраст начала ходьбы у этих детей колеблется между 13 и 48 месяцами (у здоровых детей – от 9 до 17 месяцев). Однако более сложными двигательными навыками они овладевают с большим трудом. Кроме того, они медленнее реагируют на внешние стимулы, медленнее получают информацию о ситуации выполнения движения, целостное движение или действие они выполняют в течение большего промежутка времени.

Так как в состоянии мышечной гипотонии находятся мышцы губ и языка, а сам язык более толстый, с уплощенным кончиком, это придает специфику внешнему облику ребенка. Язык может выступать наружу, поэтому рот чаще открыт. Дети могут не контролировать положение языка, что придает им не совсем опрятный вид. Особое строение языка сказывается также и на возможностях активной речи детей.

۞ Иллюстрация

«Это из-за моего языка, он обычно распухший. Мне трудно внятно говорить… Порой он не поворачивается, и я начинаю запинаться. Люди не понимают меня», – так объясняет свои затруднения подросток с синдромом Дауна [10, с. 193].

Большинство современных авторов в своих работах говорят о специфических языковых на­рушениях у людей с синдромом Дауна. Одной из основных трудностей у детей с синдромом Дауна является развитие вербальной речи. Большинство исследователей отмечают выраженную задержку в развитии у детей с синдромом Дауна активной речи, низкий объем активного словарного запаса по сравнению с пассивным словарным запасом. Разница между пассивным и активным словарем выражена у детей с синдромом Дауна более резко, чем у детей с другими формами интеллектуальной недостаточности.

Наиболее простое объяснение проблем в развитии вер­бальной речи заключается в соответствующем строении артикуляторного аппарата. При сниженном тонусе, готи­ческом нёбе и увеличенном языке сложно добиться внят­ной и четкой речи. Однако это не единственная причина, существует ряд других специфических особенностей. В частности, отмечаются сложности с восприятием речи. В данном случае не имеется в виду снижение слуха, хотя нарушения слуха также встречаются при данном синдроме. Часто дети с синдромом Дауна испы­тывают трудности с различением коротких, быстро изме­няющихся звуковых сигналов, к которым относится боль­шинство согласных звуков. Сoслов многих родителей, их дети хорошо понимают обращенную речь в контексте ежедневных ситуаций, но испытывают сложности при освоении экспрессивной речи.

Дети с синдромом Дауна лучше справляются с задачами, решение которых требует использования зрительных образов, чем слуховых. Так, например, при соответствующем обучении (ис­пользовании глобального чтения) дети с синдромом Дауна могут научиться читать раньше, чем говорить. Если раньше считалось, что при общем отставании в раз­витии понимание и экспрессивная речь развиваются с одинаковой скоростью, то последующие работы по­казывают, что для детей с синдромом Дауна характерен особый тип языковых нарушений. Даже при одинаковом уровне невербального умственного возраста, биологического возраста и состояния слуха у них наблю­дается другая скорость развития понимания речи и активной речи, а также скорость развития словаря и синтаксиса. То есть ребенок с синдромом Дауна того же возраста, что и обычный ребенок, с нормаль­ным слухом, одинаково хорошо справляется с невербальными задания­ми, но испытывает сложности с по­ниманием речи и имеет меньший словарный запас [10].

Однако установлено, что дети с синдромом Дауна легче овладевают речевой деятельностью, если сначала их учат читать, а потом – говорить. Обучение чтению может стать частью программы стимуляции речевого развития детей.

۞ Иллюстрация

Программа вмешательства в развитие детей, разработана и апробирована Родесом и его коллегами. В этой программе занятия по интенсивному развитию речи проводились с группой детей с синдромом Дауна, которые постоянно находились в специальном учреждении. Глубоко умственно отсталые дети превратились за 2,5 года из неговорящих, объясняющихся только с помощью жестов и нечленораздельных звуков существ, в детей с относительно небольшим, но активно используемым и выразительным словарным запасом, способных усвоить некоторые базовые понятия, читающих простые книжки и получающих от этого удовольствие. 5 из 9 детей научились читать предложения, а отдельны слова умели читать все [10].

Каким образом можно объяснить эти данные? Оказалось, что увиденныеслова удерживаются детьми лучше и дольше, чемуслышанные слова.Поскольку значения и грамматика для обеих форм речи одни и те же, центральные речевые процессы могут быть освоены как при слуховой, так и при зрительной форме предъявления слов. У таких детей зрительные формы речи преобладают над слуховыми формами речи, что связано с особенностями их мозговой деятельности, (в частности, преобладание правополушарных форм обработки информации). Кроме того, у большого числа детей имеются сопутствующие нарушения слуха: тугоухость легкой или умеренной степени была обнаружена у 70 % детей [10] . То есть вероятность нарушений слуха при синдроме Дауна очень высока, и снижение слуха значительно осложняет восприятие речи на слух, поэтому такие дети говорить и читать часто начинают одновременно.

Выраженное недоразвитие речи у детей часто приводит к неверным суждениям относительно состояния их интеллекта, который зачастую недооценивается. При выполнении невербальных заданий дети показывают достаточно высокий уровень возможностей, например, при классификации предметов, выполнении счетных операций, однако словесно-логическое мышление у них все равно страдает достаточно сильно.

Дети с синдромом Дауна довольно эмоциональны, эмоции у них возникают легко, выражаются ярко и непосредственно, то есть они отличаются эмоциональной живостью. Некоторые авторы даже утверждают, что эмоциональная сфера у таких детей более сохранна по сравнению с интеллектуальной сферой. Большинство детей могут испытывать гнев, страх, радость, грусть. Дети часто проявляют дружелюбие, они приветливы и общительны, проявляют нежную привязанность, бывают ласковы с другими, уравновешены. Однако у них могут наблюдаться и вспышки гнева, они становятся недоброжелательными, если их что-то обижает, им что-то не нравится, причем по самому незначительному поводу. Детям присущи такие личностные особенности, как эгоцентризм, повышенная (даже чрезмерная) аккуратность, для них типичны эпилептоидные черты характера.

Детей с синдромом Дауна можно относить к группе детей с сложным нарушением (в соответствии с Кодексом об образовании: тяжелые и(или) множественные физические и(или) психические нарушения). По данным М.Г. Блюминой [10], изолированная интеллектуальная недостаточность наблюдается только у 18 % детей, у 42 % она сочетается с нарушениями слуха, у 12 % – с нарушениями зрения, у 28 % – с недостаточностью обеих сенсорных систем. Важно отметить, что сочетанные нарушения зрения и слуха дают выраженный «синергетический» эффект для углубления процессов недоразвития ребенка. Дети с потенциально сохранным интеллектом, но с мышечной гипотонией и не диагностированными вовремя нарушениями слуха и зрения, могут ошибочно восприниматься как дети с тяжелой интеллектуальной недостаточностью. У детей также отмечается задержка развития речи и серьезные поведенческие проблемы, трудности в обучении. Но если ребенку вовремя подбирают очки и надевают слуховой аппарат, то он неожиданно быстро начинает продвигаться в развитии и обучении, особенно хорошо у него продвигается речь, а поведение становится более адекватным.

К сильным сторонам развития детей с синдромом Дауна относят неплохую механическую память, хорошие подражательные способности, музыкальную память, любопытство, интерес к окружающему.

۞ Иллюстрация

В исследовании Леффлера и Смита проведена серия экспериментов с использованием шкалы Гезелла. Измерялся коэффициент развития (IQ) у 24 детей с синдромом Дауна. Выяснилось, что с возрастом коэффициент развития снижается: на первом году жизни – 71, на втором – 63, на третьем – 55, на четвертом – 47. Тем не менее, умственный возраст детей продолжал расти. Сделан вывод о том, что дети с синдромом Дауна, становясь старше, осваивали новые навыки все медленнее по сравнению с их здоровыми сверстниками [10, с. 118].

Во многих исследованиях интеллекта детей с синдромом Дауна было зафиксировано постепенное снижение тестовых показателей от почти близких к норме в первые месяцы жизни до уровня выраженной интеллектуальной недостаточности в школьном возрасте. Среди ученых развернулась дискуссия относительно причин, которые вызывают это снижение. Одни специалисты считают, что это связано с разрушающим мозговым процессом, другие полагают, что снижение показателей интеллекта отражает возрастание требований общества к ребенку по мере его взросления, что, в свою очередь, отражается в содержании и сложности тестовых заданий, которые предъявлялись детям. В частности, с возрастом увеличивается удельный вес вербальных заданий и уменьшается удельный вес невербальных заданий. Дети с синдромом Дауна лучше справляются с невербальными заданиями. В итоге было признано, что действуют оба фактора. Но все-таки синдром Дауна связан, в первую очередь, с врожденной ограниченностью в развитии интеллекта, обусловленной биологическими факторами.

studfiles.net

ПСИХИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РЕБЁНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА



Обратная связь

ПОЗНАВАТЕЛЬНОЕ

Сила воли ведет к действию, а позитивные действия формируют позитивное отношение


Как определить диапазон голоса — ваш вокал


Как цель узнает о ваших желаниях прежде, чем вы начнете действовать. Как компании прогнозируют привычки и манипулируют ими


Целительная привычка


Как самому избавиться от обидчивости


Противоречивые взгляды на качества, присущие мужчинам


Тренинг уверенности в себе


Вкуснейший «Салат из свеклы с чесноком»


Натюрморт и его изобразительные возможности


Применение, как принимать мумие? Мумие для волос, лица, при переломах, при кровотечении и т.д.


Как научиться брать на себя ответственность


Зачем нужны границы в отношениях с детьми?


Световозвращающие элементы на детской одежде


Как победить свой возраст? Восемь уникальных способов, которые помогут достичь долголетия


Как слышать голос Бога


Классификация ожирения по ИМТ (ВОЗ)


Глава 3. Завет мужчины с женщиной


Оси и плоскости тела человека — Тело человека состоит из определенных топографических частей и участков, в которых расположены органы, мышцы, сосуды, нервы и т.д.


Отёска стен и прирубка косяков — Когда на доме не достаёт окон и дверей, красивое высокое крыльцо ещё только в воображении, приходится подниматься с улицы в дом по трапу.


Дифференциальные уравнения второго порядка (модель рынка с прогнозируемыми ценами) — В простых моделях рынка спрос и предложение обычно полагают зависящими только от текущей цены на товар.

ХАРАКТЕРИСТИКА СИНДРОМА ДАУНА

«Синдром Дауна»-самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Около 20% тяжёлых форм поражений центральной нервной системы связано с генетическими нарушениями. Среди этих заболеваний ведущее место занимает синдром Дауна, при котором умственная отсталость сочетается со своеобразной внешностью. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм». Встречается с частотой один случай на 500-800 новорожденных вне зависимости от пола.

Синдром Дауна диагностируют очень рано, практически с момента рождения ребёнка, поэтому с первых дней жизни такого ребёнка, необходимо окружать его вниманием и заботой.

Характерной особенностью ребёнка с синдромом Дауна, является замедленное развитие.

Между людьми с синдромом Дауна больше различий, чем сходства. У них много черт, унаследованных от родителей, и они похожи на своих братьев и сестёр.

Однако, наряду с этими личными особенностями, у них наблюдаются определённые физиологические черты, общие для всех людей с синдромом Дауна.

Особую проблему представляют трудности с обучением. Это означает, что учиться им труднее, чем большинству людей одного с ним возраста.


Но чем же вызван синдром Дауна? В1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями, вызванными наличием лишней хромосомы. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину от отца.

У человека с синдромом Дауна лишняя 21-я хромосома, в итоге – 47. В результате наблюдаются нарушения в росте и психо-физическом развитии ребёнка.

ФИЗИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РЕБЁНКА

С СИНДРОМОМ ДАУНА

Внешний вид и поведение каждого живого существа, в первую очередь определяются генами. Точно также физические особенности детей с синдромом Дауна формируются под влиянием их генетического материала. Поскольку они наследуют гены и от матери, и от отца, они до определённой степени бывают похожи на своих родителей – строением тела, цветом волос и глаз, динамикой роста (последний, правда будет замедленным). Однако из-за наличия дополнительного генетического материала – лишней хромосомы в 21 паре – у детей с синдромом Дауна появляются такие телесные особенности, которые делают их не похожими на родителей, братьев, сестёр или детей, не имеющих хромосомных нарушений. Так как эта лишняя хромосома обнаруживается в клетках каждого ребенка с синдромом Дауна имеются много общих физических черт, и поэтому они выглядят довольно похожими друг на друга. Гены дополнительной хромосомы в 21 паре ответственны за то, что в самый ранний, внутриутробный период жизни плода (эмбриона) развитие определённых частей тела происходит измененным по сравнению с нормой образом. Однако, как именно получаются эти изменения, и каков механизм нарушения нормального хода развития генами лишней хромосомы, неизвестно. Более того, одним детям с синдромом Дауна свойственны определённые черты или состояния, а другим – нет, хотя и у тех, и у других есть лишняя хромосома. Приблизительно 40% детей с синдромом Дауна имеют врождённый порок сердца, а 60% этой проблемы не знают. Для того, чтобы суметь ответить на эти вопросы, науке придётся ещё много работать. Эта работа, надо надеяться, поможет пролить свет на механизмы роста тела на ранних стадиях развития.

Однако, необходимо обратить внимание и на то, что сходств у такого малыша с обычным, среднестатистическим ребёнком больше, чем различий.

