Особенности психического развития детей с синдромом Дауна Текст научной статьи по специальности «Психологические науки»
Особенности психического развития детей с синдромом Дауна
Кузнецов А. П.
Кузнецов Алексей Петрович / Kuznecov Aleksej Petrovich — студент, кафедра специальной психологии и коррекционной педагогики,
Институт психологии и образования,
Казанский Федеральный Университет, г. Казань
Аннотация: статья посвящена анализу особенностей психического развития детей с синдромом Дауна. Больным с синдромом Дауна свойственна значительная умственная отсталость, причем интеллект варьирует от полной идиотии до нижнего предела умственного развития нормальных людей, хотя масса мозга обычно нормальна или лишь незначительно уменьшена.
Дети с такой болезнью часто способны обучаться в специальной школе.
Ключевые слова: коррекционная педагогика, синдромом Дауна.
В настоящее время разработаны специальные программы воспитания и обучения для детей с синдромом Дауна. Обычно они сонливы, добродушны, даже ласковы, легко отвлекаются от любых занятий, заметив что-то более интересное.
Дети с выраженными нарушениями интеллекта имеют специфические способности умственного развития, что и является причиной возникающих трудностей при овладении временными представлениями. Именно предупреждение данных трудностей у детей с нарушением интеллекта является сейчас актуальной проблемой в коррекционной педагогике [9, с. 86].
Чтобы правильно определить содержание коррекционной работы, необходимо увязать коррекцию со всеми основными компонентами системы образования и только после этого рассматривать внутренние структуры подсистемы и их содержательно-педагогическую роль.
Образование включает в себя 3 основные части: обучение, воспитание и развитие. Все три процесса выступают едино, органично связаны друг с другом. Выделять. Разграничивать их практически невозможно [16, с. 92].
Абстрактное мышление при синдроме Дауна резко подавлено, поэтому научиться арифметическому счету даже простых чисел могут не все больные.
Дети с выраженными нарушениями интеллекта имеют специфические способности умственного развития, что и является причиной возникающих трудностей при овладении временными представлениями. Именно предупреждение данных трудностей у детей с нарушением интеллекта является сейчас актуальной проблемой в коррекционной педагогике [9, с. 76].
От правильного решения вопросов организации внеклассной работы во многом зависит успех осуществления всех направлений учебно-воспитательной работы.
Характерной особенностью умственно отсталых детей является то, что они без специальной подготовки длительное время не могут действовать в соответствии со словесной инструкцией, так как у них недостаточно развита регулирующая функция речи в организации целенаправленных действий. Совершенствуется же эта функция только посредством активной коррекционновоспитательной работы. Эту особенность следует учитывать при организации и проведении всех внеклассных мероприятий [9, с. 80].
Эстетическое чувство у них абсолютно не развито. С возрастом умственная отсталость становится все более заметной. Развитие зачастую останавливается на уровне трехлетнего ребенка.
Эмоциональная возбудимость пораженных монголоидным идиотизмом тесно связана с тем, насколько серьезно затронуты болезнью железы внутренней секреции — надпочечники и щитовидная железа. Как правило, врач-эндокринолог обнаруживает нарушение функций почти всех желез внутренней секреции.
Отмечается грубое недоразвитие функций восприятия. Реакция на окружающее слаба либо неадекватна. Сознание собственной личности смутно. Мышление слабо развито. В обращенной речи большое значение имеют интонации и сопровождающие речь мимика и жесты. Особенности собственной речи зависят от глубины явлений недоразвития. Эмоции элементарны и большей частью связаны с физическим самочувствием, физиологическими потребностями.
Источником удовольствия и примитивных проявлений радости являются соматическое благополучие, ощущение сытости, тепла, удовлетворение патологических влечений (прожорливость, онанизм, сосание пальцев, жевание несъедобных предметов). Чувство неудовольствия вызывается ощущением холода, голода, боли, соматическим дискомфортом. Формы выражения аффекта примитивны: радость проявляется в двигательном возбуждении, выразительном крике и мимике; в состоянии злобы наблюдаются агрессия, склонность к самоповреждению.
Литература
1. Власова Т. А., Лебединская К. С. Отбор детей во вспомогательную школу. М.: Просвещение, 1983, 176 с.
2. Власова Т. А., ПевзнерМ. С. Учителю о детях с отклонениями в развитии. М.: Просвещение, 1967, 189 с.
3. Гринькина Л. А. Формирование навыков чтения у учащихся с легкой степенью умственной отсталости (из опыта работы) // Наука, техника и образование. 2014. № 1 (1). С. 96-100.
4. Дзендзя О. Ю. Образовательные технологии в коррекционно-развивающем обучении детей с речевыми нарушениями // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 12 (30). С. 123-125.
5. Евдокимова Л. В. Развитие лексического строя речи у глубоко умственно отсталых детей // Проблемы современной науки и образования.
6. Евдокимова Л. В. Коррекция лексического строя речи у глубоко умственно отсталых детей // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 6 (24). С. 67-75.
7. Журавлева М. С. Сетевое взаимодействие с родителями в коррекционной школе // Наука, техника и образование. 2014. № 1 (1). С. 100-103.
8. Ипатова М. В. Специфика коррекционно-логопедической работы в условиях социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних // Наука, техника и образование. 2014. № 5 (5). С. 133-135.
9. Константинова С. А. Внеклассная работа по развитию временных представлений у глубоко умственно отсталых школьников // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 6 (24). С. 76-81.
10. Константинова С. А. Развитие временных представлений глубоко умственно отсталых школьников // Проблемы современной науки и образования.
2014. № 6 (24). С. 81-88.
12. Матвеева М. В. Особенности профессиональной направленности школьников с тяжелыми и множественными нарушениями развития // Наука, техника и образование. 2014. № 4 (4). С. 115-117.
13. Нефедова А. В. Особенности речевого развития умственно отсталых младших школьников // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 10 (28). С. 115-117.
С. 126-127.15. Попкова М. А. Зависимость семейного воспитания на проявление тревожности у детей младшего школьного возраста // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 4 (22). С. 111-113.
16. Таранина А. М. Коррекционное сопровождение обучения и воспитания детей с нарушением интеллекта // Вестник науки и образования. 2014. № 2 (2). С. 91-96.
17. Цедякова Ж. Н. Использование здоровьесберегающих технологий в коррекционной работе с детьми со сложной структурой дефекта // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 6 (24). С. 94-97.
18. Резниченко Н.С. Экспертные нейросетевые системы для диагностики синдрома дефицита внимания с гиперактивностью // Вестник науки и образования. 2014. № 1 (1). С. 78-79.
19. Фетисова А.
Ю. Аутолитические перестройки липидного компонента мозжечка в условиях экспериментального стресса // Вестник науки и образования. 2014. № 2 (2). С. 13-18.
20. Дубровина ДА. Динамика личностного ресурса в процессе школьного обучения // Наука, техника и образование. 2014. № 5 (5). С. 146-148.
21. Виниченко Л.Э. Программа профилактики мероприятий по предупреждению суицидального поведения у юношей // Наука, техника и образование. 2014. № 6. С. 103-106.
22. Алтай Е.А. Методы детектирования биосигналов // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 9 (27). С. 22-26.
23. Цедякова Ж.Н. Социальная реабилитация детей-инвалидов в условиях детского дома-интерната // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 6 (24). С. 88-94.
24.
Белякова МА. Исследование особенностей эмоционального «выгорания» педагогов ДОУ в условиях введения ФГОС дошкольного образования // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 7 (25). С. 110-113.
25. Ундуск Е.Н. Осознание противоречий в самоотношении как путь разрешения проблем в подростковом возрасте // Проблемы современной науки и образования. 2013. № 3 (17). С. 212-215.
ОСОБЕННОСТИ ОРГАНИЗАЦИИ СЕСТРИНСКОГО ПРОЦЕССА ПРИ СИНДРОМЕ ДАУНА У НОВОРОЖДЕННЫХ | Мерзлова
1. Малофеев Н. Н. Западная Европа: эволюция отношения общества и государства к лицам с отклонениями в развитии. М.: Изд-во «Экзамен». 2003. 256 с.
2. Баенская Е. Р. Ранние этапы эффективного развития в норме и патологии. М.: Изд-во УРАО. 2001. 88 с.
3. Лебединский В. В., Никольская О. С., Баенская Е. Р., Либлинг М. М. Эмоциональные нарушения в детском возрасте и их коррекция. М.: Изд-во МГУ. 1990. 197 с.
4. Питерси М., Трилор Р. Маленькие ступеньки. Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии. М.: Ассоциация Даун Cиндром. 1997. 168 c.
5. Панарина Л. Ю. Об особенностях раннего развития детей с синдромом Дауна. Дефектология. 2006; 1: 42–46.
6. Зимина Л. Б. Солнечные дети с синдромом Дауна. М.: Эксмо. 2010. 176 с.
7. Баранов А. А., Альбицкий В. Ю., Винярская И. В. Изучение качества жизни в педиатрии. М.: Союз педиатров России.
2010. 272 с.
8. Рождение ребенка с синдромом Дауна: брошюра для сотрудников родовспомогательных учреждений. М.: Line Project.2002. 28 с.
9. Мастюкова Е. М., Московкина А. Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии: Учебное пособие для студ. высш. учеб. заведений. Под ред. В. И. Селивестова. М.: ВЛАДОС. 2003. 408 с.
10. Тарасова Ю. А., Костюкова Э. О., Сопина З. Е. Современная организация сестринского дела. М.: ГЭОТАР-Медиа. 2010. 576 с.
11. Айвазян Е. Б., Одинокова Г. Ю., Павлова А. В. Любовь по правилам и без, или особые ли матери у особых детей? Дошкольное воспитание. 2005; 9: 51–63.
12.
Разенкова Ю. А., Айвазова Е. Б., Иневаткина С. Е. и др. Образ ребенка и себя в материнской роли у матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна младенческого и раннего возраста. Дефектология. 2008; 5: 41–51.
13. Исупова О. Г. Отказ от новорожденного и репродуктивные права женщины. Социологические исследования. 2002; 11: 92–99.
14. Стребелева Е. А., Мишина Г. А. Педагогическое сопровождение семьи, воспитывающей ребенка раннего возраста с отклонениями в развитии: пособие для педагога-дефектолога и родителей. М.: Парадигма. 2010. 72 с.
15. Лазуренко С.Б., Мазурова Н.В., Намазова-Баранова Л.С., Свиридова Т.В. Жестокое обращение с детьми как проблема, требующая междисциплинарного решения. Педиатрическая фармакология. 2012; 9 (2): 80–84.
Особенности взаимодействия в диаде «воспитатель-младенец с синдромом Дауна»
Известно, что в условиях дома ребенка развитие личности малыша идет по особому пути, которое не может интерпретироваться как простое отставание в психическом развитии.
Это многоуровневое нарушение, проявляющееся не только в особенности формирования отношений с людьми, но и глубоком искажении отношений ребенка с миром, его активности и адаптации. В основе этих нарушений лежит отсутствие надежных эмоциональных связей с окружающими людьми. Младенцы, воспитывающиеся в домах ребенка, испытывают хронический дефицит общения со взрослыми. Взаимодействие персонала с ними часто не имеет личностно-ориентированной направленности, состоит из регламентированных воздействий, отличающихся эмоциональной бедностью (Н.Н. Авдеева, М.К. Бардышевская, И.А. Выродова, Л.Н. Галигузова, Ю.А. Михайлова, Р.Ж. Мухамедрахимов, Л.Ю. Панарина, О.И. Пальмов, Ю.А. Разенкова, Т.В. Сохина, Н.А. Хаймовская и др.).
Особенно неблагоприятно сказывается такая ситуация на младенцах-сиротах с синдромом Дауна, нуждающихся в дополнительной социально-эмоциональной стимуляции. Недостаток качественного взаимодействия со взрослыми в этом случае, с одной стороны, обусловлен биологическими факторами риска, которые ограничивают полноценное участие младенца в общении, а с другой стороны – особенностями восприятия этих детей персоналом (Р.
Ж. Мухамедрахимов, Л.Ю. Панарина, О.И. Пальмов и др.).
Воспитанники с синдромом Дауна представляют собой одну из самых тяжелых категорий детей, воспитывающихся в доме ребенка. Чаще всего они имеют выраженное отставание от возрастной нормы по всем показателям психического развития, а специфические внешние признаки делают их непривлекательными для взрослых. Это способствует формированию у воспитателей особого отношения к малышам с синдромом Дауна, которое проявляется в эмоциональной отстраненности, игнорировании их психологических потребностей, непонимании сигналов и неадекватном реагировании на них. В результате, помимо глубокой задержки, у малышей с синдромом Дауна обнаруживаются тенденции к искажению социально-эмоционального развития: отмечается стабильно пассивное социальное поведение, избегание зрительного и тактильного контакта, отсутствие стремления к взаимодействию со взрослыми, уход от общения. Взрослый не является для них социально-значимым субъектом: малыши не прислушиваются к его голосу, не выделяют лицо, отдавая предпочтение яркой игрушке.
Исследования в области социальной психологии и психологии детско-родительских отношений показывают, что субъективные представления и оценки, даваемые партнеру, являются регулятором поведения, отражаясь на характере общения (Г.М. Андреева; А.А. Бодалев; С.Л. Рубинштейн; Т.Г. Стефаненко и др.), а в отношениях к ребенку, и стратегиях воспитания отражается содержание представлений взрослых о нем. (А.Я. Варга; Ю.Б. Гиппенрейтер; А.С. Спиваковская и др.). Проведенное нами исследование по изучению особенностей взаимодействия воспитателей специализированного дома ребенка с младенцами-сиротами, имеющими отставание в психическом развитии, свидетельствует о том, что содержание представлений взрослых о детях является важным фактором, определяющим характер взаимодействия между ними.
Известно, что неблагополучие в социально-эмоциональном поведении младенца, является сигналом для взрослых, свидетельствующим о проблемах в психическом развитии. То есть поведение ребенка неразрывно связано с его психическим развитием (Н.
М. Аксарина, Е.Р. Баенская, Р.В. Тонкова-Ямпольская, Ю.А. Разенкова, Э.Л. Фрухт и др.). Интересен тот факт, что в структуре представлений воспитателей дома ребенка социальное поведение детей и их психическое развитие никак не связаны между собой. Психическое развитие младенцев связано с их внешней привлекательностью, а поведение – со степенью удобства или неудобства во взаимодействии с ними.
Младенцы-сироты с синдромом Дауна характеризуются воспитателями как самые «неумные» и «несмышленые». Содержание представлений взрослых о психическом развитии воспитанников совпадают с данными диагностики нервно-психического развития (автор Э.Л. Фрухт): младенцы с синдромом Дауна отстают на 4-5 и более месяцев от возрастной нормы. А вот представления воспитателей о внешней привлекательности малышей отражают социальный стереотип отношения к людям с синдромом Дауна, преобладающий на сегодняшний день в нашем обществе: для ухаживающего персонала они самые «некрасивые», «сопливые», «жалкие», то есть менее привлекательные по сравнению с остальными, более развитыми детьми.
Что же касается представлений воспитателей о поведении воспитанников с синдромом Дауна, указывающем на проблемы в их психическом развитии, оно характеризуется положительно. В представлениях взрослых эти малыши являются самыми «спокойными», «послушными», менее «занудными», «крикливыми», «агрессивными» и «требовательными», то есть удобными, по сравнению с другими детьми. По данным диагностики у младенцев с синдромом Дауна значительно снижена познавательная активность. Они не стремятся привлечь к себе внимание взрослых, избегают контактов, быстро пресыщаются ими, часто проявляют негативные эмоции при попытках взаимодействия с ними. Их стабильно пассивное, избегающее социальное поведение удобно для ухаживающих взрослых, потому что позволяет ограничиваться уходом, не растрачивая эмоции на организацию общения с детьми.
Таким образом, структура и содержание представлений воспитателей о младенцах-сиротах с синдромом Дауна противоречит психологическим потребностям детей, тормозит разворачивание личностно-ориентированного взаимодействия, тем самым провоцируя задержку и искажение в психическом развитии малышей.
Каким же образом представления воспитателей о младенцах-сиротах с синдромом Дауна отражаются в характере взаимодействия с ними в ситуации кормления и специально организованной игры?
Кормление малышей с синдромом Дауна имеет свои особенности. Это во многом определяется выраженной задержкой в их психическом развитии. В нашем эксперименте дети, как первого, так и второго полугодия первого года жизни имели выраженную задержку в развитии, поэтому мы не разбивали их на подгруппы. Всех детей воспитатели кормили из бутылочки, никто из них не сидел, не ел из ложки, не пил из чашки. Многие из малышей захлебывались во время еды, обильно срыгивали. В связи с этим процесс кормления для взрослых представлял определенные трудности.
Готовясь кормить детей, воспитатели чаще всего предпочитали принять позу, не располагающую к общению. Взрослый держал малыша на коленях спиной к себе: ребенок ел лежа, ноги его свисали (особенно это было заметно во время кормления младенцев второго полугодия жизни), он как бы «стекал» с колен воспитателя; голова была жестко зафиксирована, руки прижаты к туловищу.
Малыш с трудом поворачивал голову и лишь водил глазами, не мог касаться руками взрослого, трогать бутылочку, просто шевелить руками. Перед его взглядом всегда оказывалась рука взрослого, держащая бутылочку с едой. Воспитатель также видел перед собой только бутылочку, которая закрывала лицо ребенка. При необходимости взрослый приподнимал подбородок младенца. Такая поза давала возможность быстро влить пищу в рот малыша, что позволяло значительно сократить время кормления, и была относительно комфортна для взрослого (рука, поддерживающая голову ребенка, не уставала). Так происходило в 83% случаев кормления младенцев с синдромом Дауна. Позу, располагающую к общению, воспитатели выбирали лишь в 17% случаев: голова младенца лежала на сгибе локтя взрослого и была слегка приподнята. Малыш видел перед собой его лицо, мог свободно поворачивать голову в сторону, отклоняться вперед или назад. Но, несмотря на удобную позу, располагающую к общению, взрослые не стремились использовать ее возможности для выстраивания общения с младенцами-сиротами с синдромом Дауна.
Время кормления младенцев, включая подготовку, занимало у воспитателей от 1,5 до 3 минут. После окончания кормления, взрослые изредка держали детей, примерно 10-15 секунд, вертикально (чтобы вышел воздух, попавший в желудок при быстром кормлении). Затем младенца возвращали в кроватку или манеж.
В поведении воспитателей при взаимодействии с детьми с синдромом Дауна преобладало эмоционально-отстраненное поведение, на фоне которого изредка проявлялась доброжелательность или строгость.
Во время кормления многие воспитатели мягко удерживали руки и голову ребенка. Они чаще всего разговаривали с коллегами или сидели молча с индифферентным выражением лица, обращая внимание на то, как младенец ест (не течет ли пища, не захлебывается ли малыш, не забилась ли соска), периодически вынимая бутылочку изо рта ребенка для того, чтобы посмотреть, сколько осталось еды. Иногда, не глядя на ребенка, адресовали ему короткие реплики, лишенные эмоциональной окраски: «Ешь, ешь».
Эмоционально-отстраненное поведение взрослых фиксировалось в 88 % случаев.
Доброжелательность взрослых выражалась в коротких взглядах и скупой ласковой речи: «Наелся? Ну, вот и хорошо! Да я тебя не ругаю! Ты молодец! Пусть воздух выйдет, тогда пойдешь играть». Иногда воспитатель поглаживал малыша по животу и рукам, позволял трогать бутылочку, прикасаться к взрослому. К строгим проявлениям мы отнесли короткие, колючие взгляды, жесткие, грубые прикосновения, прижимание и удерживание, торопливость в действиях, раздраженный разговор, поучающие реплики, недовольные интонации, холодный тон, громкие критические высказывания в адрес ребенка. Например: «Ну что еще? Наконец-то! Да что у тебя там хрипит? Ну вот, все назад! Да, язык у тебя не дай бог никому! Чего дергаешься? Потерпеть не можем? А кричать зачем? Все, нет больше! До желудка не дошло? Сейчас дойдет и будет хорошо! Лежи! Ну, началось, только поменяла тебе все!».
В поведении младенцев-сирот с синдромом Дауна в ситуации кормления изредка отмечались короткие взгляды на лицо взрослого и отсутствовали продолжительные, часто наблюдались скользящие взгляды, не адресованные никому.
Некоторые малыши демонстрировали оживление, которое выражалось в хаотичном движении (чаще всего рук, иногда ног и головы), издавали редкие голосовые звуки, напоминающие кряхтение или гудение, которые не были адресованы взрослому (аналогичные звуки отмечались у младенцев находящихся в манеже в период бодрствования). Это происходило в тот момент, когда взрослый готовился к кормлению: укладывал малыша к себе на колени, повязывал фартучек, встряхивал бутылочку с едой. Такое поведение младенцев было связано с потребностью в пище. Реакции недовольства в виде плача были отмечены, когда взрослый заканчивал кормление. Это связано с тем, что воспитатели быстро кормили детей, и процесс насыщения наступал через некоторое время после окончания кормления. Некоторые дети второго полугодия жизни пытались трогать бутылочку (действия можно было расценить, как проявление познавательной активности), в 9% случаев держали взрослого за руку. Действия младенцев как инициативные были квалифицированы лишь в одном случае.
Чувствительность у детей к воздействиям воспитателя отмечалась в 15% случаев и была связана, прежде всего, с тактильной стимуляцией.
И так, наше исследование показало, что воспитатели ориентированы на уход за детьми-сиротами с синдромом Дауна и не стремятся к общению с ними в ситуации кормлении. У взрослых отмечается отсутствие инициативности и чувствительности к сигналам малышей, которые в их представлениях являются самыми «неумными», «несмышлеными», «некрасивыми», «сопливыми», «жалкими». Несмотря на то, что поведение младенцев воспитатели оценивают положительно, они редко проявляют доброжелательность и ласку во взаимодействии с ними. Удобное поведение детей способствует снижению строгости и раздражения в поведении взрослых, но вместе с тем, увеличению эмоционального отстранения. Именно во взаимодействии с младенцами-сиротами с синдромом Дауна, которые воспринимаются воспитателями как самые «спокойные», «нетребовательные», «пассивные», «послушные», фиксируется пик эмоционально-отстраненного поведения персонала и менее всего личностно-ориентированного взаимодействия.
Такое поведение взрослых, как в зеркале находит отражение в поведении младенцев-сирот в ситуации кормления. Инициативные проявления малышей взаимосвязаны с доброжелательностью и лаской в поведении воспитателей по отношению к ним. Так как в поведении воспитателей во время кормления малышей с синдромом Дауна доброжелательность и ласка встречаются изредка, дети не выражают стремления к общению. Эмоционально-отстраненное поведение взрослых отражается в снижении качества коммуникативного поведения младенцев (отсутствии инициативы, познавательной активности и т.д.). Но, все же хочется подчеркнуть, что многие воздействия воспитателей, независимо от их эмоциональной окраски, вызывают у детей проявления чувствительности – то есть малыши с синдромом Дауна могут общаться со взрослыми при соответствующей адекватной стимуляции.
Несмотря на то, что воспитатели дома ребенка предпочитают работать (осуществлять уход) с детьми с синдромом Дауна из-за их удобного, социально пассивного поведения, они редко проводят с ними игровые развивающие занятия.
Воспитатели не любят играть с самыми «неумными», «несмышлеными», «некрасивыми», «сопливыми», «жалкими» в их представлении младенцами-сиротами с синдромом Дауна, предпочитая общаться с другими, более развитыми детьми. Таким образом, представления персонала о развитии/привлекательности малышей отражается в выборе партнера для игрового взаимодействия. Анализируемые игровые ситуации, были организованы по нашей просьбе. Обнаружилось, что в поведении воспитателей наблюдаются те же тенденции, что и в процессе игры с другими детьми.
Взрослые чаще независимо от возраста, потребностей и возможностей ребенка предпочитали ситуативно-деловую форму общения. Ситуативно-личностная форма являлась исключением и имела специфические особенности, не характерные, на наш взгляд, для взаимодействия «ребенок-взрослый» в семье. С младенцами-сиротами с синдромом Дауна воспитатели общались посредством мягкой игрушки, которая использовалась как продолжение руки взрослого. Например, играя в «бодашки», взрослый прикасался к ребенку не рукой, а мягкой игрушкой; при этом он не называл игрушку, не презентовал ее младенцу («Это собачка, она лает – ав, ав и пляшет вот как!»), а использовал как продолжение своей руки, поглаживая ручки, ножки, головку малыша, «бодая» животик.
Игрушка в подобных случаях не являлась предметом взаимодействия, а выполняла роль «предмета-посредника», препятствующего непосредственному телесному контакту. Таким образом, ситуативно-личностное общение, в которое вовлекались младенцы-сироты с синдромом Дауна, имело искаженную форму.
Время игрового взаимодействия воспитателей с детьми составляло от 1 до 3 минут. При организации игры в подавляющем большинстве случаев взрослые, начав игру с одним малышом и не закончив ее, переключались на других детей, заигрывали с ними, пытаясь уделить внимание сразу всем младенцам, находящимся в этот момент в манеже или поблизости. То есть, воспитатели старались сократить время игрового взаимодействия в паре с ребенком и перейти к подгрупповой игре.
Содержание игры зависело от выбора игрушки. Воспитатели для игры с малышами с синдромом Дауна выбирали погремушку или мягкую сюжетную игрушку. Взрослый гремел погремушкой перед лицом ребенка, водил ею из стороны в сторону, периодически вкладывая в руку малыша, помогая ему греметь, если малыш затруднялся делать это самостоятельно.
Мягкую игрушку взрослые использовали или как предмет взаимодействия, или как замещающий объект. В первом случае они называли игрушку, демонстрировали ее возможности (как лает, как пляшет), прятали за спину и вновь показывали, затем вкладывали в руку младенца, выполняя совместные с ним действия, поглаживали игрушку его рукой. Игра в основном была направлена на то, чтобы научить малыша действиям с предметами. Общение выглядело как диагностика зрительных и слуховых ориентировочных реакций или как урок. Воспитатели стремились к сохранению стереотипа игры, не привнося ничего нового.
При выборе дистанции общения всегда предпочиталась позиция, исключающая телесный контакт. Младенец находился в манеже или на пеленальном столе, а взрослый стоял, наклонившись над ним. Таким образом, взрослые стремились к увеличению дистанции общения, поэтому выбирали такие позиции, в которых партнеров по игре разделяли манеж, пеленальный стол или игрушка.
Средства общения воспитателей в игровом взаимодействии с малышами с синдромом Дауна характеризовались минимальным использованием телесного контакта.
Взрослые прикасались к детям в 50% случаев. Прикосновения были поверхностные: легкие поглаживания, потряхивания, отсутствие объятий. В остальных случаях взрослые старались избегать прикосновений к детям. Чаще всего средства общения сводились к визуальному и вербальному контакту в виде спокойного ласкового разговора. Воспитатели адресовали малышам доброжелательные взгляды, изредка улыбки. При этом взгляды взрослых преимущественно были короткими, непродолжительными, не задерживающимися на лице ребенка. Наблюдалось стремление воспитателей уйти от визуального контакта.
Чувствительность воспитателей к эмоциональным проявлениям младенцев в игровом взаимодействии отмечалась лишь в 16% случаев. Она была связана с яркими эмоциями малышей: чаще всего плачем. В основном взрослые не замечали или не понимали коммуникативных сигналов детей с синдромом Дауна.
Особенности поведения воспитателей отражались в поведении младенцев. В ситуативно-деловом общении многие малыши обращали внимание на игрушку в руках взрослого, но интерес был кратковременным: несколько секунд длилось сосредоточение, затем ребенок отворачивался или закрывал глаза.
Часто дети мимолетным, скользящим взглядом окидывали игрушку и лицо взрослого. Попытки взрослого вложить в руку малыша игрушку, и произвести совместно-разделенное действие, вызывали двигательное оживление. Если взрослый настаивал на продолжении игры, младенец мог заплакать, проявляя недовольство. По окончании игры поведение ребенка чаще всего оставалось пассивным: он не стремился найти взглядом взрослого, не проявлял повышенного интереса к игрушкам. Если воспитатели выбирали ситуативно-личностное общение, коммуникативное поведение детей приобретало наибольшую эмоциональную яркость и выразительность (даже не смотря на то, что ситуативно-личностная форма общения была искаженной с использованием предмета-посредника). Сочетание прикосновений с ласковой речью и зрительным контактом, стимулировало у малышей двигательное оживление, специфические голосовые звуки. Если же воспитатели предпочитали предметное взаимодействие и большую дистанцию, дети не проявляли интереса к игре.
Проведенный анализ игрового взаимодействия воспитателей с младенцами-сиротами с синдромом Дауна обнаружил острое несоответствие поведения ухаживающих взрослых психическим потребностям детей, воспитывающихся в доме ребенка.
Взрослые стремятся физически и эмоционально дистанцироваться от ребенка. Это выражается в следующих феноменах:
- воспитатели пытаются сократить время игрового взаимодействия и уйти от игры в паре, переключаясь на одновременное общение с несколькими детьми;
- воспитатели предпочитают предметное взаимодействие и ситуативно-деловую форму общения;
- ситуативно-личностное общение характеризуется искажением – использованием «предмета-посредника», препятствующего непосредственному телесному контакту;
- инициатива взрослых характеризуется однообразием – они придерживаются определенного стереотипа игры, за рамки которого не выходят;
- воспитатели располагаются на большой дистанции от ребенка;
- чувствительность ухаживающих взрослых к детям низкая – отклик вызывают только наиболее яркие поведенческие проявления младенцев, чаще всего эмоции недовольства.
Таким образом, во взаимодействии воспитателей с младенцами-сиротами с синдромом Дауна, как в ситуации кормления, так и в ситуации игры отсутствует понимание сигналов ребенка и обратная связь между партнерами.
В результате не разворачивается общение взрослого с малышом, что ведет к задержке и искажению социально-эмоционального развития, а затем и к отставанию по всем линиям психического развитии детей.
Так как общение взрослого с младенцем является ведущей деятельностью на первом году жизни ребенка можно утверждать, что оно должно лежать в основе выполнения функциональных обязанностей воспитателей дома ребенка. Однако, как показало наше исследование, многие из воспитателей искренне полагают, что общение с детьми не входит в круг их функциональных обязанностей. Основной фокус своей профессиональной деятельности взрослые сосредотачивают на процессе ухода за детьми: кормлении, укладывании на сон, переодевании, выполнении гигиенических, а иногда и медицинских процедур, а общение с ними рассматривается как второстепенный компонент профессиональной деятельности или вовсе не выделяется в качестве профессиональной задачи. Иногда воспитатели проводят развивающие занятия с детьми, но это происходит редко, от случая к случаю.
Игровые занятия взрослые предпочитают проводить с детьми, имеющими минимальную задержку в психическом развитии. Настораживает то, что в процессе взаимодействия с малышами, даже игрового, воспитатели не ориентированы на общение, не стремятся его развивать, а занятия проводят для того, чтобы сформировать у детей определенные навыки и умения. Описанные факты имеют в своей основе, с одной стороны, отсутствие у воспитателей необходимых дефектологических и психологических знаний, и как следствие недостаточность осмысления первостепенной важности для благополучного психического развития младенцев-сирот личностно-ориентированного взаимодействия со взрослыми. С другой стороны, могут срабатывать неосознаваемые защитные стратегии: выполняя, по существу, материнские функции, они балансируют на грани между необходимостью формирования крепких эмоциональных связей с ребенком и угрозой их разрушения, при котором пострадают два человека – и ребенок, и взрослый.