Голова ребёнка с синдромом Дауна меньше, чем у обычных детей. У большинства затылок несколько уплощен, что делает голову на вид круглой. Роднички часто бывают больше и позже зарастают. Посередине, в месте встречи черепных костей, нередко обнаруживается один лишний родничок. У некоторых детей на голове могут быть безволосые области или, что встречается реже, все волосы могут выпасть. Лицо младенца с синдрома Дауна кажется немного плоским, главным образом, из-за недоразвитых лицевых костей и маленького носа. Переносица обычно широкая и уплощенная. Носовые проходы у многих ребятишек узкие. Глаза, как правило, бывают нормальной формы, глазные щели узкие и расположены косо. У внутренних уголков глаз у многих младенцев можно заменить кожные складочки. На периферии радужной оболочки часто видны белые крапинки. Уши иногда бывают маленькими, и верхний край уха часто вывернут. Ушная раковина может быть несколько деформированной. Слуховые каналы узкие. У ребёнка с синдромом Дауна маленький рот. Некоторые дети держат его открытым, а язык немного высунутым. Когда ребёнок становится старше, на его языке могут появиться бороздки. Губы зимой часто трескаются. Нёбо уже, чем у «нормальных» детей – высокое и сводчатое.

Зубы обычно прорезываются позже. Иногда одного или более зубов не хватает, а некоторые могут иметь слегка отличную от нормальных форму. Челюсти маленькие, что часто приводит к тому, что коренные зубы мешают друг другу. У большинства детей с синдромом Дауна зубы разрушаются реже, чем у «нормальных» детей.

Шея у человека с синдромом Дауна может быть несколько шире и короче. Сзади с обеих сторон шеи у маленьких детей нередко можно заметить складки ненатянутой кожи, которые позже становятся менее заметными или совсем исчезают.

Иногда необычной бывает грудная клетка. Она может быть впалой (воронкообразная грудная клетка), но бывают случаи, когда грудные кости выпирают (голубиная или килевидная грудная клетка). У ребёнка с увеличенным сердцем (что является следствием врождённого порока) со стороны сердца грудь может выглядеть полнее.

Как уже говорилось, около 40% детей с синдромом Дауна имеют порок сердца, для которого характерно наличие высокочастотных шумов сердца. Эти шумы могут объясняться тем, что кровь устремляется через отверстие между камерами. Такое отверстие образуется в результате неправильной работы сердечного клапана или сужения части одного из крупных сосудов. В отличие от высокочастотных шумов сердца, которые характерны для серьёзного порока, иногда при обследовании детей с нормальным сердцем можно слышать низкочастотные, короткие шумы малой амплитуды. Эти незначительные (или функциональные) шумы не являются признаком болезни сердца.

Лёгкие ребёнка с синдромом Дауна обычно не имеют изменений. Лишь у очень немногих детей отмечается недоразвитие лёгких. У некоторых детей, в частности, у тех, у кого обнаружен врождённый порок сердца, кровяное давление в лёгочных сосудах нередко бывает повышенным что иногда приводит к пневмонии.

В брюшной полости у детей с синдромом Дауна, как правило, не наблюдается никаких изменений по сравнению с нормой. Иногда брюшные мышца у младенцев бывают слабыми, и живот немного выпирает. Временами средняя линия брюшной полости выпячивается из-за того, что мышцы в этой области плохо развиты. Более 90% таких детей имеют небольшую пупочную грыжу, которая обычно не требует хирургического вмешательства и в дальнейшем не вызывает беспокойства. Чаще всего грыжевые ворота сами собой закрываются, когда ребёнок вырастает.

Внутренние органы, такие как печень, селезёнка и почки, чаще всего бывают нормальными. У большинства мальчиков и девочек, о которых мы говорим, половые органы имеют нормальный вид. Иногда они бывают немного меньше. Есть мальчики, у которых в первые несколько недель жизни найти яички в мошонке не удаётся, однако могут находиться в паховой области или в брюшной полости.

Конечности обычно имеют нормальную форму. У многих детишек с синдромом Дауна кисти и ступни широкие и короткие. Пальцы на руках короткие, как бы обрубленные; при этом часто мизинец немного загнут внутрь. Примерно у 50% с синдромом Дауна можно заметить складочку, идущую поперёк одной или обеих ладоней. Рисунок линий на подушечках пальцев также имеет ярко выраженные особенности, по которым в прошлом идентифицировали детей с синдромом Дауна.

Пальцы на ногах у детей с синдромом Дауна обычно бывают кроткими. У большинства из них промежуток между первым и вторым пальцами несколько больше, а на подошве между ними – складочка. У многих детей с синдромом Дауна наблюдается плоскостопие, обусловленное вялостью сухожилий. В некоторых случаях ортопед советует таким детям носить специальную обувь. Другие же в специальной обуви не нуждаются.

Вследствие общей вялости связок, ребёнок как бы «собран не достаточно жёстко». Как правило, это не приводит к каким-либо серьёзным проблемам, если не считать вывихов и подвывихов, которые иногда происходят с коленной чашечкой или бедром. Нередко вывихи требуют хирургического вмешательства. Многие дети с синдромом Дауна имеют пониженный мышечный тонус, недостаточную силу мышц и ограниченную их координацию. Однако мышечный тонус и сила с возрастом заметно возрастают.

Кожа обычно светлая. В период младенчества и раннего детства могут быть небольшие высыпания. В холодное время года она склонна к сухости, а на руках и лице растрескиваются несколько скорее, чем у других детей. У детей постарше и у взрослых кожа может стать шероховатой на ощупь.

Следует ещё раз подчеркнуть, что не у каждого ребёнка с синдромом Дауна наблюдаются все названные черты. Кроме того, у одних детей некоторые особенности могут быть больше заметны, чем у других. Таким образом, хотя детей с синдромом Дауна можно распознать по одинаковым для всех физическим характеристикам, всё же не все они выглядят одинаково. Более того, некоторые черты со временем изменяются. Как уже было отмечено, не все упомянутые здесь физические особенности отрицательно влияют на развитие и здоровье ребёнка. Например, загнутый внутрь мизинец не ограничивает функций руки, также как косо расположенные глазные щели не снижают зрения. Другие вещи, однако, такие как тяжёлый врождённый порок сердца или атрезия двенадцатипёрстной кишки представляют серьёзную опасность и требуют немедленного медицинского вмешательства. Многие из описанных физических характеристик могут быть также свойственны и другим детям с отклонениями в развитии. И даже «нормальным» детям. У детей с синдромом Дауна могут возникнуть и более редкие врождённые нарушения. Чрезвычайно важно, чтобы лечащий врач не делал чрезмерного акцента на физических особенностях ребёнка, а настаивал на необходимости удовлетворения его нормальных человеческих потребностей – потребности во внимании и потребности в любви.

ПСИХИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РЕБЁНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА

Интеллектуальные возможности ребёнка с синдромом Дауна, как и его возможности в других областях развития, в прошлом недооценивались. Последние научные работы опровергают многие сделанные ранее заключения, в том числе, утверждение, что дети с синдромом Дауна обычно имеют сильно выраженное или глубокое отставание в умственном развитии. В соответствии с данными современных исследований, степень отставания большинства детей с синдромом Дауна находится в пределах от лёгкой до средней. Интеллектуальную деятельность некоторых детей можно назвать пограничной или находящейся в пределах между низкой и средней, и только совсем немногие дети имеют сильно выраженную задержку интеллектуального развития. Из этого следует, что у детей с синдромом Дауна умственные возможности могут колебаться в широком диапазоне.

Ещё одно неверное представление связано с процессами, происходящими в зрелом возрасте. Считалось, что с возрастом умственные способности людей с синдромом Дауна постепенно снижаются. Однако, наблюдения ученых в течение нескольких лет за группой людей с синдромом Дауна, не обнаружили наличия этого явления. На основании последней информации можно заключить, что сейчас на будущее детей с синдромом Дауна можно, безусловно, взглянуть более оптимистично, чем когда-либо раньше.

 


megapredmet.ru

Особенности развития и психического функционирования детей с синдромом Дауна 

Личность.

Личность, её структура, а также факторы, оказывающие влияние на формирование личности у детей с синдромом Дауна являются малоисследованной областью современных научных знаний. Можно говорить о изученности отдельных личностных черт и сфер, например таких как саморегуляция и некоторые аспекты мотивационной сферы. 
Саморегуляция, у детей с синдромом Дауна развита слабо. Проблемы с саморегуляцией могут быть, предположительно связаны с проблемами в использовании речевых средств языка. В развитии способности к саморегуляции важную роль играют стратегии поведения родителей. Обнаружено, что способность детей к откладыванию наиболее  желаемой цели положительно коррелирует с поощрением матери независимости  ребенка [15]. Матери, детей с синдромом Дауна обеспечивают менее оптимальные условия для своих детей, так как не в состоянии регулировать свое поведение, чтобы подстроиться под более медленный темп развития ребенка. Они часто берут на себя инициативу во многих жизненных ситуациях, что может быть одним из факторов  снижения   уровня мотивации достижений у детей с интеллектуальной патологией.
В отличие от нормально развивающихся детей, которые получают удовлетворение от решения умеренно сложных задач, дети  с интеллектуальной патологией демонстрируют  большее удовольствия, когда достигают успеха  в решении легких задач.  Возможно, это происходит из-за того, что дети с интеллектуальной патологией  переносят много неудач, а взрослые не делают попыток повлиять на поведение ребенка, у которого таким образом не формируется  желание достижения цели ради получения подкрепления извне [15]. Низкий уровень мотивации оказывает влияние на общее развитие детей с синдромом Дауна.

Особенности познавательной сферы.