Среди основных причин такой ситуации, можно назвать недостатки существующей системы подготовки специалистов и повышения их профессиональной квалификации.
В нашей стране система подготовки воспитателей для дошкольных учреждений в основном носит общий характер. Такая квалификация как «воспитатель дома ребенка» отсутствует. В процессе формирования знаний студентов знакомят с основами социальной психологии, психологии общения, с содержанием, средствами и целями общения, с методами и средствами воспитания детей раннего возраста, особенностями общения с ними. В содержание дополнительной программы входит психология материнства и, в частности, знакомство с проблемами материнской депривации. Однако это не отражает проблем, связанных с будущими особенностями профессиональной деятельности воспитателей домов ребенка. В рамках психолого-педагогического практикума формирование умений по взаимодействию воспитателей с детьми младенческого и раннего возраста, тем более с детьми с синдромом Дауна не предусмотрено.
Курсы повышения квалификации на кафедре поликлинической педиатрии Российской медицинской академии последипломного образования, которые воспитатели посещают каждые 5 лет, имеют определенную медико-педагогическую направленность.
Получаемые на курсах знания дают сведения из области физиологии развития детей, обучения и воспитания детей раннего возраста, но не отражают специфики развития малышей, находящихся в условиях материнской депривации. Указывается, что воспитатели должны создавать условия для развития, обучения и воспитания детей, анализировать уровень развития ребенка, обученности и воспитанности, намечать пути его дальнейшего развития. Однако, как и при профессиональной подготовке воспитателей, операциональный состав данных профессиональных умений не раскрывается, а система и методика их развития у взрослых отсутствует. Не существует систематического обучения воспитателей навыкам общения с младенцами-сиротами, имеющими отклонения в психомоторном развитии, в том числе и с синдромом Дауна.
В связи с этим умение воспитателей взаимодействовать с малышами вытекает, прежде всего, из их родительского опыта. К нему часто прибавляется предыдущий профессиональный опыт общения с детьми в общеобразовательном детском саду, который автоматически переносится на младенцев-сирот с отклонениями в развитии без учета их возрастных особенностей, психических потребностей и специфики условий воспитания.
Кроме того, продолжают существовать определенные социальные стереотипы в представлениях о детях с синдромом Дауна. Они строятся главным образом на оценке уровня обучаемости детей. У младенца-сироты с синдромом Дауна оцениваются знания, умения, навыки, а не его личностный потенциал. Таким образом, характер профессиональной деятельности воспитателей и их профессиональная позиция не соответствует целям развития личности ребенка.
Все выше сказанное еще раз доказывает, что в существующей на сегодняшний день ситуации необходимо развивать систему ранней помощи, предотвращающую социальное сиротство, альтернативные формы жизнеустройства младенцев-сирот, разрабатывать и внедрять новые организационное формы подготовки и профессиональной поддержки воспитателей, работающих с сиротами.
Выродова И.А. Особенности взаимодействия в диаде «воспитатель-младенец с синдромом Дауна» // Альманах Института коррекционной педагогики. 2016. Альманах №26 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanah-26/osobennosti-vzaimodejstviya-v-diade-«vospitatel-mladenecz-s-sindromom-dauna»
(Дата обращения: 24.
06.2021)
Реабилитация детей с синдромом дауна: новые возможности
Современная реабилитация детей с синдромом Дауна сложна, но очень эффективна. Новейшие разработки помогут родителям благополучно воспитывать таких детей, обучать их и помогать им социализироваться. Синдром Дауна сегодня хорошо изучен. Доказано, что успешная реабилитация детей вполне возможна. Впервые о нем заговорили еще в 1866 году, когда английский врач Джон Ленгдом Даун выпустил в свет свой научный труд, в котором он обобщил данные исследований, позволившие ему выявить основные физиологические синдромы этой болезни.Причина этого заболевания была выявлена лишь 100 лет спустя, когда ученые расшифровали наследственный код «солнечных детей». Оказалось, что у них присутствует одна общая аномалия – лишняя хромосома, которая и вызывает характерные физиологические особенности. У обычных людей в организме 46 хромосом, у больных синдромом Дауна их 47. Поэтому и появляются синдромы, по которым распознается наличие аномалии: восточный разрез глаз, задержки в физическом и эмоциональном развитии, двигательные, мышечные расстройства, плохая речь.
Последние научные разработки показали, что если с такими людьми заниматься с рождения, уделять их воспитанию гораздо больше времени, чем обычным детям, они могут адаптироваться к окружающей действительности и обслуживать себя самостоятельно, поэтому реабилитация детей с синдромом Дауна так важна. Сегодня существует масса методик, написано много программ, которые родители могут взять на вооружение, чтобы успешно интегрировать в общество ребенка с синдромом Дауна.
Особенности реабилитации детей с синдромом Дауна
Чем опасно нарушение генетического кода? Оно провоцирует, в первую очередь, нарушение интеллекта. Дети с синдромом Дауна обучаемы, но процесс этот труден и продолжителен. Чем раньше родители начнут развивать своего больного ребенка, тем успешнее он будет добиваться успехов. Реабилитация детей с синдромом Дауна – это длинный путь, который нужно пройти очень мелкими шагами, поэтому придется запастись терпением и найти эффективные методики, позволяющие задействовать все существующие каналы восприятия:
- наглядность;
- осязание;
- слух;
- кинестетические ощущения.
Особенности методик диктуют определенные требования.
Занятия должны обязательно вызывать интерес у ребенка, а результаты – постоянно поощряться.
Возможности реабилитации детей с синдромом Дауна
Что может обеспечить реабилитация детей с синдромом Дауна?
Развитие двигательной системы.
- Навыки самообслуживания и поведения в быту.
- Взаимодействие с окружающим миром.
- Снижение барьеров инвалидности.
- Развитие речи.
- Сенсорные, эмоциональные и психологические особенности.
- Навыки обучения и усвоения школьной программы.
- Полноценное развитие личности.
Родители детей с синдромом Дауна должны помнить, что ответственность за степень интеграции ребенка полностью лежит на их плечах, поэтому они не должны отказываться ни от какой помощи и использовать все имеющиеся методики.
Реабилитация детей с синдромом Даунов
Мама Вера
13.
04.2021
Наталия 22.01.2021
Занимались с сыном в центре «Дыши Легко» 1 год. В центре работают прекрасные специалисты. За год нам Логопед-Дефектолог поставила все звуки и запустила речь. Мы занимались сразу с двумя специалистами: Логопед-Дефектолог и Нейропсихолог. За год нам развили мелкую и крупную моторику, развили логическое и пространственное мышление, убрали навязчивые движения, ребенок стал гораздо быстрее переключаться, появилось воображение, стал более усидчивым и сосредоточенным. Ребенок стал лучше ощущать себя, свое тело и окружающий мир, стал тянуться к деткам. Очень трудно перечислить более конкретно все чему нас обучили, боюсь, что то упустить, это множество понятий, моментов, знаний которые необходимо знать и понимать ребенку. И хоть работы конечно у нас еще очень много, но это теперь совсем другой ребенок, которому стало легче жить в этом мире.
Еще очень важно, что специалисты учат родителей, как правильно заниматься с ребенком, дают множество, вариантов, методов, подходов как развивать ребенка, главное выполнять все то, что вам говорят. Отношение со стороны специалистов было к ребенку как к своему родному, это без преувеличения, если надо и на руки возьмут и обнимут и успокоят и поиграют, когда ребенок устал. Специалисты центра «Дыши Легко» найдут подход и вариант как обучить любого ребенка. С большим удовольствием ребенок ездил в центр и не хотел уходить домой. Мы занимались с Логопед-Дефектологом Миловановой Анной Владимировной и Нейропсихологом Сергеевой Екатериной Игоревной, хочу выразить огромную вам благодарность, уважение и трепет — вы делаете невозможное! Спасибо вам за все, без вас мы бы никогда не справились! Огромное спасибо администрации центра, с вами я легче перенесла всю сложность нашей ситуации, девочки помогают морально и информационно родителям, всегда входят в ваше положение. В центре прекрасная атмосфера между родителями: мы делились контактами и своими ситуациями, это нам очень помогало.
Всем огромное спасибо за ваш не посильный труд, за ваш профессионализм, за ваше терпение, за ваш подход к детям и родителям, за ваше отношение, за ваше тепло и доброту!
Мария 10.09.2020
Честно скажу, с ребенком с ДЦП достаточно трудно, это и так нужно понимать. Ребенку уже 5 лет, за это время мы постоянно мотаемся по специалистам, возим на разнообразные занятия… О вашем центре были наслышаны от многих людей (у нас немало знакомых с детьми, имеющими эту и другие проблемы). В общем, привезли дочь на психологическую реабилитацию к вам. Когда забирали ее, сразу заметили улучшения: она даже будто повзрослела, стала более рассудительной, общаться и понимать ее нам стало намного проще. Огромное Вам спаисбо !
Мама Михаила 03.09.2020
Мама Ирина
03.
09.2020
Думаю, и так ясно, что для нас очень сильным ударом стало то, что у нашего сыночка Максима выявили аутизм. Я не буду рассказывать о том, как мы справились с этой новостью, как консультировались множество раз со специалистами… Ребенок не смотрел в глаза, часто кричал и мы не знали куда деваться с детских площадок, он вообще не хотел выполнять инструкции и идти на контакт. Ребенка мы очень любим, и несмотря ни на что стараемся помочь ему адаптироваться. Нам посоветовали записать его на нейропсихологическую реабилитацию к нейропсихологу Сергеевой Екатерине и логопеду Татьяне Васильевной в центр «Дыши легко». Честно признаюсь, мы не ожидали таких результатов! С Екатериной мы работаем уже 5 месяцев и мой малыш меняется. Постепенно и с колоссальной работой в центре и дома, мы решаем нашу проблему и главное, что мы стали играть с детьми и идти на контакт. Речь у нас пошла и на свое имя так же стал откликаться. Спасибо за ваш труд и поддержку.
Денис 07.08.2020
Здравствуйте! Могу заняться продвижением вашего сайта в Яндекс без предоплаты — усилением позиций. По методике усиления, вы увидите значительный рост позиций и целевого трафика уже через месяц. Если вас не устроит результат — вы ничего не платите. Стоимость — 17 тыс. в месяц с оплатой по факту достижения результата. Переходите по ссылке, чтобы проконсультироваться: http://agressor-seo.ru или звоните сразу мне по телефону — +7(995) 300-45-65. Денис.
Мама Юлианна 03.03.2020
Мама Ольга 30.12.2019
Мама Мая 28.12.2019
Галина Гриневич
15.
12.2019
Всем Доброго Дня!!!! Сегодня моя младшая принцесса отмечает Первую Елку в своем любим нейрологопедическом центре ДЫШИ ЛЕГКО в Московском, где проводит много времени на занятиях у нейропсихолога и логопеда … НАШ любимый центр создал праздник для детей провел удивительный и интерсный спектакль и во главе конечно, Дедушка Мороз со Снегуркой, устроил чаепитие … все супер!!!! Благодарю Евгению и центр за такой чудесный и волшебный день!!!!!
Мама Алина 13.12.2019
Мама Екатерина 13.12.2019
Мама Гуля 27.11.2019
Добрый день! Я мама, Дениса, маленького героя с диагнозом ДЦП. В центре «Дыши легко» мы прошли курс с инструктором ЛФК Дмитрием Алексеевичем.
У Дениса спастическая диплегия, к основным проблемам присоединилась проблема с искривлением позвоночника… Дмитрий за один курс (10 дней) нам очень помог! Он подкорректировал нам спину (это заметно не специалисту даже), много работал с ногами (мышцы голени стали намного мягче, следовательно и голеностоп тоже), подобрал упражнения и все досконально «разжевал» как работать с ребёнком дома. Уже через 2 недели, мы планируем новый курс с ним. Думаю, мы нашли того человека, которому можно доверить своего ребёнка, который будет вести нас в нашей борьбе с диагнозом. В центр на помог получить средства через фонд, что для нас жизненно необходимо и мой герой теперь может проходить занятия у логопеда и нейропсихолога, я очень рада и надеюсь на отличный результат.
Мама Галина 22.10.2019
Меня зовут Галина, в нашей семье растет ребенок с особенностями развития, у Тимофея — Аутизм, ему 4г.
8 мес.
В «Дыши легко» обратились 2 месяца назад. Центр небольшой, но очень уютный.
Сейчас Тимофей занимается с нейропсихологом и логопедом. Прошли 2 курса, по 10 занятий. В конце каждого курса дети получают подарки из волшебного сундука, это очень приятно и хорошая мотивация для них!
За этот короткий период, я уже вижу положительную динамику в его развитии. Он стал активнее, знает цвета и формы, отрабатываются социально-бытовые навыки, идет работа над пониманием речи, сама речь пока не появилась, но я уверенна что в скором времени он заговорит! Центр замечательный, столько развивающегося материала и оборудования, которое постоянно докупается, я нигде не встречала. А нам есть с чем сравнить. Мы с 3 лет занимаемся с Тимой и за это время поменяли 4 центра в разных районах Москвы. Мой ребенок идет с удовольствием сюда, а это о многом говорит. Специалисты находят индивидуальный подход к каждому ребенку, и когда за вами закрывается дверь, по желанию можно понаблюдать по камере наблюдения как идет занятие.
Расписание занятий, по возможности, подбираются под Ваши пожелания.
Хочется сказать, если вам кажется, что с вашим ребенком *что-то не так* или он отстает в развитии, нет речи, гиперактивен, у него ДЦП, синдром Дауна, здесь Вам обязательно помогут!
Хочу поблагодарить: Оксану, Лелю, Екатерину, Ирину и Евгению за внимание и профессиональную помощь нашей семье! Вы лучшие! ?
И действительно можно выдохнуть, это то, что мы так долго искали!!! ?
Мама Валерия 03.10.2019
Мама Вера 02.10.2019
Мама Миши 19.08.2019
Мама Зои 19.08.2019
Мама Саши Светлана
05.
07.2019
Мама Ольга 17.06.2019
В реабилитационном центре «Дыши Легко» получили интенсивный курс логопедического массажа. Дочке 11 месяцев, к сожалению, судить об успехах после проделанной работы невозможно. Эффект чаще отсроченный. Однако, хотелось бы отметить добродушие, приветливость, отлаженную работу данного центра. Администратор Евгения доступно объяснила о ряде восстановительных методик для деток с нарушениями ЦНС. Спасибо вам.
Мама Евгения 01.06.2019
В центре мы прошли диагностику и курс из 10 занятий у нейропсихолога Ирины. Мне Ирина очень понравилась как человек и как специалист. Умеет поддержать, зарядить позитивом на все занятие, найти подход к ребенку,мотивировать его! Сын на все занятия шел с радостью, а дома демонстрировал мне пройденные упражнения.
По окончании курса мы получили рекомендации, как мы можем сами заниматься дома, какую литературу стоит прочесть. Спасибо большое!!!
Мама Елена 27.05.2019
Александра 24.05.2019
Большое спасибо что появился такой Центер. Мы ходили с ребёнком на занятия с логопедом это просто супер , ребёнок начал произносить слоги, но самое главное он каждое утро ждёт этих занятий и просто бежит на занятия самое главное нас здесь всегда ждут и встречают с пониманием решая наши проблемы. Спасибо.
Мама Тома 13.05.2019
Мама Светлана 10.04.2019
Мама Мария
10.
04.2019
21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна
В Тамбовской областной детской клинической больнице в преддверии Всемирного дня людей с синдромом Дауна провели информационно-просветительские мероприятия.
Специалисты психологической службы организовали для ребят круглый стол, на котором обсудили особенности и возможности людей с синдромом Дауна, а также развеяли самые популярные мифы о данном синдроме. В завершении занятия ребята, в знак толерантности и поддержки детей с синдромом Дауна, создали открытки с изображением солнышка, с символичными 21 лучами. Таким образом, сотрудники больницы смогли привлечь внимание детей и родителей к проблеме людей с синдромом и помогли им больше узнать об особенностях «солнечных детей».
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой хромосомной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Частота встречаемости составляет – 1:700 случаев.
Синдром Дауна можно распознать еще в пренатальном периоде, то есть во время беременности. Для этого проводятся специальное скрининговое обследование. На территории Тамбовской области данный скрининг проводится в Перинатальном центре.
«Консультативно-диагностическое отделение и медико-генетическая консультация, единственные в области, проводят пренатальное обследование в I и во II триместре беременности. Организовано проведение биохимического и ультразвукового скрининга по программе «Astraia». Данная программа позволяет рассчитать индивидуальный риск рождения ребенка с хромосомными аномалиями для каждой беременной женщины. Отклонение от нормы выявляют уже на ранних сроках беременности. Пренатальный скрининг рекомендуется проводить всем беременным женщинам, независимо от возраста и исходов прошлых беременностей, а также истории семьи», — рассказала врач-генетик Елена Аумейстер.
Скрининг — это совокупность необходимых мероприятий и медицинских исследований, тестов и других процедур, направленных на предварительную идентификацию лиц, среди которых вероятность наличия определенного заболевания выше, чем у остальной части обследуемой популяции.
Скрининг является лишь начальным, предварительным этапом обследования популяции, а лица с положительными результатами скрининга нуждаются в последующем диагностическом обследовании для установления или исключения факта наличия патологического процесса.
Несмотря на задержку в развитии дети обучаемы с помощью специальных программ. После школы они могут получить профессию. Развитие таких малышей проходит быстрее, если они окружены здоровыми сверстниками и воспитываются в семье, а не в специализированном интернате. Дети с синдромом Дауна разительно отличаются от своих сверстников добротой, открытостью, дружелюбием.
С 2002 г. ведется активная работа, направленная на профилактику социального сиротства детей с синдромом Дауна, а также на изменение отношения к данной категории детей в профессиональной медицинской среде и в общественном сознании.
«В настоящее время в Тамбовской области порядка 70 детей в возрасте до 18 лет имеют диагноз синдромом Дауна. За 2020 год родилось 4 ребенка с данным синдромом.
Возможности современной медицины значительно улучшили качество и продолжительность жизни «солнечных детей». Ведь многие дети с синдромом Дауна страдают тяжелыми соматическими заболеваниями, которые сопутствуют синдрому. У многих с рождения порок сердца, повышенный риск потери слуха, развития катаракты и других болезней, поэтому эти детки — пациенты профильных специалистов Тамбовской областной детской клинической больницы. Каждый ребенок своевременно получает все необходимое медицинское лечение. Стоит особо отметить, что за последние несколько лет, случаев отказа родителей от ребенка с синдромом Дауна в нашей области не зарегистрировано», — рассказала заведующая медико-генетической консультацией Тамбовской областной детской клинической больницы Галина Эрбис.
В 2011 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна и предложила всем государствам-членам и соответствующим организациям системы ООН, отмечать этот день для того, чтобы повышать уровень информированности общественности о данном заболевании.
Выбранная дата имеет символическое значение. Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три). Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Все права на материалы и новости, опубликованные на сайте Управления здравоохранения Тамбовской области, охраняются в соответствии с законодательством РФ. Допускается цитирование с обязательной прямой ссылкой на Управление здравоохранения Тамбовской области.
Синдром Дауна — причины, симптомы, диагностика и лечение
Это генетическое заболевание, при которой в кариотипе имеются дополнительные копии генетического материала по 21-ой хромосоме.
Дети с синдромом Дауна нуждаются в коррекции сопутствующих нарушений развития.
Коррекция и лечение синдрома Дауна
Излечение хромосомной аномалии на сегодняшний день невозможно, однако систематическое медицинское наблюдение и корректирующая помощь детям с синдромом Дауна позволяют добиться успехов в их развитии, социализации и приобретении ими трудовых навыков.У большинства больных с синдромом Дауна имеются нарушения интеллектуального развития — как правило, умственная отсталость легкой или средней степени. Моторное развитие детей с синдромом Дауна отстает от сверстников так же имеет место системное недоразвитие речи. В нашем медицинском центре разработаны уникальные схемы реабилитационных мер для детей с синдромом Дауна, которые направлены на лечение задержки психического развития и задержки речевого развития.
Для стимуляции и развития психических функций мы применяем метод биоакустической коррекции головного мозга, физиотерапию, занятия ЛФК, транскраниальную микрополяризацию.
В комбинации с занятиями на тренажерах биологически обратной связью (БОС).
Для развития психо-речевых и коммуникативных навыков детям с синдромом Дауна необходимо занятия с нейропсихологом, логопедом.
Важную роль играет психолого-педагогическая поддержка семей, где воспитываются «солнечные дети».
Во всех случаях дети с синдромом Дауна относятся к категории детей с особыми образовательными потребностями, поэтому нуждаются в дополнительной помощи учителей и социальных педагогов, использовании специальных образовательных программ, создании благоприятной и безопасной среды.
Прогноз и профилактика синдрома Дауна
Возможности обучаемости и социализации лиц с синдромом Дауна различны; они во многом зависят от интеллектуальных способностей детей и от усилий, прилагаемых родителями и педагогами. В большинстве случаев детям с синдромом Дауна удается привить минимальные бытовые и коммуникационные навыки, необходимые в повседневной жизни.
Вместе с тем, известны случаи успехов таких пациентов в области изобразительного искусства, актерского мастерства, спорта, а также получения высшего образования. Взрослые с синдромом Дауна могут вести самостоятельную жизнь, овладевать несложными профессиями, создавать семьи. О профилактике синдрома Дауна можно говорить только с позиции уменьшения возможных рисков, поскольку вероятность рождения больного ребенка существует в любой паре. Акушеры-гинекологи советуют женщинам не откладывать беременность на поздний возраст. Прогнозировать рождение ребенка с синдромом Дауна призвано помочь генетическое консультирование семей и система пренатального скрининга.Факторы риска рождения детей с синдромом Дауна
Рождение ребенка с синдромом Дауна не связано с образом жизни, этнической принадлежностью и регионом проживания родителей. Единственным достоверно установленным фактором, повышающим риск появление ребенка с синдромом Дауна, является возраст матери. Так, если у женщин до 25 лет вероятность рождения больного ребенка составляет 1:1400, к 35 годам уже 1:400, к 40 годам — 1:100; а к 45 — 1:35.
Прежде всего, это связано со снижением контроля за процессом деления клеток и увеличением риска нерасхождения хромосом. Однако, поскольку частота родов у молодых женщин в целом выше, то, по статистике, 80% детей с синдромом Дауна рождается от матерей в возрасте до 35 лет. По некоторым данным, возраст отца старше 42-45 лет также увеличивает риск развития синдрома Дауна у ребенка.
Известно, что при наличии синдрома Дауна у одного из однояйцовых близнецов, эта патология в 100% случаев будет иметься у другого. Между тем, у разнояйцовых близнецов, а также братьев и сестер, вероятность такого совпадения ничтожно мала. Среди прочих факторов риска – наличие в роду лиц с синдромом Дауна, возраст матери моложе 18 лет, носительство транслокации одним из супругов, близкородственнные браки, случайные события, нарушающие нормальное развитие половых клеток или зародыша.
Благодаря проведению преимлантационной диагностики, зачатие с помощью ВРТ (в т.
ч. экстракорпорального оплдотворения) значительно снижает риск рождения ребенка с синдромом Дауна у родителей из групп риска, однако полностью не исключает такой возможности.
Симптомы синдрома Дауна
Вынашивание плода с синдромом Дауна сопряжено с повышенным риском выкидыша: самопроизвольное прерывание беременности случается примерно у 30% женщин на сроке 6-8 недель. В остальных случаях дети с синдромом Дауна, как правило, рождаются доношенными, но имеют умеренно выраженную гипоплазию (массу тела на 8-10% ниже средней).
Большинству детей с синдромом Дауна свойственны типичные внешние признаки, позволяющие предположить наличие патологии уже при первом осмотре новорожденного неонатологом.
У детей с синдромом Дауна могут быть выражены все или некоторые из физических характеристик, описанных ниже.
80-90% детей с синдромом Дауна имеют черепно-лицевые дизморфии: уплощенное лицо и переносицу, брахицефалию, короткую широкую шею, плоский затылок, деформацию ушных раковин; новорожденные – характерную кожную складку на шее.
Лицо отличается монголоидным разрезом глаз, наличием эпикантуса (вертикальной складки кожи, прикрывающей внутренний угол глаза), микрогенией, полуоткрытым ртом часто с толстыми губами и большим высунутым языком (макроглоссией). Мышечный тонус у детей с синдромом Дауна обычно понижен; имеет место гипермобильность суставов (в т. ч. атланто-аксиальная нестабильность), деформация грудной клетки (килевидная или воронкообразная).
Характерными физическими признаками синдрома Дауна служат кроткие конечности, брахидактилия (брахимезофалангия), искривление мизинца (клинодактилия), поперечная («обезьянья») складка на ладони, широкое расстояние между 1 и 2 пальцами стоп (сандалевидная щель) и др. При осмотре детей с синдромом Дауна выявляются белые пятна по краю радужки (пятна Брушфильда), готическое (аркообразное нёбо), неправильный прикус, бороздчатый язык.
При транслокационном варианте синдрома Дауна внешние признаки проявляются отчетливее, чем при простой трисомии.
Выраженность фенотипа при мозаицизме определяется долей трисомных клеток в составе кариотипа.
У детей с синдромом Дауна чаще, чем у других в популяции встречаются ВПС (открытый артериальный проток, ДМЖП, ДМПП, тетрада Фалло и др.), косоглазие, катаракта, глаукома, тугоухость, эпилепсия, лейкоз, пороки ЖКТ (атрезия пищевода, стеноз и атрезия двенадцатиперстной кишки, болезнь Гиршпрунга), врожденный вывих бедра. Характерными дерматологическими проблемами пубертатного периода являются сухость кожи, экзема, угревая сыпь, фолликулит.
Дети с синдромом Дауна относятся к часто болеющим; они тяжелее переносят детские инфекции, чаще страдают пневмониями, средними отитами, ОРВИ, аденоидами, тонзиллитом. Слабый иммунитет и врожденные пороки являются наиболее вероятной причиной гибели детей в первые 5 лет жизни.
Пациенты с синдромом Дауна склонны к развитию ожирения, запоров, гипотиреоза, гнездной алопеции, рака яичка, раннему началу болезни Альцгеймера и др.
Мужчины с синдромом Дауна, как правило, бесплодны; фертильность женщин заметно снижена ввиду ановуляторных циклов. Рост взрослых больных обычно на 20 см ниже среднего. Продолжительность жизни составляет около 50-60 лет.
Диагностика синдрома Дауна
Для дородового выявления синдрома Дауна у плода предложена система пренатальной диагностики. Скрининг I триместра проводится на сроке беременности 11-13 недель и включает выявление специфических УЗИ-признаков аномалии и определение уровня биохимических маркеров (ХГЧ, РАРР-А) в крови беременной. Между 15 и 22 неделями беременности выполняется скрининг II триместра: акушерское УЗИ, анализ крови матери на альфа-фетопротеин, ХГЧ и эстриол. С учетом возраста женщины рассчитывается риск рождения ребенка с синдромом Дауна (точность — 56-70%; ложноположительные результаты — 5%).
Беременным из группы риска по рождению ребенка с синдромом Дауна предлагается прохождение пренатальной инвазивной диагностики: биопсии хориона, амниоцентеза или кордоцентеза с кариотипированием плода и консультация медицинского генетика.
При получении данных за наличие у ребенка синдрома Дауна решение вопроса о пролонгации или прерывании беременности остается за родителями.
Новорожденные с синдромом Дауна в первые дни жизни нуждаются в провдении ЭхоКГ, УЗИ брюшной полости для раннего выявления врожденных пороков развития внутренних органов; осмотре детского кардиолога, детского хирурга, детского офтальмолога, детского травматолога-ортопеда.
Проблемы с психическим здоровьем и синдром Дауна
Каковы основные проблемы психического здоровья у людей с синдромом Дауна?
По крайней мере, половина всех детей и взрослых с синдромом Дауна сталкивается с серьезными проблемами психического здоровья в течение своей жизни. Дети и взрослые с множественными медицинскими проблемами сталкиваются с еще большим количеством проблем с психическим здоровьем.
К наиболее распространенным проблемам психического здоровья относятся: общая тревога, повторяющееся и обсессивно-компульсивное поведение; оппозиционное, импульсивное и невнимательное поведение; проблемы со сном; депрессия; состояния аутистического спектра; и нейропсихологические проблемы, характеризующиеся прогрессирующей потерей когнитивных навыков.
Характер проблем психического здоровья при синдроме Дауна варьируется в зависимости от возраста и особенностей развития ребенка или взрослого с синдромом Дауна следующим образом.
Дети младшего и младшего школьного возраста с ограниченными языковыми и коммуникативными навыками, познанием и невербальными способностями решать проблемы имеют повышенную уязвимость с точки зрения:
- Деструктивное, импульсивное, невнимательное, гиперактивное и оппозиционное поведение (вызывает опасения сосуществования оппозиционного расстройства и СДВГ)
- Тревожное, застывшее, задумчивое, негибкое поведение (вызывающее опасения сосуществования генерализованной тревожности и обсессивно-компульсивных расстройств)
- Дефицит социальных связей, погружение в себя, повторяющиеся стереотипные модели поведения (вызывающие обеспокоенность сосуществующим аутизмом или повсеместным расстройством развития)
- Хронические нарушения сна, дневная сонливость, утомляемость и проблемы с настроением (вызывающие опасения сосуществующих нарушений сна и апноэ во сне)
Дети и подростки старшего школьного возраста, а также молодые люди с синдромом Дауна с улучшенными языковыми, коммуникативными и когнитивными навыками, представляющие повышенную уязвимость к:
- Депрессия, социальная изоляция, снижение интересов и навыки совладания
- Тревога генерализованная
- Обсессивно-компульсивное поведение
- Регресс со снижением когнитивных и социальных навыков
- Хронические нарушения сна, дневная сонливость, утомляемость и проблемы с настроением (вызывающие опасения сосуществующих нарушений сна и апноэ во сне)
Пожилые люди с повышенной уязвимостью:
- Общая тревога
- Депрессия, социальная изоляция, потеря интереса и снижение самообслуживания
- Регресс со снижением когнитивных и социальных навыков
- Деменция
Все эти изменения в поведении часто возникают как реакция на психосоциальный стрессор или фактор окружающей среды (или спровоцированы им), например.
g., болезнь, разлука или потеря ключевой фигуры привязанности.
К кому следует обращаться за помощью в оценке и лечении проблем с психическим здоровьем?
Многие семьи живут в районах, где нет специалистов в области психического здоровья, способных работать с детьми и взрослыми с синдромом Дауна. Поэтому мы рекомендуем следующий подход для семей.
Рассмотрите возможность предварительного поиска в вашем районе потенциальных поставщиков услуг, имеющих опыт работы с детьми и взрослыми с нарушениями развития.Это может включать в себя обращение к вашему основному поставщику медицинских услуг и на работе к вашему сотруднику по льготам, отвечающему за ваше медицинское страхование, с просьбой предоставить вам список поставщиков, которые проявили интерес к оценке детей и взрослых с нарушениями развития. Всегда очень помогает, если у вас уже есть врач первичной медицинской помощи, который может дать рекомендации, или у которого уже есть кто-то, кто аналогичным образом может дать вам соответствующее направление.
Если у вас есть доступ к Интернету, вы посещаете веб-сайт поставщика медицинских услуг и ищете специалистов в вашем географическом регионе, которые указали, что имеют опыт работы с нарушениями развития.Наконец, вы можете подумать о том, чтобы позвонить в местный отдел или к координатору по делам в вашем округе для получения дополнительных услуг, которые могут быть доступны в вашем районе.
Всегда стоит посетить первую консультацию, чтобы познакомить ребенка или взрослого с профессионалом и посмотреть, подходит ли он для ваших нужд. Такой вводный визит полезен, поскольку он позволяет ребенку или взрослому с синдромом Дауна также чувствовать себя комфортно с местом, поставщиком, а также позволяет вам получить своевременный прием в кризисной ситуации в будущем, когда возникнет критическая ситуация.Получить первоначальный прием часто намного труднее, а сделать это в острой ситуации становится все труднее, особенно в хорошо известных центрах.
Пожалуйста, помните, что идеальный специалист в области психического здоровья, имеющий опыт лечения синдрома Дауна, — это тот, кто знает о нарушениях развития, а также имеет опыт работы с детьми.
Может быть целесообразно сначала найти поставщика психиатрических услуг, который работает в педиатрическом медицинском центре или который работает в непосредственной близости от педиатрической практики.
В географических регионах с ограниченной близостью к таким службам всегда стоит помнить, что в каждом штате США есть так называемый Университетский центр передового опыта в области нарушений развития (UCEDD), который является частью Ассоциации университетских центров по проблемам с пороками развития. Многие из этих программ существуют уже более 30 лет и расположены в центрах третичного ухода с междисциплинарными услугами, которые включают специалистов в области психического здоровья (детские психиатры, психологи, социальные работники), а также педиатров, занимающихся вопросами развития и поведения.Программы UCEDD также могут дать советы относительно направления к услугам для взрослых в сообществе и помочь найти поставщиков психиатрических услуг, которые имеют опыт работы с людьми с синдромом Дауна.
Если очень важно выбрать поставщика психиатрических услуг, обладающего опытом в области лечения лиц с нарушениями развития, очень важно найти кого-то, кто работал в непосредственной близости от медицинской практики или агентства, обслуживающего потребности людей с нарушениями развития. .
Если у моего ребенка возникла новая «поведенческая проблема», есть ли какие-то медицинские причины, которые мы должны исключить в первую очередь?
Это частый вопрос, который обеспокоенные родители задают многим поставщикам медицинских услуг, а также поставщикам психиатрических услуг. Существует ряд базовых тестов, которые необходимо выполнить, чтобы исключить медицинские условия, которые часто связаны с тем, что дети / взрослые с синдромом Дауна проявляют «поведенческую проблему». Среди них мы рекомендуем учитывать следующие условия:
- Функциональные тесты щитовидной железы могут быть выполнены лечащим врачом, педиатром по развитию и поведению или даже психиатром в рамках первоначальной оценки.
- Трудности, связанные со сном, должны быть оценены лечащим врачом, педиатром, занимающимся вопросами развития и поведением, или психиатром в рамках первоначальной оценки с направлением в клинику или лабораторию по лечению нарушений сна, если это необходимо для устранения обструктивного апноэ во сне — см. Дальнейшее обсуждение ниже.
- Основной вклад запора или проблем с кишечником также должен быть исключен врачом первичной медико-санитарной помощи или педиатром, занимающимся развитием и поведением, с помощью необходимых вмешательств и направления к диетологу за консультацией.Это прекрасная возможность использовать здоровое питание как инструмент для закрепления позитивного поведения.
В рамках комплексного перечня возможных заболеваний важно также убедиться, что ребенок / взрослый с синдромом Дауна прошел обследование на слух (аудиология), зрение (офтальмология), анемия (гематология) и ГЭРБ (ЖКТ). .
Наконец, предостережения или шаги, которые следует учитывать при решении любой из вышеупомянутых потенциальных медицинских проблем в контексте лечения «поведенческих проблем», включают следующее:
- Шаг 1. Эмоциональные / поведенческие проблемы у детей и взрослых с синдромом Дауна возникают часто и не всегда связаны с основным заболеванием.Тем не менее, эти заболевания, связанные с синдромом Дауна у детей и взрослых, должны быть исключены в рамках комплексного подхода к оценке.
- Шаг 2: Медицинские состояния, даже если они не могут вызывать эмоциональных / поведенческих проблем, могут, тем не менее, усугубить их или сделать ребенка или взрослого с синдромом Дауна устойчивым к лечению эмоциональной / поведенческой проблемы.
- Шаг 3: Исправление заболевания, например гипотиреоз не может устранить основные эмоциональные / поведенческие проблемы.Обратное тоже верно; например, ребенок или взрослый с гипотиреозом в сочетании с депрессией вряд ли ответит на лечение депрессии только антидепрессантами, если гипотиреоз не будет исправлен. Поскольку эмоциональные / поведенческие и физические проблемы взаимосвязаны, их нужно лечить одновременно.
Эмоциональные / поведенческие проблемы у детей и взрослых с синдромом Дауна возникают часто и не всегда связаны с основным заболеванием.Тем не менее, эти заболевания, связанные с синдромом Дауна у детей и взрослых, должны быть исключены в рамках комплексного подхода к оценке.Каковы симптомы генерализованной тревоги, обсессивно-компульсивного расстройства и депрессии при синдроме Дауна? Как они диагностируются и лечатся?
ОБЩАЯ ТРЕВОГА
Это наиболее заметные проявления среди детей и взрослых с синдромом Дауна.
Это проявляется как повышенный уровень как исходной, так и ситуативной тревожности с четко определенными факторами стресса для каждого из них. Ситуативная тревога часто проявляется во время переходов и ожиданий новых ситуаций, например, переходов из дома в школу, транзита, приема пищи или сна, а также во время новых и незнакомых ситуаций с неопределенными ожиданиями в окружающей среде.
НАБЛЮДАТЕЛЬНЫЕ НАРУШИТЕЛЬНЫЕ СИМПТОМЫ
Повышенный уровень беспокойства и беспокойства может привести к тому, что ребенок или взрослый будет вести себя очень жестко, даже приводя к состоянию «застревания», о чем часто сообщают лица, осуществляющие уход, когда ребенку или взрослому необходимо следовать привычному распорядку дня в этих условиях. ситуации.Они также практикуют повторяющееся, компульсивное, а также ритуальное поведение, которое поднимает вопрос об обсессивно-компульсивном расстройстве. Ребенок или взрослый в этих обстоятельствах часто бывает несчастным, напуганным, и эти два состояния — общая тревога и обсессивно-компульсивное поведение — часто могут сосуществовать.
Беспокойный, оппозиционный и невнимательный ребенок с синдромом Дауна часто бывает не несчастным, а скорее глупым, счастливым и возбужденным. Для родителей или опекунов довольно сложно сориентироваться в проблемах, поскольку ребенок / взрослый с синдромом Дауна с генерализованной тревогой или обсессивно-компульсивным профилем имеет тенденцию застревать, замораживаться и требует большой степени негативного внимания, которое, в свою очередь, усиливается и продолжается в порочном круге.
ДИФФЕРЕНЦИАЦИЯ СИМПТОМОВ ТРЕВОГИ И СДВГ У ДЕТЕЙ
В отличие от детей с синдромом Дауна с импульсивным, оппозиционным профилем и профилем дефицита внимания, беспокойство, беспокойство и компульсивность, связанные с общим состоянием тревоги, имеют идентифицируемое начало с более прерывистым течением. Во всех этих ситуациях необходимо вести подробный анамнез, чтобы определить источник или триггеры окружающей среды, способствующие возникновению беспокойства в связи с изменениями в непосредственной домашней, школьной или рабочей среде.
В таких обстоятельствах очень важны оценка предшествующих событий, поведения и последствий (ABC), а также разработка плана изменения поведения и управления. Использование антидепрессантов или успокаивающих лекарств может помочь, и их следует использовать для более стойких и серьезных симптомов.
СИМПТОМЫ ДЕПРЕССИИ
Дети и взрослые с симптомами депрессии часто проявляют крайнюю социальную изоляцию, печальные (но не лабильные) аффекты и неспособность получать удовольствие от многих занятий, которые они раньше любили.Родители или опекуны часто сообщают, что поведение ребенка / взрослого раньше не было таким. Нарушение сна обычно возникает одновременно как с депрессией, так и с тревожным состоянием, и не обязательно помогает нам различать их. Самым замечательным аспектом депрессии у детей и взрослых с синдромом Дауна является ее связь с пагубными триггерами окружающей среды. Они могут включать ранее нераспознанное заболевание, боль или психосоциальные стрессоры, например, переезд старшего брата или сестры в колледж, внезапное или хроническое заболевание члена семьи, смерть домашнего питомца, долгое время проживавшего в семье, отсутствие учителя (отпуск, болезнь).
Все эти обычные события кажутся необычными для детей и взрослых с синдромом Дауна с непропорциональным психологическим воздействием по сравнению с обычным человеком в аналогичных обстоятельствах. Таким образом, дети / взрослые с синдромом Дауна остаются чрезвычайно чувствительными к изменениям в своей среде, которые они часто воспринимают неблагоприятно. Мы рекомендуем, если ожидаются какие-либо негативные изменения, оказывать поддерживающие консультационные услуги и поддержку в ожидании их воздействия.Попытки вылечить стойкую депрессию в контексте продолжающегося стресса с помощью фармакологического вмешательства часто оказываются бесполезными без индивидуальной поддержки. Необходимо комбинированное лечение, включающее как психосоциальные, так и фармакологические компоненты. Аргумент в пользу фармакологического вмешательства усиливается, если считается, что дети и взрослые с синдромом Дауна уже имеют биологическую уязвимость (например, положительный семейный анамнез, предыдущий эпизод депрессии, сопутствующее заболевание).
Каковы симптомы невнимательности, импульсивности, гиперактивности и деструктивности у людей с синдромом Дауна? Как они диагностируются и лечатся?
Дети и взрослые с синдромом Дауна часто имеют значительные трудности с обработкой информации и очень трудно удерживать внимание при выполнении задач.У детей с более выраженным когнитивным и рецептивно-экспрессивным речевым дефицитом, особенно в младших возрастных группах, трудности с вниманием часто сопровождаются импульсивным и гиперактивным поведением. Этот образец невнимательности, импульсивности и двигательной гиперактивности согласуется с диагнозом синдрома дефицита внимания с гиперактивностью. По этой причине многих детей с таким характерным поведением лечат стимуляторами.
Реакция детей и взрослых с синдромом Дауна не дала обнадеживающих результатов.В подгруппе детей и взрослых с синдромом Дауна наблюдается определенная неблагоприятная поведенческая активация в ответ на эти лекарства. К наиболее часто наблюдаемым побочным эффектам относятся: раздражительность, возбуждение, агрессивное поведение, переходная тревожность и проблемы со сном.
Родители или опекуны должны быть предупреждены об этих побочных эффектах, поскольку они могут возникнуть очень скоро после начала лечения и могут быть очень неприятными для них. Небольшая группа детей с симптомами СДВГ, тем не менее, может получить пользу от стимуляторов, но даже у них они могут усилить тревожность, а также симптомы обсессивно-компульсивного расстройства.По этой причине основной упор в лечении симптомов, подобных СДВГ, должен быть сосредоточен на поведенческих и терапевтических стратегиях для улучшения адаптивного функционирования и производительности в домашних условиях и в классе.
Детям с высокой степенью импульсивности и деструктивным поведением было полезно использование низких доз клонидина, но это лекарство также может иметь ограниченную эффективность, так как у некоторых детей оно может вызывать дневную сонливость. Следует подчеркнуть, что использование клонидина само по себе может быть эффективным только в борьбе с импульсивным, гиперактивным и деструктивным поведением и не обязательно улучшает первичное внимание.
Клонидин, вводимый перед сном, также может помочь ребенку уснуть.
Какие поведенческие проблемы обычно связаны с хроническими нарушениями сна? Как это оценивается и рассматривается?
Дети и взрослые с синдромом Дауна обычно испытывают ряд проблем, связанных со сном, либо как первичное расстройство сна, либо связанные с проблемами психического здоровья (например, генерализованное беспокойство и расстройства настроения). Независимо от этиологии, трудности со сном ухудшают способность ребенка или взрослого с синдромом Дауна сохранять бдительность и внимание в течение дня, а также лучше контролировать себя, e.g., терпимость к разочарованию. Хронические нарушения сна у детей и взрослых с синдромом Дауна должны быть тщательно обследованы междисциплинарной командой, чтобы исключить любые сопутствующие заболевания.
Дети и взрослые с синдромом Дауна, в частности, подвержены повышенному риску развития обструктивного апноэ во сне с легкой или умеренной остановкой дыхания во время сна, что приводит к снижению сатурации кислорода в крови.
Хотя диагноз апноэ во сне подозревается на основании анамнеза, который часто включает данные о периодах дневной сонливости и утомляемости, необходимо проводить дальнейшие тесты для подтверждения этого диагноза путем направления на исследование сна в лабораторию по расстройствам сна. доступны в крупных медицинских центрах.
Каковы основные факторы, вызывающие поведенческие и эмоциональные трудности, связанные с окружающей средой?
Дети и взрослые с синдромом Дауна часто чрезвычайно чувствительны к психосоциальным стрессорам и факторам окружающей среды. Болезнь или потеря близких и близких является особенно разрушительной и почти всегда приводит к сложной реакции горя, в течение которой ребенок или взрослый с синдромом Дауна может испытывать регрессивные изменения в своей способности думать, рассуждать, запоминать, обрабатывать информацию и учиться. .Психосоциальные и средовые триггеры также приводят к состоянию генерализованной тревоги, симптомам обсессивно-компульсивного расстройства, депрессии и проблемам со сном.
Они могут быть связаны с потерей веса, плохим уходом за собой и неспособностью быть мотивированным к посещению школы или трудоустройству. Если ситуация сохраняется и не предпринимается согласованных попыток вмешательства с помощью психосоциального консультирования, лечения соответствующими лекарствами и поведенческих вмешательств, психическое состояние может сохраняться и быть связано с долгосрочным ухудшением психосоциального и когнитивного функционирования.
Распространено ли оппозиционно-вызывающее расстройство у детей / взрослых с синдромом Дауна?
Многие дети и взрослые с синдромом Дауна обладают замечательным характером: они любят веселье, и их общение обычно включает поддразнивание, шутки, взрывы смеха, которые часто также могут приводить к навязчивому, раскованному социальному поведению. Многие реагируют на структурные и поведенческие вмешательства четкими подкреплениями и вознаграждениями. Иногда такое поведение выходит из-под контроля и берет верх над общими взаимодействиями.
Они становятся все более и более оппозиционными, неспособными слушать, довольно целеустремленными и погруженными в себя, например, садятся или ложатся и отказываются вставать, или продолжают самостоятельную деятельность, не обращая внимания на последствия при приеме пищи, ванне и постели. раз или во время переходов. Оппозиционное поведение встречается у людей со всеми уровнями когнитивных и языковых навыков, но с ними труднее справиться у людей с большими трудностями в рецептивно-экспрессивном общении. В классе управление поведением и индивидуальный помощник могут помочь держать ситуацию под контролем и способствовать обучению.Оппозиционные поведенческие проблемы у детей с рецептивно-экспрессивными и когнитивными ограничениями также обычно связаны с повышенным уровнем импульсивного и гиперактивного поведения и часто сочетаются с симптомами СДВГ.
Распространены ли расстройства настроения и биполярное расстройство у детей и взрослых с синдромом Дауна?
Необходим комплексный подход к оценке ребенка / взрослого с синдромом Дауна с нестабильностью настроения.
Важно исключить какие-либо основные медицинские и неврологические состояния, и особенно учитывать возможность неблагоприятного воздействия лекарств, которое может привести к вторичной нестабильности настроения.
Маленького ребенка с синдромом Дауна, который проявляется стойким оппозиционным, импульсивным, деструктивным, раздражительным и агрессивным поведением, следует рассматривать как возможное расстройство настроения. В нашем клиническом опыте сосуществование истинного биполярного расстройства и синдрома Дауна относительно неизвестно. Использование противосудорожных препаратов (в качестве стабилизаторов настроения) следует рассматривать только под тщательным наблюдением. Точно так же использование атипичных нейролептических препаратов следует рассматривать только как последнее средство, опять же, с тщательным мониторингом их потенциальных побочных эффектов.Эти последние лекарства, как правило, имеют ограниченную эффективность, и их следует использовать экономно и в низких дозах.
Поскольку дети и взрослые с синдромом Дауна уже подвергаются повышенному риску увеличения веса в течение своей жизни, повышенный аппетит, приводящий к увеличению веса, связанный с приемом атипичных нейролептиков, может быть дестабилизирующим. Поэтому всегда необходимы одновременные поведенческие и диетические вмешательства.
Вступаем ли мы в новую эру с улучшенной оценкой проблем психического здоровья у детей и взрослых с синдромом Дауна?
Оценка проблем психического здоровья у детей и взрослых за последние годы значительно улучшилась.В настоящее время существует более широкий спектр доступных скрининговых и диагностических инструментов для оценки психических состояний в различных возрастных группах развития с точки зрения измерения таких областей, как невербальные способности решать проблемы, язык и общение, а также адаптивное и поведенческое функционирование. Большая часть наших текущих знаний основана на клиническом опыте, и хотя акцент варьируется в зависимости от ориентации каждого поставщика медицинских услуг, например, изменение поведения, фармакологическое вмешательство и обучение социальным навыкам, родителям было бы разумно искать целостную философию для комплексного ухода (медицинско-психологическая помощь).
здоровье, поведение, фармакология, социальные навыки).
Несмотря на то, что многие люди с синдромом Дауна испытывают значительные задержки когнитивных функций и другие связанные с ними физические состояния, у них очень широкий диапазон способностей, и каждый человек развивается в своем собственном темпе. Несмотря на то, что их прогресс может задерживаться, многие из них достигают значимых вех в развитии и ведут приятную и очень богатую жизнь. Необходимо разработать более качественную доказательную базу с расширенными исследованиями аспектов психического здоровья при синдроме Дауна.Повышение осведомленности о проблемах психического здоровья сулит хорошие перспективы на будущее.
***
NDSS благодарит специального гостя, автора Керима Мунира, доктора медицины, магистра здравоохранения, доктора наук, за подготовку этой статьи.
Синдром Дауна: признаки, симптомы и характеристики
Синдром Дауна — это генетическое заболевание, при котором имеется дополнительная полная или частичная хромосома 21.
У большинства людей с синдромом Дауна эта аномалия вызывает множество отличительных физических характеристик, а также потенциальные проблемы со здоровьем и со здоровьем.Исключение составляют пациенты с относительно редкой формой синдрома Дауна, называемой мозаичным синдромом Дауна, при котором не все клетки имеют дополнительную хромосому 21. Человек с этим типом синдрома Дауна может иметь все признаки полной трисомии 21, некоторые из них — их, или их вообще нет.
Многие характеристики полной трисомии 21 весьма заметны — например, круглое лицо и вздернутые глаза, а также короткое коренастое телосложение. Люди с синдромом Дауна иногда неловко передвигаются, обычно из-за низкого мышечного тонуса (гипотонии) при рождении, что может мешать физическому развитию.
Синдром Дауна также связан с задержкой развития и интеллектуальными проблемами, хотя важно помнить, что их степень варьируется в широких пределах.
Технически говоря, родители и врачи ищут признаки синдрома Дауна, а не симптомы.
Их можно увидеть после рождения ребенка или, в некоторых случаях, в утробе матери.
Физические характеристики
Первый признак того, что у ребенка может быть синдром Дауна, может появиться во время обычного пренатального тестирования .В анализе крови матери, называемом четырехкратным скринингом, повышенные уровни определенных веществ могут быть красным флагом для синдрома Дауна, но не означают, что у ребенка определенно есть заболевание.
Видимые знаки
На ультразвуковом исследовании (изображение развивающегося плода, также называемое сонограммой) видимые признаки, указывающие на то, что у ребенка может быть синдром Дауна, включают:
- Избыточная кожа в задней части шеи (затылочная прозрачность)
- Бедренная кость (бедро) короче нормальной
- Отсутствует носовая кость
Эти признаки побуждают медицинских работников рекомендовать амниоцентез или забор проб ворсинок хориона (CVS), оба пренатальных теста, которые исследуют клетки, взятые из околоплодных вод или плаценты, соответственно, и которые могут подтвердить диагноз синдрома Дауна.
Некоторые родители выбирают эти тесты, а другие нет.
Характеристики
Люди с синдромом Дауна имеют множество узнаваемых черт лица и внешнего вида. Они наиболее очевидны при рождении и со временем могут стать более выраженными. К очевидным характеристикам синдрома Дауна можно отнести:
- Круглое лицо с плоским профилем и маленькими носом и ртом
- Большой язык, который может высовываться изо рта
- Глаза миндалевидной формы с кожей, закрывающей внутреннюю часть глаза (эпикантусная складка)
- Белые вкрапления в цветной части глаз (пятна Брашфилда)
- Ушки
- Маленькая голова с плоской спиной (брахицефалия)
- Короткая шея
- Клинодактилия: единственная складка на ладони каждой руки (обычно их две), короткие короткие пальцы и загнутый внутрь мизинец.
- Маленькая ступня с большим, чем обычно, промежутком между большим и вторым пальцами ноги
- Короткое, коренастое телосложение: При рождении дети с синдромом Дауна обычно среднего размера, но обычно растут медленнее и остаются меньше других детей своего возраста.Люди с синдромом Дауна также часто страдают лишним весом.
- Низкий мышечный тонус: Младенцы с синдромом Дауна часто выглядят «вялыми» из-за состояния, называемого гипотонией. Хотя гипотония может улучшаться и часто действительно улучшается с возрастом и физиотерапией, большинство детей с синдромом Дауна обычно достигают вех в развитии — сидя, ползания и ходьбы — позже, чем другие дети. Низкий мышечный тонус может способствовать проблемам с кормлением и задержке моторики. У детей младшего возраста и старшего возраста могут быть задержки в речи и в обучающих навыках, таких как кормление, одевание и приучение к туалету.
Руководство по обсуждению для доктора с синдромом Дауна
Получите наше руководство для печати к следующему визиту к врачу, которое поможет вам задать правильные вопросы.
Отправить руководство по электронной почтеОтправить себе или любимому человеку.
Зарегистрироваться
Это руководство для обсуждения с доктором отправлено на адрес {{form.email}}.
Произошла ошибка. Пожалуйста, попробуйте еще раз.
Интеллект и развитие
Все люди с синдромом Дауна имеют определенную степень умственной отсталости или задержки в развитии, что означает, что они склонны учиться медленно и могут испытывать трудности со сложными рассуждениями и суждениями.
Существует распространенное заблуждение, что у детей с синдромом Дауна есть определенные ограничения в их способности к обучению, но это совершенно неверно. Невозможно предсказать, в какой степени ребенок, рожденный с синдромом Дауна, будет интеллектуально неблагополучным.
По данным международной правозащитной организации «Образование по синдрому Дауна» (DSE), связанные с этим проблемы можно разделить на следующие категории:
- Медленное развитие моторики: Задержки в достижении контрольных точек, которые позволяют ребенку передвигаться, ходить и пользоваться руками и ртом, могут снизить его возможности для изучения и познания мира, что, в свою очередь, может повлиять на когнитивное развитие и влияют на развитие языковых навыков.
- Выразительный язык, грамматика и ясность речи: Из-за задержек в развитии понимания речи большинство детей с синдромом Дауна медленно усваивают правильную структуру предложения и грамматику, согласно DSE. У них также могут быть проблемы с четкой речью, даже если они точно знают, что пытаются сказать. Это может расстраивать и иногда приводить к проблемам с поведением. Это может даже привести к недооценке когнитивных способностей ребенка.
- Числовые навыки: Большинству детей с синдромом Дауна сложнее овладеть числовыми навыками, чем навыками чтения.Фактически, DSE утверждает, что первые обычно примерно на два года отстают от вторых.
- Кратковременная вербальная память: Краткосрочная память — это система немедленной памяти, которая на короткие промежутки времени сохраняет только что изученную информацию. Он поддерживает всю учебную и познавательную деятельность и имеет отдельные компоненты для обработки визуальной или вербальной информации. Дети с синдромом Дауна не так хорошо умеют удерживать и обрабатывать информацию, которая поступает к ним вербально, как запоминать то, что им представляется визуально.Это может поставить их в особое невыгодное положение в классах, где большая часть новой информации преподается через разговорный язык.
Несомненно то, что люди с синдромом Дауна имеют потенциал к обучению на протяжении всей своей жизни и что их потенциал можно максимизировать за счет раннего вмешательства, хорошего образования, высоких ожиданий и поддержки со стороны семьи, опекунов и учителей. Дети с синдромом Дауна могут учиться и действительно учатся и способны развивать навыки на протяжении всей своей жизни.Просто они достигают целей с разной скоростью.
Психологические характеристики
Людей с синдромом Дауна часто считают особенно счастливыми, общительными и общительными. Хотя в целом это может быть правдой, важно не стереотипировать их, даже когда речь идет о маркировке их такими положительными характеристиками.
Люди с синдромом Дауна испытывают весь спектр эмоций и имеют свои собственные характеристики, сильные, слабые стороны и стили — как и все остальные.
Есть некоторые виды поведения, связанные с синдромом Дауна, которые во многом связаны с уникальными проблемами, которые представляет это состояние. Например, большинству людей с синдромом Дауна, как правило, нужен порядок и рутина, когда они сталкиваются со сложностями повседневной жизни. Они преуспевают в рутине и часто настаивают на сходстве. Это можно интерпретировать как врожденное упрямство, но это случается редко.
Еще одно поведение, часто наблюдаемое у людей с синдромом Дауна, — это разговор с самим собой, что иногда делают все.Считается, что люди с синдромом Дауна часто используют разговор с самим собой как способ обработки информации и обдумывания вещей.
Осложнения
Как видите, сложно отделить некоторые признаки синдрома Дауна от его возможных осложнений. Однако имейте в виду, что, хотя многие из вышеперечисленных проблем вызывают неоспоримую озабоченность, другие просто намечают курс для человека, выходящий за рамки «нормы». Люди с синдромом Дауна и их семьи принимают все это по-своему.
Тем не менее, люди с синдромом Дауна чаще, чем здоровые люди, имеют определенные проблемы с физическим и психическим здоровьем. Эти дополнительные заботы могут осложнить уход на протяжении всей жизни.
Потеря слуха и инфекции уха
По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, до 75 процентов детей с синдромом Дауна будут иметь ту или иную форму потери слуха. Во многих случаях это может быть связано с аномалиями в костях внутреннего уха.
Важно обнаруживать проблемы со слухом как можно раньше, так как нарушение слуха может быть фактором задержки речи и языковых задержек.
Дети с синдромом Дауна также подвержены повышенному риску инфекций уха. Хронические ушные инфекции могут способствовать потере слуха.
Проблемы со зрением или здоровьем глаз
По данным CDC, до 60 процентов детей с синдромом Дауна будут иметь какие-либо проблемы со зрением, такие как близорукость, дальнозоркость, косоглазие, катаракта или закупорка слезных протоков.Половине нужно будет надеть очки.
Инфекции
Национальный институт здоровья (NIH) заявляет: «Синдром Дауна часто вызывает проблемы в иммунной системе, которые могут затруднить борьбу с инфекциями». Например, у младенцев с этим заболеванием частота пневмонии на первом году жизни на 62% выше, чем у других новорожденных.
Обструктивное апноэ сна
Национальное общество синдрома Дауна (NSDD) сообщает, что существует 50–100% вероятность того, что у человека с синдромом Дауна разовьется это нарушение сна, при котором дыхание временно останавливается во время сна.Это состояние особенно часто встречается при синдроме Дауна из-за физических аномалий, таких как низкий мышечный тонус во рту и верхних дыхательных путях, узкие дыхательные пути, увеличенные миндалины и аденоиды, а также относительно большой язык. Часто первой попыткой лечения апноэ во сне у ребенка с синдромом Дауна является удаление аденоидов и / или миндалин.
Проблемы опорно-двигательного аппарата
Американская академия хирургов-ортопедов перечисляет ряд проблем, влияющих на мышцы, кости и суставы людей с синдромом Дауна.Одной из наиболее распространенных является аномалия верхней части шеи, называемая атлантоаксиальной нестабильностью (AAI), при которой шейные позвонки смещаются. Это не всегда вызывает симптомы, но когда это происходит, это может привести к неврологическим симптомам, таким как неуклюжесть, трудности при ходьбе или ненормальная походка (например, хромота), нервная боль в шее, а также мышечное напряжение или сокращения.
Синдром Дауна также связан с нестабильностью суставов, в результате чего бедра и колени могут легко вывихнуться.
Пороки сердца
По данным CDC, около половины всех детей с синдромом Дауна рождаются с пороками сердца. Они могут варьироваться от легких проблем, которые могут исчезнуть сами собой со временем, до серьезных дефектов, требующих лечения или хирургического вмешательства.
Наиболее частым пороком сердца, наблюдаемым у младенцев с синдромом Дауна, является дефект атриовентрикулярной перегородки (АВСД) — отверстия в сердце, которые мешают нормальному кровотоку. AVSD может нуждаться в хирургическом лечении.
У детей с синдромом Дауна, которые не рождаются с проблемами сердца, они не разовьются в дальнейшем.
Проблемы с желудочно-кишечным трактом
Люди с синдромом Дауна, как правило, подвержены повышенному риску различных проблем с желудочно-кишечным трактом. Одно из них, состояние, называемое атрезия двенадцатиперстной кишки , представляет собой деформацию небольшой трубчатой структуры (двенадцатиперстной кишки), которая позволяет переваренному материалу из желудка проходить в тонкий кишечник. У новорожденных это состояние вызывает вздутие верхней части живота, чрезмерную рвоту и отсутствие мочеиспускания и дефекации (после первых нескольких дефекаций мекония).Атрезию двенадцатиперстной кишки можно успешно лечить хирургическим путем вскоре после рождения.
Еще одно важное желудочно-кишечное заболевание при синдроме Дауна — это болезнь Гиршпрунга — отсутствие нервов в толстой кишке, которое может вызвать запор.
Целиакия, при которой проблемы с кишечником развиваются, когда кто-то ест глютен, белок, содержащийся в пшенице, ячмене и ржи, также чаще встречается у людей с синдромом Дауна.
Гипотиреоз
В этом состоянии щитовидная железа вырабатывает мало или совсем не вырабатывает гормона щитовидной железы, который регулирует функции организма, такие как температура и энергия.Гипотиреоз может присутствовать при рождении или развиваться в более позднем возрасте, поэтому регулярные проверки на это состояние следует проводить, начиная с рождения ребенка с синдромом Дауна. Гипотиреоз можно лечить, принимая гормон щитовидной железы внутрь.
Заболевания крови
К ним относятся анемия, при которой в красных кровяных тельцах не хватает железа для переноса кислорода в организм, и полицитемия (уровень красных кровяных телец выше нормы). Детский лейкоз, тип рака, поражающий лейкоциты, встречается примерно у 2–3% детей с синдромом Дауна.
Эпилепсия
По данным Национального института здоровья, это эпилептическое расстройство, скорее всего, возникает в течение первых двух лет жизни человека с синдромом Дауна или разовьется после третьего десятилетия жизни.
Около половины людей с синдромом Дауна заболевают эпилепсией после 50 лет.