У детей с синдромом Дауна отмечается низкий объем и слабая концентрация внимания, в силу чего они позднее, чем их сверстники без синдрома, начинают предпочитать новые стимулы давно знакомым и привычным для них, выбирая более простые из них. Таким детям легче визуально следить за объектом, нежели совершать с ним манипулятивные действия. Возможно, причиной тому выступает мышечная гипотония.  Из-за нарушений функций внимания, дети с синдромом Дауна могут хорошо различать формы и цвета, если они предъявляются последовательно, но теряют способность в ориентации, если нужно различить оба параметра [4].
На когнитивном уровне дети не умеют анализировать воспринимаемый ими материал, в результате для них характерно поверхностное, глобальное восприятие предмета, резкий контраст между восприятием простого и усложненного материала.
Отмечается недостаток развития образного мышления — утрата, нивелирование специфических признаков. Они обращают больше внимания на детали формы, нежели на целостную конфигурацию [4] (возникают затруднения в графическом изображении формы в рисунке, связанные с необходимостью опираться на ведущие признаки образца). Вместе с тем, обиходные, привычные для ребенка предметы воспринимаются и различаются достаточно правильно.
У таких детей замечена тенденция к снижению уровня интеллектуальных способностей с возрастом, от почти близкого к норме в первые месяцы жизни до уровня заметного отставания в школьном возрасте.
К 10 – 12 годам намечается тенденция перехода к более расчлененному характеру восприятия и связи чувственно воспринимаемого признака со словом. К этому возрасту большинство детей овладевают способностью самостоятельно и правильно называть основные цветовые тона и геометрические формы. Наблюдаются существенные изменения в характеристике перцептивных действий. Более целенаправленным становится характер ориентировки в здании, который свидетельствует о наличии специфических приемов и способов умственных действий в форме примеривания, зрительного соотнесения, контроля, но модификация задания приводит к менее продуктивным способам решения. Намечается тенденция перехода к более расчлененному характеру восприятия и связи чувственно воспринимаемого признака со словом у детей с синдромом Дауна [1].
Дети 11-12 лет пытаются самостоятельно исправить ошибки  и найти верный способ решения, осуществляя контроль за результатом своей деятельности[1]. В этом возрасте дети с синдромом Дауна чувствительны к  помощи экспериментатора.
У детей с синдромом сильно страдает механическая кратковременная память, что определяет нарушения развития тренируемых стратегий поведения.
Для них основным вариантом поведения является наблюдение и прослеживание, в то время как у здоровых — социальное поведение.
Глинис Лос (1991г.) выявил, что чтение оказывает благоприятное влияние на когнитивное развитие детей с синдромом Дауна, в частности, лучше развивается их речь и память [28]. При этом, дети с синдромом Дауна не прогрессируют в освоении алфавита с такой скоростью, как обычные дети, несмотря на одинаковый с ними темп чтения. При обучении чтению детей с синдромом Дауна в первый период идет активное усвоение ими языка и фонетики, затем следует развитие памяти и навыки понимания речи. 
При обучении чтению дети с синдромом Дауна помимо стандартных визуальных ошибок, свойственных всем детям, начинающим осваивать чтение, допускали специфические семантические ошибки. Они читают слова, иллюстрированные картинками, не обращая внимания на саму иллюстрацию. Таким образом, если у слова оказывалось несколько значений, ребенок мог произнести то, которое не соответствовало изображению. Ошибки продемонстрировали, что мозг мог пойти прямо от печати до значения, не применяя визуальное изображение слова к его разговорной форме сначала и затем получая доступ к значению. Ранее считалось, что подобные семантические ошибки наблюдались только в чтении взрослых с органическими повреждениями мозга [26]. Не смотря на это, исследователи были удивлены скоростью и точностью обучения чтению детей с синдромом Дауна.
При обучении письму детей с синдромом Дауна были замечены два интересных эффекта изучения знака. Во-первых, некоторые из детей смогли подписать правильные ответы на карточку без любого дополнительного обучения. Это было иллюстрацией того, что они способные заменить устный ответ письменным по собственной инициативе [28]. Во-вторых, для некоторых из детей письменный ответ оказывался более легким и более быстрым способом ответа, чем речь. Отмечено, что обучение грамматике подростков с использованием письма было более эффективным, чем с использованием изображений. 
Как правило, достижения людей с синдромом Дауна в области математики находятся  на более низком уровне развития, чем их успехи в овладении  грамматикой. Это может быть связано с задержкой развития речи и, следовательно, ограниченностью базового словарного запаса  для  называния и понимания количественных отношений, размера, цвета, формы предмета, которыми оперируют в начальной школе. Задержка в развитии мелкой моторики может приводить  к уменьшению  возможности манипулировать, сортировать и считать мелкие предметы.
Способность оперировать числами в возрасте 7 лет у дети  с синдромом Дауна сильно разница. Некоторые научаются оперировать числами до 5, в то время как другие   способны считать  до 100, умеют  складывать и вычитать до 10 [10].  Начав обучение  в школе,  некоторые дети с синдромом Дауна способны считать числа   «двойками», «пятерками» и «десятками», сначала используя  механическую память.
В некоторых исследованиях  говорится об опережении развития, как навыков письма, так и математических представлений у детей, обучающихся в общеобразовательной школе по сравнению с детьми из специализированных школ [2].
Стоит отметить, что в возрасте 7–12 лет отмечается замедление в развитии познавательной деятельности у детей с синдромом Дауна. При наличии заинтересованности, мотивации, при использовании в обучении наглядных материалов ребенок с синдромом Дауна может достигать успехов, соответствующих уровню общеобразовательной начальной школы. 
Речь является областью наиболее выраженного отставания в раннем возрасте у детей с синдромом Дауна. Она развивается более медленно, чем познавательная и двигательная активность; эта закономерность сохраняется по мере взросления ребенка. Для речи детей с синдромом Дауна характерно снижение темпа развития речи, неразборчивое произношение, отсутствие плавности речи, хриплый голос. 
Возможно, что ответственность за языковую задержку можно возложить на общую задержку психического развития этих детей. Так же есть ряд причин, оказывающих влияние на развитие речи у детей с синдромом Дауна. Частые респираторные заболевания и легочные гипертензии влияют на объем выдыхаемого воздуха и частоту вибрации голосовых связок. Особенности артикуляционного аппарата – маленький рот, неправильная форма зубов, увеличенный гипотонический язык,  нарушение чувствительности языка также влияют на развитие речи.
На развитие экпрессивной и импрессивной речи влияет несформированность таких психических функций как память, внимание, мышление, воображение. Также на развитие и становление речи влияют эмоциональные факторы и факторы социального окружения (главным образом — общение с матерью). Очень немногие дети с синдромом Дауна способны  ясно, свободно и грамматически правильно владеть разговорной речью к 11-летнему возрасту [23].
В связи со значительной задержкой речевого развития дети вынуждены опираться на невербальные навыки, такие как жест, дольше, чем другие дети [12]. 
В целом замечено, что познавательные способности и речевое развитие женщин выше, чем у мужчин. У мужчин же чаще наблюдаются проблемы в поведении, чем у женщин [17].
Основными причинами нарушения двигательной сферы в школьном возрасте становятся особенности нейромоторной организации движений в сочетании со своеобразием когнитивных функций, ответственных за вариативность и точность при выполнении сложных действий. У детей отмечается нарушение координации движений: они неуклюжи, неловки, не умеют правильно соразмерять движения. В формирование произвольных движений наблюдается однообразие автоматизированных движений. С возрастом и при специальном направленном обучении проявляются положительные сдвиги в состоянии двигательных навыков: большинство детей овладевают базовыми навыками, характерными для обычных детей, хотя их действия и не столь грациозны и ловки, более сложным моторным действиям они обучаются с трудом. Формирование базовых моторных навыков продолжается у них до 3-4 лет [5].
На развитие навыков крупной моторики могут оказать влияние ряд заболеваний: пороки сердца, заболевания желудка и кишечника, хронические инфекционные болезни верхних дыхательных путей и ушей.
С возрастом увеличивается разрыв между показателями двигательного развития детей с синдромом Дауна и двигательными навыками здоровых детей.
Потенциальные возможности детей с синдромом Дауна чрезвычайно велики, но лишь недавно научились приемам, позволяющим реализовывать их максимально полно. У большинства детей с синдромом Дауна крупная моторика может, определенно, стать одной из самых сильных сторон их развития. Часто причинами задержка развития могут быть физические особенности, а часто и заболевания, которые могут стать причиной задержки в развитии тех или иных навыков крупной моторики.
Детей с синдромом Дауна отличает ряд специфических физических особенностей.
Как отмечалось выше, им свойственна мышечная гипотония. Пониженный мышечный тонус тормозит развитие навыков, которые требуют участия соответствующих мышц. Как следствие, у детей с синдромом Дауна мышцы слабее, чем у большинства других детей. У них отмечается чрезмерная подвижность суставов. Это объясняется тем, что связки, соединяющие кости, у них менее эластичны и слабее, чем у других детей. Руки и ноги у детей с синдромом Дауна короткие, сравнительно с длиной их туловища. Ребенку труднее научиться садиться, поскольку он не может опереться на руки, пока не наклонится вперед. Эти дети склонны к полноте, что может тормозить их физическое развитие.
У детей с синдромом Дауна часто наблюдаются органические повреждения анализаторов, приводящие к снижению слуховых и зрительных функций, но эти недостатки могут быть коррегированы. Проблема заключается не столько в анализаторных нарушениях, а в неумении полноценно использовать анализаторы [4].
Значительное число детей младшего школьного возраста оказываются способными обслужить себя самостоятельно или с небольшой помощью. Статистические данные представлены в таб. 1  


Навык

Самостоятельное выполнение

Выполнение с поддержкой

Прием пищи

69 %

23 %

Одевание

23 %

50% (нуждаются в наблюдении)

Пользование туалетом

73 %

12 % (нуждаются в напоминании)

Начиная с подросткового возраста, дети  моются в ванной самостоятельно, умеют бриться, помогают по дому [2].

Особенности психических и органических нарушений.

Дошкольники и дети младшего школьного возраста склонны к поведенческим нарушениям (взрывчатое, импульсивное, гиперактивное и оппозиционное поведение, сопровождающееся дефицитом внимания). Они тревожны, их поведение ригидное. Наблюдается дефицит социальных связей, погруженность в себя, повторяющиеся стереотипные действия (что может говорить о наличии аутизма или расстройства развития) [21].
Молодые люди с синдромом Дауна, а так же дети старшего школьного возраста и подростки с более развитыми вербальными и познавательными навыками обладают повышенной уязвимостью к депрессии, социальной изоляции, снижению интересов и навыков совладания с трудностями. У них наблюдается склонность к  обобщенным тревогам, обсессивно-компульсивному поведению, регрессии со снижением когнитивных и социальных навыков, сохраняется риск развития расстройствам сна и апноэ во сне.
Хотя риск развития психопатологии при синдроме Дауна ниже, чем при других интеллектуальных патологиях, все же он выше, чем при нормальном развитии.
Депрессия во взрослом возрасте свойственна индивидам с лёгкой и умеренной умственной отсталостью. Возможно, это связано с их большей чувствительностью к стрессу, а так же с трудностями в диагностике психических расстройств у людей, страдающих среднетяжелой и тяжелой интеллектуальной недостаточностью. Депрессивное состояние редко выражается словами и обычно проявляется как крик, подавленное или неустойчивое настроение, отсутствием заинтересованности, мутизмом, замедленными реакциями, уменьшением аппетита, потерей веса, бессонница. Люди с синдромом Дауна редко говорят о желании покончить с собой, редко ведут самоуничижительные разговоры. Отсутствие способности к словесному выражению чувств из-за интеллектуальной недостаточности может порождать галлюцинации.
Аутичное поведение, чаще наблюдается  у людей с глубокой умственной отсталостью.
Исследования показали, что по сравнению с группой  здоровых сверстников из семей с одинаковым социально-экономическим статусом  дети с синдромом Дауна более часто демонстрируют  проблемы со сном (может предполагать расстройства сна и повышенный риск развития обструктивного апноэ сна с мягкой и умеренной остановки дыхания во время сна) [9]. При этом, мальчики с синдромом Дауна имеют значительно более частые проблемы со сном, чем  девочки [22]. Были обнаружены устойчивые взаимосвязи между проблемами со сном и дневным поведением: ​​раздражительностью, гиперактивностью, стереотипным поведением.
Эмоциональные, поведенческие проблемы у детей, взрослых с синдромом Дауна возникают часто и не всегда из-за основного заболевания.  Все эти изменения в поведении часто вызваны наличием психосоциального или экологического стресса (заболевание, изоляции, потери ключевой фигуры привязанности; адаптацией к основным потребностям ребенка, родителям приходится преодолевать многие негативные переживания, что сказывается на взаимодействии мать-ребенок, эмоциональном состоянии ребенка). С возрастом ребенка такие переживания могут усугубляться, так как возникают новые проблемы и потребности.
Исследования эмоциональной сферы детей с синдромом Дауна показали, что дети  проявляют повышенное внимание к лицам окружающих, готовность к взаимодействию с ними и приятную манеру общения. Поэтому они способны считывать важную информацию, имеющую отношение к эмоциям взаимодействующего с ним человека. Как следствие, такой ребенок может более чутко улавливать состояние дистресса другого человека и делать больше попыток утешить его. Было отмечено, что дети с синдромом Дауна более эмпатичны в реалистических эмоционально насыщенных ситуациях. Но когда реакция требует более высокого уровня анализа происходящей ситуации, построения логических или причинно-следственных связей, у них возникает больше затруднений, чем у детей других категорий [27].

Особенности полового и сексуального развития

Примерно в начале подросткового возраста молодые люди с синдромом Дауна начинают замечать различия между собой и другими людьми и осознавать свою инвалидность, а так же начинают исследовать свои сексуальные чувства [8].
Каждый подросток проходит через период сомнений в собственной значимости. Ребенок с синдромом Дауна может впервые начать оплакивать наличие синдрома, а так же тех возможностей (видов деятельности и взаимного опыта), которые он упускает [29]. Для того, чтобы помочь подростку обрести ощущение контроля, усилить его самосознание необходимо беседовать с ним о происходящих изменениях.
Мастурбация у подростка с синдромом Дауна может являться признаком пробуждающегося интереса к половой жизни. В некоторых случаях она может служить средством самостимуляции или нанесения повреждений самому себе. Мастурбация является нормальной, здоровой деятельностью, как для женщин, так и для мужчин. Одна из трудностей принятия мастурбации молодых людей с особенностями развития состоит в том, что они часто делают это публично, поэтому половое воспитание не должно быть направлено на то, чтобы остановить мастурбацию; его задача – научить молодых людей заниматься этим в соответствующее время и без свидетелей. Важно не воспринимать мастурбацию как девиантное поведение в связи с инвалидностью подростка.
Большинство девочек с синдромом Дауна справляются с менструацией, ухаживая за своими потребностями самостоятельно. Как правило, их детородные функции сохранны. Однако у них сохраняется высокая вероятность передачи синдрома Дауна по наследству.
При обследовании мужчин с синдромом Дауна были выявлены случаи определенных нарушений половых органов. Большинство из них неспособны к оплодотворению [3].
Некоторые люди с синдромом Дауна проявляют явную склонность к браку и созданию семьи. Вопрос права на рождение и воспитание детей людьми с синдромом Дауна, пожалуй, наиболее спорный из всех вопросов, касающихся сексуальности людей этой категории.
Всестороннее половое воспитание, включающее проработку как вопросов личной и эмоциональной безопасности, так и вопросов взаимоотношений, должно стать обязательной частью образовательных программ, в которые необходимо вовлекать всех людей с синдромом Дауна.

Социальное и межличностное взаимодействие.

Появление в семье ребенка с синдромом Дауна предает специфические особенности родительскому поведению. Многие родители не могут принять медицинский диагноз ребенка, они стараются избегать специалистов, констатирующих реальную ситуацию происходящего с ребенком. Неоднозначно отношение родителей к комплексной психолого-медико-педагогической помощи. Диапазон отношений разниться от категорического отказа от помощи, до преувеличения одной из составляющих помощи, при уничижении значимости других сторон.
Родители склонны скрывать факты проблемного развития ребенка в общении с окружающими, особенно в беседах на тему успехов и достижений ребенка (со знакомыми, специалистами и др.) [30].
Бремя, которое несут родители, со временем ощущается ими как все более тяжелое. Предполагают, что определенный защитный эффект, о котором часто говорят применительно к восприятию родителями именно синдрома Дауна у ребенка, имеет место только в первые годы жизни ребенка.
Синдром Дауна у ребенка, несомненно, накладывает отпечаток на родительские роли [16]. В своих детях раннего возраста папы детей с синдромом Дауна видят больше положительных черт и меньше поведенческих проблем. Детей постарше они воспринимают менее оптимистично, и принимать их становится труднее.
Уровень стресса у мам и пап детей с синдромом Дауна в период младенчества ребенка в целом одинаков, но его паттерны различаются. Мамами тяжелее всего воспринимается та родительская роль, которую им нужно играть, а у пап стресс больше связан с сомнениями относительно чувства привязанности к ребенку. На состояние мам сильнее действуют проблемы поведения ребенка; на состояние пап – проблемы принятия его обществом [16].
Матери детей с синдромом Дауна часто говорят о позитивных личностных особенностях своих детей, что поддерживает и развивает связи внутри семьи и с окружающими. Отмечается также, что опыт воспитания ребенка с синдромом Дауна более «благодарный», чем в большинстве обычных случаев.
В социальном плане семьи детей с синдромом Дауна характеризуются более низким качеством жизни по сравнению со среднестатистической семьей по таким параметрам, как здоровье, финансовое благополучие, социальная поддержка и карьерные возможности.
В целом наблюдения ученых свидетельствуют об отсутствии различий в качестве супружеских отношений в семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и семьях, в которых все дети развиваются типичным образом. В семьях с детьми с синдромом Дауна качество брака ниже, чем у пар, имеющих типично развивающихся детей.
Проведенные исследования разводов семей детей с синдромом Дауна [18] показали, что:

  1. В семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, процент разводов оказался ниже, чем в других семьях.
  2. Период, на который приходится наибольшая доля (около 1/3) разводов в группе семей с ребенком с синдром Дауна, – первые два года после рождения ребенка. Вероятность разводов в эти годы почти в 2 раза выше, чем в других группах семей.