Психические расстройства
Также важно понимать, что, несмотря на то, что может показаться врожденной непоколебимой жизнерадостностью, при синдроме Дауна зарегистрированы более высокие уровни тревожных расстройств, депрессии и обсессивно-компульсивного расстройства.Эти психологические проблемы можно успешно лечить с помощью изменения поведения, консультирования, а иногда и лекарств.
Часто задаваемые вопросы
Почему люди с синдромом Дауна выглядят одинаково?
У них есть дополнительная хромосома или часть дополнительной хромосомы. Исследователи считают, что этот дополнительный генетический материал влияет на рост верхней челюсти (части черепа), а также костей, хрящей и соединительной ткани в голове, известных как черепной нервный гребень.Это создает общие черты синдрома Дауна, такие как вздернутые, миндалевидные глаза и меньшего размера голова.
Почему люди с синдромом Дауна высовывают язык?
У многих людей с синдромом Дауна язык необычно большой. В этом состоянии, называемом макроглоссией, язык слишком велик для рта, поэтому он высовывается наружу. Поскольку у детей, рожденных с синдромом Дауна, также нарушен контроль над мышцами (а язык — это мышца), это состояние может быть особенно заметным и проблематичным.
Почему люди с синдромом Дауна так счастливы?
Люди с синдромом Дауна испытывают весь спектр эмоций и не всегда счастливы. В целом, подавляющее большинство людей с синдромом Дауна сообщают, что довольны жизнью и им нравится то, кем они являются.
Преимущество синдрома Дауна: факт или вымысел?
«Преимущество синдрома Дауна» — это популярная концепция, согласно которой детей с синдромом Дауна легче вырастить, чем детей с другими отклонениями в развитии.Мы оценили, будут ли матери детей с нарушениями развития демонстрировать постоянное преимущество синдрома Дауна по сравнению с их детьми в возрасте от 12 до 18 лет. Результаты не выявили значительных различий между матерями детей с синдромом Дауна и матерями детей с другими отклонениями в развитии по большинству переменных материнского функционирования. Хотя предыдущая группа сообщила о постоянном преимуществе с точки зрения личного вознаграждения и субъективного благополучия, эти диагностические групповые различия исчезли, когда стали контролироваться материнский возраст и адаптивное поведение ребенка.Мы пришли к выводу, что эти переменные могут помочь объяснить преимущество синдрома Дауна.
Реакция семьи и приспособление к детям с отклонениями в развитии широко изучается, при этом все еще цитируемые исследования относятся к 1950-м и 1960-м годам (Farber, 1959, 1960). В большей части этой ранней работы исследователи изучали семьи детей с нарушениями развития без учета относительного воздействия нарушений разной этиологии и, таким образом, не проводили диагностическую дифференциацию детей в их выборках.Одним из первых исключений из этой неоднородности был особый интерес к синдрому Дауна. Внимание к синдрому Дауна, вероятно, было вызвано его относительно широкой распространенностью, его распознаванием и диагностикой в раннем возрасте, а также открытием его хромосомного происхождения (Lejeune, 1959). Комплексное и лонгитюдное исследование, проведенное Гатом, продемонстрировало, что многие родители детей с синдромом Дауна демонстрируют устойчивость, с доказательствами того, что между родителями детей с синдромом Дауна и родителями типично развивающихся детей мало различий (Gath, 1977; Gath & Gumley, 1984). несмотря на проблемы с поведением, которые часто сопровождают нарушения развития (Gath & Gumley, 1986).
Хотя исследования по адаптации семьи к детям с синдромом Дауна имеют долгую историю, некоторые вопросы остаются нерешенными. Среди них — наличие в этих семьях более позитивной адаптации, чем в семьях, воспитывающих детей с отклонениями в развитии различной этиологии, и если да, то почему. Это так называемое «преимущество синдрома Дауна» было изучено множеством исследователей с использованием различных показателей функционирования родителей и семей на протяжении всей жизни, а также путем сравнения групп детей и молодых людей с нарушениями развития разной этиологии (например,г., Blacher & McIntyre, 2006; Кэхилл и Глидден, 1996; Эйзенхауэр, Бейкер и Блахер, 2005; Stoneman, 2007).
Некоторые исследования родительской адаптации подтверждают преимущество синдрома Дауна с доказательствами того, что матери молодых людей с синдромом Дауна испытывают меньше депрессии и более позитивное воздействие, чем матери молодых людей с другими отклонениями в развитии (Blacher & McIntyre, 2006). Точно так же стареющие матери взрослых с синдромом Дауна сообщают о значительно меньшем бремени и стрессе, связанных с уходом, чем матери взрослых с умственной отсталостью другой этиологии (Seltzer, Krauss, & Tsunematsu, 1993).В дополнение к исследованиям родительской адаптации, исследования функционирования семьи и взаимоотношений в семьях детей с отклонениями в развитии также подтверждают преимущество синдрома Дауна. В частности, дети с синдромом Дауна, по-видимому, оказывают положительное влияние на родительские отношения, поскольку уровень разводов в этих семьях ниже, чем в семьях с детьми с другими врожденными дефектами и семьях с детьми без инвалидности (Urbano & Hodapp, 2007). У детей с синдромом Дауна также, кажется, лучшие отношения со своими братьями и сестрами, чем у детей с аутизмом (Hodapp & Urbano, 2007).Более того, в исследовании домашней среды семей, где есть дети с нарушениями развития, Минк, Нихира и Мейерс (1983) обнаружили, что среди семей, составляющих «сплоченный, гармоничный» тип, который был лучшим типом семьи, дети с синдромом Дауна составили самый высокий процент. Точно так же в семьях, которые были «обездоленными с низким моральным духом», наихудшим типом семьи, был самый низкий процент детей с синдромом Дауна. Mink et al. предположили, что дети с синдромом Дауна могут иметь положительное влияние на климат в доме.
Одним из объяснений преимущества синдрома Дауна является стереотип личности, согласно которому дети с синдромом Дауна веселые, дружелюбные и имеют покладистый характер (Dykens, 1999). Позитивные черты личности были связаны с синдромом Дауна с тех пор, как Джон Лэнгдон Даун (1866) впервые охарактеризовал людей с синдромом Дауна как юмористических и вполне способных подражать другим в комической манере. Некоторые исследования подтверждают позитивный стереотип личности, свидетельствуя о том, что эти дети демонстрируют больше социально привлекательного поведения, чем дети с другими отклонениями в развитии (Kasari & Hodapp, 1996).Точно так же родители детей с синдромом Дауна воспринимают своих детей более радостными, чем родители детей с умственной отсталостью неизвестной этиологии (Capps, Kasari, Yirmiya, & Sigman, 1993).
Свидетельства того, что у детей с синдромом Дауна относительно мало поведенческих проблем и более высокий уровень адаптивного поведения, также могут способствовать формированию стереотипа позитивной личности с синдромом Дауна.Например, дети с синдромом Дауна демонстрируют значительно меньше проблем с поведением, чем дети с другими отклонениями в развитии (Eisenhower et al., 2005). Точно так же молодые люди с синдромом Дауна демонстрируют значительно более высокий уровень адаптивного поведения и меньше проблем с поведением, чем молодые люди с другими нарушениями развития (Blacher & McIntyre, 2006).
Однако неясно, способствуют ли относительно низкие уровни дезадаптивного поведения и высокие уровни адаптивного поведения у детей и молодых людей с синдромом Дауна преимуществу синдрома Дауна.Хотя Эйзенхауэр и др. (2005) действительно обнаружили значительно меньше проблем с поведением у детей с синдромом Дауна по сравнению с детьми с другими отклонениями в развитии, матери детей с синдромом Дауна существенно не отличались от матерей детей с другими отклонениями в развитии по депрессии и положительному влиянию. Таким образом, более низкий уровень дезадаптивного поведения у детей с синдромом Дауна не дает преимущества синдрома Дауна. Напротив, Блачер и Макинтайр (2006) обнаружили, что меньшее количество проблем с поведением у детей с синдромом Дауна почти полностью объясняет преимущество синдрома Дауна.Другие исследователи также обнаружили, что более легкий темперамент у детей с синдромом Дауна по сравнению с детьми с другими отклонениями в развитии может помочь объяснить преимущество синдрома Дауна (Stoneman, 2007). Таким образом, предыдущие исследователи не пришли к единому мнению о существовании преимущества синдрома Дауна по отношению к роли поведения и темперамента детей.
Дополнительной трудностью в исследовании преимущества синдрома Дауна является выбор подходящих групп сравнения.Исследователи, изучающие преимущество синдрома Дауна, сравнили детей с синдромом Дауна с детьми с аутизмом, церебральным параличом, синдромом ломкой Х-хромосомы и отклонениями в развитии различной этиологии (Cahill & Glidden, 1996; Glidden & Cahill, 1998). Преимущество синдрома Дауна обычно наиболее очевидно, когда дети с синдромом Дауна сравниваются с детьми с аутизмом (Abbeduto et al., 2004; Blacher & McIntyre, 2006; Eisenhower et al., 2005). Более того, некоторые исследователи сравнивали детей с синдромом Дауна и детей с аутизмом только для того, чтобы продемонстрировать преимущество синдрома Дауна (Hodapp & Urbano, 2007; Holroyd & McArthur, 1976).Например, Ходапп и Урбано обнаружили, что у детей с синдромом Дауна более тесные и теплые отношения со своими братьями и сестрами, чем у детей с аутизмом. Однако некоторые из основных трудностей с аутизмом связаны с проблемами социального взаимодействия и взаимоотношений. Кроме того, присущие аутизму поведенческие проблемы могут сделать воспитание этих детей особенно трудным для семей. Следовательно, аутизм может быть неподходящей группой для сравнения с точки зрения демонстрации преимущества синдрома Дауна.Исследователи, которые сравнивают синдром Дауна только с аутизмом, могут продемонстрировать «недостаток аутизма», а не преимущество синдрома Дауна, как отмечают Стоунман (2007) и Ходапп, Риччи, Ли и Фидлер (2003).
Другое исследование, которое ставит под сомнение существование преимущества синдрома Дауна, предполагает, что неспособность контролировать смешивающие переменные может способствовать обнаружению преимущества. Например, родители детей с синдромом Дауна и родители детей с другими отклонениями в развитии демонстрируют успешный и аналогичный уровень функционирования после того, как контролируются смешанные демографические переменные, такие как возраст ребенка, семейное положение и семейный доход (Cahill & Glidden, 1996; Glidden & Cahill, 1998; Stoneman, 2007).Таким образом, исследователи, которые не учитывают потенциально искажающие демографические переменные, могут необоснованно поддерживать преимущество синдрома Дауна.
Возраст матери — особенно важная переменная, которую необходимо контролировать в исследованиях с выборками, содержащими матери детей с синдромом Дауна. Эти матери обычно старше, чем матери детей с другими отклонениями в развитии, потому что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом.Кроме того, поскольку матери и отцы детей с синдромом Дауна, как правило, старше и старше по своей работе, эти семьи часто имеют более высокие доходы. Исследователи, которые не учитывают смешивающую переменную возраста матери, могут получить результаты, которые ошибочно подтверждают преимущество синдрома Дауна. Например, результаты Abbeduto et al. (2004) поддерживают преимущество синдрома Дауна, но исследователи не смогли контролировать возраст матери, хотя матери детей с синдромом Дауна были значительно старше, чем матери детей с хрупкой X-хромосомой и матери детей с аутизмом.В других случаях неясно, не учитывают ли опубликованные исследования вмешивающиеся переменные. В своем исследовании, подтверждающем преимущество синдрома Дауна, Блахер и Макинтайр (2006) сообщили о демографических различиях между этническими группами, а не диагностическими группами. Без учета различий в диагностических группах Блахер и Макинтайр, возможно, неверно подтвердили существование преимущества синдрома Дауна.
То, существует ли эта разница между детьми с синдромом Дауна и детьми с другими отклонениями в развитии, и почему это имеет значение для семейного консультирования, а также для образования и лечения.Если преимущество синдрома Дауна подтверждается, то об этом положительном аспекте синдрома следует сообщить родителям во время первоначального диагноза и сообщить о последующих партнерских отношениях между родителями и профессионалами. Более того, понимание того, почему происходит это преимущество, позволило бы более точно определять, как продвигается консультирование, обучение и лечение. Например, если преимущество синдрома Дауна является исключительно результатом материнского возраста, то более молодых матерей, которые рожают большинство детей с синдромом Дауна, не следует поощрять ложными ожиданиями.Однако они могут оценить информацию о том, что с возрастом могут произойти изменения к лучшему. Кроме того, если будет окончательно установлено, что важной причиной преимущества является более высокий уровень адаптивного поведения, тогда улучшения адаптивного поведения могут быть приоритетными в протоколах лечения и обучения для всех детей с отклонениями в развитии, что, в свою очередь, будет способствовать еще большему позитивному поведению. приспособление в семьях.
В текущем исследовании мы изучали, будут ли матери детей с нарушениями развития демонстрировать преимущество синдрома Дауна.В частности, мы сравнили матерей детей с синдромом Дауна с матерями детей с другими нарушениями развития по нескольким параметрам функционирования матери, включая депрессию, субъективное благополучие, личную и семейную адаптацию к воспитанию ребенка с ограниченными возможностями, а также награды и заботы. связаны с переходом ребенка во взрослую жизнь. Мы также исследовали стабильность родительской адаптации и преимущество синдрома Дауна с помощью продольных данных, охватывающих возраст детей от 12 до 18 лет.Поскольку смешивающие переменные могут объяснять прошлые исследования в поддержку преимущества синдрома Дауна, в текущем исследовании учитывались любые переменные, предположительно влияющие на материнское функционирование или которые различались между диагностическими группами, например, возраст матери.
Наши участники являются частью лонгитюдного исследования, которое первоначально включало 249 приемных и биологических семей, по крайней мере, с одним ребенком с нарушением развития.Эти семьи были набраны через школы, социальные службы, объявления в газетах и личные рекомендации (Glidden, Kiphart, Willoughby, & Bush, 1993). Выборка в настоящем исследовании включает 120 матерей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии. Группа с синдромом Дауна в этой выборке состоит из 56 матерей, у которых есть хотя бы один ребенок с синдромом Дауна, а в другую группу с нарушениями развития входят 64 матери, у которых есть хотя бы один ребенок с любой другой формой нарушения развития.Приемные семьи составляли 37,5% группы с синдромом Дауна и 45,3% группы других нарушений развития, эквивалентный состав, χ 2 (1, N = 120) = 0,75, p > 0,05. Инвалидности 64 детей из другой группы с отклонениями в развитии включали церебральный паралич (25,0%), задержку развития неизвестного происхождения (12,5%), судороги (7,8%), другие хромосомные или генетические нарушения (7,8%), нарушения мозгового и нервного развития. системное поражение (6,3%), алкогольный синдром плода (3.1%) и различные другие инвалидность (37,5%). Все дети, кроме 24%, с другими ограниченными возможностями здоровья имели множественные нарушения, включая потерю слуха и зрения; нарушения речи, языка и обучаемости; и с физическими недостатками, такими как расщелина позвоночника. Уровень умственной отсталости детей был оценен на момент их включения в исследование как тяжелый / глубокий, легкий / средний или пограничный. В другой группе пороков развития 21,9% имели тяжелые / глубокие умственные нарушения, 73.4% имели легкую / среднюю умственную отсталость, а 4,7% — пограничную умственную отсталость. В группе с синдромом Дауна 10,7% имели тяжелые / глубокие умственные нарушения, 83,9% имели легкие / умеренные умственные нарушения и 5,4% имели пограничные умственные нарушения.
В таблице 1 представлены демографические характеристики матери и ребенка по диагностическим группам. Хотя две диагностические группы были схожи по большинству переменных, у матерей были существенные различия между группой с синдромом Дауна и другой группой с пороками развития по двум демографическим переменным.Матери детей с синдромом Дауна были значительно старше, t (118) = 2,55, p <0,05 и значительно чаще были англо-европейцами, чем матери детей с другими нарушениями развития, χ 2 (1 , N = 120) = 9,95, p <0,05. Кроме того, мы обнаружили значительные различия диагностических групп по трем характеристикам ребенка. Дети с синдромом Дауна были значительно моложе детей с другими отклонениями в развитии: t (118) = −3.83, стр. <0,01. Кроме того, дети с синдромом Дауна продемонстрировали лучшее адаптивное поведение с точки зрения личной самодостаточности, чем дети с другими отклонениями в развитии, t (118) = 2,47, p <0,05, тогда как дети с другими отклонениями в развитии продемонстрировали большую адаптивность. поведение с точки зрения самодостаточности сообщества, чем у детей с синдромом Дауна, t (118) = -2,96, p <0,01. (См. Раздел «Меры », «» для описания этих факторов «Адаптивная шкала поведения — версия школы» [ABS].)
Таблица 1. Характеристики семействана момент 4 по диагностической группе
Чтобы определить, были ли различия в диагностических группах в любой момент измерения, мы первоначально провели анализ дисперсии диагностики детей (синдром Дауна, другие нарушения развития) × время (время 3, время 4) (ANOVA) с повторными измерениями на временная переменная для подшкалы QRS «Субъективное благополучие», «Связано с детьми» и BDI.ANOVA выявил различия в двух диагностических группах по параметрам материнского функционирования. В частности, был основной эффект детского диагноза на отсутствие личного вознаграждения, F (1, 118) = 4,38, p <0,05, так что матери детей с синдромом Дауна получали большее личное вознаграждение, заботясь о своих детях, чем сделали матери детей с другими отклонениями в развитии. Также имелось основное влияние детской диагностики на субъективное благополучие, связанное с детьми, F (1, 118) = 5.98, p <0,05, причем матери детей с синдромом Дауна демонстрируют большее благополучие по отношению к своим детям, чем у матерей детей с другими отклонениями в развитии. Анализ также выявил два основных эффекта времени на переменные материнского функционирования. Главное влияние времени на отсутствие личной награды, F (1, 118) = 8,87, p <0,01, так что матери сообщили о значительно меньшей личной награде во время 4, чем во время 3.Также имело место основное влияние времени на личную нагрузку, F (1, 118) = 5,81, p <0,05, так что матери сообщили о значительно меньшей личной нагрузке во время 4, чем во время 3. Никаких взаимодействий не было значимым. .
Поскольку возраст матери, возраст ребенка и этническая принадлежность матери статистически различались между синдромом Дауна и группой других отклонений в развитии, мы исследовали взаимосвязь между этими переменными и материнским функционированием, чтобы определить возможные смешивающие переменные.Корреляция продукта-момента Пирсона между возрастом матери и ребенка и всеми переменными материнского функционирования привела к нескольким важным результатам. В частности, мы обнаружили значительную отрицательную корреляцию между отсутствием личного вознаграждения и возрастом матери во время 3, r = -22, p <0,05, и во время 4, r = -21, p <0,05; между личным бременем и возрастом матери во время 4, r = –29, p <0,01; и между BDI и возрастом матери во время 4, r = -.19, стр. <.05. Эти результаты показывают, что матери старшего возраста сообщили о лучшем функционировании по этим трем параметрам, чем матери более молодого возраста. Также наблюдались отрицательные корреляции между личным бременем и возрастом ребенка во время 3, r = −.18, p <0,05, и время 4, r = −.20, p <0,05, например что матери с детьми старшего возраста сообщают о меньшей личной нагрузке, чем матери с детьми младшего возраста. Мы также провели независимые выборки t тестов, чтобы определить возможные расовые групповые различия между англо-европейскими матерями и матерями других рас по всем параметрам материнского функционирования; однако никаких значительных результатов не было.
Для контроля смешивающих переменных мы провели ковариационный анализ детской диагностики (синдром Дауна, другие нарушения развития) × время (время 3, время 4) (ANCOVA) с повторными измерениями временной переменной для отсутствия личного вознаграждения (возраст матери. ковариата), личная нагрузка (ковариаты возраста матери и ребенка) и BDI (ковариата возраста матери). В таблице 3 представлены скорректированные средние для этих переменных функционирования матери.Больше не наблюдалось значимого основного эффекта детского диагноза на отсутствие личного вознаграждения, когда возраст матери контролировался, а ковариата возраста матери была значимой, F (1, 117) = 5,65, p <0,05, η р 2 = 0,05. В первоначальном анализе и в этих контролируемых анализах не было основного влияния детской диагностики на личную нагрузку или BDI. Более того, ковариаты возраста матери и ребенка не были значимыми в ANCOVA для личного бремени, тогда как ковариата возраста матери была значимой в ANCOVA для BDI, F (1,117) = 4.90, p <0,05, η p 2 = 0,04.
Таблица 3.Скорректированные средние значения функциональных переменных матери по времени и диагностической группе
Мы также контролировали разницу диагностических групп коэффициента личной самодостаточности. Поскольку в первоначальных анализах имелось значительное влияние диагноза ребенка на субъективное благополучие, связанное с ребенком, мы провели ANCOVA для субъективного благополучия, связанного с ребенком, с ковариатой коэффициента личной самодостаточности.Коэффициент личной самодостаточности контролировался, чтобы определить, было ли исходное различие между матерями детей с синдромом Дауна и матерями детей с другими отклонениями в развитии в отношении субъективного благополучия, связанного с детьми, связано с различиями диагностических групп в отношении личного Коэффициент самодостаточности. После контроля коэффициента личной самодостаточности больше не было основного влияния детской диагностики на субъективное благополучие, связанные с детьми, и ковариата коэффициента личной самодостаточности была статистически значимой, F (1, 117) = 5.47, p <0,05, η p 2 = 0,05.
Хотя группа с синдромом Дауна и группа с другими отклонениями в развитии имели эквивалентный состав приемных и родных семей, мы также провели семейный статус (приемные, рождение) × диагностику ребенка (синдром Дауна, другие нарушения развития) × время (время 3, время 4) ANOVA с повторными измерениями временной переменной для подшкалы QRS «Субъективное благополучие», «Связанный с детьми» и BDI.Нас особенно интересовали любые потенциальные взаимодействия «Семейный статус × Диагностика ребенка», которые могли бы выявить, что преимущество синдрома Дауна было скрыто или увеличено в приемных или биологических семьях. Основное влияние семейного статуса на личную нагрузку оказало то, что родные семьи сообщили о большей личной нагрузке, чем приемные семьи, F (1, 116) = 4,22, p <0,05. Однако не было значимых взаимодействий ни для одной из переменных материнского функционирования.
В таблице 4 представлены средние значения и SD с каждого фактора TDRWQ для двух диагностических групп. Для каждого из пяти факторов группа с синдромом Дауна показала больше вознаграждений и меньше беспокойств, чем другая группа с нарушениями развития. Однако многомерный дисперсионный анализ (MANOVA) «Детский диагноз (синдром Дауна, другие нарушения развития) × TDRWQ Factors (4)» не выявил значимых различий между диагностическими группами по этим факторам.Тем не менее, у матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, была тенденция сообщать о значительно большем вознаграждении и меньшем беспокойстве о финансовой независимости по мере того, как их ребенок переходит во взрослую жизнь, по сравнению с матерями детей с другими отклонениями в развитии, F (1, 118) = 3.62, p = 0,06. Кроме того, Детский диагноз (синдром Дауна, другие нарушения развития) × Семейные отношения с братьями и сестрами ANOVA выявил тенденцию к тому, что матери, воспитывающие детей с синдромом Дауна, сообщают о большем вознаграждении и меньшем беспокойстве о семейных отношениях, включая отношения между братьями и сестрами, чем матери дети с другими отклонениями в развитии, F (1, 80) = 3.52, p = 0,06.
Таблица 4. Факторынескорректированных средств перехода к ежедневным вознаграждениям и беспокойствам (TDRWQ) во время 4 по диагностической группе
Поскольку различия диагностических групп приблизились к статистической значимости для факторов финансовой независимости и семейных отношений с элементами братьев и сестер, мы провели дополнительный анализ с ковариатами, которые потенциально могли бы объяснить эти тенденции.В таблице 5 представлены скорректированные средние для каждого фактора TDRWQ. Детский диагноз (синдром Дауна, другие нарушения развития) × Факторы TDRWQ (4) многомерный анализ ковариации (MANCOVA) с возрастом матери и ковариатами личного коэффициента самодостаточности уменьшил тенденцию к тому, что матери, воспитывающие детей с синдромом Дауна, сообщают о большем вознаграждении и меньшем количестве беспокоятся о будущей финансовой независимости своих детей, чем матери, воспитывающие детей с другими отклонениями в развитии, F (1, 116) = 1.63, p = 0,21, хотя ковариаты возраста матери и коэффициента личной самодостаточности не были значимыми. Детский диагноз (синдром Дауна, другие нарушения развития) × Семейные отношения с братьями и сестрами Пункты ANCOVA с ковариатами возраста матери и коэффициента личной самодостаточности также уменьшили тенденцию для матерей детей с синдромом Дауна сообщать о большем вознаграждении и меньшем количестве забот, связанных с семьей и отношения братьев и сестер по сравнению с матерями детей с другими отклонениями в развитии, F (1, 78) = 2.57, p = 0,113, хотя ковариаты материнского возраста и коэффициента личной самодостаточности не были значимыми.
Таблица 5. Факторыскорректированного средства переходного ежедневного вознаграждения и беспокойства (TDRWQ) во время 4 по диагностической группе
Мы также провели семейный статус (усыновление, рождение) × детский диагноз (синдром Дауна, другие нарушения развития) × факторы TDRWQ (4) MANOVA и семейный статус (усыновление, рождение) × детский диагноз (синдром Дауна, другие нарушения развития) × Семейные отношения с братьями и сестрами. Пункты ANOVA специально для определения потенциального семейного статуса.Никаких значимых взаимодействий получено не было.
Прошлые исследования дали противоречивые данные о том, испытывают ли матери детей с синдромом Дауна преимущества перед матерями детей с другими отклонениями в развитии в отношении семьи и материнского функционирования. Таким образом, наша цель в настоящем исследовании состояла в том, чтобы выяснить, будут ли матери детей с нарушениями развития демонстрировать постоянное преимущество синдрома Дауна по сравнению с их детьми в возрасте от 12 до 18 лет.Кроме того, мы изучили переменные, которые потенциально могут объяснить преимущество синдрома Дауна.
Наши результаты подтверждают существование преимущества синдрома Дауна, но величина преимущества не кажется существенной. Средние значения переменных материнского функционирования показывают, что матери детей в обеих диагностических группах продемонстрировали положительную адаптацию к своим детям. По большинству переменных материнского функционирования (т.д., депрессия, личная нагрузка и дисгармония в семье), не было существенной разницы между матерями детей с синдромом Дауна и матерями детей с другими отклонениями в развитии. Однако в обоих случаях измерения матери детей с синдромом Дауна действительно сообщали о большем личном вознаграждении за поощрение своих детей и о более высоком субъективном благополучии, связанном с их детьми, чем матери детей с другими отклонениями в развитии. Эти результаты предполагают, что преимущество синдрома Дауна можно найти на переменных, специфичных для ребенка, а не на глобальных показателях депрессии и стресса.Аналогичным образом, прошлые исследования показывают, что родители детей с синдромом Дауна часто сообщают о большем родительском вознаграждении за их детей даже по сравнению с обычно развивающимися детьми (как отмечают Hodapp, Ly, Fidler, & Ricci, 2001). В текущем исследовании наблюдалась лишь тенденция, согласно которой матери детей с синдромом Дауна сообщали о большем количестве вознаграждений и меньшем беспокойстве по поводу перехода детей к взрослой жизни в отношении финансовой независимости и семейных отношений с братьями и сестрами. Кроме того, сходство оценок между двумя диагностическими группами по этим переменным TDRWQ, особенно после учета возраста матери и одного аспекта адаптивного поведения, демонстрирует отсутствие значительного преимущества синдрома Дауна.Данные TDRWQ подтверждают наш вывод о том, что преимущество синдрома Дауна невелико и часто исчезает, если диагностические групповые сравнения не противоречат друг другу.
Наши результаты показывают, что смешанные различия диагностических групп объясняют некоторые из того, что обычно концептуализируется как преимущество синдрома Дауна. Матери детей с синдромом Дауна были старше матерей детей с другими отклонениями в развитии примерно на 3 года.Кроме того, дети с синдромом Дауна были моложе детей с другими отклонениями в развитии примерно на 2 года. Таким образом, разница в возрасте между матерью и ребенком в группе с синдромом Дауна была примерно на 5 лет больше, чем разница в возрасте между матерью и ребенком в другой группе с отклонениями в развитии — существенная разница. При контроле возраста матери мы обнаружили, что матери детей с синдромом Дауна больше не демонстрировали большего личного вознаграждения за воспитание своих детей, чем матери детей с другими отклонениями в развитии.Таким образом, поскольку матери детей с синдромом Дауна, как правило, старше, они могут лучше справляться со стрессами и требованиями воспитания детей и, таким образом, могут испытывать больше положительных эмоций, связанных с воспитанием детей, чем матери детей с другим уровнем развития. инвалидность. Наши результаты о смешивающем характере материнского возраста аналогичны результатам предыдущих исследователей, которые не обнаружили преимущества синдрома Дауна после того, как удалось контролировать различия в диагностических демографических группах (Cahill & Glidden, 1996; Glidden & Cahill, 1998; Stoneman, 2007).
Материнские возрастные различия также могут указывать на по крайней мере частичную переинтерпретацию результатов других исследований, которые подтверждают преимущество синдрома Дауна. Например, Аббедуто и др. (2004) сообщили о существенном преимуществе синдрома Дауна, обнаружив различия диагностических групп по четырем различным показателям материнского благополучия. Однако матери людей с синдромом Дауна были значительно старше, чем матери людей из двух других диагностических групп.Хотя эти исследователи сообщили о регрессионном анализе, который включил некоторые демографические характеристики, возраст матери не был включен. Таким образом, возможно, что материнский возраст был ответственным по крайней мере за некоторые из отмеченных различий диагностических групп.
Адаптивное поведение ребенка также может способствовать обнаружению преимущества синдрома Дауна. Наши результаты демонстрируют значительно более высокий уровень адаптивного поведения с точки зрения личной самодостаточности (т.д., более высокие личные функциональные способности, связанные с приемом пищи, чистотой, использованием туалета и внешним видом) у детей с синдромом Дауна, чем у детей с другими отклонениями в развитии. Когда мы контролировали этот аспект адаптивного поведения, матери детей с синдромом Дауна больше не демонстрировали большего субъективного благополучия, связанного с их детьми, чем другие матери, что позволяет предположить, что большее материнское субъективное благополучие матерей в группе с синдромом Дауна было связано с более высоким уровнем адаптивного поведения детей.В отличие от возраста матери, который смешивает различия диагностических групп по параметрам функционирования матери и семьи, адаптивное поведение ребенка объясняет, почему может быть преимущество синдрома Дауна.
Наши результаты отражают результаты Blacher and McIntyre (2006), которые обнаружили, что молодые люди с синдромом Дауна демонстрируют значительно более эффективное адаптивное поведение, чем молодые люди с церебральным параличом, аутизмом или умственной отсталостью смешанной этиологии.Однако Блачер и Макинтайр также обнаружили, что участники группы с синдромом Дауна проявляли меньше неадаптивного поведения, чем участники групп с другими нарушениями развития, тогда как в текущем исследовании мы не обнаружили различий в диагностических группах в отношении неадаптивного поведения. Более того, Блачер и Макинтайр сообщили, что групповые различия в отношении неадаптивного поведения объясняют преимущество синдрома Дауна больше, чем групповые различия в адаптивном поведении. Противоречивые выводы Блахера и Макинтайра и настоящего исследования могут быть связаны с различиями в психологических измерениях и используемых аналитических стратегиях.Например, Блачер и Макинтайр провели регрессионный анализ, тогда как мы провели ANCOVA, чтобы более четко выявить различия диагностических групп.