Было обнаружено, что при наличии у детей синдрома Дауна или других врожденных аномалий разводы чаще происходят в более молодых семьях. Определенную роль играет уровень образования родителей. Причем в группе семей с ребенком с синдромом Дауна этот паттерн выражен более заметно. Еще заметнее тенденция к разводам в семьях, где отец не имеет законченного среднего образования и при этом семья живет в сельской местности [18].
Братья и сестры ребенка с синдромом Дауна обладают достаточно высокой самооценкой и многие из них полагают, что благодаря ему, они развили в себе дополнительные достоинства.
С появлением в семье ребенка с синдромом Дауна ей должна оказываться комплексная ранняя помощь. Было выявлено 5 положительных эффектов, которые ранняя помощь оказывает на функционирование семьи (а не только на развитие ребенка):

  1. семья понимает, каковы сильные стороны ребенка, способности и особые потребности;
  2. родители узнают о своих правах и эффективно защищают интересы ребенка;
  3. семья получает уверенность в том, что помогает ребенку развиваться;
  4. семья ощущает присутствие системы поддержки;
  5. семья узнает о нужных услугах, которыми располагает местное общество, и добивается доступа к ним.

Однако, исследований, касающихся прямого вмешательства, направленного на снижение стресса и улучшения благополучия родителей детей с синдромом Дауна, пока мало.
Семьи детей с синдромом Дауна могут считаться более включенными в жизни общества (они более социально активны), чем другие категории. Это происходит из-за множества причин, включая результаты, указывающие, что матери детей с синдромом Дауна могут чувствовать себя менее клеймившими и более стремиться участвовать в действиях сообщества, чем  матери детей с другими задержками, потому что часто получают поддержку от государства и имеют множество льгот, нежели дети с другими синдромами [6].
Исследования 1980-х годов показали, что детям с задержкой психического развития (Siperstein и Bak (1989)) не свойственно формировать дружеские отношения [14]. Если дружба все же завязывается, то ее объектом чаще становится кто-либо из взрослых, нежели из сверстников. Реже всего наблюдаются близкие отношения между ребенком-инвалидом и теми его сверстниками, которые не являются инвалидами. Ребенку с отклонениями в развитии свойственны односторонние дружеские связи, независимо от того, кто является объектом дружбы.
Сам тип инвалидности у ребенка так же может повлиять на образование дружбы. Так, дети с нарушениями сферы лучше образуют дружеские связи, чем дети с умственной отсталостью. Кроме того, дети с различной этиологией умственной отсталости могут по-разному восприниматься окружающими. Дети с синдромом Дауна, например, воспринимаются окружающими как приятные и веселые Такое поведение и общительность могут способствовать более позитивному контакту с другими людьми.
При выборе друзей, дети с синдромом Дауна опираются на те же признаки, что и  обычные дети (общая половая, этническая принадлежность, примерно одинаковый  возраст).
Учитывая несоответствие между хронологическим и умственным возрастом детей с синдромом Дауна, остается неясным, будут ли они продолжать отношения со своими ровесниками, что типично для нормально развивающихся подростков.
Игровое взаимодействие детей с синдромом Дауна со своими партнерами подчиняется общим правилам. Уровень игры в однополой диаде выше, чем в разнополой. Игра девочек более интимная и эмоциональная; игра мальчиков больше ориентирована на результат, нежели на сам процесс взаимодействия. В некоторых исследованиях отмечалось, что дети с синдромом Дауна, получившие образование в специальных учебных классах, играли лучше со своими сверстниками, чем дети с синдромом Дауна, посещающие общеобразовательные классы. 
Наблюдения показывают, что детям с синдромом Дауна  трудно отличать друзей от товарищей по играм. Неспособность проводить такое отличие может быть связано с отставанием уровня умственного развития. Дети с нормальным развитием проходят через этот тип дружеских отношений гораздо раньше и более быстрыми темпами.
Едва ли не самой серьезной проблемой подростков с синдромом Дауна остается одиночество. Обучение в общеобразовательных школах позволило значительно улучшить их речевые и социальные навыки, повысить успеваемость, но включения этих ребят в школьное сообщество не произошло. Дети с синдромом Дауна гораздо успешнее устанавливают дружеские отношения за пределами школы, с симпатизирующими им людьми разного возраста [22].
Безусловно, положительная социальная ориентация, возможно, не переводит к более частому и более высокому качеству взаимодействия с психологами, потому что это – сложный процесс. Однако, эти обстоятельства предполагают, что ребенок, который занимается с психологом, более развит, чем ребенок, который исключен из разнообразной социальной сферы. В этой работе очень важна включенность матери, её заинтересованность в результате. Не все мамы на это соглашаются, многие закрываются и не говорят о семейном статусе, профессиональной принадлежности и т.д.

Перспективы социальных технологий реабилитации инвалидов

По достижении ребенком подросткового возраста встает вопрос о его профессиональном самоопределении, о том какую роль он будет играть в жизни общества. Самоопределение подростков с синдромом Дауна должно предполагать их активное участие в принятии решений и самостоятельные действия, по достижению поставленных целей начиная с планирования будущего образования, занятости и общественной деятельности. Возможность перехода к взрослой жизни после окончания школы является одним из наиболее важных аспектов социализации людей с синдромом Дауна.  Планирование этого перехода начинается с 14 лет, план должен отражать понимание сильных сторон подростка и его интересов, а так же социальной ситуации на рынке труда и в обществе в целом [25].
Для коррекции развития детей-инвалидов с  нарушениями психосоциального развития, применимы различные когнитивные и бихевиоральные развивающие программы [7]. Цель когнитивных программ – содействовать познанию окружающего мира, созданию связанных с ним понятий и представлений. Программы должны способствовать выработке навыки самообслуживания, общения с окружающими, трудовой деятельности, т.е. социально-бытовой адаптации и социально-средовой ориентации.
Необходимо всестороннее развитие навыков в различных областях знаний, например, в области компьютерных технологий.
Одной из инновационных социально-реабилитационных технологий выступает создание и сопровождение семейных групп с детьми-инвалидами. Деятельность групп впоследствии становится самостоятельной и приводит к повышению уровня психосоциального развития детей и прогрессу установок родителей.

Заключение

В статье были представлены и рассмотрены только некоторые аспекты формирования и становления личности детей с синдромом Дауна, их психического функуионировная. Отечественная и мировая психология накопили не недостаточно данных о детях с синдромом Дауна. Психологам, медикам и другим специалистам предстоит провести еще не один десяток исследований, для полного понимания и осмысления личности, особенностей физиологии и психического функционирования детей с синдромом Дауна.

psiholog-kat.livejournal.com

Учебно-методический материал по теме: Дети с синдромом Дауна. Особенности личности. Перспективы развития.

Доклад

Дети с синдромом Дауна

Особенности личности, перспективы развития

Подготовила

Ткачёва А.А.

Что такое Синдром Дауна

Слово «синдром» обозначает сочетание множества признаков или особенностей. «Синдром Дауна» — самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм».  В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Каждая клетка содержит определенное число хромосом. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину — от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-ой паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47.

Наиболее распространенная форма синдрома Дауна – стандартная трисомия (полное утроение 21 хромосомы во всех клетках организма). На долю этой формы приходится 94% от всех случаев болезни.

Реже (примерно, 4% случаев) встречается транслокация  (смещение) 21 пары хромосомы на другие хромосомы.

Мозаичная форма (примерно, 2% случаев) – это наиболее редкая форма синдрома Дауна, при которой утроенную 21 хромосому содержат только некоторые клетки организма больного, а сами по себе больные имеют нормальный внешний вид и интеллект, но подвержены большому риску рождения ребенка с синдромом Дауна.

Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Синдрома Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить. Но благодаря последним генетическим исследованиям теперь о функционировании хромосом, особенно о 21-ой, известно намного больше.

Исследования  позволило выявить четыре фактора, влияющие на вероятность синдрома Дауна у ребенка:

  • немолодой возраст родителей: мать старше 35 лет, отец старше 45 лет
  • слишком молодой возраст матери (до 18 лет)

Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 — 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года — до 1/60, а в 49 лет — до 1/12. Тем не менее, поскольку молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех больных синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет.

  • близкородственные браки
  • а также, как ни странно, возраст бабушки по материнской линии.

Причем последний из четырех факторов оказался наиболее значимым. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность, что та родит ей внука или внучку с синдромом Дауна. Эта вероятность возрастает на 30% с каждым годом, «упущенным» будущей бабушкой.

 Механизм данной связи не вполне ясен, однако едва ли в нем нужно усматривать что-то сверхъестественное. Ведь ооциты (будущие яйцеклетки) проходят первое деление мейоза еще во время пребывания женского эмбриона в утробе матери. Именно во время этого деления происходит расхождение гомологичных хромосом — либо правильное, либо нет. Девочки рождаются с уже готовым полным набором ооцитов, прошедших первое деление мейоза. Среди этих ооцитов какая-то часть уже несет лишнюю 21-ю хромосому: если этим клеткам суждено быть оплодотворенными, из них получатся дети с синдромом Дауна. И число таких бракованных клеток в яичниках новорожденной девочки, судя по всему, зависит от возраста ее матери.

Клиническая картина

Наиболее характерные внешние признаки синдрома Дауна, по которым можно поставить предположительный диагноз сразу после рождения ребенка это:

  • «плоское» лицо – 90%
  • утолщенная шейная кожная складка
  • брахицефалия (короткоголовость) – 81%
  • раскосые глаза
  • полулунная кожная складка у внутреннего угла глаза (эпикантус).

Дальнейшее обследование ребенка выявляет:

  • мышечную гипотонию (снижение мышечного тонуса)
  • повышенную подвижность суставов
  • короткие и широкие кисти, маленькое аркообразное небо, плоский затылок
  • деформированные ушные раковины, большой складчатый нос.
  • поперечная ладонная складка, как универсальный признак синдрома Дауна может встречаться только лишь у 45% детей рожденных с этой болезнью
  • деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная
  • пигментные пятна по краю радужной оболочки глаз (пятна Брушфильда).

Также у детей с синдромом Даунам могут наблюдаться определенные изменения со стороны внутренних органов

  • сочетанные, множественные, врожденные пороки сердца, такие как дефект межжелудочковой перегородки, дефект межпредсердной перегородки, аномалии крупных сосудов, открытый атриовентрикулярный канал
  • со стороны дыхательной системы – остановки дыхания во сне из-за большого языка и особенностей строения ротоглотки;
  • проблемы со стороны зрения (врожденная катаракта, глаукома, страбизм-косоглазие)
  • нарушение слуха
  • заболевания щитовидной железы (врожденный гипотиреоз)
  • патология желудочно-кишечного тракта (стеноз кишечника, мегаколон, атрезия прямой кишки и ануса)
  • аномалии опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, одностороннее или двустороннее отсутствие одного ребра, клинодактилия (искривление пальцев), низкий рост, деформация грудной клетки)
  • гипоплазия (недоразвитие) почек, гидроуретер, гидронефроз

Окончательный диагноз синдрома Дауна, можно поставить лишь после исследования на кариотип (хромосомный набор) ребенка.