Кроме того, в исследовании Blacher and McIntyre (2006) матери заполнили шкалу адаптивного поведения Вайнленда (Sparrow, Balla, & Cicchetti, 1984) для оценки уровня адаптивного и дезадаптивного поведения ребенка, тогда как в текущем исследовании учителя или другие люди Сервисные работники составили большинство респондентов по версии ABS-School.Школьная и домашняя среда — это разные контексты, и в каждом может проявляться разное поведение. Другие исследователи обнаружили систематические различия между выполнением мер адаптивного поведения родителями и учителями (Voelker, Shore, Hakim-Larson, & Bruner, 1997; Voelker, Shore, Lee, & Szuszkiewicz, 2000), так что это может быть одним из объяснений. разница в результатах. Если бы методологические процедуры, используемые для оценки преимущества синдрома Дауна, были бы более похожими, результаты Блахера и Макинтайра и наши результаты могли бы быть более похожими.
Величина преимущества синдрома Дауна, которое мы получили, была мала по сравнению с результатами, обнаруженными другими исследователями. Эта разница, вероятно, является результатом, по крайней мере частично, различий в выборках для сравнения. Большинство исследователей, сообщивших о сильном преимуществе синдрома Дауна, использовали группы сравнения детей с аутизмом (например, Abbeduto et al., 2004; Blacher & McIntyre, 2006; Eisenhower et al., 2005; Ходапп и Урбано, 2007; Холройд и МакАртур, 1976). Напротив, наша сравнительная выборка была смешанной этиологии, только у одного ребенка был первичный диагноз аутизма. Таким образом, исследование преимущества синдрома Дауна, в котором дети с аутизмом используются в качестве группы сравнения, может необоснованно подтверждать существование сильного преимущества синдрома Дауна, хотя вместо этого может быть значительный недостаток аутизма. Чтобы выявить это различие, исследователи должны использовать несколько групп сравнения разной этиологии.
Продольные данные текущего исследования имеют значение для стабильности преимущества синдрома Дауна по мере взросления детей с отклонениями в развитии. Поскольку не было взаимодействий «Диагностическая группа × время» по любой из переменных функционирования матери, преимущество синдрома Дауна кажется стабильным в течение периода от 12 до 18 лет. Однако устойчивость этого преимущества может характеризовать не все возрастные интервалы.Например, Эйзенхауэр и др. (2005) обнаружили, что матери испытывали больший стресс, когда их дети с синдромом Дауна перешли от 3 до 5 лет (то есть преимущество синдрома Дауна уменьшилось). Таким образом, устойчивость преимущества синдрома Дауна на протяжении всей жизни детей остается неясной. Дальнейшие исследования этого преимущества должны включать лонгитюдные данные от раннего детства до позднего подросткового возраста, чтобы дать всестороннюю оценку стабильности преимущества.
В дополнение к предоставлению информации о стабильности преимущества синдрома Дауна, продольный аспект текущих данных дает представление об общем процессе материнской адаптации к детям с отклонениями в развитии.В частности, наши результаты показывают, что матери детей с отклонениями в развитии испытывают меньшую личную нагрузку по мере того, как их дети достигают возраста от 12 до 18 лет. Эти дети могут нуждаться в меньшей родительской заботе, поскольку они обретают независимость во время перехода к взрослой жизни, что приводит к снижению ответственности по уходу и личному бремени для их матерей. Результаты также показывают, что матери получают меньше личного вознаграждения по мере того, как их дети переходят во взрослую жизнь. Точно так же наблюдалась отрицательная корреляция между возрастом ребенка и личным вознаграждением в нормирующей выборке, использованной для построения подшкалы QRS Отсутствие личного вознаграждения.Матери могут реагировать снижением чувства личной награды, потому что их усилия не так важны, как их дети обретают независимость в подростковом возрасте.
В целом, наиболее важные результаты настоящего исследования показывают, что различия диагностических групп по возрасту матери и адаптивному поведению ребенка способствуют преимуществу синдрома Дауна. В отличие от смешивающего характера материнского возраста, более высокий уровень адаптивного поведения ребенка у детей с синдромом Дауна помогает объяснить преимущество синдрома Дауна и имеет значение для исследователей, интересующихся фенотипами поведения (например,g., прямое и косвенное влияние синдром-специфических профилей и траекторий развития [Dykens, 1999; Hodapp, 1999]). Более того, хотя мы не обнаружили различий в дезадаптивном поведении в наших диагностических группах, данные других исследователей подтверждают его включение в объяснение преимущества синдрома Дауна. Мы рекомендуем исследователям использовать группы сравнения детей с диагнозом, отличным от аутизма, чтобы изучить преимущество синдрома Дауна. Некоторые исследования могут неверно поддерживать существование сильного преимущества синдрома Дауна, сравнивая детей с синдромом Дауна только с детьми с аутизмом (как отмечают Cahill & Glidden, 1996, и Stoneman, 2007).Мы не использовали группу сравнения детей с аутизмом для оценки преимущества синдрома Дауна и обнаружили преимущество лишь небольшой величины. Помимо использования соответствующих групп сравнения, будущие исследователи должны контролировать возможные различия диагностических групп по возрасту матери и адаптивному и дезадаптивному поведению ребенка, чтобы определить конкретные характеристики, которые либо искажают, либо объясняют лучшие результаты для семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Понимание происхождения дифференцированной адаптации к детям с различной этиологией инвалидности поможет поставщикам медицинских и социальных услуг более точно направлять свои советы родителям, включая рекомендации по вмешательствам.
Это исследование было поддержано грантом 21993 Национального института здоровья детей и развития человека (NICHD) и фондами развития преподавательского состава Колледжа Святой Марии в Мэриленде, предоставленных Л. М. Глиддену. Корреспонденция относительно этой статьи должна быть отправлена Ларэйн Мастерс Глидден, Колледж Святой Марии штата Мэриленд, Департамент психологии, 18952 E. Fisher Rd., Сент-Мэри-Сити, Мэриленд 20686. [email protected] или Эйприл М.Коррис, [email protected]
Преимущество синдрома Дауна: факт или вымысел?
«Преимущество синдрома Дауна» — это популярная концепция, согласно которой детей с синдромом Дауна легче вырастить, чем детей с другими отклонениями в развитии. Мы оценили, будут ли матери детей с нарушениями развития демонстрировать постоянное преимущество синдрома Дауна по сравнению с их детьми в возрасте от 12 до 18 лет.Результаты не выявили значительных различий между матерями детей с синдромом Дауна и матерями детей с другими отклонениями в развитии по большинству переменных материнского функционирования. Хотя предыдущая группа сообщила о постоянном преимуществе с точки зрения личного вознаграждения и субъективного благополучия, эти диагностические групповые различия исчезли, когда стали контролироваться материнский возраст и адаптивное поведение ребенка. Мы пришли к выводу, что эти переменные могут помочь объяснить преимущество синдрома Дауна.
Реакция семьи и приспособление к детям с отклонениями в развитии широко изучается, при этом все еще цитируемые исследования относятся к 1950-м и 1960-м годам (Farber, 1959, 1960). В большей части этой ранней работы исследователи изучали семьи детей с нарушениями развития без учета относительного воздействия нарушений разной этиологии и, таким образом, не проводили диагностическую дифференциацию детей в их выборках.Одним из первых исключений из этой неоднородности был особый интерес к синдрому Дауна. Внимание к синдрому Дауна, вероятно, было вызвано его относительно широкой распространенностью, его распознаванием и диагностикой в раннем возрасте, а также открытием его хромосомного происхождения (Lejeune, 1959). Комплексное и лонгитюдное исследование, проведенное Гатом, продемонстрировало, что многие родители детей с синдромом Дауна демонстрируют устойчивость, с доказательствами того, что между родителями детей с синдромом Дауна и родителями типично развивающихся детей мало различий (Gath, 1977; Gath & Gumley, 1984). несмотря на проблемы с поведением, которые часто сопровождают нарушения развития (Gath & Gumley, 1986).
Хотя исследования по адаптации семьи к детям с синдромом Дауна имеют долгую историю, некоторые вопросы остаются нерешенными. Среди них — наличие в этих семьях более позитивной адаптации, чем в семьях, воспитывающих детей с отклонениями в развитии различной этиологии, и если да, то почему. Это так называемое «преимущество синдрома Дауна» было изучено множеством исследователей с использованием различных показателей функционирования родителей и семей на протяжении всей жизни, а также путем сравнения групп детей и молодых людей с нарушениями развития разной этиологии (например,г., Blacher & McIntyre, 2006; Кэхилл и Глидден, 1996; Эйзенхауэр, Бейкер и Блахер, 2005; Stoneman, 2007).
Некоторые исследования родительской адаптации подтверждают преимущество синдрома Дауна с доказательствами того, что матери молодых людей с синдромом Дауна испытывают меньше депрессии и более позитивное воздействие, чем матери молодых людей с другими отклонениями в развитии (Blacher & McIntyre, 2006). Точно так же стареющие матери взрослых с синдромом Дауна сообщают о значительно меньшем бремени и стрессе, связанных с уходом, чем матери взрослых с умственной отсталостью другой этиологии (Seltzer, Krauss, & Tsunematsu, 1993).В дополнение к исследованиям родительской адаптации, исследования функционирования семьи и взаимоотношений в семьях детей с отклонениями в развитии также подтверждают преимущество синдрома Дауна. В частности, дети с синдромом Дауна, по-видимому, оказывают положительное влияние на родительские отношения, поскольку уровень разводов в этих семьях ниже, чем в семьях с детьми с другими врожденными дефектами и семьях с детьми без инвалидности (Urbano & Hodapp, 2007). У детей с синдромом Дауна также, кажется, лучшие отношения со своими братьями и сестрами, чем у детей с аутизмом (Hodapp & Urbano, 2007).Более того, в исследовании домашней среды семей, где есть дети с нарушениями развития, Минк, Нихира и Мейерс (1983) обнаружили, что среди семей, составляющих «сплоченный, гармоничный» тип, который был лучшим типом семьи, дети с синдромом Дауна составили самый высокий процент. Точно так же в семьях, которые были «обездоленными с низким моральным духом», наихудшим типом семьи, был самый низкий процент детей с синдромом Дауна. Mink et al. предположили, что дети с синдромом Дауна могут иметь положительное влияние на климат в доме.
Одним из объяснений преимущества синдрома Дауна является стереотип личности, согласно которому дети с синдромом Дауна веселые, дружелюбные и имеют покладистый характер (Dykens, 1999). Позитивные черты личности были связаны с синдромом Дауна с тех пор, как Джон Лэнгдон Даун (1866) впервые охарактеризовал людей с синдромом Дауна как юмористических и вполне способных подражать другим в комической манере. Некоторые исследования подтверждают позитивный стереотип личности, свидетельствуя о том, что эти дети демонстрируют больше социально привлекательного поведения, чем дети с другими отклонениями в развитии (Kasari & Hodapp, 1996).Точно так же родители детей с синдромом Дауна воспринимают своих детей более радостными, чем родители детей с умственной отсталостью неизвестной этиологии (Capps, Kasari, Yirmiya, & Sigman, 1993).
Свидетельства того, что у детей с синдромом Дауна относительно мало поведенческих проблем и более высокий уровень адаптивного поведения, также могут способствовать формированию стереотипа позитивной личности с синдромом Дауна.Например, дети с синдромом Дауна демонстрируют значительно меньше проблем с поведением, чем дети с другими отклонениями в развитии (Eisenhower et al., 2005). Точно так же молодые люди с синдромом Дауна демонстрируют значительно более высокий уровень адаптивного поведения и меньше проблем с поведением, чем молодые люди с другими нарушениями развития (Blacher & McIntyre, 2006).
Однако неясно, способствуют ли относительно низкие уровни дезадаптивного поведения и высокие уровни адаптивного поведения у детей и молодых людей с синдромом Дауна преимуществу синдрома Дауна.Хотя Эйзенхауэр и др. (2005) действительно обнаружили значительно меньше проблем с поведением у детей с синдромом Дауна по сравнению с детьми с другими отклонениями в развитии, матери детей с синдромом Дауна существенно не отличались от матерей детей с другими отклонениями в развитии по депрессии и положительному влиянию. Таким образом, более низкий уровень дезадаптивного поведения у детей с синдромом Дауна не дает преимущества синдрома Дауна. Напротив, Блачер и Макинтайр (2006) обнаружили, что меньшее количество проблем с поведением у детей с синдромом Дауна почти полностью объясняет преимущество синдрома Дауна.Другие исследователи также обнаружили, что более легкий темперамент у детей с синдромом Дауна по сравнению с детьми с другими отклонениями в развитии может помочь объяснить преимущество синдрома Дауна (Stoneman, 2007). Таким образом, предыдущие исследователи не пришли к единому мнению о существовании преимущества синдрома Дауна по отношению к роли поведения и темперамента детей.
Дополнительной трудностью в исследовании преимущества синдрома Дауна является выбор подходящих групп сравнения.Исследователи, изучающие преимущество синдрома Дауна, сравнили детей с синдромом Дауна с детьми с аутизмом, церебральным параличом, синдромом ломкой Х-хромосомы и отклонениями в развитии различной этиологии (Cahill & Glidden, 1996; Glidden & Cahill, 1998). Преимущество синдрома Дауна обычно наиболее очевидно, когда дети с синдромом Дауна сравниваются с детьми с аутизмом (Abbeduto et al., 2004; Blacher & McIntyre, 2006; Eisenhower et al., 2005). Более того, некоторые исследователи сравнивали детей с синдромом Дауна и детей с аутизмом только для того, чтобы продемонстрировать преимущество синдрома Дауна (Hodapp & Urbano, 2007; Holroyd & McArthur, 1976).Например, Ходапп и Урбано обнаружили, что у детей с синдромом Дауна более тесные и теплые отношения со своими братьями и сестрами, чем у детей с аутизмом. Однако некоторые из основных трудностей с аутизмом связаны с проблемами социального взаимодействия и взаимоотношений. Кроме того, присущие аутизму поведенческие проблемы могут сделать воспитание этих детей особенно трудным для семей. Следовательно, аутизм может быть неподходящей группой для сравнения с точки зрения демонстрации преимущества синдрома Дауна.Исследователи, которые сравнивают синдром Дауна только с аутизмом, могут продемонстрировать «недостаток аутизма», а не преимущество синдрома Дауна, как отмечают Стоунман (2007) и Ходапп, Риччи, Ли и Фидлер (2003).
Другое исследование, которое ставит под сомнение существование преимущества синдрома Дауна, предполагает, что неспособность контролировать смешивающие переменные может способствовать обнаружению преимущества. Например, родители детей с синдромом Дауна и родители детей с другими отклонениями в развитии демонстрируют успешный и аналогичный уровень функционирования после того, как контролируются смешанные демографические переменные, такие как возраст ребенка, семейное положение и семейный доход (Cahill & Glidden, 1996; Glidden & Cahill, 1998; Stoneman, 2007).Таким образом, исследователи, которые не учитывают потенциально искажающие демографические переменные, могут необоснованно поддерживать преимущество синдрома Дауна.
Возраст матери — особенно важная переменная, которую необходимо контролировать в исследованиях с выборками, содержащими матери детей с синдромом Дауна. Эти матери обычно старше, чем матери детей с другими отклонениями в развитии, потому что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом.Кроме того, поскольку матери и отцы детей с синдромом Дауна, как правило, старше и старше по своей работе, эти семьи часто имеют более высокие доходы. Исследователи, которые не учитывают смешивающую переменную возраста матери, могут получить результаты, которые ошибочно подтверждают преимущество синдрома Дауна. Например, результаты Abbeduto et al. (2004) поддерживают преимущество синдрома Дауна, но исследователи не смогли контролировать возраст матери, хотя матери детей с синдромом Дауна были значительно старше, чем матери детей с хрупкой X-хромосомой и матери детей с аутизмом.В других случаях неясно, не учитывают ли опубликованные исследования вмешивающиеся переменные. В своем исследовании, подтверждающем преимущество синдрома Дауна, Блахер и Макинтайр (2006) сообщили о демографических различиях между этническими группами, а не диагностическими группами. Без учета различий в диагностических группах Блахер и Макинтайр, возможно, неверно подтвердили существование преимущества синдрома Дауна.
То, существует ли эта разница между детьми с синдромом Дауна и детьми с другими отклонениями в развитии, и почему это имеет значение для семейного консультирования, а также для образования и лечения.Если преимущество синдрома Дауна подтверждается, то об этом положительном аспекте синдрома следует сообщить родителям во время первоначального диагноза и сообщить о последующих партнерских отношениях между родителями и профессионалами. Более того, понимание того, почему происходит это преимущество, позволило бы более точно определять, как продвигается консультирование, обучение и лечение. Например, если преимущество синдрома Дауна является исключительно результатом материнского возраста, то более молодых матерей, которые рожают большинство детей с синдромом Дауна, не следует поощрять ложными ожиданиями.Однако они могут оценить информацию о том, что с возрастом могут произойти изменения к лучшему. Кроме того, если будет окончательно установлено, что важной причиной преимущества является более высокий уровень адаптивного поведения, тогда улучшения адаптивного поведения могут быть приоритетными в протоколах лечения и обучения для всех детей с отклонениями в развитии, что, в свою очередь, будет способствовать еще большему позитивному поведению. приспособление в семьях.
В текущем исследовании мы изучали, будут ли матери детей с нарушениями развития демонстрировать преимущество синдрома Дауна.В частности, мы сравнили матерей детей с синдромом Дауна с матерями детей с другими нарушениями развития по нескольким параметрам функционирования матери, включая депрессию, субъективное благополучие, личную и семейную адаптацию к воспитанию ребенка с ограниченными возможностями, а также награды и заботы. связаны с переходом ребенка во взрослую жизнь. Мы также исследовали стабильность родительской адаптации и преимущество синдрома Дауна с помощью продольных данных, охватывающих возраст детей от 12 до 18 лет.Поскольку смешивающие переменные могут объяснять прошлые исследования в поддержку преимущества синдрома Дауна, в текущем исследовании учитывались любые переменные, предположительно влияющие на материнское функционирование или которые различались между диагностическими группами, например, возраст матери.
Наши участники являются частью лонгитюдного исследования, которое первоначально включало 249 приемных и биологических семей, по крайней мере, с одним ребенком с нарушением развития.Эти семьи были набраны через школы, социальные службы, объявления в газетах и личные рекомендации (Glidden, Kiphart, Willoughby, & Bush, 1993). Выборка в настоящем исследовании включает 120 матерей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии. Группа с синдромом Дауна в этой выборке состоит из 56 матерей, у которых есть хотя бы один ребенок с синдромом Дауна, а в другую группу с нарушениями развития входят 64 матери, у которых есть хотя бы один ребенок с любой другой формой нарушения развития.Приемные семьи составляли 37,5% группы с синдромом Дауна и 45,3% группы других нарушений развития, эквивалентный состав, χ 2 (1, N = 120) = 0,75, p > 0,05. Инвалидности 64 детей из другой группы с отклонениями в развитии включали церебральный паралич (25,0%), задержку развития неизвестного происхождения (12,5%), судороги (7,8%), другие хромосомные или генетические нарушения (7,8%), нарушения мозгового и нервного развития. системное поражение (6,3%), алкогольный синдром плода (3.1%) и различные другие инвалидность (37,5%). Все дети, кроме 24%, с другими ограниченными возможностями здоровья имели множественные нарушения, включая потерю слуха и зрения; нарушения речи, языка и обучаемости; и с физическими недостатками, такими как расщелина позвоночника. Уровень умственной отсталости детей был оценен на момент их включения в исследование как тяжелый / глубокий, легкий / средний или пограничный. В другой группе пороков развития 21,9% имели тяжелые / глубокие умственные нарушения, 73.4% имели легкую / среднюю умственную отсталость, а 4,7% — пограничную умственную отсталость. В группе с синдромом Дауна 10,7% имели тяжелые / глубокие умственные нарушения, 83,9% имели легкие / умеренные умственные нарушения и 5,4% имели пограничные умственные нарушения.
В таблице 1 представлены демографические характеристики матери и ребенка по диагностическим группам. Хотя две диагностические группы были схожи по большинству переменных, у матерей были существенные различия между группой с синдромом Дауна и другой группой с пороками развития по двум демографическим переменным.Матери детей с синдромом Дауна были значительно старше, t (118) = 2,55, p <0,05 и значительно чаще были англо-европейцами, чем матери детей с другими нарушениями развития, χ 2 (1 , N = 120) = 9,95, p <0,05. Кроме того, мы обнаружили значительные различия диагностических групп по трем характеристикам ребенка. Дети с синдромом Дауна были значительно моложе детей с другими отклонениями в развитии: t (118) = −3.83, стр. <0,01. Кроме того, дети с синдромом Дауна продемонстрировали лучшее адаптивное поведение с точки зрения личной самодостаточности, чем дети с другими отклонениями в развитии, t (118) = 2,47, p <0,05, тогда как дети с другими отклонениями в развитии продемонстрировали большую адаптивность. поведение с точки зрения самодостаточности сообщества, чем у детей с синдромом Дауна, t (118) = -2,96, p <0,01. (См. Раздел «Меры », «» для описания этих факторов «Адаптивная шкала поведения — версия школы» [ABS].)
Таблица 1. Характеристики семействана момент 4 по диагностической группе
Чтобы определить, были ли различия в диагностических группах в любой момент измерения, мы первоначально провели анализ дисперсии диагностики детей (синдром Дауна, другие нарушения развития) × время (время 3, время 4) (ANOVA) с повторными измерениями на временная переменная для подшкалы QRS «Субъективное благополучие», «Связано с детьми» и BDI.ANOVA выявил различия в двух диагностических группах по параметрам материнского функционирования. В частности, был основной эффект детского диагноза на отсутствие личного вознаграждения, F (1, 118) = 4,38, p <0,05, так что матери детей с синдромом Дауна получали большее личное вознаграждение, заботясь о своих детях, чем сделали матери детей с другими отклонениями в развитии. Также имелось основное влияние детской диагностики на субъективное благополучие, связанное с детьми, F (1, 118) = 5.98, p <0,05, причем матери детей с синдромом Дауна демонстрируют большее благополучие по отношению к своим детям, чем у матерей детей с другими отклонениями в развитии. Анализ также выявил два основных эффекта времени на переменные материнского функционирования. Главное влияние времени на отсутствие личной награды, F (1, 118) = 8,87, p <0,01, так что матери сообщили о значительно меньшей личной награде во время 4, чем во время 3.Также имело место основное влияние времени на личную нагрузку, F (1, 118) = 5,81, p <0,05, так что матери сообщили о значительно меньшей личной нагрузке во время 4, чем во время 3. Никаких взаимодействий не было значимым. .
Поскольку возраст матери, возраст ребенка и этническая принадлежность матери статистически различались между синдромом Дауна и группой других отклонений в развитии, мы исследовали взаимосвязь между этими переменными и материнским функционированием, чтобы определить возможные смешивающие переменные.Корреляция продукта-момента Пирсона между возрастом матери и ребенка и всеми переменными материнского функционирования привела к нескольким важным результатам. В частности, мы обнаружили значительную отрицательную корреляцию между отсутствием личного вознаграждения и возрастом матери во время 3, r = -22, p <0,05, и во время 4, r = -21, p <0,05; между личным бременем и возрастом матери во время 4, r = –29, p <0,01; и между BDI и возрастом матери во время 4, r = -.19, стр. <.05. Эти результаты показывают, что матери старшего возраста сообщили о лучшем функционировании по этим трем параметрам, чем матери более молодого возраста. Также наблюдались отрицательные корреляции между личным бременем и возрастом ребенка во время 3, r = −.18, p <0,05, и время 4, r = −.20, p <0,05, например что матери с детьми старшего возраста сообщают о меньшей личной нагрузке, чем матери с детьми младшего возраста. Мы также провели независимые выборки t тестов, чтобы определить возможные расовые групповые различия между англо-европейскими матерями и матерями других рас по всем параметрам материнского функционирования; однако никаких значительных результатов не было.
Для контроля смешивающих переменных мы провели ковариационный анализ детской диагностики (синдром Дауна, другие нарушения развития) × время (время 3, время 4) (ANCOVA) с повторными измерениями временной переменной для отсутствия личного вознаграждения (возраст матери. ковариата), личная нагрузка (ковариаты возраста матери и ребенка) и BDI (ковариата возраста матери). В таблице 3 представлены скорректированные средние для этих переменных функционирования матери.Больше не наблюдалось значимого основного эффекта детского диагноза на отсутствие личного вознаграждения, когда возраст матери контролировался, а ковариата возраста матери была значимой, F (1, 117) = 5,65, p <0,05, η р 2 = 0,05. В первоначальном анализе и в этих контролируемых анализах не было основного влияния детской диагностики на личную нагрузку или BDI. Более того, ковариаты возраста матери и ребенка не были значимыми в ANCOVA для личного бремени, тогда как ковариата возраста матери была значимой в ANCOVA для BDI, F (1,117) = 4.90, p <0,05, η p 2 = 0,04.
Таблица 3.Скорректированные средние значения функциональных переменных матери по времени и диагностической группе
Мы также контролировали разницу диагностических групп коэффициента личной самодостаточности. Поскольку в первоначальных анализах имелось значительное влияние диагноза ребенка на субъективное благополучие, связанное с ребенком, мы провели ANCOVA для субъективного благополучия, связанного с ребенком, с ковариатой коэффициента личной самодостаточности.Коэффициент личной самодостаточности контролировался, чтобы определить, было ли исходное различие между матерями детей с синдромом Дауна и матерями детей с другими отклонениями в развитии в отношении субъективного благополучия, связанного с детьми, связано с различиями диагностических групп в отношении личного Коэффициент самодостаточности. После контроля коэффициента личной самодостаточности больше не было основного влияния детской диагностики на субъективное благополучие, связанные с детьми, и ковариата коэффициента личной самодостаточности была статистически значимой, F (1, 117) = 5.47, p <0,05, η p 2 = 0,05.
Хотя группа с синдромом Дауна и группа с другими отклонениями в развитии имели эквивалентный состав приемных и родных семей, мы также провели семейный статус (приемные, рождение) × диагностику ребенка (синдром Дауна, другие нарушения развития) × время (время 3, время 4) ANOVA с повторными измерениями временной переменной для подшкалы QRS «Субъективное благополучие», «Связанный с детьми» и BDI.Нас особенно интересовали любые потенциальные взаимодействия «Семейный статус × Диагностика ребенка», которые могли бы выявить, что преимущество синдрома Дауна было скрыто или увеличено в приемных или биологических семьях. Основное влияние семейного статуса на личную нагрузку оказало то, что родные семьи сообщили о большей личной нагрузке, чем приемные семьи, F (1, 116) = 4,22, p <0,05. Однако не было значимых взаимодействий ни для одной из переменных материнского функционирования.
В таблице 4 представлены средние значения и SD с каждого фактора TDRWQ для двух диагностических групп. Для каждого из пяти факторов группа с синдромом Дауна показала больше вознаграждений и меньше беспокойств, чем другая группа с нарушениями развития. Однако многомерный дисперсионный анализ (MANOVA) «Детский диагноз (синдром Дауна, другие нарушения развития) × TDRWQ Factors (4)» не выявил значимых различий между диагностическими группами по этим факторам.Тем не менее, у матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, была тенденция сообщать о значительно большем вознаграждении и меньшем беспокойстве о финансовой независимости по мере того, как их ребенок переходит во взрослую жизнь, по сравнению с матерями детей с другими отклонениями в развитии, F (1, 118) = 3.62, p = 0,06. Кроме того, Детский диагноз (синдром Дауна, другие нарушения развития) × Семейные отношения с братьями и сестрами ANOVA выявил тенденцию к тому, что матери, воспитывающие детей с синдромом Дауна, сообщают о большем вознаграждении и меньшем беспокойстве о семейных отношениях, включая отношения между братьями и сестрами, чем матери дети с другими отклонениями в развитии, F (1, 80) = 3.52, p = 0,06.
Таблица 4. Факторынескорректированных средств перехода к ежедневным вознаграждениям и беспокойствам (TDRWQ) во время 4 по диагностической группе
Поскольку различия диагностических групп приблизились к статистической значимости для факторов финансовой независимости и семейных отношений с элементами братьев и сестер, мы провели дополнительный анализ с ковариатами, которые потенциально могли бы объяснить эти тенденции.В таблице 5 представлены скорректированные средние для каждого фактора TDRWQ. Детский диагноз (синдром Дауна, другие нарушения развития) × Факторы TDRWQ (4) многомерный анализ ковариации (MANCOVA) с возрастом матери и ковариатами личного коэффициента самодостаточности уменьшил тенденцию к тому, что матери, воспитывающие детей с синдромом Дауна, сообщают о большем вознаграждении и меньшем количестве беспокоятся о будущей финансовой независимости своих детей, чем матери, воспитывающие детей с другими отклонениями в развитии, F (1, 116) = 1.63, p = 0,21, хотя ковариаты возраста матери и коэффициента личной самодостаточности не были значимыми. Детский диагноз (синдром Дауна, другие нарушения развития) × Семейные отношения с братьями и сестрами Пункты ANCOVA с ковариатами возраста матери и коэффициента личной самодостаточности также уменьшили тенденцию для матерей детей с синдромом Дауна сообщать о большем вознаграждении и меньшем количестве забот, связанных с семьей и отношения братьев и сестер по сравнению с матерями детей с другими отклонениями в развитии, F (1, 78) = 2.57, p = 0,113, хотя ковариаты материнского возраста и коэффициента личной самодостаточности не были значимыми.
Таблица 5. Факторыскорректированного средства переходного ежедневного вознаграждения и беспокойства (TDRWQ) во время 4 по диагностической группе
Мы также провели семейный статус (усыновление, рождение) × детский диагноз (синдром Дауна, другие нарушения развития) × факторы TDRWQ (4) MANOVA и семейный статус (усыновление, рождение) × детский диагноз (синдром Дауна, другие нарушения развития) × Семейные отношения с братьями и сестрами. Пункты ANOVA специально для определения потенциального семейного статуса.Никаких значимых взаимодействий получено не было.
Прошлые исследования дали противоречивые данные о том, испытывают ли матери детей с синдромом Дауна преимущества перед матерями детей с другими отклонениями в развитии в отношении семьи и материнского функционирования. Таким образом, наша цель в настоящем исследовании состояла в том, чтобы выяснить, будут ли матери детей с нарушениями развития демонстрировать постоянное преимущество синдрома Дауна по сравнению с их детьми в возрасте от 12 до 18 лет.Кроме того, мы изучили переменные, которые потенциально могут объяснить преимущество синдрома Дауна.