Структура психического недоразвития детей с синдромом Дауна своеобразна:

  • речь появляется поздно и на протяжении всей жизни остаётся недоразвитой, понимание речи недостаточное, словарный запас бедный, часто встречается звукопроизношения в виде дизартрии или дислании
  • трудности в освоении речи у детей с синдромом Дауна связаны с частыми инфекционными заболеваниями среднего уха, снижением остроты слуха, пониженным мышечным тонусом, маленькой полостью рта, задержкой в интеллектуальном развитии.
  • у детей с синдромом Дауна маленькие и узкие ушные каналы, это отрицательно влияет на слуховое восприятие и умение слушать, то есть слышать последовательные согласованные звуки окружающей среды, концентрировать на них внимание и узнавать их
  • при развитии речи существенное значение имеют тактильные ощущения как внутри ротовой полости, дети нередко испытывают трудности в распознании своих ощущений: плохо представляют себе, где находится язык и куда его следует поместить для того, чтобы произнести тот или иной звук
  • дети с синдромом Дауна часто говорят быстро или отдельными последовательностями слов, без пауз между ними, так, что слова набегают друг на друга, кроме того в возрасте 11-13 лет у этих детей возникает заикание
  • в формировании способности к  рассуждению и выстраиванию доказательств дети с синдромом Дауна испытывают значительные затруднения. Дети труднее переносят навыки и знания из одной ситуации на другую. Абстрактные понятия, в учебных дисциплинах недоступны для понимания. Также может быть затруднено умение решать возникшие практические проблемы. Ограниченность представлений,  недостаточность умозаключений, лежащих в основе мыслительной деятельности делают для многих детей с синдромом Дауна невозможным обучение отельным  школьным  предметам
  • глубокое недоразвитие речи этих детей часто маскирует истинное состояние их мышления, создает впечатление более низких познавательных способностей. Однако при выполнении невербальных заданий (классификация предметов, счетные операции и пр.) некоторые дети с синдромом Дауна могут показывать те же результаты, что и другие воспитанники
  • особенности зрительного восприятия: дети с синдромом Дауна фиксируют своё внимание на единичных особенностях зрительного образа, предпочитают простые стимулы и избегают сложных изобразительных конфигураций. Такое предпочтение сохраняется на протяжении всей жизни, дети не видят детали, не умеют их искать и находить. Не могут внимательно рассмотреть часть мира, отвлекаются на более яркие образы. Однако, в результате многочисленных экспериментов было выяснено, что лучше оперируют материалами, воспринимаемыми зрительно, чем на слух
  • дети с синдромом Дауна не умеют и не могут интегрировать свои ощущения — одновременно концентрировать внимание, слушать, смотреть и реагировать и, следовательно, не имеют возможности в отдельно взятый момент времени обработать сигналы более чем от одного раздражителя
  • но, несмотря на тяжесть интеллектуального дефекта, эмоциональная сфера остаётся практически сохранённой. «Даунисты» могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными. Они могут любить, смущаться, обижаться, хотя иногда бывают раздражительными, злобными и упрямыми
  • большинство из них любопытны и обладают хорошей подражательной способностью, что способствует привитию навыков самообслуживания и трудовых процессов.

Уровень навыков и умений, которого могут достичь дети с синдромом Дауна весьма различен. Это обусловлено генетическими и средовыми факторами.

Таким образом, глубокие ограничения возможностей, естественно, сопровождаются значительным снижением качества жизни. Тяжёлое заболевание ребёнка отражается также на общении со сверстниками, обучении, трудовой деятельности, способности к самообслуживанию. Ребёнок, к сожалению, исключается из общественной жизни. Всё вышеперечисленное определяет значимость проблемы социальной адаптации и коррекции соответствующих контингентов детей.

В медицинской литературе синдром Дауна рассматривается как дифференцированная форма олигофрении и, следовательно, также подразделяется на степени умственной отсталости.

1. Глубокая степень умственной отсталости.

2. Тяжёлая степень умственной отсталости.

3. Средняя или умеренная степень умственной отсталости.

4. Слабая или лёгкая степень умственной отсталости.

Основные направления работы  по адаптации детей с синдромом Дауна

Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна — их социальная адаптация, приспособление к жизни и возможная интеграция в общество. Необходимо, используя все познавательные способности детей, и, учитывая специфику развития психических процессов, развивать у них жизненно необходимые навыки, чтобы, став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу, повысить качество их жизни и жизни их родителей.

Достижение поставленных целей обеспечивается решение следующих основных задач:

1. Развитие психических функций детей в процессе работы и как можно более ранняя коррекция их недостатков.

2. Воспитание детей с синдромом Дауна, формирование у них правильного поведения. Основное внимание в этом разделе работы направлено на воспитание привычек. У детей необходимо развить навыки культурного поведения в общении с людьми, научить их коммуникабельности. Они должны уметь выражать просьбу, уметь защитить себя или избежать опасности. Большое внимание необходимо уделить внешним формам поведения.

3. Трудовое обучение, выработка навыков самообслуживания и подготовка к посильным видам хозяйственно — бытового труда. Необходимо выработать навыки самообслуживания.

Коррекционное обучение глубоко отсталых детей может привести к значительным положительным сдвигам в развитии ребёнка, что должно повлиять на его дальнейшую судьбу.

Сенсорное воспитание является одним из направлений работы по социальной адаптации детей с синдромом Дауна.

Сенсорное воспитание — начальная ступень обучающего процесса и направлено на воспитание полноценного восприятия у ребёнка с аномалиями развития, это основа познания окружающего мира. В основе сенсорного восприятия лежит развитие чувственного ощущения. Восприятие оказывает воздействие на анализаторы чувств ребёнка. Накопление чувственных ощущений об окружающем мире способствует деятельности органов чувств ребёнка. Ребёнок начинает ощущать, позитивно воспринимать окружающую действительность через свою практическую деятельность,

Сенсорное восприятие развивает у ребёнка ориентировочную деятельность в окружающем мире, т. к. ребёнок знакомится с признаками , а именно эта деятельность нарушается у детей с синдромом Дауна.

Для того, чтобы ребёнок мог усвоить передаваемую информацию, необходимо развивать мыслительные процессы, включающие сравнение, анализ, синтез, обобщение, классификацию.

Отношение государства к проблеме «особых» детей

В отечественной медицинской, педагогической и психологической науке на протяжении многих лет утверждалось положение о безнадежности этого диагноза для дальнейшего развития личности. Считалось, что человек с синдромом Дауна не обучаем, а попытки лечить данное «генетическое заболевание» были заранее обречены на провал. Государственная политика, признающая ценность человека по его возможности трудиться на благо общества, способствовала тому, что люди этой категории были отнесены к «неполноценному меньшинству», изгоям, отверженным. Поэтому главной заботой государства было изолировать их от общества, поместив в систему учреждений закрытого типа, где осуществлялся лишь элементарный уход и лечение по мере необходимости. Программы психолого-педагогической и социально-бытовой реабилитации людей с синдромом Дауна не разрабатывались. Было общепринято, что врачи-неонатологи должны были убедить родителей еще в родильном доме отказаться от ребёнка, мотивируя это бесперспективностью любого вида помощи таким детям. В результате большинство детей с синдромом Дауна, едва родившись, становились сиротами при живых родителях. Число социальных сирот с отклонениями в развитии, увеличиваясь год от года, возросло настолько, что значительное количество специальных учреждений закрытого типа для изоляции этих детей от общества были переполнены.

Подобный государственный подход к решению проблем «особых» детей при несоблюдении прав ребенка, отсутствии в стране законов о гражданских правах инвалидов и о специальном образовании, привел к кризисной ситуации как на уровне дошкольного и школьного образования детей ,профессиональной подготовки и социально-трудовой реабилитации взрослых с синдромом Дауна, так на уровне подготовки кадров для работы с этой категорией населения России.

Попытки изменить создавшуюся ситуацию со стороны государственных и правительственных структур в последние годы социально-политических преобразований в Российской Федерации выразились в принятии ряда законов и нормативных актов. Эти нормативно-правовые документы рассматривают лиц, имеющий проблемы в интеллектуальной, физической, психологической сферах, как объект особой общественной заботы и помощи. А отношение общества к таким людям становится критерием оценки уровня его цивилизованности и развития.

Проведение пластических операций детям с СД

В последние десять лет как в прессе, так и в медицинской литературе, обсуждается проблема проведения пластических операций людям с синдромом Дауна. В частности, в Германии, Израиле, Австралии и изредка в Канаде и США с помощью таких операций делались попытки исправить черты лица этих людей. Несмотря на то, что сама процедура хирургического вмешательства может меняться в зависимости от индивидуальных потребностей ребёнка и подхода, который предпочитает сам хирург, всё же, как правило, операция включает в себя удаление складок между носом и глазами, выпрямление слегка косых глазных щелей, имплантацию хрящей в области переносицы, щёк и подбородка и удаление части кончика языка.

Сторонники проведения пластических операций считают, что некоторое укорочение языка позволит улучшить речевые возможности ребёнка. Кроме того, по их мнению, после такой операции детей с синдромом Дауна будут лучше принимать в обществе, так как, в результате, у них меньше будет сочиться слюна, им будет легче прожёвывать пищу и пить; они будут реже подвергаться инфекционные заболевания. Хотя некоторые субъективные наблюдения родителей указывают на то, что люди с синдромом Дауна выигрывают от таких операций, более поздние исследования не продемонстрировали большой разницы в произношении до и после операции по укорочению языка (количество неправильных звуков не уменьшилось). Анализ оценок произношения, сделанных родителями детей подвергшихся и не подвергшихся операции, тоже не выявил разницы между этими группами детей. Многие вопросы, касающиеся пластических операций на лице, по-прежнему остаются не прояснёнными и продолжают обсуждаться в научных кругах. Не до конца понятно, для кого, собственно делается такая операция: для ребёнка, для родителей или для общества. Вовлекать ли ребёнка в решение вопроса о необходимости операции? Какими должны быть показания к пластической операции? Какое воздействие на ребёнка окажет травма, без которой не обходится ни одна операция? Можно ли путём исправления черт лица избежать предубеждения по отношению к ребёнку с синдромом Дауна? Что будут значить результаты операции для самоиндентификации ребёнка и его представления о самом себе? Должна ли степень задержки умственного развития являться критерием при решении вопроса о проведении пластической операции?

Другие сложности относятся к неверным ожиданиям, что после операции ребёнок станет «нормальным». Это в некоторых случаях может привести к отрицанию нарушений, которые у него есть. В настоящее время к пластическим операциям в случае синдрома Дауна отношение противоречивое.

Система ранней помощи

Становление в нашей стране системы ранней помощи является сегодня одним из приоритетов развития системы специального образования.

Исследования зарубежных ученых показали, что систематическая ранняя педагогическая помощь детям с синдромом Дауна в условиях семьи с привлечением родителей в процесс коррекционной работы позволяет вывести на новый качественный уровень не только сам процесс развития ребенка, но и в значительной мере определяет процесс интеграции в общество. На всех этапах жизни детей с синдромом Дауна должны, по мнению учёных, находиться под патронажем специалистов, организующих процесс сопровождения этих людей в образовательном и социальном пространстве.

Программы обучения детей с СД

  1. Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», разработана в университете Маккуэри (Сидней, Австралия, 1975), апробирована в учебном центре этого университета на категории детей с синдромом Дауна и другими нарушениями развития. Данная Программа побуждает детей более полно взаимодействовать с окружающим миром. Разработанное в австралийском университете Маккуэри оно с успехом применяется во многих странах, рекомендовано к использованию Министерством образования РФ. 
    Методика представлена в 8 книгах, в которых рассматриваются основные принципы и приемы обучения. Учебные планы программы охватывают определенные области развития: общую моторику, речь, двигательную активность, навыки тонкой моторики, самообслуживания, социальные навыки ребенка. Методика обучения ребенка по каждому из разделов программы позволяет поэтапно сформировать какой-либо навык, умение, знание. Последняя книга содержит перечень умений, которые определяют развитие ребенка, и серию проверочных таблиц, позволяющих проводить тестирование малышей. Многие дети, обучавшиеся по этим методикам, смогли в дальнейшем посещать интегрированные и инклюзивные классы в обычных школах. Концептуальные положения программы «Маленькие ступеньки» представляют инновационный подход в области образования детей с нарушениями в развитии:
  • «Учиться могут все дети. Ребёнок с нарушениями развития учится медленнее, однако, он может учиться!
  • Детям с умственными и физическими нарушениями необходимо овладеть всеми навыками, которые нужны им в играх, общении с окружающими, в достижении максимально возможной независимости для интеграции в общество.
  • Родители, как и педагоги, играют самую важную роль.
  • Эффективность обучения в значительной степени зависит от возраста ребёнка. Занятия нужно начинать с момента установления диагноза.
  • Индивидуальная программа ребёнка должна удовлетворять как потребностям самого малыша, так и возможностям его семьи.
  1. Методика формирования основных двигательных навыков (ОДН) 

    Разработана Петером Лаутеслагером, голландским физиотерапевтом, занимающимся проблемой двигательного развития и специализированной помощи детям с синдромом Дауна. Применяется для детей от 3-х месяцев до 3-4 лет. Включает в себя тестирование уровней развития основных двигательных навыков ребенка и составление программы занятий с ним. Методика реализует функциональный подход к стимуляции развития детей, позволяет оценить динамику развития и оптимально спланировать занятия. Она направлена на абилитацию ребенка, предупреждает и корректирует отклонения в двигательном развитии малыша. Предусматривает не воздействие на ребенка, а взаимодействие с ним при активном участии родителей. Уровень двигательного развития напрямую связан с первичной исследовательской деятельностью ребенка и его включением в обычную жизнь – социализацией. Тестирование дает четкое представление о последовательных стадиях формирования каждого двигательного навыка, что позволяет специалистам грамотно составить программу двигательного развития ребенка и разработать рекомендации для родителей. Освоение двигательных навыков обеспечивает ребенку определенный уровень независимого существования, позволяющий последовательно научиться всему, что умеют обычные дети. Успешное развитие ребенка в моторной области продвигает его вперед и в сфере коммуникации. 

    3. «Шаг за шагом» («Step by step») 

    В первую очередь ребенка с синдромом Дауна следует учить навыкам самообслуживания и поведения в быту, которые не только обеспечивают его самостоятельность и независимость, но и служат развитию личности, способствуют уверенности и повышению самооценки. В странах Европы и в Америке много лет применяется пошаговая методика «Step by step» для обучения детей с особенностями развития. Она очень эффективна для детей с синдромом Дауна. Трудности социальной адаптации таких детей в значительной степени определяются недостаточной сформированностью у них элементарных бытовых навыков. К основным навыкам, обеспечивающим самостоятельность ребенка в любой ситуации, относятся навыки самообслуживания и навыки ухода за домом. И учится им важно своевременно. В основе любой деятельности лежат базовые моторные и психические функции: концентрация внимания, общая и тонкая моторика. Это подготовительные навыки. Учить тому или иному навыку самообслуживания можно только тогда, когда ребенок свободно овладел включенными в него подготовительными навыками. Процесс обучения овладению навыками должен быть целенаправленным, учитывающим особенности психофизического развития и жизненного опыта, осуществляться на положительном эмоциональном фоне с широким применением поощрений. Ребенку необходимо время, специально выделенное для отработки навыков, обучения и повторения. Учить самостоятельности и бытовым навыкам ребенка нужно на самом простом материале и в самых простых условиях. 

    4. Социально-психологическая модель Портаж (Portage) 
    Методика разработана в США в 70-х годах прошлого века, с успехом используется во многих странах мира. Целью Портажа является работа с семьями, имеющими ребенка-инвалида, помощь в снижении барьеров инвалидности, социализация детей. Семья посещается специалистом по домашнему визитированию. В процессе реабилитации ребенка участвует команда, состоящая из руководителей проекта, специалистов, владеющих методикой и специально подготовленных волонтеров из числа студентов, будущих медиков, психологов и педагогов. Во время посещений родителей обучают приемам структурного преподавания для применения в ежедневном общении с ребенком. Родителей учат наблюдать за ребенком, планировать достижимые цели и поощрять желательное поведение. Разделы Портажа включают стимуляцию младенца, социализацию, познавательную деятельность, развитие двигательной активности, речи, навыков самообслуживания. В методике Портаж последовательно расписаны все навыки, умения и знания, которыми в результате целенаправленного обучения должен овладеть ребенок. В ней четко определено: чему учить, когда учить и как учить. 
    5. Методика развития речи и обучения чтению Ромены Августовой 
    Это единственная в своем роде методика развития речи детей с синдромом Дауна. Автор, всю жизнь занимающийся педагогикой речи, простым и доступным языком разъясняет в своей книге «Говори! Ты это можешь», как научить разговаривать ребенка со сложными нарушениями развития, как общаться с такими детьми, помочь раскрыть им свои способности и творческие задатки. Дети, занимающиеся по методике Августовой, не только хорошо овладевают устной речью, но и с увлечением учатся читать. 
    6. Иппотерапия 
    Коррекционная верховая езда – иппотерапия, очень эффективна и многофункциональна для решения задач реабилитации детей с синдромом Дауна. Она развивает двигательные, сенсорные, эмоциональные и психологические способности детей. Общение с лошадьми, уход и забота о них повышает чувство доверия, терпения, уменьшает тревожность. Иппотерапия развивает интеллектуальные способности детей, способствует их социальной адаптации и лучшему приспособлению к жизни. Методикой проведения занятий по иппотерапии владеют специально обученные преподаватели. 
    7. Система «Нумикон» 
    Ребенку с синдромом Дауна очень тяжело даются знания из области математики, даже ее начальные навыки, необходимые в повседневной жизни. «Нумикон» — это набор учебного материала и специально разработанная методика для работы с ним при обучении основам математики. Числа в наборе наглядного материала представлены формами-шаблонами, окрашенными в разные цвета, что делает их доступными для зрительного и тактильного восприятия. В набор входят цветные штырьки, панель и карточки с заданиями. Манипуляции ребенка с деталями приводят к тому, что действия с числами становятся наглядными и осязаемыми. Это позволяет успешно обучить детей с синдромом Дауна основам математических знаний. 
    8. Лекотека 
    Слово «лекотека» дословно переводится как «хранилище игрушек». В России успешно применяется эта новая методика, разработанная шведскими учеными для психологического сопровождения и специальной педагогической помощи родителям, воспитывающим детей с выраженными нарушениями и проблемами развития. Служба лекотеки формирует у детей предпосылки к учебной деятельности, поддерживает развитие личности каждого ребенка, проводя обучение в виде игры. Формы работы лекотеки: консультации для родителей, диагностические игровые сеансы, терапевтические игровые сеансы, групповые родительские тренинги. В арсенале лекотек находится множество игрушек и игр для развития детей, специальное оборудование, видеотеки, фонотеки. Дети с синдромом Дауна могут посещать занятия в лекотеках с 2-х месяцев до 7 лет. 

Школьное обучение

Школа должна

  •  обучить базовым дисциплинам: чтению, письму, математике
  • научить умению выполнять работу до конца
  • научить  умению  ладить с людьми и знать, куда обратиться, чтобы найти ответ на вопрос
  • формировать самостоятельность и уверенность в себе
  • формировать умение занимать себя

 Хотя социальные отношения являются важной стороной жизни, дети должны уметь проводить часть дня в одиночестве. Им следует научиться занимать себя. Время, проводимое в одиночестве, тоже полезно для развития. Именно в такие часы ребёнок может усвоить идеи, с которыми столкнулся, попробовать самостоятельно сделать что-то новое. Он должен иметь подходящие игрушки и материалы, чтобы в одиночестве не скучать.

  • обеспечить музыкальное развитие детей с СД

Движения помогают в развитии навыков общей моторики, учат сохранять равновесие. Они являются средством самовыражения. Ритмичные танцы улучшают координацию движений и делают сами движения более грациозными. Такие занятия доставляют ребёнку удовольствие и дают уверенность в себе на долгие годы.

  • спортивное развитие

Занятия спортом будут способствовать разностороннему развитию ребёнка, а используя свои физические возможности, он сможет повысить общий уровень свое приспособленности к жизни, выносливости, развивать мускулатуру, улучшить координацию движений качество навыков общей моторики

Являясь полноценными членами общества, люди с синдромом Дауна могут так же, как их здоровые сверстники, вести активный образ жизни: учиться, работать.

Основным дидактическим принципом в обучении таких детей является

  • задействование разных каналов восприятия, то есть разных органов чувств. В первую очередь необходимо обеспечить наглядность обучения, а для улучшения результата подключить осязание, слух и кинестетические ощущения.
  • процесс усвоения новых знаний должен идти мелкими шагами, более целесообразно разбивать одно задание на несколько частей.
  • занятия нужно сделать как можно более интересными и приятными для ребенка, отмечая его малейшие достижения и успехи

Современные исследования показали наличие глубокой связи между психологической обстановкой в семье, уровнем взаимодействия между родителями и ребенком, эффективностью программ ранней помощи, дошкольной и школьной помощи.

Благоприятное сочетание компенсаторных возможностей организма с правильно подобранными программами на каждом этапе обучения, эффективными формами её организации могут в значительной мере, а иногда и полностью нейтрализовать действие первичного дефекта на ход психофизического развития ребенка.

Будущее детей с синдромом Дауна сейчас обещает больше, чем когда-либо и многие родители уже справились с теми проблемами, которые стоят перед ними.

nsportal.ru

Социально-психологические особенности детей с синдромом Дауна



Обратная связь

ПОЗНАВАТЕЛЬНОЕ

Сила воли ведет к действию, а позитивные действия формируют позитивное отношение


Как определить диапазон голоса — ваш вокал


Как цель узнает о ваших желаниях прежде, чем вы начнете действовать. Как компании прогнозируют привычки и манипулируют ими


Целительная привычка


Как самому избавиться от обидчивости


Противоречивые взгляды на качества, присущие мужчинам


Тренинг уверенности в себе


Вкуснейший «Салат из свеклы с чесноком»


Натюрморт и его изобразительные возможности


Применение, как принимать мумие? Мумие для волос, лица, при переломах, при кровотечении и т.д.


Как научиться брать на себя ответственность


Зачем нужны границы в отношениях с детьми?


Световозвращающие элементы на детской одежде


Как победить свой возраст? Восемь уникальных способов, которые помогут достичь долголетия


Как слышать голос Бога


Классификация ожирения по ИМТ (ВОЗ)


Глава 3. Завет мужчины с женщиной


Оси и плоскости тела человека — Тело человека состоит из определенных топографических частей и участков, в которых расположены органы, мышцы, сосуды, нервы и т.д.


Отёска стен и прирубка косяков — Когда на доме не достаёт окон и дверей, красивое высокое крыльцо ещё только в воображении, приходится подниматься с улицы в дом по трапу.


Дифференциальные уравнения второго порядка (модель рынка с прогнозируемыми ценами) — В простых моделях рынка спрос и предложение обычно полагают зависящими только от текущей цены на товар.

Подчиняясь, в целом, общим закономерностям психического развития, развитие аномального ребенка имеет и ряд собственных закономерностей, в определении которых важную роль сыграли исследования отечественных дефектологов, особенно Л. С. Выготского. Им была выдвинута идея о сложной структуре аномального развития ребёнка, согласно которой наличие деффекта какого-то одного анализатора или интеллектуального дефекта не вызывает выпадения одной функции, а приводит к целому ряду отклонений, в результате чего возникает целостная картина своеобразного атипичного развития [11, c.8.]. Сложность структуры аномального развития заключается в наличии первичного дефекта, вызванного биологическим фактором, и вторичных нарушений, возникающих под влиянием первичного дефекта в ходе последующего аномального развития. Ещё одной важной закономерностью аномального развития является соотношение первичного и вторичного дефектов. «Чем дальше отстоит симптом от первичного, тем он более поддаётся коррекционному воздействию», — пишет Л. С. Выгоnский. Иными словами, чем дальше разведены между собой первопричины и вторичный симптом, тем больше возможностей открывается для коррекции и компенсации последнего с помощью рациональной системы обучения и воспитания. Вторичные отклонения, в зависимости от степени нарушения, имеют разный уровень выраженности, то есть существует прямая зависимость количественного и качественного своеобразия вторичных нарушений развития аномального ребёнка от степени и качества первичного дефекта. В качестве последствий аномальной социализации необходимо назвать такое явление как «социальный аутизм» — отстранение от окружающего мира. Исключение ребёнка-инвалида из общественной жизни отражается на качестве жизни не только самого ребёнка, но и его родителей. Нарушаются социальные связи семьи. Опрос родителей больных детей показал, что одни из родителей частично или полностью выключаются из общественной жизни. В связи с этим появляется целый ряд психологических проблем, что зачастую ведёт к разрушению семьи. Этим в значительной мере обуславливается значение коррекционно — педагогические работы с детьми-инвалидами. Среди факторов риска рождения ребёнка с синдромом Дауна основное место принадлежит возрасту матери. Это связано как с уменьшением гормонального контроля оогенеза у пожилых женщин, так и с недостаточностью гормонального контроля у девушек подросткового возраста. Имеются данные повышения частоты рождения детей с синдромом Дауна при применении гормональных контрацептивных средств, рентгенологического облучения и так далее. Риск рождения ребёнка с синдромом Дауна также увеличивается при пожилом отце. Нарушения в развитии начинают проявляться уже с первых месяцев жизни. Прежде всего, бросается в глаза вялость и малая активность. Задержка формирования всех двигательных функций влечет за собой и задержку развития всех психических процессов. Структура психического недоразвития детей с синдромом Дауна своеобразна: речь появляется поздно и на протяжении всей жизни остаётся недоразвитой, понимание речи недостаточное, словарный запас бедный, часто встречается звукопроизношения в виде дизартрии или дислании. Особенно обращает на себя внимание отставание в развитии моторики и речи. Однако к трем-четырем годам они становятся несколько живее и активнее, поскольку начинают ходить. На этом этапе у них формируется речь, проявляется любовь к близким. Однако речь даже и тогда развивается крайне медленно и с большим трудом. Речевые нарушения у детей с синдромом Дауна связаны не только с их интеллектуальной недостаточностью, но и с частыми нарушениями слуха.Но, несмотря на тяжесть интеллектуального дефекта, эмоциональная сфера остаётся практически сохранённой. «Даунисты» могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными. Они могут любить, смущаться, обижаться, хотя иногда бывают раздражительными, злобными и упрямыми. Большинство из них любопытны и обладают хорошей подражательной способностью, что способствует привитию навыков самообслуживания и трудовых процессов. Уровень навыков и умений, которого могут достичь дети с синдромом Дауна весьма различен. Это обусловлено генетическими и средовыми факторами. Зрительное восприятие является основой осознания мира и, следовательно, способности реагировать на него. Дети с синдромом Дауна фиксируют своё внимание на единичных особенностях зрительного образа, предпочитают простые стимулы и избегают сложных изобразительных конфигураций. Такое предпочтение сохраняется на протяжении всей жизни. Ошибки в воспроизведении зрительно воспринятых форм связаны у них с особенностями внимания, а не с точностью восприятия. Дети-дауны не умеют вглядываться, не умеют самостоятельно рассматривать. Так, например, разглядывая картинки с изображением нелепых ситуаций, им требуется постоянное побуждение. Иначе, увидев какую-то одну нелепость, они не переходят к поиску остальных. В учебной деятельности это приводит к тому, что дети без стимулирующих вопросов педагога не могут выполнить доступное их пониманию задание. Однако, в результате многочисленных экспериментов было выяснено, что лучше оперируют материалами, воспринимаемыми зрительно, чем на слух. Для детей с болезнью Дауна характерны трудности восприятия пространства и времени, что мешает им ориентироваться в окружающем мире. Часто даже дети восьми-девяти лет не различают правую и левую стороны, не могут найти в помещении школы свой класс, столовую, туалет. Они ошибаются при определении времени на часах, дней недели, времен года и т.п., значительно позже своих сверстников с нормальным интеллектом начинают различать цвета. Трудности в освоении речи у детей с синдромом Дауна связаны с частыми инфекционными заболеваниями среднего уха, снижением остроты слуха, пониженным мышечным тонусом, маленькой полостью рта, задержкой в интеллектуальном развитии. Кроме того, у детей с синдромом Дауна маленькие и узкие ушные каналы. Всё это отрицательно влияет на слуховое восприятие и умение слушать, то есть слышать последовательные согласованные звуки окружающей среды, концентрировать на них внимание и узнавать их. При развитии речи существенное значение имеют тактильные ощущения как внутри ротовой полости, так и внутри рта. Они нередко испытывают трудности в распознании свои ощущений: плохо представляют себе, где находится язык и куда его следует поместить для того, чтобы произнести тот или иной звук.Дети с синдромом Дауна не умеют и не могут интегрировать свои ощущения — одновременно концентрировать внимание, слушать, смотреть и реагировать и, следовательно, не имеют возможности в отдельно взятый момент времени обработать сигналы более чем от одного раздражителя. У некоторых детей с синдромом Дауна овладение речью настолько замедленно, что возможность их обучения посредством общения с другими людьми крайне затруднена. Из-за трудностей выражения своих мыслей и желаний эти дети часто переживают и чувствуют себя несчастными. Умение говорить развивается, как правило, позже умения воспринимать речь. Детям с синдромом Дауна свойственны трудности в освоении грамматического строя речи, а также семантики, то есть значений слов. Они долго не дифференцируют звуки окружающей речи, плохо усваивают новые слова и словосочетания. В результате вышеизложенного, можно определить особенности речи больных с синдромом Дауна, подлежащих коррекции. Дети с синдромом Дауна часто говорят быстро или отдельными последовательностями слов, без пауз между ними, так, что слова набегают друг на друга. Необходимо отметить, что по отношению к детям-Даунам исследователи занимают самые противоречивые позиции. Одни придерживаются пессимистической точки зрения: что дети-дауны абсолютно не способны к обучению. Считают, что им недоступны чтение и письмо, потому что уровень их интеллектуального развития соответствует имбецильности. Кроме того, у таких детей часто наблюдаются разнообразные дефекты речи.