Наши результаты подтверждают существование преимущества синдрома Дауна, но величина преимущества не кажется существенной. Средние значения переменных материнского функционирования показывают, что матери детей в обеих диагностических группах продемонстрировали положительную адаптацию к своим детям. По большинству переменных материнского функционирования (т.д., депрессия, личная нагрузка и дисгармония в семье), не было существенной разницы между матерями детей с синдромом Дауна и матерями детей с другими отклонениями в развитии. Однако в обоих случаях измерения матери детей с синдромом Дауна действительно сообщали о большем личном вознаграждении за поощрение своих детей и о более высоком субъективном благополучии, связанном с их детьми, чем матери детей с другими отклонениями в развитии. Эти результаты предполагают, что преимущество синдрома Дауна можно найти на переменных, специфичных для ребенка, а не на глобальных показателях депрессии и стресса.Аналогичным образом, прошлые исследования показывают, что родители детей с синдромом Дауна часто сообщают о большем родительском вознаграждении за их детей даже по сравнению с обычно развивающимися детьми (как отмечают Hodapp, Ly, Fidler, & Ricci, 2001). В текущем исследовании наблюдалась лишь тенденция, согласно которой матери детей с синдромом Дауна сообщали о большем количестве вознаграждений и меньшем беспокойстве по поводу перехода детей к взрослой жизни в отношении финансовой независимости и семейных отношений с братьями и сестрами. Кроме того, сходство оценок между двумя диагностическими группами по этим переменным TDRWQ, особенно после учета возраста матери и одного аспекта адаптивного поведения, демонстрирует отсутствие значительного преимущества синдрома Дауна.Данные TDRWQ подтверждают наш вывод о том, что преимущество синдрома Дауна невелико и часто исчезает, если диагностические групповые сравнения не противоречат друг другу.
Наши результаты показывают, что смешанные различия диагностических групп объясняют некоторые из того, что обычно концептуализируется как преимущество синдрома Дауна. Матери детей с синдромом Дауна были старше матерей детей с другими отклонениями в развитии примерно на 3 года.Кроме того, дети с синдромом Дауна были моложе детей с другими отклонениями в развитии примерно на 2 года. Таким образом, разница в возрасте между матерью и ребенком в группе с синдромом Дауна была примерно на 5 лет больше, чем разница в возрасте между матерью и ребенком в другой группе с отклонениями в развитии — существенная разница. При контроле возраста матери мы обнаружили, что матери детей с синдромом Дауна больше не демонстрировали большего личного вознаграждения за воспитание своих детей, чем матери детей с другими отклонениями в развитии.Таким образом, поскольку матери детей с синдромом Дауна, как правило, старше, они могут лучше справляться со стрессами и требованиями воспитания детей и, таким образом, могут испытывать больше положительных эмоций, связанных с воспитанием детей, чем матери детей с другим уровнем развития. инвалидность. Наши результаты о смешивающем характере материнского возраста аналогичны результатам предыдущих исследователей, которые не обнаружили преимущества синдрома Дауна после того, как удалось контролировать различия в диагностических демографических группах (Cahill & Glidden, 1996; Glidden & Cahill, 1998; Stoneman, 2007).
Материнские возрастные различия также могут указывать на по крайней мере частичную переинтерпретацию результатов других исследований, которые подтверждают преимущество синдрома Дауна. Например, Аббедуто и др. (2004) сообщили о существенном преимуществе синдрома Дауна, обнаружив различия диагностических групп по четырем различным показателям материнского благополучия. Однако матери людей с синдромом Дауна были значительно старше, чем матери людей из двух других диагностических групп.Хотя эти исследователи сообщили о регрессионном анализе, который включил некоторые демографические характеристики, возраст матери не был включен. Таким образом, возможно, что материнский возраст был ответственным по крайней мере за некоторые из отмеченных различий диагностических групп.
Адаптивное поведение ребенка также может способствовать обнаружению преимущества синдрома Дауна. Наши результаты демонстрируют значительно более высокий уровень адаптивного поведения с точки зрения личной самодостаточности (т.д., более высокие личные функциональные способности, связанные с приемом пищи, чистотой, использованием туалета и внешним видом) у детей с синдромом Дауна, чем у детей с другими отклонениями в развитии. Когда мы контролировали этот аспект адаптивного поведения, матери детей с синдромом Дауна больше не демонстрировали большего субъективного благополучия, связанного с их детьми, чем другие матери, что позволяет предположить, что большее материнское субъективное благополучие матерей в группе с синдромом Дауна было связано с более высоким уровнем адаптивного поведения детей.В отличие от возраста матери, который смешивает различия диагностических групп по параметрам функционирования матери и семьи, адаптивное поведение ребенка объясняет, почему может быть преимущество синдрома Дауна.
Наши результаты отражают результаты Blacher and McIntyre (2006), которые обнаружили, что молодые люди с синдромом Дауна демонстрируют значительно более эффективное адаптивное поведение, чем молодые люди с церебральным параличом, аутизмом или умственной отсталостью смешанной этиологии.Однако Блачер и Макинтайр также обнаружили, что участники группы с синдромом Дауна проявляли меньше неадаптивного поведения, чем участники групп с другими нарушениями развития, тогда как в текущем исследовании мы не обнаружили различий в диагностических группах в отношении неадаптивного поведения. Более того, Блачер и Макинтайр сообщили, что групповые различия в отношении неадаптивного поведения объясняют преимущество синдрома Дауна больше, чем групповые различия в адаптивном поведении. Противоречивые выводы Блахера и Макинтайра и настоящего исследования могут быть связаны с различиями в психологических измерениях и используемых аналитических стратегиях.Например, Блачер и Макинтайр провели регрессионный анализ, тогда как мы провели ANCOVA, чтобы более четко выявить различия диагностических групп.
Кроме того, в исследовании Blacher and McIntyre (2006) матери заполнили шкалу адаптивного поведения Вайнленда (Sparrow, Balla, & Cicchetti, 1984) для оценки уровня адаптивного и дезадаптивного поведения ребенка, тогда как в текущем исследовании учителя или другие люди Сервисные работники составили большинство респондентов по версии ABS-School.Школьная и домашняя среда — это разные контексты, и в каждом может проявляться разное поведение. Другие исследователи обнаружили систематические различия между выполнением мер адаптивного поведения родителями и учителями (Voelker, Shore, Hakim-Larson, & Bruner, 1997; Voelker, Shore, Lee, & Szuszkiewicz, 2000), так что это может быть одним из объяснений. разница в результатах. Если бы методологические процедуры, используемые для оценки преимущества синдрома Дауна, были бы более похожими, результаты Блахера и Макинтайра и наши результаты могли бы быть более похожими.
Величина преимущества синдрома Дауна, которое мы получили, была мала по сравнению с результатами, обнаруженными другими исследователями. Эта разница, вероятно, является результатом, по крайней мере частично, различий в выборках для сравнения. Большинство исследователей, сообщивших о сильном преимуществе синдрома Дауна, использовали группы сравнения детей с аутизмом (например, Abbeduto et al., 2004; Blacher & McIntyre, 2006; Eisenhower et al., 2005; Ходапп и Урбано, 2007; Холройд и МакАртур, 1976). Напротив, наша сравнительная выборка была смешанной этиологии, только у одного ребенка был первичный диагноз аутизма. Таким образом, исследование преимущества синдрома Дауна, в котором дети с аутизмом используются в качестве группы сравнения, может необоснованно подтверждать существование сильного преимущества синдрома Дауна, хотя вместо этого может быть значительный недостаток аутизма. Чтобы выявить это различие, исследователи должны использовать несколько групп сравнения разной этиологии.
Продольные данные текущего исследования имеют значение для стабильности преимущества синдрома Дауна по мере взросления детей с отклонениями в развитии. Поскольку не было взаимодействий «Диагностическая группа × время» по любой из переменных функционирования матери, преимущество синдрома Дауна кажется стабильным в течение периода от 12 до 18 лет. Однако устойчивость этого преимущества может характеризовать не все возрастные интервалы.Например, Эйзенхауэр и др. (2005) обнаружили, что матери испытывали больший стресс, когда их дети с синдромом Дауна перешли от 3 до 5 лет (то есть преимущество синдрома Дауна уменьшилось). Таким образом, устойчивость преимущества синдрома Дауна на протяжении всей жизни детей остается неясной. Дальнейшие исследования этого преимущества должны включать лонгитюдные данные от раннего детства до позднего подросткового возраста, чтобы дать всестороннюю оценку стабильности преимущества.
В дополнение к предоставлению информации о стабильности преимущества синдрома Дауна, продольный аспект текущих данных дает представление об общем процессе материнской адаптации к детям с отклонениями в развитии.В частности, наши результаты показывают, что матери детей с отклонениями в развитии испытывают меньшую личную нагрузку по мере того, как их дети достигают возраста от 12 до 18 лет. Эти дети могут нуждаться в меньшей родительской заботе, поскольку они обретают независимость во время перехода к взрослой жизни, что приводит к снижению ответственности по уходу и личному бремени для их матерей. Результаты также показывают, что матери получают меньше личного вознаграждения по мере того, как их дети переходят во взрослую жизнь. Точно так же наблюдалась отрицательная корреляция между возрастом ребенка и личным вознаграждением в нормирующей выборке, использованной для построения подшкалы QRS Отсутствие личного вознаграждения.Матери могут реагировать снижением чувства личной награды, потому что их усилия не так важны, как их дети обретают независимость в подростковом возрасте.
В целом, наиболее важные результаты настоящего исследования показывают, что различия диагностических групп по возрасту матери и адаптивному поведению ребенка способствуют преимуществу синдрома Дауна. В отличие от смешивающего характера материнского возраста, более высокий уровень адаптивного поведения ребенка у детей с синдромом Дауна помогает объяснить преимущество синдрома Дауна и имеет значение для исследователей, интересующихся фенотипами поведения (например,g., прямое и косвенное влияние синдром-специфических профилей и траекторий развития [Dykens, 1999; Hodapp, 1999]). Более того, хотя мы не обнаружили различий в дезадаптивном поведении в наших диагностических группах, данные других исследователей подтверждают его включение в объяснение преимущества синдрома Дауна. Мы рекомендуем исследователям использовать группы сравнения детей с диагнозом, отличным от аутизма, чтобы изучить преимущество синдрома Дауна. Некоторые исследования могут неверно поддерживать существование сильного преимущества синдрома Дауна, сравнивая детей с синдромом Дауна только с детьми с аутизмом (как отмечают Cahill & Glidden, 1996, и Stoneman, 2007).Мы не использовали группу сравнения детей с аутизмом для оценки преимущества синдрома Дауна и обнаружили преимущество лишь небольшой величины. Помимо использования соответствующих групп сравнения, будущие исследователи должны контролировать возможные различия диагностических групп по возрасту матери и адаптивному и дезадаптивному поведению ребенка, чтобы определить конкретные характеристики, которые либо искажают, либо объясняют лучшие результаты для семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Понимание происхождения дифференцированной адаптации к детям с различной этиологией инвалидности поможет поставщикам медицинских и социальных услуг более точно направлять свои советы родителям, включая рекомендации по вмешательствам.
Это исследование было поддержано грантом 21993 Национального института здоровья детей и развития человека (NICHD) и фондами развития преподавательского состава Колледжа Святой Марии в Мэриленде, предоставленных Л. М. Глиддену. Корреспонденция относительно этой статьи должна быть отправлена Ларэйн Мастерс Глидден, Колледж Святой Марии штата Мэриленд, Департамент психологии, 18952 E. Fisher Rd., Сент-Мэри-Сити, Мэриленд 20686. [email protected] или Эйприл М.Коррис, [email protected]
Преимущество синдрома Дауна: факт или вымысел?
«Преимущество синдрома Дауна» — это популярная концепция, согласно которой детей с синдромом Дауна легче вырастить, чем детей с другими отклонениями в развитии. Мы оценили, будут ли матери детей с нарушениями развития демонстрировать постоянное преимущество синдрома Дауна по сравнению с их детьми в возрасте от 12 до 18 лет.Результаты не выявили значительных различий между матерями детей с синдромом Дауна и матерями детей с другими отклонениями в развитии по большинству переменных материнского функционирования. Хотя предыдущая группа сообщила о постоянном преимуществе с точки зрения личного вознаграждения и субъективного благополучия, эти диагностические групповые различия исчезли, когда стали контролироваться материнский возраст и адаптивное поведение ребенка. Мы пришли к выводу, что эти переменные могут помочь объяснить преимущество синдрома Дауна.
Реакция семьи и приспособление к детям с отклонениями в развитии широко изучается, при этом все еще цитируемые исследования относятся к 1950-м и 1960-м годам (Farber, 1959, 1960). В большей части этой ранней работы исследователи изучали семьи детей с нарушениями развития без учета относительного воздействия нарушений разной этиологии и, таким образом, не проводили диагностическую дифференциацию детей в их выборках.Одним из первых исключений из этой неоднородности был особый интерес к синдрому Дауна. Внимание к синдрому Дауна, вероятно, было вызвано его относительно широкой распространенностью, его распознаванием и диагностикой в раннем возрасте, а также открытием его хромосомного происхождения (Lejeune, 1959). Комплексное и лонгитюдное исследование, проведенное Гатом, продемонстрировало, что многие родители детей с синдромом Дауна демонстрируют устойчивость, с доказательствами того, что между родителями детей с синдромом Дауна и родителями типично развивающихся детей мало различий (Gath, 1977; Gath & Gumley, 1984). несмотря на проблемы с поведением, которые часто сопровождают нарушения развития (Gath & Gumley, 1986).
Хотя исследования по адаптации семьи к детям с синдромом Дауна имеют долгую историю, некоторые вопросы остаются нерешенными. Среди них — наличие в этих семьях более позитивной адаптации, чем в семьях, воспитывающих детей с отклонениями в развитии различной этиологии, и если да, то почему. Это так называемое «преимущество синдрома Дауна» было изучено множеством исследователей с использованием различных показателей функционирования родителей и семей на протяжении всей жизни, а также путем сравнения групп детей и молодых людей с нарушениями развития разной этиологии (например,г., Blacher & McIntyre, 2006; Кэхилл и Глидден, 1996; Эйзенхауэр, Бейкер и Блахер, 2005; Stoneman, 2007).
Некоторые исследования родительской адаптации подтверждают преимущество синдрома Дауна с доказательствами того, что матери молодых людей с синдромом Дауна испытывают меньше депрессии и более позитивное воздействие, чем матери молодых людей с другими отклонениями в развитии (Blacher & McIntyre, 2006). Точно так же стареющие матери взрослых с синдромом Дауна сообщают о значительно меньшем бремени и стрессе, связанных с уходом, чем матери взрослых с умственной отсталостью другой этиологии (Seltzer, Krauss, & Tsunematsu, 1993).В дополнение к исследованиям родительской адаптации, исследования функционирования семьи и взаимоотношений в семьях детей с отклонениями в развитии также подтверждают преимущество синдрома Дауна. В частности, дети с синдромом Дауна, по-видимому, оказывают положительное влияние на родительские отношения, поскольку уровень разводов в этих семьях ниже, чем в семьях с детьми с другими врожденными дефектами и семьях с детьми без инвалидности (Urbano & Hodapp, 2007). У детей с синдромом Дауна также, кажется, лучшие отношения со своими братьями и сестрами, чем у детей с аутизмом (Hodapp & Urbano, 2007).Более того, в исследовании домашней среды семей, где есть дети с нарушениями развития, Минк, Нихира и Мейерс (1983) обнаружили, что среди семей, составляющих «сплоченный, гармоничный» тип, который был лучшим типом семьи, дети с синдромом Дауна составили самый высокий процент. Точно так же в семьях, которые были «обездоленными с низким моральным духом», наихудшим типом семьи, был самый низкий процент детей с синдромом Дауна. Mink et al. предположили, что дети с синдромом Дауна могут иметь положительное влияние на климат в доме.
Одним из объяснений преимущества синдрома Дауна является стереотип личности, согласно которому дети с синдромом Дауна веселые, дружелюбные и имеют покладистый характер (Dykens, 1999). Позитивные черты личности были связаны с синдромом Дауна с тех пор, как Джон Лэнгдон Даун (1866) впервые охарактеризовал людей с синдромом Дауна как юмористических и вполне способных подражать другим в комической манере. Некоторые исследования подтверждают позитивный стереотип личности, свидетельствуя о том, что эти дети демонстрируют больше социально привлекательного поведения, чем дети с другими отклонениями в развитии (Kasari & Hodapp, 1996).Точно так же родители детей с синдромом Дауна воспринимают своих детей более радостными, чем родители детей с умственной отсталостью неизвестной этиологии (Capps, Kasari, Yirmiya, & Sigman, 1993).
Свидетельства того, что у детей с синдромом Дауна относительно мало поведенческих проблем и более высокий уровень адаптивного поведения, также могут способствовать формированию стереотипа позитивной личности с синдромом Дауна.Например, дети с синдромом Дауна демонстрируют значительно меньше проблем с поведением, чем дети с другими отклонениями в развитии (Eisenhower et al., 2005). Точно так же молодые люди с синдромом Дауна демонстрируют значительно более высокий уровень адаптивного поведения и меньше проблем с поведением, чем молодые люди с другими нарушениями развития (Blacher & McIntyre, 2006).
Однако неясно, способствуют ли относительно низкие уровни дезадаптивного поведения и высокие уровни адаптивного поведения у детей и молодых людей с синдромом Дауна преимуществу синдрома Дауна.Хотя Эйзенхауэр и др. (2005) действительно обнаружили значительно меньше проблем с поведением у детей с синдромом Дауна по сравнению с детьми с другими отклонениями в развитии, матери детей с синдромом Дауна существенно не отличались от матерей детей с другими отклонениями в развитии по депрессии и положительному влиянию. Таким образом, более низкий уровень дезадаптивного поведения у детей с синдромом Дауна не дает преимущества синдрома Дауна. Напротив, Блачер и Макинтайр (2006) обнаружили, что меньшее количество проблем с поведением у детей с синдромом Дауна почти полностью объясняет преимущество синдрома Дауна.Другие исследователи также обнаружили, что более легкий темперамент у детей с синдромом Дауна по сравнению с детьми с другими отклонениями в развитии может помочь объяснить преимущество синдрома Дауна (Stoneman, 2007). Таким образом, предыдущие исследователи не пришли к единому мнению о существовании преимущества синдрома Дауна по отношению к роли поведения и темперамента детей.
Дополнительной трудностью в исследовании преимущества синдрома Дауна является выбор подходящих групп сравнения.Исследователи, изучающие преимущество синдрома Дауна, сравнили детей с синдромом Дауна с детьми с аутизмом, церебральным параличом, синдромом ломкой Х-хромосомы и отклонениями в развитии различной этиологии (Cahill & Glidden, 1996; Glidden & Cahill, 1998). Преимущество синдрома Дауна обычно наиболее очевидно, когда дети с синдромом Дауна сравниваются с детьми с аутизмом (Abbeduto et al., 2004; Blacher & McIntyre, 2006; Eisenhower et al., 2005). Более того, некоторые исследователи сравнивали детей с синдромом Дауна и детей с аутизмом только для того, чтобы продемонстрировать преимущество синдрома Дауна (Hodapp & Urbano, 2007; Holroyd & McArthur, 1976).Например, Ходапп и Урбано обнаружили, что у детей с синдромом Дауна более тесные и теплые отношения со своими братьями и сестрами, чем у детей с аутизмом. Однако некоторые из основных трудностей с аутизмом связаны с проблемами социального взаимодействия и взаимоотношений. Кроме того, присущие аутизму поведенческие проблемы могут сделать воспитание этих детей особенно трудным для семей. Следовательно, аутизм может быть неподходящей группой для сравнения с точки зрения демонстрации преимущества синдрома Дауна.Исследователи, которые сравнивают синдром Дауна только с аутизмом, могут продемонстрировать «недостаток аутизма», а не преимущество синдрома Дауна, как отмечают Стоунман (2007) и Ходапп, Риччи, Ли и Фидлер (2003).
Другое исследование, которое ставит под сомнение существование преимущества синдрома Дауна, предполагает, что неспособность контролировать смешивающие переменные может способствовать обнаружению преимущества. Например, родители детей с синдромом Дауна и родители детей с другими отклонениями в развитии демонстрируют успешный и аналогичный уровень функционирования после того, как контролируются смешанные демографические переменные, такие как возраст ребенка, семейное положение и семейный доход (Cahill & Glidden, 1996; Glidden & Cahill, 1998; Stoneman, 2007).Таким образом, исследователи, которые не учитывают потенциально искажающие демографические переменные, могут необоснованно поддерживать преимущество синдрома Дауна.
Возраст матери — особенно важная переменная, которую необходимо контролировать в исследованиях с выборками, содержащими матери детей с синдромом Дауна. Эти матери обычно старше, чем матери детей с другими отклонениями в развитии, потому что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом.Кроме того, поскольку матери и отцы детей с синдромом Дауна, как правило, старше и старше по своей работе, эти семьи часто имеют более высокие доходы. Исследователи, которые не учитывают смешивающую переменную возраста матери, могут получить результаты, которые ошибочно подтверждают преимущество синдрома Дауна. Например, результаты Abbeduto et al. (2004) поддерживают преимущество синдрома Дауна, но исследователи не смогли контролировать возраст матери, хотя матери детей с синдромом Дауна были значительно старше, чем матери детей с хрупкой X-хромосомой и матери детей с аутизмом.В других случаях неясно, не учитывают ли опубликованные исследования вмешивающиеся переменные. В своем исследовании, подтверждающем преимущество синдрома Дауна, Блахер и Макинтайр (2006) сообщили о демографических различиях между этническими группами, а не диагностическими группами. Без учета различий в диагностических группах Блахер и Макинтайр, возможно, неверно подтвердили существование преимущества синдрома Дауна.
То, существует ли эта разница между детьми с синдромом Дауна и детьми с другими отклонениями в развитии, и почему это имеет значение для семейного консультирования, а также для образования и лечения.Если преимущество синдрома Дауна подтверждается, то об этом положительном аспекте синдрома следует сообщить родителям во время первоначального диагноза и сообщить о последующих партнерских отношениях между родителями и профессионалами. Более того, понимание того, почему происходит это преимущество, позволило бы более точно определять, как продвигается консультирование, обучение и лечение. Например, если преимущество синдрома Дауна является исключительно результатом материнского возраста, то более молодых матерей, которые рожают большинство детей с синдромом Дауна, не следует поощрять ложными ожиданиями.Однако они могут оценить информацию о том, что с возрастом могут произойти изменения к лучшему. Кроме того, если будет окончательно установлено, что важной причиной преимущества является более высокий уровень адаптивного поведения, тогда улучшения адаптивного поведения могут быть приоритетными в протоколах лечения и обучения для всех детей с отклонениями в развитии, что, в свою очередь, будет способствовать еще большему позитивному поведению. приспособление в семьях.
В текущем исследовании мы изучали, будут ли матери детей с нарушениями развития демонстрировать преимущество синдрома Дауна.В частности, мы сравнили матерей детей с синдромом Дауна с матерями детей с другими нарушениями развития по нескольким параметрам функционирования матери, включая депрессию, субъективное благополучие, личную и семейную адаптацию к воспитанию ребенка с ограниченными возможностями, а также награды и заботы. связаны с переходом ребенка во взрослую жизнь. Мы также исследовали стабильность родительской адаптации и преимущество синдрома Дауна с помощью продольных данных, охватывающих возраст детей от 12 до 18 лет.Поскольку смешивающие переменные могут объяснять прошлые исследования в поддержку преимущества синдрома Дауна, в текущем исследовании учитывались любые переменные, предположительно влияющие на материнское функционирование или которые различались между диагностическими группами, например, возраст матери.
Наши участники являются частью лонгитюдного исследования, которое первоначально включало 249 приемных и биологических семей, по крайней мере, с одним ребенком с нарушением развития.Эти семьи были набраны через школы, социальные службы, объявления в газетах и личные рекомендации (Glidden, Kiphart, Willoughby, & Bush, 1993). Выборка в настоящем исследовании включает 120 матерей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии. Группа с синдромом Дауна в этой выборке состоит из 56 матерей, у которых есть хотя бы один ребенок с синдромом Дауна, а в другую группу с нарушениями развития входят 64 матери, у которых есть хотя бы один ребенок с любой другой формой нарушения развития.Приемные семьи составляли 37,5% группы с синдромом Дауна и 45,3% группы других нарушений развития, эквивалентный состав, χ 2 (1, N = 120) = 0,75, p > 0,05. Инвалидности 64 детей из другой группы с отклонениями в развитии включали церебральный паралич (25,0%), задержку развития неизвестного происхождения (12,5%), судороги (7,8%), другие хромосомные или генетические нарушения (7,8%), нарушения мозгового и нервного развития. системное поражение (6,3%), алкогольный синдром плода (3.1%) и различные другие инвалидность (37,5%). Все дети, кроме 24%, с другими ограниченными возможностями здоровья имели множественные нарушения, включая потерю слуха и зрения; нарушения речи, языка и обучаемости; и с физическими недостатками, такими как расщелина позвоночника. Уровень умственной отсталости детей был оценен на момент их включения в исследование как тяжелый / глубокий, легкий / средний или пограничный. В другой группе пороков развития 21,9% имели тяжелые / глубокие умственные нарушения, 73.4% имели легкую / среднюю умственную отсталость, а 4,7% — пограничную умственную отсталость. В группе с синдромом Дауна 10,7% имели тяжелые / глубокие умственные нарушения, 83,9% имели легкие / умеренные умственные нарушения и 5,4% имели пограничные умственные нарушения.
В таблице 1 представлены демографические характеристики матери и ребенка по диагностическим группам. Хотя две диагностические группы были схожи по большинству переменных, у матерей были существенные различия между группой с синдромом Дауна и другой группой с пороками развития по двум демографическим переменным.Матери детей с синдромом Дауна были значительно старше, t (118) = 2,55, p <0,05 и значительно чаще были англо-европейцами, чем матери детей с другими нарушениями развития, χ 2 (1 , N = 120) = 9,95, p <0,05. Кроме того, мы обнаружили значительные различия диагностических групп по трем характеристикам ребенка. Дети с синдромом Дауна были значительно моложе детей с другими отклонениями в развитии: t (118) = −3.83, стр. <0,01. Кроме того, дети с синдромом Дауна продемонстрировали лучшее адаптивное поведение с точки зрения личной самодостаточности, чем дети с другими отклонениями в развитии, t (118) = 2,47, p <0,05, тогда как дети с другими отклонениями в развитии продемонстрировали большую адаптивность. поведение с точки зрения самодостаточности сообщества, чем у детей с синдромом Дауна, t (118) = -2,96, p <0,01. (См. Раздел «Меры », «» для описания этих факторов «Адаптивная шкала поведения — версия школы» [ABS].)
Таблица 1. Характеристики семействана момент 4 по диагностической группе
Чтобы определить, были ли различия в диагностических группах в любой момент измерения, мы первоначально провели анализ дисперсии диагностики детей (синдром Дауна, другие нарушения развития) × время (время 3, время 4) (ANOVA) с повторными измерениями на временная переменная для подшкалы QRS «Субъективное благополучие», «Связано с детьми» и BDI.ANOVA выявил различия в двух диагностических группах по параметрам материнского функционирования. В частности, был основной эффект детского диагноза на отсутствие личного вознаграждения, F (1, 118) = 4,38, p <0,05, так что матери детей с синдромом Дауна получали большее личное вознаграждение, заботясь о своих детях, чем сделали матери детей с другими отклонениями в развитии. Также имелось основное влияние детской диагностики на субъективное благополучие, связанное с детьми, F (1, 118) = 5.98, p <0,05, причем матери детей с синдромом Дауна демонстрируют большее благополучие по отношению к своим детям, чем у матерей детей с другими отклонениями в развитии. Анализ также выявил два основных эффекта времени на переменные материнского функционирования. Главное влияние времени на отсутствие личной награды, F (1, 118) = 8,87, p <0,01, так что матери сообщили о значительно меньшей личной награде во время 4, чем во время 3.Также имело место основное влияние времени на личную нагрузку, F (1, 118) = 5,81, p <0,05, так что матери сообщили о значительно меньшей личной нагрузке во время 4, чем во время 3. Никаких взаимодействий не было значимым. .
Поскольку возраст матери, возраст ребенка и этническая принадлежность матери статистически различались между синдромом Дауна и группой других отклонений в развитии, мы исследовали взаимосвязь между этими переменными и материнским функционированием, чтобы определить возможные смешивающие переменные.Корреляция продукта-момента Пирсона между возрастом матери и ребенка и всеми переменными материнского функционирования привела к нескольким важным результатам. В частности, мы обнаружили значительную отрицательную корреляцию между отсутствием личного вознаграждения и возрастом матери во время 3, r = -22, p <0,05, и во время 4, r = -21, p <0,05; между личным бременем и возрастом матери во время 4, r = –29, p <0,01; и между BDI и возрастом матери во время 4, r = -.19, стр. <.05. Эти результаты показывают, что матери старшего возраста сообщили о лучшем функционировании по этим трем параметрам, чем матери более молодого возраста. Также наблюдались отрицательные корреляции между личным бременем и возрастом ребенка во время 3, r = −.18, p <0,05, и время 4, r = −.20, p <0,05, например что матери с детьми старшего возраста сообщают о меньшей личной нагрузке, чем матери с детьми младшего возраста. Мы также провели независимые выборки t тестов, чтобы определить возможные расовые групповые различия между англо-европейскими матерями и матерями других рас по всем параметрам материнского функционирования; однако никаких значительных результатов не было.
Для контроля смешивающих переменных мы провели ковариационный анализ детской диагностики (синдром Дауна, другие нарушения развития) × время (время 3, время 4) (ANCOVA) с повторными измерениями временной переменной для отсутствия личного вознаграждения (возраст матери. ковариата), личная нагрузка (ковариаты возраста матери и ребенка) и BDI (ковариата возраста матери). В таблице 3 представлены скорректированные средние для этих переменных функционирования матери.Больше не наблюдалось значимого основного эффекта детского диагноза на отсутствие личного вознаграждения, когда возраст матери контролировался, а ковариата возраста матери была значимой, F (1, 117) = 5,65, p <0,05, η р 2 = 0,05. В первоначальном анализе и в этих контролируемых анализах не было основного влияния детской диагностики на личную нагрузку или BDI. Более того, ковариаты возраста матери и ребенка не были значимыми в ANCOVA для личного бремени, тогда как ковариата возраста матери была значимой в ANCOVA для BDI, F (1,117) = 4.90, p <0,05, η p 2 = 0,04.
Таблица 3.Скорректированные средние значения функциональных переменных матери по времени и диагностической группе
Мы также контролировали разницу диагностических групп коэффициента личной самодостаточности. Поскольку в первоначальных анализах имелось значительное влияние диагноза ребенка на субъективное благополучие, связанное с ребенком, мы провели ANCOVA для субъективного благополучия, связанного с ребенком, с ковариатой коэффициента личной самодостаточности.Коэффициент личной самодостаточности контролировался, чтобы определить, было ли исходное различие между матерями детей с синдромом Дауна и матерями детей с другими отклонениями в развитии в отношении субъективного благополучия, связанного с детьми, связано с различиями диагностических групп в отношении личного Коэффициент самодостаточности. После контроля коэффициента личной самодостаточности больше не было основного влияния детской диагностики на субъективное благополучие, связанные с детьми, и ковариата коэффициента личной самодостаточности была статистически значимой, F (1, 117) = 5.47, p <0,05, η p 2 = 0,05.
Хотя группа с синдромом Дауна и группа с другими отклонениями в развитии имели эквивалентный состав приемных и родных семей, мы также провели семейный статус (приемные, рождение) × диагностику ребенка (синдром Дауна, другие нарушения развития) × время (время 3, время 4) ANOVA с повторными измерениями временной переменной для подшкалы QRS «Субъективное благополучие», «Связанный с детьми» и BDI.Нас особенно интересовали любые потенциальные взаимодействия «Семейный статус × Диагностика ребенка», которые могли бы выявить, что преимущество синдрома Дауна было скрыто или увеличено в приемных или биологических семьях. Основное влияние семейного статуса на личную нагрузку оказало то, что родные семьи сообщили о большей личной нагрузке, чем приемные семьи, F (1, 116) = 4,22, p <0,05. Однако не было значимых взаимодействий ни для одной из переменных материнского функционирования.
В таблице 4 представлены средние значения и SD с каждого фактора TDRWQ для двух диагностических групп. Для каждого из пяти факторов группа с синдромом Дауна показала больше вознаграждений и меньше беспокойств, чем другая группа с нарушениями развития. Однако многомерный дисперсионный анализ (MANOVA) «Детский диагноз (синдром Дауна, другие нарушения развития) × TDRWQ Factors (4)» не выявил значимых различий между диагностическими группами по этим факторам.Тем не менее, у матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, была тенденция сообщать о значительно большем вознаграждении и меньшем беспокойстве о финансовой независимости по мере того, как их ребенок переходит во взрослую жизнь, по сравнению с матерями детей с другими отклонениями в развитии, F (1, 118) = 3.62, p = 0,06. Кроме того, Детский диагноз (синдром Дауна, другие нарушения развития) × Семейные отношения с братьями и сестрами ANOVA выявил тенденцию к тому, что матери, воспитывающие детей с синдромом Дауна, сообщают о большем вознаграждении и меньшем беспокойстве о семейных отношениях, включая отношения между братьями и сестрами, чем матери дети с другими отклонениями в развитии, F (1, 80) = 3.52, p = 0,06.
Таблица 4. Факторынескорректированных средств перехода к ежедневным вознаграждениям и беспокойствам (TDRWQ) во время 4 по диагностической группе
Поскольку различия диагностических групп приблизились к статистической значимости для факторов финансовой независимости и семейных отношений с элементами братьев и сестер, мы провели дополнительный анализ с ковариатами, которые потенциально могли бы объяснить эти тенденции.В таблице 5 представлены скорректированные средние для каждого фактора TDRWQ. Детский диагноз (синдром Дауна, другие нарушения развития) × Факторы TDRWQ (4) многомерный анализ ковариации (MANCOVA) с возрастом матери и ковариатами личного коэффициента самодостаточности уменьшил тенденцию к тому, что матери, воспитывающие детей с синдромом Дауна, сообщают о большем вознаграждении и меньшем количестве беспокоятся о будущей финансовой независимости своих детей, чем матери, воспитывающие детей с другими отклонениями в развитии, F (1, 116) = 1.63, p = 0,21, хотя ковариаты возраста матери и коэффициента личной самодостаточности не были значимыми. Детский диагноз (синдром Дауна, другие нарушения развития) × Семейные отношения с братьями и сестрами Пункты ANCOVA с ковариатами возраста матери и коэффициента личной самодостаточности также уменьшили тенденцию для матерей детей с синдромом Дауна сообщать о большем вознаграждении и меньшем количестве забот, связанных с семьей и отношения братьев и сестер по сравнению с матерями детей с другими отклонениями в развитии, F (1, 78) = 2.57, p = 0,113, хотя ковариаты материнского возраста и коэффициента личной самодостаточности не были значимыми.
Таблица 5. Факторыскорректированного средства переходного ежедневного вознаграждения и беспокойства (TDRWQ) во время 4 по диагностической группе
Мы также провели семейный статус (усыновление, рождение) × детский диагноз (синдром Дауна, другие нарушения развития) × факторы TDRWQ (4) MANOVA и семейный статус (усыновление, рождение) × детский диагноз (синдром Дауна, другие нарушения развития) × Семейные отношения с братьями и сестрами. Пункты ANOVA специально для определения потенциального семейного статуса.Никаких значимых взаимодействий получено не было.
Прошлые исследования дали противоречивые данные о том, испытывают ли матери детей с синдромом Дауна преимущества перед матерями детей с другими отклонениями в развитии в отношении семьи и материнского функционирования. Таким образом, наша цель в настоящем исследовании состояла в том, чтобы выяснить, будут ли матери детей с нарушениями развития демонстрировать постоянное преимущество синдрома Дауна по сравнению с их детьми в возрасте от 12 до 18 лет.Кроме того, мы изучили переменные, которые потенциально могут объяснить преимущество синдрома Дауна.
Наши результаты подтверждают существование преимущества синдрома Дауна, но величина преимущества не кажется существенной. Средние значения переменных материнского функционирования показывают, что матери детей в обеих диагностических группах продемонстрировали положительную адаптацию к своим детям. По большинству переменных материнского функционирования (т.д., депрессия, личная нагрузка и дисгармония в семье), не было существенной разницы между матерями детей с синдромом Дауна и матерями детей с другими отклонениями в развитии. Однако в обоих случаях измерения матери детей с синдромом Дауна действительно сообщали о большем личном вознаграждении за поощрение своих детей и о более высоком субъективном благополучии, связанном с их детьми, чем матери детей с другими отклонениями в развитии. Эти результаты предполагают, что преимущество синдрома Дауна можно найти на переменных, специфичных для ребенка, а не на глобальных показателях депрессии и стресса.Аналогичным образом, прошлые исследования показывают, что родители детей с синдромом Дауна часто сообщают о большем родительском вознаграждении за их детей даже по сравнению с обычно развивающимися детьми (как отмечают Hodapp, Ly, Fidler, & Ricci, 2001). В текущем исследовании наблюдалась лишь тенденция, согласно которой матери детей с синдромом Дауна сообщали о большем количестве вознаграждений и меньшем беспокойстве по поводу перехода детей к взрослой жизни в отношении финансовой независимости и семейных отношений с братьями и сестрами. Кроме того, сходство оценок между двумя диагностическими группами по этим переменным TDRWQ, особенно после учета возраста матери и одного аспекта адаптивного поведения, демонстрирует отсутствие значительного преимущества синдрома Дауна.Данные TDRWQ подтверждают наш вывод о том, что преимущество синдрома Дауна невелико и часто исчезает, если диагностические групповые сравнения не противоречат друг другу.
Наши результаты показывают, что смешанные различия диагностических групп объясняют некоторые из того, что обычно концептуализируется как преимущество синдрома Дауна. Матери детей с синдромом Дауна были старше матерей детей с другими отклонениями в развитии примерно на 3 года.Кроме того, дети с синдромом Дауна были моложе детей с другими отклонениями в развитии примерно на 2 года. Таким образом, разница в возрасте между матерью и ребенком в группе с синдромом Дауна была примерно на 5 лет больше, чем разница в возрасте между матерью и ребенком в другой группе с отклонениями в развитии — существенная разница. При контроле возраста матери мы обнаружили, что матери детей с синдромом Дауна больше не демонстрировали большего личного вознаграждения за воспитание своих детей, чем матери детей с другими отклонениями в развитии.Таким образом, поскольку матери детей с синдромом Дауна, как правило, старше, они могут лучше справляться со стрессами и требованиями воспитания детей и, таким образом, могут испытывать больше положительных эмоций, связанных с воспитанием детей, чем матери детей с другим уровнем развития. инвалидность. Наши результаты о смешивающем характере материнского возраста аналогичны результатам предыдущих исследователей, которые не обнаружили преимущества синдрома Дауна после того, как удалось контролировать различия в диагностических демографических группах (Cahill & Glidden, 1996; Glidden & Cahill, 1998; Stoneman, 2007).
Материнские возрастные различия также могут указывать на по крайней мере частичную переинтерпретацию результатов других исследований, которые подтверждают преимущество синдрома Дауна. Например, Аббедуто и др. (2004) сообщили о существенном преимуществе синдрома Дауна, обнаружив различия диагностических групп по четырем различным показателям материнского благополучия. Однако матери людей с синдромом Дауна были значительно старше, чем матери людей из двух других диагностических групп.Хотя эти исследователи сообщили о регрессионном анализе, который включил некоторые демографические характеристики, возраст матери не был включен. Таким образом, возможно, что материнский возраст был ответственным по крайней мере за некоторые из отмеченных различий диагностических групп.
Адаптивное поведение ребенка также может способствовать обнаружению преимущества синдрома Дауна. Наши результаты демонстрируют значительно более высокий уровень адаптивного поведения с точки зрения личной самодостаточности (т.д., более высокие личные функциональные способности, связанные с приемом пищи, чистотой, использованием туалета и внешним видом) у детей с синдромом Дауна, чем у детей с другими отклонениями в развитии. Когда мы контролировали этот аспект адаптивного поведения, матери детей с синдромом Дауна больше не демонстрировали большего субъективного благополучия, связанного с их детьми, чем другие матери, что позволяет предположить, что большее материнское субъективное благополучие матерей в группе с синдромом Дауна было связано с более высоким уровнем адаптивного поведения детей.В отличие от возраста матери, который смешивает различия диагностических групп по параметрам функционирования матери и семьи, адаптивное поведение ребенка объясняет, почему может быть преимущество синдрома Дауна.
Наши результаты отражают результаты Blacher and McIntyre (2006), которые обнаружили, что молодые люди с синдромом Дауна демонстрируют значительно более эффективное адаптивное поведение, чем молодые люди с церебральным параличом, аутизмом или умственной отсталостью смешанной этиологии.Однако Блачер и Макинтайр также обнаружили, что участники группы с синдромом Дауна проявляли меньше неадаптивного поведения, чем участники групп с другими нарушениями развития, тогда как в текущем исследовании мы не обнаружили различий в диагностических группах в отношении неадаптивного поведения. Более того, Блачер и Макинтайр сообщили, что групповые различия в отношении неадаптивного поведения объясняют преимущество синдрома Дауна больше, чем групповые различия в адаптивном поведении. Противоречивые выводы Блахера и Макинтайра и настоящего исследования могут быть связаны с различиями в психологических измерениях и используемых аналитических стратегиях.Например, Блачер и Макинтайр провели регрессионный анализ, тогда как мы провели ANCOVA, чтобы более четко выявить различия диагностических групп.
Кроме того, в исследовании Blacher and McIntyre (2006) матери заполнили шкалу адаптивного поведения Вайнленда (Sparrow, Balla, & Cicchetti, 1984) для оценки уровня адаптивного и дезадаптивного поведения ребенка, тогда как в текущем исследовании учителя или другие люди Сервисные работники составили большинство респондентов по версии ABS-School.Школьная и домашняя среда — это разные контексты, и в каждом может проявляться разное поведение. Другие исследователи обнаружили систематические различия между выполнением мер адаптивного поведения родителями и учителями (Voelker, Shore, Hakim-Larson, & Bruner, 1997; Voelker, Shore, Lee, & Szuszkiewicz, 2000), так что это может быть одним из объяснений. разница в результатах. Если бы методологические процедуры, используемые для оценки преимущества синдрома Дауна, были бы более похожими, результаты Блахера и Макинтайра и наши результаты могли бы быть более похожими.
Величина преимущества синдрома Дауна, которое мы получили, была мала по сравнению с результатами, обнаруженными другими исследователями. Эта разница, вероятно, является результатом, по крайней мере частично, различий в выборках для сравнения. Большинство исследователей, сообщивших о сильном преимуществе синдрома Дауна, использовали группы сравнения детей с аутизмом (например, Abbeduto et al., 2004; Blacher & McIntyre, 2006; Eisenhower et al., 2005; Ходапп и Урбано, 2007; Холройд и МакАртур, 1976). Напротив, наша сравнительная выборка была смешанной этиологии, только у одного ребенка был первичный диагноз аутизма. Таким образом, исследование преимущества синдрома Дауна, в котором дети с аутизмом используются в качестве группы сравнения, может необоснованно подтверждать существование сильного преимущества синдрома Дауна, хотя вместо этого может быть значительный недостаток аутизма. Чтобы выявить это различие, исследователи должны использовать несколько групп сравнения разной этиологии.
Продольные данные текущего исследования имеют значение для стабильности преимущества синдрома Дауна по мере взросления детей с отклонениями в развитии. Поскольку не было взаимодействий «Диагностическая группа × время» по любой из переменных функционирования матери, преимущество синдрома Дауна кажется стабильным в течение периода от 12 до 18 лет. Однако устойчивость этого преимущества может характеризовать не все возрастные интервалы.Например, Эйзенхауэр и др. (2005) обнаружили, что матери испытывали больший стресс, когда их дети с синдромом Дауна перешли от 3 до 5 лет (то есть преимущество синдрома Дауна уменьшилось). Таким образом, устойчивость преимущества синдрома Дауна на протяжении всей жизни детей остается неясной. Дальнейшие исследования этого преимущества должны включать лонгитюдные данные от раннего детства до позднего подросткового возраста, чтобы дать всестороннюю оценку стабильности преимущества.
В дополнение к предоставлению информации о стабильности преимущества синдрома Дауна, продольный аспект текущих данных дает представление об общем процессе материнской адаптации к детям с отклонениями в развитии.В частности, наши результаты показывают, что матери детей с отклонениями в развитии испытывают меньшую личную нагрузку по мере того, как их дети достигают возраста от 12 до 18 лет. Эти дети могут нуждаться в меньшей родительской заботе, поскольку они обретают независимость во время перехода к взрослой жизни, что приводит к снижению ответственности по уходу и личному бремени для их матерей. Результаты также показывают, что матери получают меньше личного вознаграждения по мере того, как их дети переходят во взрослую жизнь. Точно так же наблюдалась отрицательная корреляция между возрастом ребенка и личным вознаграждением в нормирующей выборке, использованной для построения подшкалы QRS Отсутствие личного вознаграждения.Матери могут реагировать снижением чувства личной награды, потому что их усилия не так важны, как их дети обретают независимость в подростковом возрасте.
В целом, наиболее важные результаты настоящего исследования показывают, что различия диагностических групп по возрасту матери и адаптивному поведению ребенка способствуют преимуществу синдрома Дауна. В отличие от смешивающего характера материнского возраста, более высокий уровень адаптивного поведения ребенка у детей с синдромом Дауна помогает объяснить преимущество синдрома Дауна и имеет значение для исследователей, интересующихся фенотипами поведения (например,g., прямое и косвенное влияние синдром-специфических профилей и траекторий развития [Dykens, 1999; Hodapp, 1999]). Более того, хотя мы не обнаружили различий в дезадаптивном поведении в наших диагностических группах, данные других исследователей подтверждают его включение в объяснение преимущества синдрома Дауна. Мы рекомендуем исследователям использовать группы сравнения детей с диагнозом, отличным от аутизма, чтобы изучить преимущество синдрома Дауна. Некоторые исследования могут неверно поддерживать существование сильного преимущества синдрома Дауна, сравнивая детей с синдромом Дауна только с детьми с аутизмом (как отмечают Cahill & Glidden, 1996, и Stoneman, 2007).Мы не использовали группу сравнения детей с аутизмом для оценки преимущества синдрома Дауна и обнаружили преимущество лишь небольшой величины. Помимо использования соответствующих групп сравнения, будущие исследователи должны контролировать возможные различия диагностических групп по возрасту матери и адаптивному и дезадаптивному поведению ребенка, чтобы определить конкретные характеристики, которые либо искажают, либо объясняют лучшие результаты для семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Понимание происхождения дифференцированной адаптации к детям с различной этиологией инвалидности поможет поставщикам медицинских и социальных услуг более точно направлять свои советы родителям, включая рекомендации по вмешательствам.
Это исследование было поддержано грантом 21993 Национального института здоровья детей и развития человека (NICHD) и фондами развития преподавательского состава Колледжа Святой Марии в Мэриленде, предоставленных Л. М. Глиддену. Корреспонденция относительно этой статьи должна быть отправлена Ларэйн Мастерс Глидден, Колледж Святой Марии штата Мэриленд, Департамент психологии, 18952 E. Fisher Rd., Сент-Мэри-Сити, Мэриленд 20686. [email protected] или Эйприл М.Коррис, [email protected]
Появление синдромно-специфического профиля личности у детей раннего возраста с синдромом Дауна
Дебора Фидлер
На протяжении десятилетий исследователи и практики пытались найти доказательства стереотипа личности у людей с синдромом Дауна. синдром, включающий в себя приятный, ласковый и пассивный стиль поведения. Однако более детальное исследование личностной мотивации при синдроме Дауна раскрывает сложность, выходящую за рамки этого приятного стереотипа, включая сообщения о менее стойкой мотивационной ориентации и чрезмерной зависимости от социального поведения во время познавательно сложных задач.Предполагается, что профиль мотивации личности, наблюдаемый у людей с синдромом Дауна, проявляется как результат междоменных отношений между более первичными (когнитивными, социально-эмоциональными) аспектами поведенческого фенотипа синдрома Дауна. Дети младшего возраста с синдромом Дауна демонстрируют общий профиль задержек в развитии инструментального мышления в сочетании с появляющимися относительными сильными сторонами социально-эмоционального функционирует. Если это правда, что менее стойкая мотивационная ориентация возникает как вторичный фенотипический результат более первичных сильных сторон в социальных функционирование и дефицит инструментального (средства-цель) мышления, возможно, удастся изменить траекторию развития этой личностной мотивации профиль с целевым и своевременным вмешательством.Обсуждаются последствия для планирования вмешательства.
Фидлер, Д. (2006) Появление специфического для синдрома профиля личности у маленьких детей с синдромом Дауна. Вниз Синдромные исследования и практика , 10 (2), 53-60. DOI: 10.3104 / reprints.305
Многие области поведенческого фенотипа синдрома Дауна были хорошо изучены, при этом были выявлены сильные и слабые стороны при обработке информации, социальное функционирование, двигательное развитие и язык (Byrne, Buckley, MacDonald & Bird, 1995; Fidler, Hepburn, Манкин и Роджерс, 2005; Гиббс и Торп, 1983; Хескет и Чапман, 1998; Джаррольд И Баддели, 1997; Jarrold, Baddeley & Hewes, 1999; Jobling, 1998; Кляйн и Мервис, 1999; Законы, 1998; Миллер и Ледди, 1999; Мон-Вильямс и др., 2001; Роджерс, 1987; Рознер, Ходапп, Фидлер, Дайкенс и Сагун, 2004; Сигман и Раскин, 1999; Уишарт и Джонстон, 1990; Ван и Беллуджи, 1994). Еще одна потенциально важная область При синдроме Дауна поведенческий фенотип относится к личностно-мотивационному стилю.
На протяжении десятилетий исследователи и практики пытались описать общие черты стиля личности у людей с синдромом Дауна, причем некоторые отстаивание стереотипа, включающего приятный, ласковый и пассивный стиль личности (Гиббс и Торп, 1983; Роджерс, 1987).Этот стереотип был подтвержден исследованиями восприятия родителей детей с синдромом Дауна, где в одном исследовании более 50% 11-летних детей с синдромом Дауна были описаны как «ласковые», «милые», «милые» и «ладные». хорошо с другими людьми »(Карр, 1995). Большой процент детей в этом исследовании также был описан как «веселый», «щедрый» и «веселый» (Карр, 1995). Также есть сообщения об усилении позитивного настроения и предсказуемость поведения у людей с синдромом Дауна, поддерживающая более положительные приятные аспекты стереотипа личности, а также отчеты о более низком уровне активности, меньшей настойчивости и большей отвлекаемости, чем другие дети, что подтверждает более пассивные аспекты стереотипа (Ганн и Кускелли, 1991).
Однако более детальное исследование личностной мотивации при синдроме Дауна показывает большую сложность развития личности и мотивационного стиля. со временем. В дополнение к этому положительному восприятию личности у людей с синдромом Дауна, в других отчетах исследований описаны люди с синдромом Дауна. Синдром Дауна как проявление особой мотивационной ориентации, включающей более низкий уровень настойчивости в выполнении задачи и более высокий уровень социального поведения вне задачи. (Kasari & Freeman, 2001; Landry & Chapieski, 1990; Pitcairn & Wishart, 1994; Раскин, Касари, Манди и Сигман, 1994; Vlachou & Farrell, 2000).Эта пониженная настойчивость иногда дополняется упрямым или волевым характером, также описанным в исследованиях темперамента при синдроме Дауна (Карр, 1995; Гибсон, 1978).
Хотя они не получили такого же внимания со стороны исследователей, как более позитивные характеристики личности, плохая настойчивость и упрямство. темперамент может иметь далеко идущие последствия для развития синдрома Дауна. Некоторые исследователи предполагают, что эти характеристики способствуют некоторая несогласованность показателей развития наблюдается у маленьких детей с синдромом Дауна.В нескольких исследованиях сообщалось, что маленькие дети с Синдром Дауна в возрасте от 6 месяцев до 4 лет показывает значительную регрессию на одной и той же батарее тестов между сессиями (Wishart & Duffy, 1990; Morss, 1983), и было отмечено, что многие из этих регрессий являются результатом отказа детей выполнять задания. (Питкэрн и Уишарт, 1994; Уишарт и Даффи, 1990).
Фактически, этот феномен был количественно оценен исследователями, заинтересованными в изучении мотивационных характеристик у детей с синдромом Дауна.Дженнифер Уишарт и ее коллеги заметили, что, сталкиваясь с когнитивными проблемами в лабораторных условиях, дети с синдромом Дауна часто избегают заданий. с положительным и отрицательным поведением чаще, чем другие дети (Wishart, 1996). У маленьких детей эти поведение может включать отказ смотреть на задание, попытки встать со стула или внезапное плачущее поведение (Wishart & Bower, 1984). Было показано, что дети старшего возраста вовлекают экспериментатора в социальное поведение вне задачи, которое отвлекает их от выполняемой задачи (Pitcairn & Wishart, 1994).Такое социальное поведение может включать в себя направление внимания экспериментатора на что-то еще и / или использование «трюков вечеринки» (хлопки в ладоши, отвлечение внимания экспериментатора от задачи). Wishart (1996) описывают это «когнитивное избегание» или поведение «прекращения» как уникальную особенность в поведении детей с Дауном. синдром по оценкам развития.
Помимо последствий для оценки в исследовательских учреждениях, может оказаться, что эта слабая мотивационная ориентация влияет на другие области функционирования Дауна. синдром, в том числе производительность в образовательных учреждениях и условиях вмешательства.Wishart (1996) утверждает, что «[с] очень раннего возраста может показаться, что Дети с синдромом Дауна избегают возможностей для обучения новым навыкам, плохо используют приобретенные навыки и не могут закрепить навыки в свой репертуар »(Wishart, 1996). Если это так, то понимание личностно-мотивационной ориентации в люди с синдромом Дауна могут предложить исследователям уникальную возможность повысить эффективность вмешательства и образовательных программ в люди с синдромом Дауна.Это может относиться к образовательным программам в школьных условиях для детей и подростков, которые уже разработали этот профиль, и это может быть особенно актуально в условиях раннего вмешательства, где можно попытаться предотвратить появление этого профиля. В Для того, чтобы спланировать эффективное вмешательство, может быть важно понять, как возникает этот профиль личности.
Изучение истоков личностно-мотивационного профиля при синдроме Дауна
Как возникает этот личностный профиль, включающий позитивное настроение и общительность в сочетании с пониженной настойчивостью и поведением «бросить курить» и развиваться со временем? В отличие от других аспектов поведенческого фенотипа синдрома Дауна, которые могут иметь свои истоки на пересечении генетики и развитие мозга (например, более сильная визуальная обработка и более слабая вербальная обработка; Frangou et al., 1997; Jarrold, Baddeley & Hewes, 1999; Кляйн и Мервис, 1999; Законы, 1998; Пинтер и др., 2001; Pueschel, Gallagher, Zartler & Pezzullo , 1987; Ван и Bellugi, 1994), возможно, этот профиль личности возникает как «вторичный фенотипический» результат. То есть личностно-мотивационный профиль наблюдается у людей с синдромом Дауна, может возникать в результате междоменных отношений между более первичными (когнитивными, социально-эмоциональными) аспектами Поведенческий фенотип синдрома Дауна.
В следующих разделах мы исследуем пересечение между ранними сильными сторонами социального функционирования и дефицитом познания и достижения цели. мышления, и как вместе они могут способствовать появлению профиля личности, предполагающего чрезмерную опору на привлекательный социальный стиль в обществе. за счет более стойкой мотивационной ориентации. Сначала мы исследуем два «основных фенотипических» поведенческих исхода, связанных с ранним Развитие синдрома Дауна: ранний когнитивный фенотип и ранний социально-эмоциональный фенотип.Затем мы исследуем междоменные отношения между социальное и когнитивное функционирование, которое может предрасполагать детей с синдромом Дауна к принятию определенного стиля мотивации личности, часто наблюдаемого в этой Население.
Первичные фенотипические исходы: познание
У типично развивающихся младенцев одним из наиболее важных ранних когнитивных достижений является развитие средств и результатов, или инструментального мышления. (Bjorklund, 2000; Piaget, 1952). Средство мышления начинает развиваться в течение первых 2-8 месяцев. жизни.В своих самых ранних формах мышление «средство-цель» обычно включает в себя соединение цепочки поведений как средство достижения конечного состояния, например: потянув за веревку, вы получите игрушку, которая прикреплена к веревке. Например, обычно развивающиеся дети в возрасте от 2 до 8 месяцев демонстрируют способность к непредвиденному обучению. навыки, которые включают обучение движению определенных частей тела (например, вытягивание руки) в качестве средства достижения результатов подкрепления (отображение изображений и Музыка; Льюис, Алессандри и Салливан, 1990).Примерно в 8 месяцев младенцы узнают, как можно использовать ручные навыки для достижения новых цели. Новое поведение, такое как достижение и хватание, открывает целый набор различных целей, и эти новые стратегии используются как средство для достижения желаемого. конечные состояния.
Тем не менее, существующая литература о развитии мышления о средствах и средствах у младенцев и детей ясельного возраста с синдромом Дауна предполагает, что это область главная проблема. В исследовании обучения на случай непредвиденных обстоятельств (ранняя версия причинно-следственного / среднесрочного мышления) трехмесячные младенцы с синдромом Дауна продемонстрировали эквивалентные способности типичных младенцев выполнять условные учебные задания, которые включали подкрепление для их собственных ударов ногой, в том числе эквивалентные начальное обучение, скорость обучения и удержание (Ор и Фаген, 1991).Однако та же исследовательская группа (Ohr & Fagen, 1994) сообщил, что к 9 месяцам та же когорта младенцев с синдромом Дауна продемонстрировала значительно нарушенное обучение непредвиденным обстоятельствам по сравнению с типично развивающиеся младенцы. Авторы этой серии исследований предположили, что у младенцев наблюдается снижение способности к непредвиденному обучению и обусловленности. с синдромом Дауна в течение первого года жизни. Если мышление «означает цель» частично зависит от обучения в непредвиденных обстоятельствах, это может быть ранним свидетельством нетипичного развитие мышления «средства-цель», характерного для популяции младенцев с синдромом Дауна.
Еще одно свидетельство атипичного развития инструментального мышления можно найти в исследовании перехода сенсомоторной стадии у младенцев с синдромом Дауна. синдром (Узгирис и Хант, 1979). Данст (1988) обнаружил, что младенцы с синдромом Дауна дольше двигаются. от стадии V средство-цель (например, потянув за веревку, чтобы получить игрушку) до этапа VI-средства-цели (например, демонстрация намерения, кладя ожерелье в чашку), чем типично развивающиеся младенцы. Но этот более медленный переход между стадиями не был очевиден в других областях, таких как постоянство объекта, имитация жестов и т. Д. причинность.Задержки в появлении более совершенного мышления «средство-цель» в младенчестве могут свидетельствовать о конкретных нарушениях в аспектах решения проблем. навыки при синдроме Дауна.
Было также обнаружено, что мышление со стороны средств и цели не связано с другими областями сенсомоторного развития, включая постоянство объекта, имитацию голоса и т. Д. имитация жестов, операционная причинность, пространственные отношения и объектные схемы у младенцев с синдромом Дауна (Dunst & Rheingrover, 1982). Это свидетельство отсутствия сценического соответствия между средним и конечным исполнением и действиями в этих других аспектах сенсомоторного функционирования.Другие сообщают, что нет ассоциации между средними и конечными результатами в 5 месяцев и позже в 13, 15, 18 и 24 месяца у младенцев с синдромом Дауна (Cicchetti & Mans-Wagener, 1987). Напротив, сильные ассоциации наблюдаются в других сенсомоторных областях, таких как имитация вокала, постоянство объекта и пространственные отношения. Эти данные свидетельствуют о том, что, хотя многие другие области сенсомоторного функционирования развиваются согласованно друг с другом, при синдроме Дауна мышление «средство-цель» следует нетипичной и более медленной траектории развития.
Помимо младенчества, есть также косвенные свидетельства того, что у маленьких детей с синдромом Дауна наблюдается постоянная задержка в достижении (инструментального) компонента средств и результатов. решение проблем. Раскин и др. (1994) сообщили, что в своем исследовании у малышей с синдромом Дауна были значительно более короткие цепочки. непрерывного целенаправленного мастерского поведения с помощью причинно-следственной игрушки (например, вставка блоков в соответствующие отверстия), чем обычно соответствует MA развивающиеся дети. Это говорит о том, что малышам с синдромом Дауна по-прежнему трудно выстраивать цепочки поведения как средство достижения конкретный конец.Точно так же наша команда (Fidler, Hepburn, Mankin & Rogers, 2005) обнаружила, что у малышей с синдромом Дауна меньше оптимальные стратегии решения задачи поиска объекта (т. е. получение желаемого предмета из-под пластикового ящика), чем обычно разрабатываемые MA-согласованные малыши и малыши с другими отклонениями в развитии.
Таким образом, дефицит строительных блоков инструментального или стратегического мышления наблюдается с самых ранних стадий развития средств и результатов. мышления и во многих различных лабораторных условиях.Но влияние этих результатов может выходить за рамки наблюдения за исполнением инструментальных задач в лабораторные настройки. Маленькие дети с синдромом Дауна демонстрируют более низкий уровень причинно-следственной связи, демонстрируя меньше положительных эмоций на лице во время целенаправленного мастерство поведения по сравнению с группой сравнения типично развивающихся детей (Раскин и др., 1994). Это говорит о том, что дети с синдромом Дауна не только демонстрируют дефицит инструментального мышления, но также не демонстрируют обычного количества удовольствия и удовольствия при выполнении заданий которые предполагают достижение цели или стратегическое мышление.Это может иметь важные последствия для развития мотивационной ориентации, предполагающей взаимодействие с новыми людьми. и сложные задачи.
Первичные фенотипические исходы: Социальное функционирование
Задержки в развитии инструментального мышления у маленьких детей с синдромом Дауна дополняются растущей относительной силой социально-эмоциональное функционирование. К трехлетнему возрасту многие дети с синдромом Дауна уже демонстрируют поддающиеся количественной оценке сильные стороны в социальной сфере. функционирование согласно шкале адаптивного поведения Вайнленда (Fidler, Hepburn & Rogers, 2006).Наша команда также сообщила, что Раннее ориентирование и вовлекающее поведение у маленьких детей с синдромом Дауна может быть особой областью компетенции развития, которая растет более быстрыми темпами. чем другие области развития (например, регуляция эмоций, двигательные функции). Хотя некоторые исследования не сообщают о существенных различиях в темпераменте между младенцы с синдромом Дауна и типичные младенцы (Ohr & Fagen, 1994; Vaughn, Conteras & Seifer, 1994), другие Исследования сообщают, что маленькие дети с синдромом Дауна имеют более позитивное настроение, более ритмичные и менее интенсивные, чем дети с СА-подобным (Gunn & Berry, 1985).