Другие высказывают вполне оптимистическую позицию, аргументируя ее тем, что несмотря на то, что этим детям, как правило, недоступны абстрактные понятия и счетные операции, для многих из них характерна хорошо развитая механическая память и наблюдательность. У них экстраординарные способности к подражанию. А это значит, что их можно сознательно развивать, придавая им практическую направленность. Изучение опыта специалистов и родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, убеждает в том, что уровень возможностей этих детей должен оцениваться только индивидуально. Поэтому любые обобщения (относительно какого-либо качества, свойства, способности) являются принципиально ошибочными, поскольку знание физического или психического состояния индивида нельзя отрывать от понимания его индивидуальности. Сегодня совершенно ясно, что при обучении и воспитании ребенка с синдромом Дауна педагогам и родителям необходимо опираться на его более сильные способности, что даст возможность преодолевать его более слабые качества. Несмотря на то, что болезнь Дауна представляет собой множество врожденных дефектов, основные этапы развития больных детей совпадают с развитием развивающихся нормально. Проследить сроки появления тех или иных двигательных навыков поможет таблица нормативов развития двигательных навыков у детей. К сожалению, противоречивые дебаты вызывают не только интеллектуальные возможности детей-даунов, но и их личностные особенности. Одни авторы указывают на неустойчивость их настроения, повышенную раздражительность, обидчивость и злобность. Другие — на их добродушие, послушание, особую нежность и привязанность к тем, кто за ними ухаживает. Поэтому личностные особенности этих детей, как и всех нормальных, определются отношением к этим детям. Для достижения максимально возможных успехов в развитии познавательных способностей, обучении и социальной адаптации детей с болезнью Дауна, необходимо ежедневно делать с ними различные упражнения по развитию слуха и зрения. Однако надо понимать, что главным недостатком этих детей является нарушение обобщенности восприятия. Им требуется значительно больше времени, чтобы воспринять предлагаемый им материал (картину, текст и т.п.). Замедленность восприятия усугубляется еще и тем, что из-за умственного недоразвития они с трудом выделяют главное, не понимают внутренней связи между частями картинки, персонажами истории и прочее. Они часто путают графически сходные буквы, цифры, предметы, звуки, слова и т.п. Поэтому ребенку с болезнью Дауна для развития необходимо очень много стимулов — чтобы что-то делать, в чем-то упражняться, учиться. Им постоянно нужна помощь и поддержка родителей и близких. Большинство специалистов убеждено, что даунят можно научить практически всему, главное — заниматься ими, верить в них, искренне радоваться их успехам. Главное правило реабилитации детей с синдромом Дауна — не лечение или коррекция в специальных учреждениях, а вовлеченность в «обычную» жизнь — общение с близкими и сверстниками, учеба и занятия в кружках и секциях. На Западе это называют «интегрированным образованием»: даунята посещают обычные детские сады и школы, где обучаются по особому (составленному индивидуально) учебному плану. Дети-дауны имеют не только слабые, но и сильные стороны, и, соответственно, нуждаются не столько в упрощенной, сколько в индивидуальной программе обучения. Малышам с синдромом Дауна сложнее обобщать, доказывать, рассуждать, осваивать новые навыки и концентрироваться, зато они, как правило, обладают хорошими способностями к визуальному обучению (например, им несложно выучить и использовать написанный текст). Таким образом, при обучении и воспитании ребенка с синдромом Дауна педагогам и родителям необходимо опираться на его более сильные способности, что даст возможность преодолевать его более слабые качества.


megapredmet.ru

ОСОБЕННОСТИ РАЗВИТИЯ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

ОСОБЕННОСТИ РАЗВИТИЯ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

Подготовила: учитель индивидуального обучения КГОБУ «Партизанская специальная (коррекционная) общеобразовательная школа – интернат»

Саларева Александра Сергеевна

Синдром Дауна – одна из наиболее частых генетических патологий, которая встречается примерно у одного из 700 – 1000 новорожденных. Причина возникновения синдрома – Дауна появление лишней хромосомы. Хромосомный набор человека является постоянным видовым признаком и состоит из 46 хромосом или 23 пар, так как все хромосомы человека парные (22 аутосомы, одинаковые у мужчин и женщин, эти 22 пары обозначаются номерами от 1 до 22, и 1 пара половых хромосом : ХХ у женщин и ХУ у мужчин). Половые клетки (яйцеклетка и сперматозоид) содержат по 23 хромосомы, то есть только по одной хромосоме из каждой пары. Такие клетки возникают в ходе специального механизма деления – мейоза. При оплодотворении (соединении материнской и отцовской половых клеток) восстанавливается нормальный хромосомный набор человека (46 хромосом), и из оплодотворенной клетки развивается организма, все клетки которого будут иметь по 46 хромосом. При синдроме Дауна – аутосомной трисомии – в 21 паре хромосом не 2 хромосомы, а три.

Существует три различных варианта синдрома Дауна:

  1. Иногда в процессе образования половых клеток мужчины и женщины происходит нарушение механизма расхождения парных хромосом, и в одну клетку попадают обе копии одной пары. В результате первая зародышевая клетка будет содержать на одну хромосому больше (47). При синдроме Дауна это приводит к регулярной трисомии-21 ( наличии трех хромосом 21 – й пары). Абсолютное большинство случаев (95%) синдрома Дауна имеет именно такой механизм возникновения.

  2. Транслокационный вариант синдрома Дауна встречается намного реже (3 – 4 % случаев). В этом варианте 21-я хромосома или даже только ее часть прикрепляется к другой хромосоме в клетках родителей. Это единственная форма синдрома Дауна, которая может быть «унаследована» от родителей. Для родителя такой сбой не имеет влияния на здоровье (так как нет избытка или недостатка наследственного материала), но при соединении такой клетки с нормальной возникает клетка с избыточным хромосомный материалом.

  3. Еще реже встречается мозаичная форма синдрома Дауна (1 – 2% случаев). В этом случае синдром Дауна является результатом нарушения клеточного деления уже после оплодотворения. Поэтому часть клеток плода имеют нормальный хромосомный набор, а часть – лишнюю 21 – ю хромосому.

Определить конкретную форму синдрома Дауна можно только с помощью цитогенетического анализа хромосомного набора.

Синдром Дауна – наиболее частая, хорошо диагностируемая и весьма изученная аутосомная трисомия. Причем риск рождения ребенка с подобным синдромом у женщин фертильного возраста (16 – 39 лет) значительно ниже (до 0,54%), чем у женщин старше 45 лет (до 42%).

Краткий перечень самых частых проблем людей с синдромом Дауна

Больше половины взрослых с синдромом Дауна страдают кондуктивной или нейросенсорной тугоухостью. Для своевременного выявления проблем со слухом аудиометрическое исследование необходимо проводить не реже одного раза в два года.

Также часты проблемы со зрением, офтальмологическое обследование показано проводить всем детям ежегодно, а взрослым с синдромом Дауна – один раз в два года.

Апноэ во сне (обструктивное) встречается почти у половины людей с синдромом Дауна.

Иммунологические аспекты

Люди с синдромом Дауна часто имеют дефицит как клеточного, так и гуморального иммунитета.

Дисфункция щитовидной железы

Гипотиреоз, включая врожденный, встречается примерно у 10 – 40 % людей с синдромом Дауна, причем гипотиреоз часто протекает под маской других заболеваний.

Слабость связочного аппарата

У людей с синдромом Дауна слабый связочный аппарат, что может приводить к таким нарушениям как плоскостопие, сколиоз, неустойчивость коленных суставов.

Репродуктивное здоровье

Женщины с синдромом Дауна могут иметь детей. Риск рождения у них ребенка с синдромом Дауна составляет 50%, также высок риск развития врожденных аномалий у такого ребенка. Мужчины с синдромом Дауна бесплодны.

Умственное здоровье

Синдром Дауна, как правило, сопровождается умственной отсталостью. Во взрослом возрасте синдром Дауна часто сочетается с болезнью Альцгеймера.

ПРОФИЛЬ ПСИХОМОТОРНОГО РАЗВИТИЯ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

Профиль психомоторного развития , присущий синдрому Дауна, характеризуется существенной асинхронией (неравномерность темпа развития систем, органов, их функций с опережением одних и отставанием других): включает в себя как хорошие показатели по некоторым линиям развития (например способности, связанные с переработкой зрительно – пространственной информацией0, так и проблемные области, такие как двигательная сфера, способность к переработке звуковой информации.

Профиль психомоторного развития был детально изучен и исследован американским ученым, доктором философских наук Деборой Филдер. Автор проводит анализ особенностей нарушений у детей с синдромом Дауна, а также оценивает соотношение, взаимосвязь и взаимовлияние недостаточного развития различных психических процессов.

Познавательная деятельность

Для людей с синдромом Дауна характерны недостаточность вербальной памяти, недоразвитие экспрессивной речи, трудности в усвоении знаний и умений, которые сочетаются с относительно хорошей способностью к переработке зрительно – пространственной информации. К сильным сторонам людей с синдромом Дауна относятся зрительная память, зрительно-моторная координация и особенно зрительное копирование, к слабым – пространственная память и способность к конструированию.

Язык, речь и общение

Для детей с синдромом Дауна характерны серьезные задержки речевого развития. При этом нарушения экспрессивной речи проявляются гораздо сильнее, чем импрессивной. Отмечается существенное снижение объема активного словаря в сравнении с возрастными нормами. Что касается восприятия речи, то запас слов, которые понимают дети старшего и подросткового возраста , соответствует возрастным нормам, а отстаёт понимание грамматического строя речи. В устной речи основные трудности связаны с нарушениями артикуляционного аппарата и неразборчивостью речи.

Социально – эмоциональное развитие

Люди с синдромом Дауна демонстрируют сравнительно хороший уровень социальной адаптации. Они хорошо ориентируются в вопросах развития взаимоотношений с окружающими. Дети с этим синдромом проявляют больше эмпатии, чем дети с другими нарушениями развития, демонстрируя в стрессовых ситуациях более выраженные просоциальные реакции. При этом они могут «злоупотреблять» социальными навыками (чрезмерно их использовать) для компенсации слабых сторон своего развития. Можно отметить такие их приемы как «представление для публики», милые уловки, уводящие от задания, то есть стремление вовлечь педагога в социальное взаимодействие и избежать выполнения задания. Также в поведение детей с синдромом Дауна есть один, возможно, особенно интересный аспект – способность передавать положительные эмоции.

Двигательное развитие

Люди с синдромом Дауна испытывают трудности в управлении положением различных частей тела в позе и в движении (недостаточность постурального контроля, то есть механизма контроля за положением тела). Причина нарушения постурального контроля у людей с синдромом Дауна – гипотония. Особенности суставного аппарата, недоразвитие мозжечка. Выделяют (Дмитриева) 4 группы детей с синдромом Дауна, отличающиеся особенностями мышечного тонуса и двигательной активности:

  1. Первая группа (15 – 20%). Дети этой группы обладают неплохим мышечным тонусом

  2. Вторая группа и Третья группа (50 – 60 %). Это дети, у которых верхняя и нижняя части тела в двигательном отношении развиваются по-разному. Дети второй группы имеют сильную верхнюю часть спины, сильную шею, плечи и предплечья, но испытывают трудности при перенесении веса тела на ноги, как это делают обычные дети. Для детей третьей группы характерны сильная нижняя часть корпуса и ноги, а верхняя часть корпуса у них слабая.

  3. Четвертая группа (15 – 25 %). К этой группе относятся дети со слабыми мышцами всего тела.