Имеются также свидетельства появления новых областей компетенции в некоторых аспектах социального функционирования в младенчестве при синдроме Дауна. Раннее поведение (Crown et al., 1992; Gunn et al., 1982), вокализация (Legerstee, Bowman & Fels, 1992), а имитация лица в младенчестве (Heiman & Ullstadius, 1999) была определена как свидетельство социального родства в первый год жизни. Хотя появление взгляда (на родителей) задерживается в течение первых нескольких месяцев развития, к середине первого год, младенцы с синдромом Дауна могут проявлять более пристальное внимание к своим родителям по сравнению с другими младенцами (Crown et al., 1992; Gunn et al., 1982). В этих поведенческих результатах следует отметить три проблемы. Во-первых, такое поведение может свидетельствовать о компетентное достижение основных межсубъективных вех в младенчестве, когда у младенцев с синдромом Дауна развивается поведение, свидетельствующее об основных социальная родственность; но эти сильные стороны не могут трансформироваться в компетентность во всех областях последующего социального развития. Во-вторых, поиск поведения для социальных целеустремленность, похоже, не переводится в поисковое поведение в инструментальных целях, поскольку маленькие дети с синдромом Дауна проявляют меньшее количество социальных ссылаясь, чем другие дети на аналогичном уровне развития (Kasari et al., 1995; Walden et al., 1991). В-третьих, в то время как многие маленькие дети с синдромом Дауна демонстрируют подобное поведение в раннем возрасте, есть подгруппа детей, которые этого не делают, и эти дети может иметь сопутствующие психиатрические диагнозы, например аутизм.
Некоторые аспекты социального поведения детей ясельного и дошкольного возраста с синдромом Дауна также развиваются компетентно. Маленькие дети с синдромом Дауна демонстрируют соответствующий уровень совместного внимания для своего уровня развития (Mundy et al., 1988; Sigman & Ruskin, 1999), больше игровых действий, чем другие дети на аналогичных уровнях развития (Sigman & Ruskin, 1999), и они внимательны к эмоциональным сигналам (Sigman & Ruskin, 1999) и инициациям других (Bressanutti, Sachs & Mahoney, 1992).С точки зрения привязанности, есть некоторые разногласия относительно того, демонстрируют ли дети с синдромом Дауна более высокий уровень небезопасной привязанности (Берри, Ганн и Эндрюс, 1980; Vaughn et al., 1994), хотя были подняты вопросы относительно уместности Strange Ситуационная парадигма для детей с задержкой развития.
Помимо развития основного поведения родства у маленьких детей с синдромом Дауна, может быть некоторая уникальность в развитии эмоциональные проявления.К тому времени, когда они достигают среднего детства, дети с синдромом Дауна демонстрируют более частое улыбающееся поведение, чем другие дети. с пороками развития (Fidler, Barrett & Most, 2005). Первоначально считалось, что младенцы с синдромом Дауна проявляют больше приглушенные эмоциональные сигналы по сравнению с другими младенцами (Berger & Cunningham, 1986; Buckhalt, Rutherford & Гольдберг, 1978; Cicchetti & Sroufe, 1978). Однако более частые приглушенные сигналы, похоже, происходят в контексте соответствующих уровни интенсивной улыбки (Kasari et al., 1990; Книпс и др., 1994). Это говорит о том, что может также усилить положительную эмоциональную сигнализацию в первые годы развития у маленьких детей с синдромом Дауна.
Наконец, наша команда также недавно сообщила о новых компетенциях в социальном функционировании в виде более быстрых темпов развития в определенных областях. В одной исследование, в котором младенцев с синдромом Дауна оценивали по шкале развития младенцев Бейли в 12, а затем 30 месяцев, а дети с синдромом Дауна больший успех в областях ориентации / вовлечения, чем в других областях, включая познание и двигательное функционирование (Фидлер, Most, Booth-LaForce & Kelly, 2005).Кроме того, рост в области ориентации / вовлечения Бейли был значительно более быстрым в нижней части. группе синдрома, чем в группе детей с идиопатической задержкой развития, подобранной по МА. В момент времени 1 дети в обеих группах показали средние процентильные баллы. в процентиле 37 -е . Однако ко времени 2 группа с синдромом Дауна показала средние процентили в процентиле 58 th ( SD = 13.32), в то время как средние оценки в группах сравнения показали среднее значение в 42 и процентилях ( SD = 18.85). Это средний прирост 20 процентильные точки в группе синдрома Дауна. Для сравнения, результаты, достигнутые детьми из группы сравнения, были более скромными — среднее изменение примерно на 5%. процентильные баллы, что примерно на 15 процентилей или на 75% меньше среднего прироста, полученного в группе с синдромом Дауна.
Кроме того, внутрииндивидуальные сравнения в этом исследовании показали, что в показателях ориентации / вовлеченности наблюдался больший прирост по сравнению с другие аспекты социально-эмоционального функционирования, такие как результативность в регуляции эмоций Бейли.Это говорит о том, что первые сильные стороны социально-эмоциональное функционирование не является общей областью, но может быть специфическим для развития некоторых аспектов первичной интерсубъективности. Взятые вместе, Результаты этого недавнего исследования вносят вклад в больший объем литературы, подтверждающей представление о том, что раннее ориентирование и вовлекающее поведение у маленьких детей с синдромом Дауна может быть особой областью компетенции развития, которая растет более быстрыми темпами, чем другие области развития.
Таким образом, у маленьких детей с синдромом Дауна, по-видимому, наблюдается общий профиль задержек в развитии инструментального мышления в сочетании с возникающими относительные сильные стороны в социально-эмоциональном функционировании.В следующем разделе мы исследуем пример проявления разницы в социальной и социальной жизни. инструментальная компетентность у маленьких детей с синдромом Дауна: разделение между запрашивающим и совместным поведением внимания у малышей с синдромом Дауна.
Социально-инструментальный раскол в возникновении преднамеренной коммуникации при синдроме Дауна
По мере появления первых когнитивных и социальных навыков они пересекаются с развитием невербальных коммуникативных навыков. При типичном развитии младенцы достигают возраста 9-13 месяцев, они начинают использовать намеренное общение в форме совместного внимания и просьбы.Однако важное наблюдается различие в характере намеренного общения у детей с синдромом Дауна по сравнению с типично развивающимися детьми или даже другими детьми с пороками развития. Это различие связано с появлением невербальной коммуникации в социальных целях и появлением невербальной коммуникации. общение в инструментальных целях (как средство для достижения цели).
Несколько исследований показали, что поведение в раннем невербальном социальном общении (например, совместное внимание) проявляется как относительная сила у маленьких детей. с синдромом Дауна, при раннем невербальном инструментальном общении (напр.грамм. запрашивающее) поведение возникает как область относительной слабости (Fidler, Philofsky, Hepburn & Rogers, в печати; Mundy, Sigman, Kasari & Yirmiya, 1988; Mundy, Kasari, Sigman & Ruskin, 1995; Wetherby, Yonclas & Bryan, 1989) . Например, наша команда показала значительно меньше общих инструментальных запросов и инструментальных запросов низкого уровня, чем в группе обычно развивающихся младенцев и детей ясельного возраста, соответствующих MA. Шкалы ранней социальной коммуникации (Fidler, Philofsky, Hepburn & Rogers, в печати).Разделение инструментальных жестов (жесты как средство для достижения цели) и социальные жесты (жесты ради социального обмена) проявлялись в диссоциации между невербальными навыки запроса и совместного внимания в группе с синдромом Дауна.
Однако интересно отметить, что этот дефицит запросов, по-видимому, был специфическим для ситуаций инструментального запроса в нашем исследовании (Fidler, Philofsky, Hepburn & Rogers, в печати). Фактически, маленькие дети с синдромом Дауна в нашем исследовании показали незначительно больше запросы во время социальных рутин.Это говорит о том, что дефицит запросов при синдроме Дауна не является результатом трудностей с выполнением определенных действий. связаны с просьбой (зрительный контакт или достижение), но может иметь отношение к использованию этого поведения в качестве средства для достижения цели и регулирования чужих поведение в инструментальных целях. Кроме того, наше исследование показало связь между инструментальным запрашивающим поведением и решением проблем. выступления у маленьких детей с синдромом Дауна. Это говорит о том, что дефицит запрашивающего поведения, ранее отмечавшийся у малышей с синдромом Дауна может быть результатом плохих средств и функционирования, а не недостатка общения.
Междоменные отношения
Таким образом, есть убедительные доказательства того, что самые ранние годы жизни многих людей с синдромом Дауна связаны с появлением новых сил в социальном функционировании. (включая сильные стороны в возникновении невербальной социальной коммуникации) и дефицит в развитии средств и целей или стратегического мышления (в том числе дефициты возникновения невербальной инструментальной коммуникации). Здесь предполагается, что междоменные отношения между этими двумя развивающимися области функционирования способствуют возникновению специфической личностно-мотивационной ориентации, включая меньшую настойчивость и чрезмерную зависимость от социальные стратегии.
Снижение настойчивости может быть косвенным результатом возникающих трудностей с инструментальным и стратегическим мышлением в младенчестве при синдроме Дауна. Малыши и дошкольники с синдромом Дауна, которые бросают задачи или бросают сложные ситуации, могут делать это, потому что они просто не могут создавать новые, более жизнеспособные стратегии для выполнения задачи. То есть им сложно придумать различные варианты, которые служат средством для достижения цели. выполнение задачи.Таким образом, более пассивный и менее настойчивый стиль мотивации личности может быть напрямую связан с возникающими первичными дефицитами в инструментальное мышление и, в более общем плане, познание.
Кроме того, в тех случаях, когда дети с синдромом Дауна не могут генерировать новые стратегии, которые могут служить средством для достижения цели, это может быть что для них наиболее естественно задействовать свои сильные стороны в социальных навыках. В результате они могут выработать стиль, предполагающий реагирование на сложные ситуации с очаровательным или социально привлекательным поведением, которое, в конечном итоге, отвлекает их (и их социального партнера) от задачи.Или они могут полагаться на другая социальная стратегия, такая как получение помощи от социального партнера, чтобы помочь им выполнить задачу, что также было продемонстрировано в нескольких лабораторные исследования (Fidler, Hepburn, Mankin & Rogers, 2005; Kasari & Freeman, 2001). В любом случае предполагается, что сочетание плохого стратегического мышления и сильных сторон в социальных связях приводит к менее стойким и чрезмерно социальным Личностно-мотивационная направленность наблюдается в данной популяции. Даже в тех случаях, когда социальные стратегии не выбраны, вместо создания нового стратегия решения имеющейся проблемы, упрямое поведение предполагает, что дети с синдромом Дауна застревают на одной конкретной стратегии или подходе и не может «оторваться» от него.
Если верно, что менее стойкая мотивационная ориентация возникает как вторичный фенотипический результат более первичных сильных сторон в социальном функционировании и дефицит инструментального мышления (средства-цель), возможно, удастся изменить траекторию развития этого личностно-мотивационного профиля с помощью целенаправленных и своевременное вмешательство. Например, можно сосредоточиться на укреплении раннего средства-результата или стратегического мышления у очень маленьких детей с Синдром Дауна, чтобы предотвратить замедление этих навыков, которое приводит к расколу в социальном и инструментальном функционировании к тому времени, когда это намеренное появляется общение.Обращение к развитию инструментального мышления на этой ранней стадии может помочь продвинуть более адаптивную личностную мотивацию. стиль в более позднем раннем детстве и далее.
Есть несколько способов приблизиться к этому типу вмешательства. Например, можно укрепить мышление о средствах и средствах путем нацеливания раннее инструментальное запрашивающее поведение, когда малыш с синдромом Дауна достигает умственного возраста 9-13 месяцев. Этот подход может быть особенно предпочтительным. в том, что оно опосредовано социальной сигнализацией, что делает его более доступной для изучения точкой входа, чем нацеливание на причинно-следственное мышление с помощью игрушек или других несоциальные стимулы.Также можно формировать различные инструментальные сигналы запроса, чтобы способствовать гибкости и универсальности для различных ситуации. Хотя целевые запросы у маленьких детей с синдромом Дауна остаются лишь гипотетической отправной точкой, в этом отношении появляется все больше доказательств. указывают на то, чтобы предположить, что, по крайней мере, это может быть потенциально эффективной отправной точкой для вмешательства.
Еще одна важная область вмешательства может быть связана с усилением цепочки поведения у маленьких детей с синдромом Дауна.Есть свидетельства того, что Маленькие дети с синдромом Дауна не могут эффективно связывать последовательности целенаправленного поведения во время игры и несоциальных инструментальных задач (Ruskin et al., 1994). Возможно, трудности с выработкой стратегии усугубляются когнитивной нагрузкой, связанной с объединением воедино последовательность поведения. Часто более сложные задачи решения реальных жизненных проблем включают в себя более одного поведения в последовательности, чтобы решить проблему. эффективно (например, найти ключи, выбрать подходящий ключ, отпереть дверь).Идеи вмешательства для укрепления этих навыков, вероятно, будут полезны, создавая простые в решении задачи по решению проблем, требующие более одного шага, и полезная практика в вспомогательных настройках.
Изучая истоки личностно-мотивационной ориентации у людей с синдромом Дауна, возможно, удастся сохранить более позитивные аспекты профиля (социальная мотивация), в то время как нацелены на неадаптивные аспекты профиля (отказ от поведения). Хотя предлагаемые техники остаются недоказанными эмпирическими исследованиями в настоящее время, продолжение исследований в этой области может дать более определенную поддержку этим предположениям.Даже учитывая это предостережение, вполне вероятно, что содействие более оптимальному развитию мотивации у людей с синдромом Дауна с помощью целенаправленных и чувствительных ко времени методов будет быть эффективным и может повлиять на развитие, помимо улучшения адаптации. Помогать маленьким детям с синдромом Дауна осознать свою способность создание эффективных стратегий может привести к улучшению инструментального функционирования и может служить для улучшения академической успеваемости, навыков независимости и результатов в зрелом возрасте.
Переписка
Дебора Дж. Фидлер, Ph.D. • 102 Gifford Building, 502 West Lake Street, Университет штата Колорадо, Форт-Коллинз, Колорадо, 80523. • [email protected].
Список литературы
- Бергер, Дж. И Каннингем, К.С. (1986). Аспекты ранней социальной улыбки младенцев с синдромом Дауна. Ребенок: Уход, Здоровье и развитие, 12 , 13-24.
- Берри П., Ганн П.И Эндрюс Р. (1980). Поведение младенцев с синдромом Дауна в странной ситуации. Американский журнал Психическая недостаточность, 85 , 213-218.
- Бьорклунд, Д.Ф. (2000). Мышление детей: функции развития и индивидуальные различия. Бельмонт, Калифорния: Уодсворт.
- Брессанутти, Л., Сакс, Дж. И Махони, Г. (1992). Предикторы соблюдения детьми младшего возраста материнского поведения Запросы. Международный журнал когнитивного образования и опосредованного обучения, 2 , 198-209.
- Бакхальт, Дж. А., Резерфорд, Р. Б., Гольдберг, К. Э. (1978). Вербальное и невербальное взаимодействие матерей со своими Даунами синдром и младенцы без задержки развития. Американский журнал о психической недостаточности, 82 , 337-343.
- Бирн, А., Бакли, С., Макдональд, Дж. И Берд, Г. (1995). Изучение грамотности, языка и навыков памяти у детей с Синдром Дауна. Синдром Дауна: исследования и практика, 3 , 53-58. [Открыть Доступ к полному тексту]
- Карр, Дж. (1995). Синдром Дауна: дети растут. Кембридж: Издательство Кембриджского университета.
- Чиккетти Д. и Манс-Вагенер Л. (1987). Последовательности, этапы и структуры в организации познавательного развития в младенцы с синдромом Дауна. В I.C. Узгирис и Дж.М.Хант, (ред.), Показатели и опыт младенцев: новые результаты с порядковыми шкалами, (стр.281-310) . Урбана-Шампейн, Иллинойс: Университет Иллинойс Press.
- Чикетти, Д. и Сроуф, Л.А. (1978). Организационный взгляд на аффект: иллюстрация из исследования синдрома Дауна младенцы. В M. Lewis & L.A. Rosenbaum, (Eds.), The Development of Affect . Нью-Йорк: Пленум Пресс.
- Краун, К.Л., Фельдштейн, С., Яснов, доктор медицины, и Биби, Б. (1992). Синдром Дауна и взгляд младенца: взгляд Дауна синдром и младенцы без задержки во взаимодействии с матерями. Европейский журнал детской и подростковой психиатрии: Acta Paedopsychiatrica , 55, 51-55.
- Данст, К. (1988). Переходные стадии сенсомоторного развития у детей с синдромом Дауна. Journal of Mental Исследование дефицита, 32, 405-410.
- Фидлер, Д.Дж., Барретт, К.С. И Мост, Д. (в прессе). Возрастные различия в улыбке и личности при синдроме Дауна. Журнал нарушений развития и физических недостатков.
- Фидлер, Д.Дж., Хепберн, С., Манкин, Г., Роджерс, С. (2005). Навыки праксиса у маленьких детей с синдромом Дауна, другое нарушения развития и типично развивающиеся дети. Американский журнал профессиональной терапии, 59 , 129-138 .
- Фидлер, Д.Дж., Хепберн, С., Роджерс, С. (2006). Раннее обучение и адаптивное поведение детей ясельного возраста с синдромом Дауна: доказательства для появляющегося поведенческого фенотипа? Синдром Дауна: исследования и практика, 9 (3), 37-44.[Читать онлайн ]
- Фидлер Д.Дж., Мост Д.Э., Бут-Лафорс К. и Келли Дж. (2005). Новые социальные сильные стороны у маленьких детей с синдромом Дауна в 12 и 30 месяцев. Рукопись рецензируется.
- Фидлер Д.Дж., Филофски А., Хепберн С.Л. И Роджерс, С.Дж. (в прессе). Невербальные запросы и решение проблем у молодых дети с синдромом Дауна. Американский журнал по умственной отсталости.
- Франгу, С., Эйлуорд, Э., Уоррен, А., Шарма, Т., Барта, П., и Перлсон, Г. (1997). Малый планум височный объем по Дауну синдром: объемное МРТ-исследование. Американский журнал психиатрии, 154, 1424-1429.
- Гиббс, М. И Торп, Дж. (1983). Личностный стереотип детей с синдромом Дауна, не воспитанных в детских учреждениях. Американский журнал Психическая недостаточность, 87 , 601-605.
- Гибсон, Д. (1978). Синдром Дауна: Психология монголизма. Кембридж: Издательство Кембриджского университета.
- Ганн П., Берри П. и Эндрюс Р.Дж. (1982). Наблюдение за поведением детей с синдромом Дауна. Американский журнал психики Дефицит, 87, 344-347.
- Ганн, П. и Кускелли, М. (1991). Синдром Дауна по темпераменту: стереотип среднего детства и юности. Международный Журнал инвалидности, развития и образования, 38 , 59-70.
- Хескет, Л.J. & Chapman, R.S. (1998). Использование глагола людьми с синдромом Дауна. Американский журнал о психике Замедление, 103 , 288-304.
- Хейман, М. и Ульстадиус, Э. (1999). Неонатальная имитация и имитация у детей с аутизмом и синдромом Дауна. В J. Надел и Г. Баттерворт, (ред.), Подражание в младенчестве, (стр. 235-253). Кембридж: Издательство Кембриджского университета.
- Джарролд, К., Баддели, А.Д. (1997). Кратковременная память на вербальную и зрительно-пространственную информацию при синдроме Дауна. Когнитивная нейропсихиатрия, 2 , 101-122.
- Джарролд К., Баддели А. Д. и Хьюз А. К. (1999). Генетически диссоциированные компоненты рабочей памяти: данные Синдром Дауна и Вильямса. Neuropsychologia, 37 , 637-651.
- Джоблинг, А. (1998). Двигательное развитие у детей школьного возраста с синдромом Дауна: продольная перспектива. Международный Журнал инвалидности, развития и образования, 45 , 283-293.
- Касари, К. и Фриман, С.Ф.Н. (2001). Социальное поведение, связанное с заданием, у детей с синдромом Дауна. Американский журнал о Умственная отсталость, 106 , 253-264.
- Касари, С., Фриман, С., Манди, П. и Сигман, доктор медицины (1995). Регулирование внимания у детей с синдромом Дауна: координированный сустав внимание и социальные ссылки выглядят. Американский журнал по умственной отсталости, 100, 128-136.
- Касари, К., Манди, П., Йирмия, Н. и Сигман, М. (1990). Воздействие и внимание у детей с синдромом Дауна. американец Журнал по умственной отсталости, 95, 55-67.
- Кляйн, Б. И Мервис, Си Би (1999). Контрастные модели когнитивных способностей детей 9 и 10 лет с синдромом Вильямса или Синдром Дауна. Нейропсихология развития, 16 , 177-196.
- Книпс, Л.Дж., Уолден, Т.А., и Бакстер, А. (1994). Аффективные выражения малышей с синдромом Дауна и без него в социальных сетях. ссылка на контекст. Американский журнал по умственной отсталости , 99, 301-312.
- Ландри, С. И Чапиески, М. (1990). Совместное внимание и исследование детских игрушек: эффекты синдрома Дауна и недоношенности. Развитие ребенка, 60 , 103-118.
- Лоуз, Г.(1998). Использование несловесного повторения как теста фонологической памяти у детей с синдромом Дауна. Журнал Детская психология и психиатрия и смежные дисциплины, 39 , 1119-1130.
- Легерсти, М., Боуман, Т. И Фелс, С. (1992). Люди и предметы влияют на качество вокализации у младенцев с Дауном синдром. Раннее развитие и воспитание, 1 , 149-156.
- Льюис, М., Алессандри, С. И Салливан, М.В. (1990). Нарушение ожидания, потеря контроля и выражение гнева у молодых младенцы. Психология развития, 63 , 630-638.
- Миллер, Дж. Ф. и Ледди, М. (1999). Беглость речи, разборчивость речи и коммуникативная эффективность. В Дж. Ф. Миллер, М. Leddy & L.A. Leavitt (Eds.), Улучшение общения людей с синдромом Дауна, (стр. 81-91). Балтимор, Мэриленд: Пол Х.Brookes Publishing.
- Мон-Вильямс, М., Тресилиан, Дж. Р., Белл, В. Е., Коппард, В. Л., Джоблинг, А., Карсон, Р. Г. (2001). Подготовка досягаемости улавливать движения у взрослых с синдромом Дауна. Human Movement Science, 20 , 587-602.
- , Дж. Р. (1983). Когнитивное развитие у детей с синдромом Дауна: медленно или иначе? Британский журнал Педагогическая психология , 53, 40-47.
- Манди, П., Сигман, М., Касари, К. и Йирмия, Н. (1988). Навыки невербальной коммуникации у детей с синдромом Дауна. Ребенок Разработка, 59 , 235-249.
- Манди П., Касари К., Сигман М. и Раскин Э. (1995). Невербальное общение и раннее овладение языком у детей с Синдром Дауна и нормально развивающиеся дети. Журнал исследований речи и слуха , 38, 157-167.
- Ор, П.С.И Фаген, Дж. (1991). Кондиционирование и долговременная память у трехмесячных младенцев с синдромом Дауна. американец Журнал по умственной отсталости, 96 , 151-162.
- Ор, П.С. И Фаген, Дж. (1994). Непредвиденное обучение у 9-месячных младенцев с синдромом Дауна. Американский журнал о психике Замедление, 99 , 74-84.
- Пиаже, Ж. (1952). Истоки интеллекта у детей. Нью-Йорк: Нортон.
- Пинтер, Дж. Д., Элиез, С., Шмитт, Дж. Э., Капоне, Г. Т. И Рейсс, А.Л. (2001). Нейроанатомия синдрома Дауна: А МРТ высокого разрешения. Американский журнал психиатрии, 158, 1659-1665.
- Питкэрн, Т. И Wishart, J.G. (1994). Реакция маленьких детей с синдромом Дауна на невыполнимое задание. Британский Журнал психологии развития, 12 , 485-489.
- Пуэшель, С.Р., Галлахер, П.Л., Зартлер, А.С. И Пецзулло, Дж. К. (1987). Когнитивные и обучающие профили у детей с Дауном синдром. Исследования нарушений развития, 8 , 21–37.
- Роджерс, К. (1987). Материнская поддержка стереотипа синдрома Дауна: эффект непосредственного переживания этого состояния. Журнал исследований психической недостаточности, 31 , 217-278.
- Рознер, Б.А., Ходэпп, Р.М., Фидлер, Д.Дж., Сагун, Дж., И Дайкенс, Э.М. (2004). Социальная компетентность людей с Прадером-Вилли, Синдромы Вильямса и Дауна. Журнал прикладных исследований в области умственной отсталости, 17 , 209-217.
- Раскин, Э.М., Касари, К., Манди, П., Сигман, М. (1994). Внимание к людям и игрушкам при социальном и предметном освоении дети с синдромом Дауна. Американский журнал по умственной отсталости, 99 , 103-111.
- Сигман М. и Раскин Э. (1999). Преемственность и изменение социальной компетентности детей с аутизмом, синдромом Дауна и задержки в развитии. Монографии Общества исследований в области развития детей, 64 , v-114.
- Узгирис, И. И Хант, Дж. М.В. (1975). Оценка в младенчестве: Порядковые шкалы психологического развития . Иллинойс: Издательство Иллинойского университета.
- Вон, Б.Э., Контрерас Дж. И Сейфер Р. (1994). Краткосрочное лонгитюдное исследование материнских оценок темперамента в выборках дети с синдромом Дауна и дети, которые нормально развиваются. Американский журнал по умственной отсталости, 98 , 607-618.
- Вон Б.Е., Голдберг С., Аткинсон Л., Маркович С., МакГрегор Д. и Сейфер Р. (1994). Качество малышки-мамы привязанность у детей с синдромом Дауна: пределы интерпретации поведения в странной ситуации. Развитие ребенка, 65 , 95-108.
- Влахоу, М., и Фаррелл, П. (2000). Мотивация овладения предметами у дошкольников с ОВЗ и без. Педагогическая психология, 20 , 167-176.
- Уолден Т., Книпс Л. и Бакстер А. (1991). Условное предоставление социальной справочной информации родителями детей, имеющих и без задержек в развитии. Американский журнал по умственной отсталости, 96 , 177-187.
- Ван, П. И Беллуджи, У. (1994). Свидетельства двух генетических синдромов о диссоциации вербального и зрительно-пространственного краткосрочная память. Журнал клинической и экспериментальной нейропсихологии, 16 , 317-322.
- Уэтерби, А.М., Йонклас, Д.Г. И Брайан, А.А. (1989). Коммуникативные профили дошкольников с ограниченными возможностями: значение для раннего выявления. Журнал нарушений речи и слуха, 54 , 148-158.
- Wishart, J.G. (1996). Избегание стилей обучения и когнитивного развития у маленьких детей. В Б. Стратфорд и П. Ганн (ред.). Новые подходы к синдрому Дауна, (стр. 157-172). Лондон: Касселл.
- Wishart, J.G. И Бауэр, T.G.R. (1984). Пространственные отношения и предметное понятие: нормативное исследование. В L.P. Lipsitt & C.K. Рови-Кольер (ред.). Достижения в исследованиях младенчества (том 3) , (стр.57-123). Норвуд: Аблекс.
- Wishart, J.G. И Даффи, Л. (1990). Нестабильность результатов когнитивных тестов у младенцев и детей раннего возраста с синдромом Дауна синдром. Британский журнал педагогической психологии, 60 , 10-22.
- Уишарт, Дж. Г., и Джонстон, Ф. Х. (1990). Влияние опыта на приписывание детям стереотипной личности с синдромом Дауна. Журнал исследований психической недостаточности, 34 , 409-420.
Признаки, симптомы и физические характеристики
Легко подумать, что каждый с синдромом Дауна выглядит определенным образом и обладает определенными способностями, и это конец истории. Но вряд ли это реальность. Хотя синдром Дауна поражает людей как физически, так и психологически, у каждого человека он очень разный. И пока неизвестно, каковы будут его последствия.
Для некоторых людей эффекты мягкие. Они могут иметь работу, иметь романтические отношения и жить в основном самостоятельно.У других может быть ряд проблем со здоровьем, и им нужна помощь в уходе за собой.
Независимо от того, какие симптомы есть у человека с синдромом Дауна, раннее лечение является ключевым моментом. При правильном уходе для развития физических и умственных навыков и лечения медицинских проблем у детей с синдромом Дауна гораздо больше шансов полностью реализовать свои способности и жить полноценной жизнью.
Физические симптомы
По-разному, но люди с синдромом Дауна часто имеют общие физические черты.
Для черт лица они могут иметь:
- Глаза в форме миндаля (могут иметь форму, не характерную для их этнической группы)
- Более плоские лица, особенно нос
- Маленькие уши, которые могут загибаться на укус наверху
- Крошечные белые пятна в цветной части глаз
- Язык, который высовывается изо рта
Продолжение
У них могут быть маленькие руки и ноги с:
- Складка, которая проходит через ладонь
- Короткие пальцы
- Маленькие мизинцы, изгибающиеся к большим пальцам
У них также могут быть:
- Низкий мышечный тонус
- Свободные суставы, что делает их очень гибкими
- Низкий рост, как у детей, так и у взрослых
- Короткая шея
- Маленькая голова
При рождении младенцы с синдромом Дауна часто имеют такой же размер, как и другие младенцы, но, как правило, они растут медленнее.Поскольку у них часто меньше мышечный тонус, они могут казаться гибкими и с трудом поднимать голову, но обычно со временем это становится лучше. Низкий мышечный тонус также может означать, что младенцам трудно сосать и кормить, что может повлиять на их вес.
Психические и физические симптомы
Синдром Дауна также влияет на способность человека думать, рассуждать, понимать и общаться. Эффект варьируется от легкого до умеренного. Детям с синдромом Дауна часто требуется больше времени, чтобы достичь таких важных целей, как ползание, ходьба и разговор.По мере взросления может пройти больше времени, прежде чем они оденутся и самостоятельно воспользуются туалетом. А в школе им может потребоваться дополнительная помощь в таких вещах, как обучение чтению и письму и следование указаниям.
Продолжение
У некоторых также есть проблемы с поведением — они могут плохо обращать внимание или могут быть одержимы некоторыми вещами. Это потому, что им труднее контролировать свои импульсы, общаться с другими и управлять своими чувствами, когда они разочаровываются.
Повзрослев, люди с синдромом Дауна могут научиться решать многие вопросы самостоятельно, но, вероятно, им потребуется помощь в более сложных вопросах, таких как контроль рождаемости или управление деньгами.Некоторые могут поступить в колледж, который может предоставить приспособления и модификации с учетом отставания в развитии и интеллектуальном развитии, и могут продолжить жить самостоятельно, в то время как другим потребуется больше повседневного ухода.
Состояние здоровья
Люди с синдромом Дауна чаще имеют определенные проблемы со здоровьем, например:
- Потеря слуха . У многих возникают проблемы со слухом в одном или обоих ушах, что иногда связано с накоплением жидкости.
- Проблемы с сердцем .Около половины всех детей с синдромом Дауна имеют проблемы с формой сердца или его работой.
- Обструктивное апноэ сна . Это излечимое состояние, при котором дыхание останавливается и возобновляется много раз во время сна.