Личностная мотивация

Людей с синдромом Дауна часто характеризуют как обаятельных, они описываются как люди, пребывающие в основном в хорошем настроении и предсказуемые в своем поведении, но при этом менее активные, менее настойчивые и легче отвлекающиеся, чем другие. У многих людей с синдромом Дауна отмечается непостоянство мотивации. Они демонстрируют пониженный уровень настойчивости в работе над заданиями и более частое использование поведения, уводящего от задания, что мешает его выполнению.

Ученые сделали вывод, что полный профиль психомоторного развития ребенка с синдромом Дауна формируется к 2 годам. Отражение именно этого профиля мы находим в описаниях психических особенностей и фенотипа поведения взрослых людей с синдромом Дауна. Асинхрония отдельных линий психомоторного развития у взрослых с синдромом Дауна значительна, но в раннем возрасте она относительно невелика. Относительно малое расхождение в первые годы жизни важно с точки зрения раннего вмешательства. Поскольку различия в уровне развития отдельных функций в раннем периоде менее выражено, возможно, есть средство уменьшить расхождение в показателях развития этих областей и направить развитие потенциально слабых областей по оптимальному пути.

Зная о свойственных людям с синдромом Дауна преимуществах зрительно – пространственной обработки информации перед словесной, обучение детей с синдромом Дауна должно опираться и сосредотачивать на зрительно – слуховой и зрительно – моторной модальностях. Так дети с синдромом Дауна лучше реагируют на такую подачу учебного материала, которая наряду с речью включает и жесты (или другие зрительные подсказки), чем на исключительно вербальную стимуляцию. Речь и память детей можно улучшить путем формирования раннего зрительного словаря.

Упоминалось также о проблеме недостаточной мотивации у детей с синдромом Дауна. Для решения этой проблемы возможно использование приемов безошибочной учебы (это принцип обучения, предполагающий предоставление информации, позволяющей уменьшить использование метода проб и ошибок и избегать ошибок), которое может предотвратить уход от выполнения задания. Также рекомендовано в течение одного занятия чередовать различные виды деятельности и при этом начинать и заканчивать работу теми заданиями, в которых проявляются сильные стороны ребенка – социальные навыки, понимание речи. Хорошо и использование приема вознаграждения желаемого поведения. Регулярная положительная обратная связь может поддерживать мотивацию при выполнении трудного задания. Кроме того, следует стимулировать детей к использованию их социальных навыков для социальной адаптации.

Ориентация на понимание того, как формируется профиль психомоторного развития при синдроме Дауна, поможет практикам сфокусироваться на областях, в которых проявляются сильные стороны ребенка, как на отправной точке для вмешательства, которое нацелено на потенциально слабые области. К тому же целенаправленное развитие сильных сторон облегчит самостоятельное овладение другими, более трудными навыками.

infourok.ru

Глава 5 Дети с синдромом Дауна

Основные понятия. Наследственные заболевания, хромосомные нарушения, трисомия, болезнь Дауна, синдром Дауна (Даун-синдром), транслокация, мозаицизм.

Содержание

5.1 Клиническая характеристика синдрома Дауна.

5.2 Особенности психического развития детей с синдромом Дауна.

5.3 Психологические основы комплексной помощи детям с синдромом Дауна.

5.4 Вопросы для размышления, проверки, самоконтроля; практические задания.

5.5 Библиография по теме «Дети с синдромом Дауна».

5.1 Клиническая характеристика синдрома Дауна

Дети с синдромом Дауна занимают особое место среди других детей с отклонениями в развитии. Во-первых, название «болезнь Дауна» стало своего рода нарицательным именем для многих других людей с интеллектуальной недостаточностью. Сегодня, как и раньше, широко распространены мифы и предрассудки по отношению к людям с болезнью Дауна. Предвзятое отношение к этим людям может быть объяснено, во-первых, характерными особенностями их внешности, во-вторых, их ограниченными возможностями. Монголоидные черты лица, столь ярко бросающиеся в глаза, послужили также основанием для утверждений о расовой дегенерации, или атавизме, применительно к этим людям.

Эти люди имеют характерный внешний вид: широкое лицо с «монголоидным» разрезом глаз, добавочное третье веко, широкий и короткий нос, выступающая нижняя челюсть, короткие конечности и пальцы, уменьшенные ушные раковины с приросшими мочками. Язык у них обычно большой, изрезан бороздами, на ладони имеется выраженная поперечная складка.

В учебных пособиях по специальной психологии таких детей не выделяют в отдельную категорию, а упоминают их в тех разделах, где описываются дети с интеллектуальной недостаточностью. Однако многие специалисты, работающие с детьми с болезнью Дауна, отмечают, что они отличаются от других детей с интеллектуальной недостаточностью. Именно поэтому материалы о развитии детей с синдромом Дауна мы помещаем в отдельную главу.

В последнее время появилось данные о том, что дети с болезнью Дауна обладают довольно высокими способностями к обучению, и при целенаправленной работе с ними часто достигают хороших результатов. Широко известен работающий в Москве «Театр Простодушных», актерами в котором являются только люди с синдромом Дауна, выступления этого театра пользуются большим успехом. Люди с синдромом Дауна создают творческие работы, пишут стихи, рисуют картины (http://sunchildren.narod.ru/talents.html), пишут собственные книги (см. книгу Ольги Чобур [13]). На основании обобщения данных множества исследований, в которых анализировались умственные способности детей с болезнью Дауна, были сделаны следующие выводы: «… шансы ребенка с болезнью Дауна иметьIQвыше 50 составляют 30–55%. … Развитие детей с болезнью Дауна может варьировать в широких пределах; пределы обучаемости детей с болезнью Дауна достоверно неизвестны» [9, с. 24].

Благодаря широкой распространенности (1 случай на 700 родившихся, то есть в среднем каждый семисотый ребенок рождается с болезнью Дауна [1]) и легкости диагностики как по внешним признакам, так и с помощью медико-генетических методов, эта патология широко известна специалистам. Заболевание впервые было описано и выделено в самостоятельную нозологическую форму английским педиатром Джоном Лангдоном Дауном в 1866 году. Хотя это наследственное заболевание впервые было описано более 140 лет назад, его этиология стала известна только полвека тому назад, но гипотеза о наследственной природе болезни высказывалась еще самим Дауном. Только в 1959 году появились сообщения о том, что в хромосомном наборе детей с болезнью Дауна содержится одна лишняя хромосома. Ею оказалась третья хромосома в 21-й паре, поэтому болезнь Дауна стали называть «трисомией по 21-й хромосоме».

Болезнь Дауна широко распространена среди всех известных на сегодняшний день хромосомных форм олигофрении, что обусловлено относительно низким уровнем внутриутробной гибели плодов с дополнительной 21-й хромосомой и довольно высокой жизнеспособностью этих людей по сравнению с людьми, имеющими другие формы хромосомных аномалий. При других хромосомных синдромах показатели гибели плода и ранней гибели организмов после рождения очень высоки. Это объясняется тем, что 21-я хромосома – самая маленькая хромосома в кариотипе человека, которая несет относительно небольшое количество генетического материала.

При объяснении причин и условий появления лишней 21-й хромосомы в кариотипе детей с болезнью Дауна обсуждаются причины нерасхождения 21-й хромосомы при делении половых клеток родителей. Оказалось, что на этот процесс влияют взаимодействие хромосом и определенные гены. В пользу действия определенных генов на нерасхождение хромосом свидетельствуют случаи повторного рождения в некоторых семьях детей с болезнью Дауна. Об этом также свидетельствует более высокая частота кровнородственных браков между родителями детей с болезнью Дауна по сравнению с родителями детей, не имеющих трисомии-21.

Определенную роль в процессе нерасхождения хромосом играет и возраст родителей ребенка, особенно возраст женщины. Частота рождения детей с синдромом Дауна зависит от возраста матери. В возрасте старше 30 лет вероятность рождения у женщины ребенка с болезнью Дауна возрастает более чем в 3 раза, а после 40 лет – в 60 раз [1]. В отношении возраста отца данные исследований не столь однозначны и носят противоречивый характер.

Диагностика болезни и синдрома Дауна в настоящее время не представляет серьезных трудностей. Во-первых, она проводится по внешним признакам, которые настолько типичны, что иногда всех детей с синдромом Дауна считают родными братьями и сестрами. Во-вторых, современные цитогенетические методы позволяют изучать кариотип, то есть набор хромосом у детей. В результате анализов и обнаруживается лишняя 21-я хромосома в кариотипе у детей.

Профилактика рождения детей с синдромом Дауна – это один из доступных способов справиться с данной проблемой. Современная медицина не может предложить способов лечения детей с наследственными заболеваниями: при болезни Дауна необходимо было бы «вылечить» каждую клетку организма ребенка (ведь лишняя 21-я хромосома есть в каждой клетке). Поэтому профилактика является доступным методом, направленным на то, чтобы не допустить рождения таких детей. Для анализа отбирают околоплодные воды, в которых имеются клетки плода, и подвергают эти клетки анализу на кариотип (состав хромосом). При наличии третьей 21-й хромосомы женщине предлагают прервать беременность.

Однако профилактика в таком виде имеет серьезные препятствия и невысокую вероятность достижения результата. Во-первых, возникает самый главный вопрос: кто должен подвергаться обследованию? Нельзя обследовать всех беременных женщин по экономическим соображениям и соображениям безопасности (такой анализ иногда проходит с осложнениями). Поэтому отбирается группа риска из беременных женщин. К ним относят женщин в возрасте старше 35 лет, женщин, уже имеющих детей с отклонениями, а также женщин с привычными выкидышами (считается, что материнский организм сам избавляется от плода, если тот является генетически ущербным). Женщин этой группы подвергают предварительным скрининговым процедурам, отбирают тех, у кого есть подозрения на болезнь Дауна у плода, а затем проводят анализ околоплодной жидкости. Однако при таком подходе также есть вероятность, что не все женщины попадут в поле зрения специалистов.

Во-вторых, не все женщины готовы пойти на искусственное прерывание беременности, даже если они узнают, что беременны плодом, у которого после рождения будет синдром Дауна. Некоторые из них могут не поверить результатам анализа, другие не совсем понимают, что такое болезнь, или синдром Дауна, а третьи это не делают по этическим или религиозным соображениям. Религия запрещает аборт, так как это считается детоубийством, то есть большим грехом. В любом случае родителям придется принимать ответственное и сложное решение о том, сохранять ли беременность или избавиться от плода, зная, что родится ребенок с синдромом Дауна.

Поэтому даже если профилактика будет налажена в наиболее полном возможном объеме, вероятность рождения детей с синдромом Дауна все равно остается. И специалисты должны быть готовы к тому, что им придется работать с детьми с синдромом Дауна.

Дети с синдромом Дауна рождаются в разных странах, у людей разных национальностей, независимо от социаль­ного положения, уровня образования, образа жизни. Это случайность, которая может произойти с каждым. Еще в начале XXвека дети, родившиеся с синдромом Дауна, редко доживали до взрослого возраста. Причина­ми этого часто было наличие врожденных пороков сердца и других внутренних органов, сниженный иммунитет и другие проблемы медицинского характера. В связи с раз­витием кардиологии, вакцинации и медицины в целом продолжительность жизни людей с синдромом Дауна значительно увеличилась. В настоящее время в западных стра­нах, например, в Англии, средняя продолжительность жиз­ни человека с синдромом Дауна составляет около 54 лет, это означает, что есть люди и более пожилого возраста. Многие из них живут самостоятельно, работают, создают собственные семьи.

Формы синдрома Дауна.Кроме истинного синдрома Дауна, при котором в кариотипе ребенка имеется третья 21-я хромосома, в последнее время описаны так называемые мозаичные формы синдрома Дауна. При мозаичных формах у детей внешние типичные признаки несколько сглажены, поэтому в некоторых случаях их замечают только специалисты и могут не замечают окружающие люди. Мозаичные формы(мозаицизм)возникают в результате транслокаций, то есть переноса отдельных участков 21-й хромосомы на другие хромосомы. Мозаицизм составляет 2% от общего количества детей с синдромом Дауна[1].

Дети с синдромом Дауна представляют собой неоднородную группу по степени тяжести заболевания и по степени интеллектуальной недостаточности.Несмотря на внешнюю схожесть, люди с синдромом Дауна отличаются друг от друга так же, как и люди без синдрома Дауна. Среди них наряду с детьми с тяжелой и глубокой умственной отсталостью есть дети с легкой умственной отсталостью. Считается, что если хорошо заботиться о здоровье и эмоциональном благополучии детей с синдромом Дауна, то большинство из них попадают в категорию легкой или умеренной умственной отсталости. Таким образом, в определении прогноза у детей с синдромом Дауна большую роль играет их правильно организованное обучение, реабилитация и социальная интеграция.

Примеры достаточно высокого уровня развития людей с синдромом Дауна приводятся как в популярной, так и в специальной литературе. Например, рассказывается об одном молодом человеке с синдромом Дауна написавшем книгу, в которой он сообщил о своих путешествиях и своем жизненном опыте. Он хотел также рассказать о своем интересе к поп-музыке, но не сделал этого, так как его отец сказал, что это может не понравиться людям. Его родителям уже при его рождении сообщили, что он будет неполноценным и не сможет обучаться. Но в характеристике отмечаются как достоинства, так и недостатки его психики: «Его наблюдательность замечательна, а память на конкретные события необычайна. Однако его мышление абсолютно конкретно. Его интересуют факты, а не вымысел. Он никогда не обобщает» [10, с. 25]. Описание этим молодым человеком своей тайной поездки в Лондон с целью посмотреть смену караула смотрите в разделе «Практические задания».

studfiles.net

Отправить ответ

avatar
  Подписаться  
Уведомление о